“儿子，何时能再叫我‘妈妈’？”

顾汉现

“儿子，何时能再叫我‘妈妈’？”


2010-05-10 01:21:00　


一个自闭症患儿的妈妈

王亚芬是一个8岁男孩的妈妈，但她从未过过母亲节。儿子第一次主动开口叫妈妈，还是7岁那年。在那之前，之后，她都没听到儿子叫一声“妈妈”。

儿子一岁半时被诊断为自闭症伴智力落后，从那天起，王亚芬每天都在等待儿子叫自己一声“妈妈”。

和她一样怀着这个简单得不能再简单的愿望的，还有几个自闭症孩子的母亲。因为无力支付民办康复机构的高昂费用，她们跟王亚芬一起，在距离武汉市中心40多公里的东西湖三店农场龚家湾，自助盖起了一幢两层的灰色小楼，办起了武汉市手拉手康乐园。

但没有资金，地段偏远，自闭症孩子的家长相继退出，这个全国唯一一家自助式的“学校”面临倒闭。

王亚芬仿佛看到，自己为孩子们坚持的梦想，“砰“的一声碎了。

捡砖头盖起康复园

在儿子一岁半那年，王亚芬发现儿子没有语言能力，行动迟缓,经常一个人躲着。儿子被确诊为自闭症伴智力落后的那一晚，夫妻俩在家抱头大哭，儿子则在一旁的床上又跳又笑。

王亚芬毅然辞去管理的工作，把儿子带到农村。但儿子经常不说话，常常拿头猛撞墙，看见人就吐唾沫，有时跑出门，不管妈妈怎么叫，他都不理。王亚芬托关系把儿子送到学校跟班就读，可不久又被学校退了回来。从此，儿子无学可上。

一个自闭症患儿15岁前康复训练花费50-60万，很多家长在孩子患病后放弃了工作，绝大部分自闭症家庭都无法承担。王亚芬同样无力支付民办康复机构的高昂费用。为了给孩子找到栖身之地，2008年，王亚芬和5个自闭症孩子的妈妈一起，在农村创办起康乐园，全靠家长捐资、捐物、出劳力。

由于没钱装修，家长们四处到公园捡砖头，一块一块砌起一道围墙。他们还拔掉一人多高的杂草，刷墙，在空地上架秋千。“这里就是孩子们的一个家。”

“希望儿子能有尊严地活着”

王亚芬夫妻两人为孩子操劳多年，身体越来越差。“如果有一天我们走了，儿子怎么办啊？”他们经常讨论这个沉重的话题。

“我们教儿子捡破烂吧。”王亚芬提议。“他要是学会用破烂换钱，能买烧饼充饥，至少不会挨饿啊。”


别人都劝王亚芬再生一个，她一笑了之。她明白，即便出生的是个正常孩子，当她和丈夫都“走”了以后，这个孩子会是另一个孩子一辈子的负担。

王亚芬拿出一份资料告诉我，专家研究发现，自闭症孩子7岁前坚持科学干预治疗，成年后可以提高生活自理和自立的能力。“当我们老去，我希望孩子有尊严地活着，不要像困兽一样被囚禁。”王亚芬告诉记者，她梦想有一个农庄，让更多的自闭症孩子和妈妈住在一起。这是一个真正属于他们的地方，这些孩子能在这里学会生存的一技之长。

本报记者刘迅

在手拉手康乐园，妈妈们自己照顾孩子，教孩子做操、认字。

（来源：长江商报）(武汉)