他们都有一个“星星的孩子”(宁波)

顾汉现

他们都有一个“星星的孩子”(宁波)


2011-01-13 04:33:00　来源: 宁波晚报


新年愿望 愿社会给予自闭症儿童更多的理解、接纳和帮助，让他们拥有足够的成长空间。

新年伊始，一群家有自闭症儿童的家长聚到一起，组建了“星星的孩子”家长互助组织。“星星的孩子”家长互助组织，是一个特殊的组织，目前已有100多位家长、志愿者，服务对象为全市所有的自闭症儿童及其家庭。

阳阳一家的遭遇

阳阳妈妈是这个组织的发起人之一。前几天记者见到了她。她说，自闭儿是一种全面发展障碍性疾病，发病原因和治疗方法至今是个谜。早年，患儿比例数据是新生儿的万分之二，近年呈明显上升趋势，为千分之二。因为这些自闭症儿童很少说话甚至不说话，就像天边的星星，遥远而孤独地发着光亮。医学上称为“星星的孩子”。

阳阳爸爸和妈妈都受过良好的教育，属于“白领阶层”。可他们的儿子阳阳却是一个“星星的孩子”。阳阳小时候，一切发育正常，但进入幼儿园，就出问题了，他行为怪异，不听老师话，不与小朋友玩，甚至对玩具也不理不睬，学习上有明显的障碍……

经过多方咨询，阳阳父母最后无奈地接受了一个事实，表面聪明可爱的儿子竟然是个内心孤独的自闭儿。从此，一家人踏上了南上北下四处求医的漫漫长路。前年，听说北京一家特殊教育机构训练方法好，费用高达3个月5万元，但阳阳爸妈毫不犹豫地带着孩子去了北京。以后的半年时间内，每到周五晚上，他们就会飞赴京城，随便找个宾馆住一宿，周六一大早把孩子送到训练机构，周日晚上又坐飞机赶回宁波。

后来，得知特殊教育机构台湾刘氏儿童发展中心在宁波开了分部，他们又就近租了房，白天让孩子接受全日制特殊教育，下班后把孩子接回家再进行家庭特殊训练。

近半年来，阳阳有了明显的进步：眼神不会总是飘移不定，会与妈妈对视了，照着模板能把积木搭成楼房了……

互帮互助不再孤独

在这个过程中，阳阳妈妈接触到了很多自闭儿家庭，他们中，有得焦虑症的，有夫妻不睦的，有痛不欲生的……做家长的表面坚强，内心脆弱，怕被人知道真相。

阳阳妈妈找到了鄞州区特殊教育机构“星星乐园”园长练琴老师。之前，练老师为自闭儿四处奔走，求助，她的执着与付出感动了鄞州区残联，决定与杭州康乃馨儿童康复中心孤独症训练基地合作，由鄞州区残联招募10位老师，全体到杭州学习。2009年6月，鄞州区残联斥资900万元购买了专用场地，并成立了我市第二个特殊教育机构鄞州区儿童潜能发展中心，即星星乐园。

救人和自救同样重要，练老师和阳阳妈妈开设了一个公益ＱＱ群“星儿的天空”。ＱＱ群人气越来越旺，心理辅导志愿者、热心医生和市民纷纷加盟，志愿者超过了百人，她们又开设了另一个群，群号为126802618。海曙区社会组织服务中心还提供了一个工作室。

上个月，“星星的孩子”家长互助组织成立，并开通了一条电话热线，每月第二周周二定为接待日，安排专人负责接待咨询的家长。今后，她们还将定期举办主题沙龙，帮助家长疏导困惑。

以每年宁波5万新生儿计算，每年就会新增100名左右的患儿。阳阳妈妈说，她们还打算印制一些传单，发到婚姻登记处，让年轻人了解自闭症知识，以尽早发现“星星的孩子”，尽早治疗。

新年，“星星的孩子”互助组织还想招一些8—10岁的小义工，与自闭儿一起参与爱心互动活动，让“星星的孩子”不再孤独！

（记者 沈莉萍）