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本帖最后由 邓文龙 于 2023-4-2 14:43 编辑
世界孤独症日：何以安“星”？当孤独症孩子成年后丨镜相
live&tellthetale
2023-04-02 08:20
浙江
来源：澎湃新闻·澎湃号·湃客
本文视频与文字内容由镜相X复旦大学合作出品，入选高校激励项目“小行星计划”。
https://cloudvideo.thepaper.cn/v ... e6-752d7adb4c56.mp4
视频作品：陈思甜、赵佳盈(05:59)
文字采写丨陈思甜
指导老师丨洪兵
编辑丨柳逸
“哥哥！哥哥下周还来吗？”周六上午十点，在上海虹口区彩虹笔儿童康健发展中心（以下简称“彩虹笔”）的绘画教室里，卢道的大嗓门又响了起来。出生于1996年的他如今26周岁，和这间教室里的其他同学一样患有孤独症。他一边拿着油画笔给桌上的画稿涂色，一边别过脸看向身旁的志愿者，得到这样的答复：“下周我要上班的。”卢道露出有些羞赧的笑容，低下头继续涂色，嘟囔了一句：“我也想上班。”
孤独症，又称自闭症，是一种起源于儿童早期并持续终生的发育障碍，核心症状为社会交往和沟通障碍、兴趣范围狭窄及重复刻板行为。由于常常沉浸在自己的世界里，他们常被称作“来自星星的孩子”。
但孩子总会长大。
1982年，南京的陶国泰教授发现并确诊了四例孤独症儿童病例，开启了中国大陆地区关于孤独症的研究。四十年过去，我国首批确诊孤独症人士平均年龄已经超过40岁，全国超过1000万的孤独症人群也以成年人为主。当孤独症孩子成年后，社会融入、托管养护等更严峻的现实问题如同渐渐浮出海面的冰山，他们无法减速的人生之船，即将与之正面相撞。
001
换乘
每个周六上午9:30，卢道会到彩虹笔上一节绘画课。他通常一个人乘公交来，手臂上挎一个无纺布袋。他常常咧着嘴笑，喜欢高声说话，见到熟悉的志愿者就会急切地招呼：“姐姐，坐！”——尽管知道对方年龄比自己小，他仍然习惯性地统一称呼“哥哥”或“姐姐”。每到下课时，他总是边拿着画站起来边大声要求“拍照，拍照”，接着反复问志愿者：“你下周还来吗？”
如果问他周一到周五做些什么，卢道会回答“上学”，口齿不太清晰地重复“密云学校”。那是虹口区的一所特殊教育学校，实际上，卢道已经从那里毕业近十年了。
卢道的父亲卢功回忆，世纪之交的上海，“孤独症”的概念并不清晰。“我们没有这方面的医学常识，医生的说法也很模糊，说没法确诊，要等到7岁再来检查。”3岁时，卢道进了普通幼儿园，虽和其他小朋友相比认知能力较弱、学东西需要多重复几遍，但总体还算顺利。小学的入学面试难住了他，于是，他在虹口区密云学校完成了9年义务教育。“学习效果最多达到一年级的水平。”卢功说。
上海市各个街道基本都设有“阳光之家”，这是专门为智力残疾人士提供康复培训活动的日间托管机构。现在，卢道每个工作日的9:00-15:00都在“阳光之家”度过，有时老师教些生活常识和基本技能，例如怎么煮绿豆汤；有时大家一起看电影。待在家里的时候，他会玩玩手机，最常用的软件是抖音，时事新闻、《西游记》、吃的玩的——关于“看些什么”的回答，每次都不太一样。他还会在阳台望着窗外，也常提出“要出去遛一圈”，但总遭到拒绝。“不在我们家长的视线范围内，我不太放心。”卢功坦言。
聪聪也不会被允许独自出门。
他2003年出生，3岁8个月时被诊断出有自闭倾向。聪聪很安静，几乎不说话，也很少笑，看人时眼神自下往上，怯生生的样子。但聪聪会的东西很多。画画、书法、陶艺、尤克里里，可以说他样样在行。平日里，他在上海市南湖职业学校的特教班学习中式面点制作，周末到彩虹笔上绘画课和音乐课。
聪聪在画画（陈思甜摄）
妈妈王幸美对聪聪的照料无微不至。儿子出生后，她没再回过职场。学校离家远，每天早晨6:50就得带着聪聪坐上公交车，中间需要换乘一趟，8点前到达；下午14:30，她又出现在学校门口，接放学的聪聪回家。绘画课前，王幸美会打开折叠整齐的防水围裙让聪聪穿上；聪聪下课休息时，她会拿起画笔帮忙，询问老师哪里需要修改。
谈起聪聪时，王幸美总是面带微笑，言语间透出自豪。“他在学习方面还是可以的，生活上基本能够自理，当然也需要一定协助。”聪聪在职校学会了糖醋小排、麻婆豆腐、酸汤肥牛等十几道菜的做法，回到家也时不时练练手；在外购物时，他也能够自己完成微信支付——做这些事的时候，妈妈一定是他在旁边的。
王幸美也试过放手。上个学期，她几次在换乘时让聪聪一个人坐上第二辆公交车去上学，但随后便接到老师的电话，说聪聪到了校门口不肯进去，老师叫也不听，只好恢复接送。“原因他也讲不出，我觉得可能是没有安全感。”
问题在于，总有一天，他们需要在人生的旅途上独自换乘，而父母将无法再送一程。
002
毕业
“毕业”通常被看作成长的里程碑、人生的新起点，但对孤独症青少年们来说，毕业的临近很可能意味着与“冰山”的相遇进入倒计时。
卢道16岁从密云学校毕业时，学校联系了虹口区职业技能教育中心，又面向孩子们开展了两年职业培训，内容包括宾馆服务、面点制作等，还教过电脑使用。技能虽然学到手了，却没有用武之地——校领导在家长会上说，以前学生毕业后如果能够参加劳动，可以去福利性工厂工作，负责糊信封、给火柴盒贴标签等，拿最低标准工资。但随着社会发展，手机取代书信，打火机取代火柴，传统行业逐渐消失。2016年，国家民政部取消福利企业资格认定事项，改为以对安置残疾人的所有企事业单位和个体工商户实行按纳税人安置残疾人数限额即征即退增值税的办法，促进残疾人就业。也就是说，密云学校毕业生们原本“对口”的单位消失了，现在只能寄希望于有企业在政策鼓励下提供岗位。
今年夏天，聪聪即将从南湖职业学校毕业。“未来要怎么打算？他们这种孩子很难找到工作的。”王幸美说。学校前几届情况相同的特教班，每个班的十几名同学里都只有1-2人找到工作，做的通常是酒店服务员。“很少的，真的找不到。”
尝试过吗？“这对我们来说都是徒劳的。”卢功的语气很肯定。“现在这个时代到处都搞数字化、智能化，大学生都找不到工作，更何况他们这些人呢？我们渴望去找，但是找不到。”
王幸美对企业也表示理解：“你看街面上的小店关了多少？酒店、旅游各方面都不好。没生意，正常员工都要裁掉了，还要招这种孩子？”何况聪聪不会表达，“面试很吃亏的”。
中国精神残疾人及亲友协会2014年编著的《中国孤独症家庭需求蓝皮书》显示，中国成年孤独症人士就业率不足10%。93%的家长认为目前孩子无法得到职业培训和支持性就业；75．3%的家长没有得到政策、专业、法律法规等相关资讯。深圳国际公益学院研究团队与腾讯公益2022年发布的《大龄孤独症人士的需求与服务报告》显示，目前中国大龄孤独症人士在社会上的融合就业比例不足5%。许多孩子尽管能在融合教育中成长，一旦走出校门，却因没有工作收入、缺乏福利保障等因素，只能在家中依赖父母养育，前期的康复训练成果逐步减退。
在北京融爱融乐心智障碍者家庭支持中心（简称“融爱融乐”）运营总监王雪洪看来，孤独症孩子成年后的社会融入困难主要来自三个方面：本身的障碍、他人的不理解、社会支持的不匹配。“孤独症者由于自身的障碍与特征，对环境的适应性跟其他人不太一样，比如有的对声音很敏感，有的对气味很敏感，不同孩子有不同特征。因此，当他们去就业的时候，他们对嘈杂的办公环境、变动频繁的人员等适应起来比较困难。如果工作环境和人员有一些调整，对其他人可能都不算个事儿，但是在他们那里，这可能会是一个很大的事情。”
与人互动也会带来挑战。近几年，聪聪开始以一种新方式向女孩子们表达友好：他会伸出手，屈着大拇指去触碰你的手，也可能拉过你的手掰起大拇指，同时说一声“咿嘘”。“每个阶段会换个词汇。”王幸美说。常去彩虹笔做志愿者的大学生赵佳盈一度对此感到不适。在陪伴聪聪时，他每隔几分钟就会放下画笔，抓起她的手“研究”一会儿。“说实话，因为他毕竟只比我小一岁，而且我平时也不太喜欢跟人肢体接触，所以虽然知道他很单纯，但心里还是有点儿不舒服。”转折来得很快——第一次志愿服务结束后，她和同伴乘电梯下楼，在电梯门关闭前一瞬，聪聪忽然冲过来，伸出弯着大拇指的手说了句“咿嘘”。“当时我就释然了，觉得这应该就是他的一种习惯。”
但不是每一个故事都能以理解收尾。王雪洪说，融爱融乐曾经帮助的一名孤独症男青年无意识地身体靠近女同事，对方表示受到冒犯，他也因此丢掉了工作。
对孤独症孩子的家长们来说，工作不仅仅是一份“职业”，更重要的是，它提供了社会互动的机会。复旦大学社会发展与公共政策学院社会工作学系副主任、副教授付芳表示：“职业康复也是一种康复训练方式，对于他们迈向社会、进行社会融入是非常重要的。”彩虹笔创始人王兰告诉记者，大龄孩子的家长比较担心的是“真正的核心问题”——社会性。孤独症孩子的社会化能力是靠康复训练培养起来的，成年后如果没有足够的刺激，基本功能很容易退化。
“原来有学校可以托底，相对没那么焦虑，但当这些孩子即将高中、大学毕业，家长很清楚大部分孩子无法独立就业，未来的不确定性一下子大大增加，即使家庭经济条件很好也会很焦虑，这不是钱的问题。”王兰说，家长们最担心的还是孩子没有足够的独立性，当然也有对自己老无所依的担忧，“特别是期间，如果父母生病了，家里有米有菜都没用，尤其是单亲家庭”。在孤独症康复和社会化训练方面，他们还远不能“毕业”。
“所以现在总的基调就是：看不到明天。这就是一个主基调，没办法了。”卢功说。
003
盲区
儿童常常是孤独症故事的主角。似乎很少有人会问，“星星的孩子”长大后去了哪里。在中国知网搜索篇名包含“自闭症儿童”的文献，可检索到中文文献2846篇、外文文献22861篇；而将输入内容换成“自闭症成人”，两个数字则分别是11和274。
王兰分析，社会对老人和孩子这类群体的关注本身偏多，小朋友也更容易以其可爱博得同情心。但成年孤独症者的困境不容忽视，“所以我们需要加大社会宣传，让大家可以去关注、去思考，而不只是一时的感动”。
五彩鹿孤独症研究院2022年编著的《中国孤独症教育康复行业发展状况报告Ⅳ》显示，社会对大龄孤独症人士提供的服务呈断崖式下降的情况，在义务教育结束后重回家庭生活已成为他们的群体特征。有大约72%的家长不得不选择“长期与患者呆在家中”，难以走出家门。
各机构服务对象年龄情况
（数据来源：五彩鹿孤独症研究院《中国孤独症教育康复行业发展状况报告Ⅳ》）
据卢功了解，“阳光之家”的照护年龄上限是35岁，超龄就会劝退。“之后咋办呢？去养老院吧，太早；待在家里吧，孩子都35岁了，家长几岁了？社会衔接没做好，没有适合他们的托管部门，这方面现在就是一个盲区。”他今年61岁，用“与日俱增”形容自己的焦虑。“看不到未来。我们现在还没到七老八十的时候，哪一天我们做家长的不行了，他们怎么办？这就是最大的问题了。”
而聪聪如果找不到工作，甚至不能进入“阳光之家”。每个孤独症者的具体特征都有不同，聪聪没有智力障碍，王幸美去咨询过，“人家一看，说你是精神残疾不是智力残疾，我们不收”。按照这个划分，聪聪应该去街道的精神障碍患者日间康复照料站“阳光心园”，但王幸美认为，“跟他们情况又不一样，我们家长不放心送过去的”。
上海市残疾人联合会一位姓朱的女士在信访热线中告诉记者，孤独症没有专门的残疾类别划分，可以说也没有针对性政策，“现在是在少儿阶段有干预”。付芳也表示：“国家政策更偏向18岁以下的孩子，比如会给康复训练补贴，但成年之后的孤独症群体，其实是没有被覆盖到的。”
彩虹笔为促进“星”青年们就业做过不少尝试。2015年起，学员们进入区级、街道图书馆学做图书管理员，但好不容易适应之后，整个上海的图书馆开始无人化，不需要人工了。有家长设想自己开一个点心铺或咖啡厅，让孩子在里面工作，王兰就先试了起来。面临市场激烈竞争的咖啡厅第二个月实现了少量盈利，但经营耗费了特别大量的精力，“家长自己开是不太可能的”。王兰由此得出结论，解决这一问题需要社会参与，整合社会资源是更现实的路径。随后，她又联系企业开展短期职业体验活动。卢道、聪聪等大龄孩子做过超市理货员、面点师、家具安装员等，“整体反馈蛮好的”。体验原定每周1-2次，但去年因疫情反复而停滞，眼下已经重启。
聪聪在参与职业体验（受访者供图）
相比于家长们主要寄希望于政府，王兰更愿意探索的，是“社会问题如何用社会资源去解决”。她说，不能等一个问题出现了就去解决这个问题本身，而要关注到其中的核心点。“大龄孤独症孩子社会化，核心是社会环境，而且是相对稳定的社会环境，但企业没有足够的专业性和精力为特殊人群开设专门的支持系统。”
而融爱融乐就在为此努力。王雪洪介绍，当特殊青年上岗后，融爱融乐会派就业辅导员和青年一起进入企业，一方面为青年提供岗位适应的工作培训，一方面也给企业提供培训，“有一个不一样的员工进入工作岗位，企业要怎么做，其他同事要怎么做，这些我们都可以提供支持”。
2021年4月2日，“爱托付关爱服务中心”在上海成立。这是一家由孤独症者家长发起、旨在解决“家长走了，孩子怎么办”这一终极难题的社会组织，他们探索的方式叫作“意定监护”。与此同时，由音乐家曹鹏发起并共同创立的上海静安“爱之星”社会服务监护中心也做出了类似尝试。上海市尚伟律师事务所主任、上海外国语大学法学院副教授黄绮介绍，《民法典》确立了意定监护制度，家长可以为孩子指定一个将来的监护人，自然人或社会组织均可。“这属于生前委托，需要做公证，上海已经有公证机构在做这件事了，当然总体上还在摸着石头过河。”
黄绮同时也是第十三届全国政协委员、上海市妇联副主席。2022年3月，她第三度在全国两会上为孤独症患者发声。这一次，她关注的是大龄孤独症患者的就业和康养问题。她建议出台鼓励孤独症患者就业的支持政策，比如给他们一些特殊的技能培训；在照护方面，要设立公办或公建民营的孤独症家庭康养中心。“中度和重度的孤独症患者可以和父母一起在里面康养，轻度和中度的患者可以在里面进行就业——就在这个群体里面，因为他们可以共情，也许这种模式对他们来说是比较可行和合适的。”
自2020年首次提出相关提案以来，黄绮看到了政府关注度的提升：“特殊教育学校的经费保障、教师编制、资源整合等方面都在优化，婴幼儿孤独症筛查评估力度也加大了。”但她也承认目前还未看到类似上述模式的康养机构。今年政协委员换届，黄绮没能再次为此呼吁，但她认为这是一个需要不断跟进的议题，“希望政府、媒体等社会各方能够继续关注”。
（应受访者要求，卢道、卢功、聪聪、王幸美均为化名）
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发表于 2023-4-2 14:35:38
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