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本帖最后由 邓文龙 于 2017-10-30 09:09 编辑
被临终关怀的老人：让生命带着尊严谢幕
2017-10-30 07:29 医疗
他们多是没有“治疗价值”的重病老人，被医院告知“时日无多”。
有的老人全身插满导管，被病魔折磨的身体干瘦而虚弱，疼得说不出话；有的终日卧床，失去自理能力。
位于石景山的北大首钢医院安宁疗护中心，住着十多位这样的老人。他们人生的最后一程可能在此谢幕。
医院给他们提供的服务，不再是为了治疗疾病或延长生命，更不是加速死亡，而是尽可能减轻患者痛苦及其他的身体不适症状，改善生活质量，让每个生命带着尊严离开。
这类临终关怀服务已越来越多地得到人们认可。但身处病房里，临终病人还要克服一些常人无法想象的困难——疼痛、孤独、恐惧，还有死亡。
（全文8339字，阅读约需15分钟。）
▲10月20日，北京大学首钢医院安宁疗护中心，因为老人耳背，医护人员需要趴在老人耳边才能和老人交流。 新京报记者 彭子洋 陶冉 摄
http://www.sohu.com/a/201082769_ ... ck=news&index=0
▲视频丨“临终关怀”之痛：患者一床难求，医院连年亏损。 新京报动新闻出品(ID：xjbdxw)
患癌老人
17-10月26日8时，西五环外苹果园附近的北大首钢医院住院部14楼，76岁的薛灵芸坐在病床上，在护工的帮助下擦身。
长期受肺癌病痛折磨的她身体瘦弱，双腿细而无力，站立都需要他人扶着。
年纪大加上有糖尿病，医生建议不做手术，保守治疗。去年肿瘤变大，薛灵芸住进了首钢医院肿瘤科。
那时的她身上插了好几根管子——输液管、尿管、引流管，还有心脏监护器，整个人动弹不得。
一段时间下来，病情没有好转，每天只是拖着。不变的只有那些管子。
薛灵芸趁着自己清醒时，不止一次和女儿说“难受”。当时病房里三个病人，加上护工、家属，最多时一个房间待7个人。薛灵芸看到别的患者病重难受，自己心里更难受。
“今年年后医生暗示要回去准备后事了。”薛灵芸女儿说。
治疗无望，回家也无法护理，在征得薛灵芸同意后，家人把她从四楼的肿瘤科病房搬到14楼的安宁疗护中心。
今年3月，首钢医院安宁疗护中心正式挂牌成立，成为我国第一个成立安宁疗护中心的三级综合医院。
薛灵芸所住的A09房间有10多平米，可以放两张床、一张桌子，还有独立卫生间。她住的病床靠近卫生间，床头放着监护仪器，仪器的插座被一幅抽象画挡着。
在她的床头，还挂着两顶漂亮的帽子，天气好的时候，女儿会带她出去吃饭。
南向落地窗帘拉开，就是摆放着藤椅和茶几的阳台。每天早晨她都会被扶着来到阳台吃早饭。
她的每一天都从清晨7时开始。肺癌晚期的她，因肿瘤变大导致胸部时常疼痛，疼得厉害时像针扎一样，她大口地喘气，有时甚至接不上气。有时半夜疼醒，女儿赶紧喂她吃药，半个小时后才能缓解。
起床后，护工帮她擦洗完身子，推她到阳台吃早饭。早饭很简单，有豆浆、油饼，薛灵芸吃得很慢，吃得也不多，得由护工喂。饭后她和女儿坐着聊了会儿天。
上午9时许，薛灵芸在护工的帮助下回到床上躺下。再过一会儿，医生、护士就会来查房，询问吃药的情况。
薛灵芸在这里没有再治疗，吃的都是止疼、调节神经的药，早晚各一次。有了药物控制，因肺癌引起的胸部疼痛可以缓解一些。
自从薛灵芸住进安宁疗护中心，女儿也一起住了进来。家人还请了护工24小时照料。晚上加张折叠床，三个人住在一间房。
比起以往，薛灵芸话少了很多，但精神看着还不错。脸上并不见太多皱纹，神志也比较清楚。聊起孙子孙女，她还能分清谁是谁，但稍远一点的事儿她已经记不清了。
她喜欢静静地坐着看电视，尤其是戏剧类节目和电视剧，看到喜欢的评剧演员新凤霞，她还会跟女儿、护工聊一聊。她看到电视上做油炸牛肉，还感慨：“馋了，但是咬不动了。”
在房间里坐久了，每天下午护工推着薛灵芸在走廊里转悠几圈。
傍晚吃完晚饭，薛灵芸泡了泡脚，又接着看电视。
一天很快过去了。
▲10月23日，北大首钢医院安宁疗护中心，护士正在给一名患者做治疗。 新京报记者 彭子洋 陶冉 摄
安宁疗护
首钢医院安宁疗护中心的14个病房、18个床位几乎已住满。大多数人和薛灵芸一样，生活在癌症的阴影下。
在薛灵芸房间对面走廊的A11房间住着83岁老人霍光，他患前列腺癌3年了，10月中旬刚住进来。
在此之前他在楼下肿瘤科住了将近半个月。后来发生了骨转移，脊椎尾部剧烈疼痛，生活无法继续。老伴生病、儿子工作忙，霍光在网上查了一番后，入住了安宁疗护中心。
霍光身体还行，可以自主行走，穿衣、饮食不需要其他人帮忙。前些天儿子给他买了移动无线网，他就用平板电脑上网，看新闻，查关于治疗疾病的资料。他每天花三四个小时上网，除此之外，他喜欢一个人静静待着。
他觉得这才是“真正的疗护医院”，有疼痛随时可以治，不需要时又有个人的空间。知道他喜欢安静，不输液治疗时，护士也不进去打扰。
“入住的病人基本上都是癌症晚期。”医生组长曹玉娟介绍，安宁疗护中心主要接收癌症晚期、失智、心衰等患者。中心配有4名医生、10名护士。
在曹玉娟看来，安宁疗护旨在提高和改善患者的生活质量。除了10多名医护人员，中心还有营养师、中医师、康复按摩师和心理治疗师，以及来自北京各行业的志愿者，并与抗癌乐园等公益组织建立了长期合作关系，针对晚期肿瘤患者，做好其身、心、社、灵层面的综合照顾，减轻或缓解患者疼痛和其他不适症状，帮助患者尽可能地积极生活，正确认识和对待死亡。
每天上午8时许，护士会挨个病房扫床和询问情况，也有清洁工人打扫消毒。9时许，护士再次推着治疗车，为病人输液、换药、测血氧血压心率。同时还要询问病人晚上睡觉的情况，床头是否高了、睡眠怎样、呼吸是否憋闷等，以便做出调整。
10时左右，医生开始查房，对需要对症治疗的病人做出诊断，并对护士做出新的护理要求。
薛灵芸和霍光很喜欢这里，在医生护士的照顾下，两人的疼痛都得到了缓解。
和其他医院不同，在这里，家人被允许和患者住在一起，以便更好地照顾患者。薛灵芸也深受其益。
生死
死亡，是这些被临终关怀的老人们无法避开的话题。
10月25日晚7时许，原住A08病房的李评梅多种器官衰竭，停止了呼吸。
87岁的李评梅今年4月被查出肾癌晚期，手术后半个多月发生骨转移，全身疼痛。“在家必须睡最软的床，一碰到硬的东西就会喊疼。”李评梅的女儿说，家里人看着心疼，又将她送到了医院。
在首钢医院期间，她又出现了心衰，家人将她转院做了手术，住进了CCU病房。今年9月，在朋友推荐下，李评梅来到首钢医院安宁疗护中心。
渐渐地李评梅出现谵妄，一阵糊涂一阵明白，有时还会出现幻觉。到了10月中旬，李评梅突然神志恍惚、呼吸困难，靠吸氧维持生命。
“大部分人都对死亡有恐惧，谁都希望活着。但是当一个病人，踏入这个病房时，他已经从内心开始接受死亡了，但是又希望能有希望。”志愿者李伦说。
来自北京仁爱慈善基金会的李伦和同伴每周四来一次，他们的主要任务是陪患者聊天，疏导情绪。
李伦认为，死亡和出生是一样的自然规律，但身为志愿者的她也没办法给出“死亡辅导”，只能在聊天时表示尽量理解他们的痛苦。“愿意说出来（恐惧），可能就会好一些。”
“其实生命的意义是在生存质量和生活质量，而不是数量。我们不能让自己的亲人，每天煎熬着为活人活着。”李评梅的女儿说，他们不愿母亲接受过度医疗，也不愿她受苦。
在她看来，只要母亲不难受，多活一天是一天，多舒服一点就是一点。
李评梅生前跟女儿提了几个心愿。一是一定要有人陪着她，还有要把老家的房子盖起来，另外想埋葬在老家。女儿和她商量，“家人在哪儿哪里就是家，葬的近了，我们想看你随时都可以，老家那么远，你一个人在那里我们也不放心”，李评梅答应了。
薛灵芸在确诊癌症后一年多就说要置办寿衣，让女儿带着她去买，挑好布料、颜色、样式，都手工做好。
“她看得特别开，总说不怕死。”但女儿还是尽量不与她聊生死，只聊家常。在薛灵芸左边病房，已经换了六位病人，右边病房换过一位。这些女儿都没让她知道，怕她难过。
安宁疗护中心自今年3月开办以来，已送走近百位患者。
也有病人因病痛想早点离世。“我们会尽量减轻他的痛苦，对症治疗。”中心主任王德林说，也会请心理医生会诊，进行心理疏导。
当有病人提出安乐死时，着实吓了护师孙文喜一跳。她和病人聊天发现，病人想要安乐死一是太痛苦，二是没有活着的意义了。
掌握“病因”后，医生护士以及心理师、志愿者会共同帮助他尽量控制身体上的痛苦，通过陪伴让他感受到爱，和家人一起找到他活着的意义所在。
▲北大首钢医院安宁疗护中心设置了静修堂，供有需求的老人使用。 新京报记者 彭子洋 陶冉 摄
疼痛与孤独
除了死亡，被临终关怀的老人也害怕癌症带来的身体疼痛和孤独。
10月26日上午，在首钢医院安宁疗护中心，尽管有药物止痛，一位老人还是疼痛难忍，大叫了一声，短促又充满哀伤。
“我妈妈在家喊疼的时候我们还以为她不够坚强，来了医院后护士说癌症晚期的患者身体是真的很疼。”李评梅的女儿说，提起母亲，她满是心疼和愧疚。
“死我不怕，我就怕痛苦。死，是人的一生必需的，但不能是痛不欲生的难受的死。”霍光说，有一次疼得厉害，他曾想过自杀。
他在四楼肿瘤科治疗时，刚住五天，隔壁床的患者就走了。患者63岁，比霍光小20岁。临终前身上插着管子，每天只微弱地呼吸，霍光看着就觉得难受，“那完全是受罪。”
在安宁疗护中心，一位得了胰腺癌的老人，身上安了止疼泵，每天24小时给药，才能坚持。“不可能完全不疼，身体难受都不爱说话了。”病人家属说。
他们也害怕孤独。李评梅的女儿回忆，心衰手术后，在CCU病房住了20多天，母亲开始闹着出院，“她不愿离开家人，一定得我们陪着。”
“有时候我们也不能做什么，就是陪着，听他们说。哪怕就是坐会儿打个招呼，也能让他们感受到关爱。”每周四上午，北京仁爱慈善基金会的四位志愿者会来到安宁疗护中心看望老人。
“你陪伴的每个病人，你在的那一刻，能让他开心就好，这也是医院的要求。”一名志愿者说。
在安宁疗护中心，一位失独患者第一次见到志愿者时，就问他们知道什么是孤独吗？
因为孤独，他晚上睡不着，只能玩手机看微信。严重时，他尝试过自杀。当他吃到第三片安眠药时，想到“如果我死了，我老伴怎么办？”之后，没有继续下去。
“我们今天到一个病人房间，他蹭地一下就从床上坐起来了，说我正郁闷呢，你们来了正好跟我聊天。”志愿者李伦表示，有时候，病人的苦痛不愿意跟家人说，可能是不想家人压力更大。
“不过我们也发现，有家人陪伴的病人状态会更好一些。”10月26日上午，志愿者到薛灵芸老人的房间门口，只是打了个招呼就去了下一个病房。“她的家人和护工都在，不缺爱，也不缺陪伴，所以我们把时间用在其他病人身上。”李伦说。
在薛灵芸隔壁房间，志愿者用了比别的病人更多的时间。这位老人得了阿尔茨海默病，神志已经不清。她每天躺在病床上，一位护工照顾她，家人偶尔过来看望。“她拉着我们说了很久，有时应和一句，大部分时间就听她一直说，其实有些听不懂，但是也待在那里听她倾诉。”李伦说。
在安宁疗护中心，有五位老人没有家属陪伴，除了霍光，其他有护工照料。他们的病房往往比较安静，有时会传出电视声和收音机的声音，大多人都只是躺着。病痛的折磨使他们无法做自己想做的事。
李伦说，对于无法交流的病人，家人或者志愿者能做的只有静静地陪伴，让他们感受到关爱。
笑容
被疼痛折磨，被孤独、死亡的阴影笼罩，让一些病人难受的话也不愿说。笑声渐渐成为病房里的“奢侈品”。但薛灵芸的女儿还是想着法子逗母亲开心，哪怕能有一刻笑容，也是好的。
薛灵芸女儿说，在安宁疗护中心，有了单间，还可以陪床，母亲心情好了很多。平时一位护士不忙时，还会跑过来，拉着薛灵芸的手给她唱歌，惹得她呵呵笑。
“活一天就高兴一天，活一天就算赚一天。”霍光说，“我就想安安稳稳的能吃饭睡觉。有病有疼痛，大夫帮我解决。我就这些要求，已经都达到了，就好了。”
“每位患者都不一样，治疗方案也因人而异。”护士长胡蕾说，比如一名叫杨乔的患者，家里人担心他得知自己真实的病情后会焦虑，我们也不会向他提及。只是会告诉他，现在病情比较重了，我们会怎么想办法改善他的症状，能让他尽量少些痛苦。
71岁的杨乔也是一位肺癌患者，经过多次化疗放疗后，病情依然没有控制住。现在癌细胞已经转移到脑、肝、脾、腹腔淋巴结。10月初，病情加重后他感到乏力、头晕，食欲不振。家人看他两三天没有吃饭了，中秋节没过就赶忙送他到安宁疗护中心。
妻子一直照顾着他，还手写了五大本治疗记录。到了安宁疗护中心后，医生改善了他的饮食问题，问起在这里如何，杨乔会微微笑笑，点点头说“挺好的”。
志愿者李伦回忆，一位9月份去世的结肠癌患者，生前一直安详乐观。虽然日渐消瘦，神情疲惫，志愿者给他读文章时，他总是嘴角上扬面带微笑安静地倾听。
家属们感激医生护士为患者所做的一切。今年6月份，一位患者家属捐赠给医院3万元人民币，希望用于医院安宁疗护事业的发展。
78岁的患者贾某是肠癌晚期，在安宁疗护中心住了45天左右，平静安详地度过了生命的最后时刻。
贾某妻子在致敬函中写道：“捐款不仅仅表达我们全家的感激，更是希望我国的安宁疗护事业能够更好更快地发展，为更多的患者和家属造福，这也是贾先生的遗愿。”
让贾某妻子记忆最深的是，丈夫住院期间虽然病魔缠身，但他脸上时常浮现发自于内心的笑容，这让她深感欣慰。
（文中薛灵芸、霍光、李评梅、杨乔均为化名）
▲隔着病房就是通透的长廊，护士在给病人换完药走出病房。 新京报记者 彭子洋 陶冉 摄
调查
“临终关怀”一床难求 多医院称亏损
临终关怀也称作安宁疗护，是指对濒临死亡的老年患者给予亲切的抚慰、良好的照顾和尽可能的帮助，使其安然故去。最早对临终病人的照料是在1967年，在英国伦敦由桑德斯首创的圣克里斯多费临终关怀医院。
1987年成立的北京松堂关怀医院，是第一家医养结合的老年护理院，也是我国第一家临终关怀医院。
30年来，多个省份已设立临终关怀医院或在医院内设置临终关怀病房。
2013年，国务院印发关于促进健康服务业发展的若干意见，明确提出“积极发展临终关怀医院等医疗机构”。
今年2017-3月，北京市卫计委已遴选确定北京市隆福医院等15家医疗机构成为首批北京市临终关怀试点单位。
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发表于 2017-10-30 08:58:56
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