怪病让5岁女童变“石头”图

顾汉现

怪病让5岁女童变“石头”图


日期：2009-11-17 08:54






英国约克郡卡瑟福德市5岁女童莉莉·萨克利夫


　　5岁女童的因患有一种罕见的疾病，身体将渐渐变为“石头”。

　　英国约克郡卡瑟福德市5岁女童莉莉·萨克利夫出生后就患有一种罕见的疾病：肾脏无法清洁自己的血液，引起一种被称做胱氨酸的化学结晶物在她的体内不断聚集，假如这种晶体增加到一定数量，莉莉的身体将渐渐变为“石头”！   

　　患上罕见怪病：

　　身体逐步变为“石头”

　　其实，莉莉是直到23个月大时才被医生诊断出患有这一无法治愈的罕见怪病，因为这一疾病阻碍她的生长，尽管莉莉现在已经5岁，但她的身高依然只有86厘米，看起来就如同是个两岁左右的婴儿。

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　　医生检查莉莉的眼睛时，在她的眼睛内发现了一些白色晶体，医生经过化验后，最后确诊莉莉患上了罕见的“胱氨酸贮积症”。莉莉的身体机制无法排除体内多余的胱氨酸晶体，这些晶体在她体内不断聚集，引起她的身体细胞一步步“石化”，莉莉的肾脏、甲状腺、眼睛、肝脏和其他器官都将不断出现问题。     

　　为防身体变“石头”：

　　天天都要服大量药物

　　当莉莉的父亲西蒙和母亲劳拉得悉女儿将会渐渐变为“石头”时，他们彻底惊呆了。为了拯救莉莉的性命，防止她的身体变为“石头”，英国医生为莉莉设计了一种特别的鸡尾酒药物，莉莉天天都要服用大量的药剂和营养剂，其中包括柠檬酸钾、磷酸盐溶液、维D、氯化钠等。

　　据了解，虽然莉莉患有这种罕见的怪病，但父母仍尽可能想让莉莉可以过上一种正常的生活，所以莉莉虽然天天要服用大量药物，但她仍似同龄儿童一样每天到学校上学。  

顾汉现

怪病让5岁女童变“石头”图(2)


　　永远无法被治愈

　　5岁小斗士面对人生

　　英国儿科专家凯尔·泰尔曼博士称，虽然医生可以通过药物降低病人身体逐步“石化”的速度，但“胱氨酸贮积症”永远都无法被彻底治愈。泰尔曼博士说：“这是一种非常罕见的疾病，它主要发生在孩子身上。病人体内的盐分会通过尿液迅速丧失，所以病人的身体会发育迟缓。

　　莉莉喜欢吃很咸的食品，因为她的身体失去了太多的盐分。这一疾病最终会引起肾衰竭或失明，病人的生命期限也将不幸地大大缩短，但莉莉一直坚强地面对生活，她真的非常勇敢。”



　　据了解，自从莉莉被诊断出这一罕见怪病后，她的父母西蒙和劳拉就因为无法承受巨大的心理压力而离了婚。莉莉的母亲劳拉说：“假如莉莉的疾病没有被医生及时诊断出来，那么她的部分身体现在已经转变为晶体了。

　　莉莉是一个小斗士，我真的为她感到骄傲。这一疾病现在是她生活的一部分，我们只能走一步看一步，谁知道将来科学家会不会研究出可以彻底治愈她的良药呢。科学总是在不断发展，所以我们永远都不会放弃希望。”

　　据专家称，“胱氨酸贮积症”病人在全世界范围内也仅有2000来例，这意味着该病的发病概率大约仅为300万分之一。