|
|
本帖最后由 邓文龙 于 2018-7-19 09:13 编辑
赴美治癌病人自述：我为什么决定不在国内治疗癌症
来源：腾讯网 2018-07-16 18:09
中国人越来越习惯于全球购买顶级产品或服务，无论是珠宝名表还是房产教育，现在医疗保健方面的服务需求正在急剧上升。和前几年只有重症病患寻求海外治疗不同的是，一些处于癌症早期或中期的中国患者，也开始选择出国就医，除了求药之外，他们也看重更个性化的整体治疗方案。他们不仅寻求更高的治愈可能，也寻求尊重、隐私以及心理感受等对现代医疗服务的更高要求。
腾讯《棱镜》近日访谈多位赴美治疗癌症的病人及其亲人，以及医院方面、跨境医疗的中介机构、医疗产业专家等，推出《赴美治疗癌症人群调查》系列报道，此为第二篇。第一篇报道请点击《赴美治癌人群调查：一线城市至少两套房产、百万支出打底》
他们携带前半生辛苦赚来的家当远赴重洋，来到一个语言不通的陌生之地，不过是想给自己或至亲续命。
在美国的休斯顿和波士顿这一南一北两个城市，我们见到一群群来到美国求治癌症的中国人。他们大多此前从未有过任何出国经历，在报刊或电视中，他们看到的大洋彼岸模糊不清。但在突如其来的疾病面前，他们慨叹此前所有人生智慧均无用武之地，像撞上一堵墙，移不开，推不动，以为还遥远的人生地平线，在不知不觉中竟已逼到眼前。
无论是曾经身居高位或是家财万贯，他们都不得不重新披上战甲，去打一场从未经历过也难言胜算的战役。在生的可能面前，他们用尽此生所有的经验教训中去快速抉择，也在和病魔相处中，反复咀嚼生命的无常与人性的复杂。
去美国治癌，有时是比对治愈率数据的无奈选择，有时是寻找内心宁静的最后一搏，有时则是找回患者尊严的不甘心。
能够有经济实力去美国看病的人，往往都有些家底，但在夜深人静之际，他们也会掂量和怀疑自己花的钱到底值不值，担心自己是不是真的即便赢得一个小山头，但山的另一边仍是排山倒海的漫漫大军。一旦决定花掉这笔钱，对我的家庭，我的孩子，我的爱人来说，到底意味着什么。押宝、迷茫、意外、懊悔、无奈、求助，在经历病痛折磨的同时，他们也在经历着金钱观和生死观的重新洗礼。
愿意向我们袒露心扉的患者或患者家属，并非都是中国最富裕的一群人。他们在反复权衡和内心挣扎后，最终决定接受不菲的治疗费用，去美国寻找多一种可能，并获得了家人的支持和陪伴。他们对我们讲述了选择去海外治癌的心路历程，给其他病友或遇到类似艰难抉择的人们一个参照。
当着美国医生的面，我们大哭一场讲述者：孟先生
在外资企业工作三十多年，担任多年高管的孟先生自女儿生病之后，就陷入自责。他总觉得是自己多年来工作繁忙，对女儿生活作息和性格成长关心不够，导致女儿在读书、工作压力大时，未能获得及时疏导排解，种下患癌的种子。自称是小康之家而非富裕群体的孟先生卖了一线城市的一套房，才具备送女儿出国治癌的底气。除了金钱，他还要付出时间。他已经放弃了海外工作的机会，决定守在女儿身边。
我女儿是1991年的，第一次发现肿瘤并切除单侧卵巢的时候，是25岁。一年后，她失去了另一侧的卵巢。
2016年的8月，女儿在体检时，发现卵巢上有肿块。经一家国内排名靠前的妇科医院诊断后，当年11月，女儿接受了单侧卵巢切除。主治医生是医院里的“一把刀”，他说什么，我们都听。之后，做了六次化疗，每次间隔21天，等到2017年的3月，整个化疗期结束后，检查结果显示，化疗效果基本达到，肿瘤缩小，病情得到控制。
但三个月后复查时，发现癌细胞转移到肝、脾脏等地方。我们就对之前那个医院产生了怀疑，转而去国内肿瘤治疗方面更有经验的另一家医院求诊。因为不认识人，只能求助门口的黄牛，花了3000元人民币挂上了专家号。黄牛就在医院的角落里，电话一拿，就可以找到医院内部的人，这个人就可以找到医生。通过这种办法进入医院并获得床位后，我们第一时间换掉了之前我女儿想要求诊的那位医生。因为黄牛的事情，让我们对那位医生也不再信任。
再后来，我们陆续接触到出国就医的信息，在发现办理赴美签证等种种手续需至少一个月后，我们决定病情不能等，先做手术。基于前一家医院的病理推断，依旧按照卵巢癌进行治疗，在最快的时间内，我女儿的另外一侧卵巢也被切除。第一次手术前，曾有女医生提醒我们是否要冻卵，但为了保命，已顾不上许多。
做完第二个化疗的第五天，我们来到美国。按照卵巢癌的治疗方向，我们挑选了美国休斯敦安德森癌症医院的一位妇科医生，并支付了预付款。初诊当天上午9点，医生当场宣布，基于对切片的病理分析，认定，女儿的病属于肉瘤，一种很罕见的癌症。它会在身体里游走，恰好那段期间在卵巢上。这是我们之前从未听过，更不可能想到的。
当着医生的面，我们，夫人、女儿和我，我们一家大哭一场。我女儿性格内向很少表达内心情感，生病之后表现也一直很坚强，还经常劝我的夫人。但我们那天一起哭了，没忍住。很复杂的心情。我女儿那年26岁，两侧卵巢已经全部切除，一想到如果在第二次手术之前就知道的话，……世上真的没有后悔药可以吃。
我们算是小康之家，自赴美治疗后，加生活费现在大约的花费是4万美元一个月，我们来了5个多月，已经花了20-30万美元，几乎把之前一套投资房卖掉的多半收益都放进去了。
但我也很坚定，如果哪天我需要去讨饭的话，我也肯定去。只要有一些希望，就要坚定地在美国治。有些事情，我觉得不需要论证，你说我盲目相信也好。我不怀疑，也没法怀疑，要不然我还能去找谁。
我也发现了，这种病很顽固，会是一条漫长的路。但我会陪着女儿，痛苦的时候，一家人总要在一起。
曾经，好像没有路可以走了讲述者：杨先生
现年53岁的杨先生，在“知天命”那年遭遇命运的当头棒喝，起初只是泌尿困难，却不料被诊断为癌症晚期，全国最好的医院跑遍，但仍被“宣判”没有新的治疗方案了。这让已经生活无忧的小企业主难以接受。去美国治病耗时三年，从经历11个小时的马拉松式手术，到使用最先进的免疫疗法PD-1，杨先生赴美花费已经超过500万元人民币。杨先生已经不再执着于“根治”癌症，“此生都要与癌相伴了，能控制住就好。”
2015年5月，第一次确诊前列腺癌症的时候，已经是晚期——四期，接受不了。
最开始只是去医院看耳朵，顺便看下小便困难的问题，结果B超发现白点，血液检测也发现问题。刚开始确诊的前两三个月难熬，不能理解。一直都是活奔乱跳的，怎么突然就癌症晚期了。谁能想得通。
我跑遍北上广各大肿瘤专科求诊。做过两个多月的质子重离子放疗、又做过三周一次连续三次的化疗，但复查时，仍复发。我问医生还有什么治疗方案，医生说，不能连续放疗，突然一下子，好像前面就没有路了。
儿子在广州上班，建议我们去海外试一试。2016年7月底，我们落地美国。做完检查后，安德森的主治医生告诉我，除了前列腺之外，肛门附近确诊还有一个肿瘤，肿块大小已经跟原发肿瘤接近。在国内治疗时，无论是PETCT或是核磁共振，所有检查都没有发现这个肿瘤。只有一个医生曾经问过，我是不是有痔疮，便没有深究。
还有一个明显不同，就是美国这里每次问诊，医生会问至少一个小时，很有耐心。记得在国内治疗时，曾经清早5点去排号，等了三个小时，突然就说没号了。后来只能找门口500元一个的黄牛票挂上特诊，问诊时间仍不超过30秒。我还记得，当时医生办公室里两张桌子，先是他的学生接过我的材料，在上面画了两个圈。医生随后看了圈里面的内容，说你继续服药，看服药效果，三个月或六个月再来复查，看是否可以做手术。你想讲这几句话，要几秒钟？10秒钟都不用。如果我追问还有什么治疗方案，他马上就“下一个”。但中国的医生真的难，一天要看80-100个病人，你算算每个人能轮到多久？我还挂的是特诊，也就是30秒钟。
在确诊两个肿瘤后，美国医生也先用化疗，前两次都是加倍剂量化疗，肿瘤一度缩小三分之一，但第三次化疗之后，发现并没有缩小，第四次，指标升高，医生说不能再化疗，没有效果了。而后，主治医师一方面准备换药，另一方面开始找其他泌尿外科医生咨询，是否通过手术治疗。后来，医生告诉我，肿瘤已经侵犯到膀胱、直肠、和肛门，如果手术，将需要在腹部装两个造瘘口排便排尿，余生都要戴着两个袋子过活了。医生也提前讲清楚，如果换药化疗只能让肿瘤缩小，几乎没法根治。而专门做手术的医生则说，如果现在不做，3-5年之后还是要做，现在做还有治愈可能，未来做，可能只能减少痛苦，甚至说不定连做手术的机会都没有了。分析来分析去，医生陪着我解释了两个小时，然后说，给我一个星期考虑。
我第二天就决定，我要手术。选命，还是选方便，不是很清楚吗？因为这个手术需要泌尿、肛肠、美容三组医生团队同时到场，手术时间等了好几个月。等待的时间，是治病以来最难熬的阶段。一来，动了手术后变成什么样，是个未知数。二来，病情已让我极度痛苦，站也不能站，睡也不能睡。你说那是什么感觉？生不如死。那个时候只有一个心思，早点结束算了，就是这种想法。
手术最终等了两个月，定在2017年1月4日。之前的一周，泌尿、肛肠和美容三组医生分别跟我约了时间交流，把手术方案和可能产生的后果提前告知，让我做好思想准备，我也签了字。手术当天，早晨6点去医院，7点推进手术室，后面的事情我就不知道了。我儿子后来告诉我，大概是下午6点出来的，手术进行了大约11个小时，三组团队交替做。术后， 大概在医院里住了6-7天，我终于出院了。没有消炎药或是其他药物，医生只开了止疼片，并嘱咐每隔两个小时，要起来走几分钟，强行锻炼，晚上也是这样。术后观察了两个月之后，医生通知我，可以回国了，但需要在国内继续定期做指标检测，每个月一次，将检测数据通过邮件发回给医生。结果，2017年7月，由于复查结果不好，我们重新回到了安德森医院。
复查发现，切除的前列腺附近淋巴结出现肿瘤，脑部也出现肿瘤。新一轮的疾病在我还没有察觉的时候，再度来袭，而且没有常规药可以用，好像再次走进死胡同。
头部放疗之前，我的老外医生，名字以E开头，我们就叫他E医生。他说，有一种免疫治疗，不是临床试验，是正规在美国上市的药，2017年5月才推广到我这个肿瘤上面来，他们看了我穿刺的指标后，觉得符合使用范围。后来，我才知道这种药是PD-1里面的K药（Keytruda，Pembrolizumab帕姆单抗）。每隔21天打一次，现在打了5次。
PD1是真贵，3万美元一次。之前手术花费的20余万美元，ICU病床一晚上5000美元，我当时住了4天，化疗大约8-10万美元。算一算这三年总共在美国治疗花费，有70万美元，加生活开销大约500-600万人民币。幸亏之前跟人一起开了公司，还能够支撑。
我想说，家人支持很重要。儿子曾经辞职8个月陪我来美。老婆，语言不通，跟无头苍蝇一样，也无怨无悔的跟我来到这里。小孙女2岁了，但因为要治病，全家只能在美国过春节。
我也在想，做出国治病这个选择，要看治疗是不是有希望，毕竟前列腺的治愈率还是挺高的，但的确没想过会这么贵。但如果真的没钱了的话，就治到哪里，算哪里吧。最近一次PD1之后，已经几乎没有癌细胞了。我要求不高，余生估计都是要与癌共存了，控制住就好。E医生已经问了，我们家靠哪里近，以后可以转诊去香港检查或是打针，就不需要每次都来美国这么远了。
|
|
IP卡
狗仔卡
发表于 2018-7-18 21:28:43
收藏
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
显身卡
楼主
