中国深圳首家自闭症中心挂牌 美国哈佛医深圳医合作

邓文龙

深圳首家自闭症中心挂牌

来源:南方日报　作者：向雨航　

发表时间：2016-10-22 22:00

　　南方日报讯（记者/向雨航 通讯员/范文婷）自闭症，又叫孤独症，是一种神经发育性障碍，以社会交往障碍、沟通交流障碍和重复局限的兴趣行为为主要特征。记者了解到，深圳的自闭症等精神发育障碍疾病儿童保守估计有2万多人，大部分需要长期的康复治疗，深圳2岁以下自闭症发病率约为2.76‰。在16-10-22日举行的2016深圳自闭症国际高峰论坛上，深圳市妇幼保健院联手哈佛大学成立的“哈佛深圳自闭症中心”正式挂牌。据悉，这是深圳首家自闭症中心，将为深圳乃至国内的自闭症患者提供跨专业团队的筛查、评估、诊断和康复模式，让患儿得到早期诊断，早日真正回归社会。

　　根据美国疾病控制中心（CDC）的官方资料，20年前自闭症鲜为人知，其发病率在万分之一，近20年发病率飙升，以年增长10-17%的速度增长，2002年升为1/150，2012年为1/88，2014年1/68，据估计美国每年在自闭症儿童的总花费在610亿美元以上，在自闭症成人的总花费在1750亿美元。

　　而我国目前暂无自闭症患病率的全国性调查资料。一方面自闭症患病率在逐年增加，而另一方面自闭症的病因仍然不清，预后仍旧不容乐观。不过，相关数据显示，深圳的自闭症等精神发育障碍疾病儿童保守估计有2万多人，大部分需要长期的康复治疗，深圳2岁以下自闭症发病率约为2.76‰。

　　自闭症不是一种病而是一种行为综合症，但是自闭症仍是目前医学界难以攻克的一个难题，关键在于其发病原因仍不明。“可能是感染、病毒、基因突变等因素引起，但是目前还不清楚病因是什么。”哈佛大学医学院附属贝斯以色列医院自闭症团队负责人孔学君教授说。

　　2015年下半年，深圳市妇幼保健院成功引进哈佛大学医学院附属贝斯以色列医院孔学君教授及B ruceR osen院士自闭症研究团队，共同攻关自闭症难题。一年来，哈佛专家将定期来到深圳，与深圳市妇幼保健院自闭症团队进行广泛合作，通过技术支持、专家门诊、人才培养、国际会议、远程会诊等形式提高深圳团队的实力水平。同时，双方还成立了“哈佛深圳自闭症中心”，为国内的自闭症患者提供跨专业团队的筛查、评估、诊断和康复模式。

　　深圳市妇幼保健医院院长姚吉龙表示，该团队的成员都是全球自闭症领域领先专家，在临床、科研、康复等方面具有最高的水平，通过与团队合作，将让深圳对自闭症问题的研究站在全球最高点上，让自闭症的研究达到全球最高水平，使最先进的科研成果让国内的患儿受益，及早得到诊断。

　　深圳市妇幼保健院儿童心理与康复科主任万国斌指出，目前自闭症儿童从6个月左右就可以被确诊，尽早发现有助于康复治疗的介入。如果进行早期诊断、早期干预及康复训练质量的提高，儿童自闭症的预后可逐步改善,部分患儿的认知水平、社会适应能力和社交技巧可以达到正常水平。与此同时，医院还与哈佛大学团队进行科研合作，开展自闭症胎儿筛查的研究，希望通过对孕妇或者准孕妇慢性疾病、基因病的筛查，可以降低胎儿自闭症的发病率，把自闭症消灭在萌芽中。

http://news.ycwb.com/2016-10/22/content_23320890.htm

现代化研

文中说：

该团队的成员都是全球自闭症领域领先专家，在临床、科研、康复等方面具有最高的水平，

让自闭症的研究达到全球最高水平，

我个人认为，还不够高精深，别夸大。低调妥。



我个人还认为，目前顶级自闭症研究的医药学精英､行政管理精英不在。综合病因病理预防治疗4个方面而讲，现今自闭症研究是不及格的。

据估计美国每年在自闭症儿童的总花费在610亿美元以上，在自闭症成人的总花费在1750亿美元。两者合计每年居然要花约2，360亿美元。但防治效果不理想。

现代化研

深圳自闭症国际高峰论坛举行 哈佛专家不定期来深看诊

来源:金羊网　

发表时间：2016-10-22 22:53

金羊网讯 记者王俊报道:16-10月21日，“2016年深圳自闭症国际高峰论坛”举行。本次高峰论坛由深圳市妇幼保健院与哈佛大学医学院附属贝斯以色列医院自闭症团队联合主办，美中医学交流协会、深圳市儿童福利会协办。会议邀请30多位国内外自闭症领域的知名专家学者参会，对自闭症领域的最新进展进行学术报告和研讨。其中9名美国顶级专家带来自闭症基因、神经病理、神经影像、生物医学治疗方面及婴幼儿言语发展的大脑神经机制的最近研究，以及自闭症的早期发育异常与早期鉴别及自闭症融合教育等前沿内容。值得一提的是，本次高峰论坛上还举办了“星星”画展，并将这些绘画作品进行义卖。

据介绍，自闭症，又叫孤独症，是一种神经发育性障碍，以社会交往障碍、沟通交流障碍和重复局限的兴趣行为为主要特征。根据美国疾病控制中心（CDC）的官方资料，20年前自闭症鲜为人知，其发病率在万分之一，近20年发病率飙升，以年增长10-17%的速度增长，2002年升为1/150，2012年为1/88，2014年1/68，据估计美国每年在自闭症儿童的总花费在610亿美元以上，在自闭症成人的总花费在1750亿美元。而我国目前暂无自闭症患病率的全国性调查资料。一方面自闭症患病率在逐年增加，而另一方面自闭症的病因仍然不清，预后仍旧不容乐观。

本次高峰论坛围绕自闭症的生物医学基础研究（内容涉及自闭症大脑影像学、遗传基因、神经生物学标记、婴幼儿言语与语言发展等基础研究的最新进展）和自闭症的临床诊疗与康复技术的研究与应用（内容包括自闭症预防、早期征象与诊断、行为治疗干预与融合教育、生物医学治疗）等主题进行广泛交流。同时为了满足广大自闭症家长的需求，特别安排了专家问答时间，由自闭症康复与治疗的专家组现场集中回答自闭症家长的问题。

据了解，今年是深圳市妇幼保健院积极推进“三名工程”建设，成功引入哈佛大学自闭症研究团队的第一年，哈佛大学自闭症研究团队的专家来到深圳了解了深圳市妇幼保健院全院情况，并以深圳自闭症团队科室为中心，从临床、教学及科研方面制定了详细的1-5年计划。在过去10个月里，深圳自闭症团队已邀请哈佛专家到深圳进行了两场“三名大讲坛”，一场专业师资培训班，两场现场教学查房，并每月定期远程会诊与查房等。在今后5年的合作中，哈佛专家将不定期地来深圳进行看诊，直接为深圳的自闭症家庭服务，也会进行培训等教学工作，提升深圳市自闭症诊疗康复水平。

http://news.ycwb.com/2016-10/22/content_23320805.htm

邓文龙

世界提高自闭症意识日 专家呼吁社会各界重视自闭症

2016-03-30 10:15:15腾讯大粤网

腾讯·大粤网讯孤独症，又叫自闭症，是一类以社会互动、语言交流及兴趣行为等表现偏离正常为共同特点的神经发育性障碍。近20年来自闭症患病率逐年上升，2015年美国疾病控制与预防中心报告美国2014年每100个儿童中有2个自闭症谱系障碍患者（1/45）。另外，由于自闭症的预后较差，家庭与社会的心理负担与经济负担沉重，加固早期诊断治疗可以明显提高预后。所以自闭症已经被西方国家列入公共卫生问题范畴。
自闭症群体没有得到社会应有的关注，自闭症人士的需求远远没有得到满足，他们受教育与工作的权利也没有得到保障。因此，2007年12月联合国大会通过决议，从2008年起将每年的4月2日定为“世界提高自闭症意识日”，以提高人们对自闭症的认识。
今年4月2号是第九个“世界提高自闭症意识日”，其主题是“自闭症及2030议程-包容及神经多样性”。《2030年可持续发展议程》于2016年1月1日正式启动，呼吁各国采取行动，为今后15年实现17项可持续发展目标而努力。联合国秘书长潘基文指出：“这17项可持续发展目标是人类的共同愿景，也是世界各国领导人与各国人民之间达成的社会契约。它们既是一份造福人类和地球的行动清单，也是谋求取得成功的一幅蓝图。”
深圳市妇幼保健院积极响应推进“三名工程”建设，成功引进哈佛大学医学院附属贝斯以色列医院孔学君教授及BruceRosen院士自闭症研究团队，继2015年成功举办“哈佛-深圳自闭症国际会议”后，哈佛专家将定期来到深圳，在哈佛-深圳自闭症诊疗中心的平台上与深圳市妇幼保健院自闭症团队进行广泛合作，通过技术支持、专家门诊、人才培养、国际交流、远程会诊等形式提高深圳团队的实力水平，这将对深圳乃至我国自闭症的临床及科研产生深远影响。
2016年3月29日，在第九个“世界提高自闭症意识日”来临之际，哈佛大学孔学君教授与丁岩教授亲临深圳妇幼保健院进行科研指导、病例会诊与讨论，并面向广大自闭症相关专业人士及家长举办一场名为“三名大讲坛”的学术讲座。此次学术讲座由深圳市妇幼保健院主办，深圳市儿童福利会承办。来自医疗机构各相关专业的医生、护士，还有康复机构的特教老师及自闭症儿童家长现场聆听。
孔学君教授在讲坛上作题为“孤独症的临床康复治疗——临床询证研究”的演讲，介绍美国关于自闭症的临床治疗及康复现状与进展。
两位专家简介：
孔学君，教授，哈佛大学医学院附属贝斯以色列医院自闭症中心主任，自闭症治愈研究所所长，机体-大脑康复中心主任，美中医学交流协会会长。毕业于北京医科大学医疗系本科及研究生院，先后在北京大学第一附院及麻州大学医学院附属医院完成内科住院医师训练，并在塔芙兹医学院新英伦医学中心完成博士后研究，1997年后一直在哈佛医学院附属医院从事临床、教学和科研工作。作为一名自闭症领域专家，同时又是一名自闭症家长，她一直致力于循证医学、系统生物学、功能医学和中西医结合为基础的自闭症诊疗、科研与康复工作。
丁岩，教授，美国基因转化医学研究所哈佛联合实验室主任，中美基因转化医学研究所主任。先后获得大连医科大学医学学士，生物化学医学硕士，美国圣约翰大学分子生物学硕士，美国罗切斯特理工大学计算机硕士，乔治梅森大学生物信息学博士学位及罗切斯特大学博士后等学位。主要从事生物医学，生物信息学研究和开发二十年，作为美国基因转化医学研究所创始人，自主研发出癌症特异性生物标记与新药靶点系统OncoDecoder并获的美国专利。2012年，美国基因转化医学研究所与哈佛医学中心联合成立美国基因转化医学研究所哈佛联合实验室，他担任联合实验室主任。
（腾讯·大粤网）



深圳市妇幼保健院与哈佛大学自闭症研究团队深入交流并确定合作细节

发表时间：2016-04-12

16-3月30日，哈佛大学医学院孔学君教授、丁岩教授与深圳市妇幼保健院自闭症团队的各学科方向的负责人进行了充分的交流与讨论。

首先儿童心理与康复科万国斌主任介绍了三名工程合作的总体目标、具体目标，并从临床、教学培训及科研三个方面介绍了团队合作计划。孔学君教授及丁岩教授对此表示表示赞同，并从“医、教、研”三方面的近期及中远期目标、具体执行计划进行了广泛、细致、升入的讨论，确定了科研合作的重点方向。提出了尽快建立自闭症训练中心的必要性和人员培训计划。
孔学君教授与儿科董国庆主任就自闭症在神经电生理、食物过敏、胃肠道微生态、免疫与内分泌方面进行了充分的讨论，分享了各自的经验与观点，并就今后开展进一步合作达成了一致性意见。
丁岩教授参观了我院的中心实验室，对中心实验室现在所开展的工作、仪器设备进行了详细的了解，并与中心实验室谢建生主任进行了充分的交流，了解到我院有目前最新的二代基因测序设备，并有丰富的实验室经验，为开展自闭症的相关研究工作提供较好的物质基础及人员基础。商讨引进哈佛团队在基因检测与分析的技术与流程，并派专家帮助现场指导，尽快在三个月内开展自闭症的基因检测项目以服务与广大自闭症儿童。
科教科林科长从自闭症流行病学的角度跟孔学君教授进行了深入的讨论，并介绍正陆续准备在深圳市社康中心开展自闭症监测与筛查工作。
通过一整天的充分交流，哈佛团队与我院团队达成了共识，双方都非常珍惜这个合作机会，希望尽快使开展合作工作，已达到预期目标。



深圳市妇幼保健院主办深圳首次“三名大讲坛”

发表时间：2016-04-07

“三名大讲坛”开幕式
2016年3月29日，在第九个世界自闭症日即将来临之际，我院邀请了哈佛大学医学院的专家举办了深圳首次“三名大讲坛”。此次学术报告由我院主办，深圳市儿童福利会协办。会议由我院儿童心理与康复科主任万国斌博士主持，汪皓副院长，哈佛大学医学院附属贝斯以色列医院自闭症中心主任、自闭症治愈研究所所长、机体-大脑康复中心主任、美中医学交流协会会长孔学君教授，美国基因转化医学研究所哈佛联合实验室主任、中美基因转化医学研究所主任丁岩教授，深圳市儿童福利会副秘书长游安娜女士出席了会议。
哈佛大学医学院孔学君教授授课
我院汪皓副院长于会上致辞：“自闭症患病率逐年上升，现在已经是一个重大公共卫生问题，每年4月2日——世界自闭症意识日就是为了提升人们对自闭症的认识，今年的主题是“包容及神经多样性”。我们作为预防保健与临床相结合的“三甲”妇幼保健院，应当承担责任，提升大众对自闭症的认识，做到早期预防、早诊断与早康复。”深圳市儿童福利会副秘书长游安娜女士表示感谢孔学君教授团队来深与市妇幼保健院合作共同诊治自闭症儿童，并希望社会能更关注与接纳这些患儿及其家庭。
孔学君教授做了题为《自闭症的临床康复治疗--临床循证研究》的报告，从自闭症的诊断、病因，自闭症机体-大脑的康复，自闭症成人过渡期的管理及自闭症天才的发现与培养等方面跟大家做了精彩的演讲，并分享了自己作为一位自闭症儿童家长的宝贵经验。
丁岩教授授课
丁岩教授做了题为“高通量基因检测与自闭症等遗传病个体化治疗”的报告。通过丁教授深入浅出，通俗易懂的讲解，让很多完全没有医学背景的家长对基因检测与自闭症有了更多的了解。会后两位哈佛的专家耐心回答大家的疑问，听众反响热烈，希望能够早日在深圳妇幼保健院哈佛-深圳自闭症中心 体验哈佛专家的诊疗水平。
“三名大讲坛”现场

http://www.szmch.net.cn/Search/news/540.html

邓文龙

醫師媽媽孔學君 帶自閉兒走出孤獨

記者黃子怡麻州／專訪

May 24, 2012, 9:00 am

王睿萌（中）是父母的心肝寶貝。（記者黃子怡／攝影)



王睿萌（中）是父母的心肝寶貝。（記者黃子怡／攝影)
王睿萌演算數學解題步驟敏捷，思路流暢。（記者黃子怡／攝影)

孔學君推廣醫學知識不遺餘力。（記者黃子怡／攝影)
出身於醫師世家的孔學君，父親是心臟科醫生，母親是婦產科醫生。她畢業於北京醫科大學，曾在北大醫院擔任住院總醫師，目前是哈佛醫學院貝絲以色列醫院（Beth Israel Deaconess Medical Center）內科主治醫師，也是中美醫學交流協會（ACMES）會長。

孔學君丈夫王小春，是福建省高考榜首，兩人結婚九年後，才在親友殷殷期盼下，生下一個男孩。但是很快地，兒子被診斷患有自閉症（Autism Spectrum Disorder）。

孔學君記得大兒子王睿萌從小就是個神童。他八個月開始說話。一歲時會唱歌，一歲半時能背誦唐詩，三歲自己會彈鋼琴作曲。父母於是聘請鋼琴老師教授。這時發現他不好教，總是依自己的方式彈琴，不聽老師的指導。當時只覺得小孩可能太小，不適合跟老師學習。

王睿萌三歲半開始上幼兒園，與其他小朋友接觸。老師指出他在學校會隨意開關電燈，或拿別人的東西吃。出現許多在家裡沒有的問題。家人認為他只是不太聽話，而且聰明的孩子總是比較頑皮。

半年後孔學君帶孩子到兒童醫院接受測驗，診斷出有高功能自閉症的亞斯伯格症（Asperger syndrome）。起初孔學君不相信，也不同意這個結論，畢竟精神症狀診斷空間很大。於是她帶兒子到全美各處，自費尋求十餘位名醫診斷。

漸漸的，孔學君不再需要一個醫學名詞給她定論。她看得出來，孩子需要一些幫助。

孔學君開始研究自閉症。她成立非營利自閉症顧問機構Institute to Cure Autism，與注重生物醫療的自閉症治療中心。但是一個人的力量與資金有限，機構目前仍然蓄勢待發。孔學君希望結合大家的心力，組織為自閉症家庭服務的團隊。

●自閉兒童 88人有1人

孔學君表示，30年前約一萬分之一的人口有自閉症。但2012年美國疾病控制和預防中心（Centers for Disease Control and Prevention）的統計數字顯示，每88個兒童就有一人被診斷為自閉症。

有逆轉因素的自閉症可以治癒。許多病症會使病患產生與自閉症相仿的症狀，一旦原發性病因解決，自閉症狀況也會消失。至今只有十分之一的自閉症能追溯原因，比如因中耳炎，受鏈球菌感染引發自閉症等。

雖然醫學研究無法確切證明造成自閉症的原因，孔學君認為，大環境的污染與高科技產品的過度使用，所造成的輻射與電波都可能超過身體的負荷量。進而影響種種病症產生。統計數字顯示，波斯灣戰爭附近國家出現自閉症比例偏高。

精神症狀診斷標準不夠嚴謹，也是造成統計數字升高的原因之一。有鑑於此，2013年5月份將發表的精神疾病診斷手冊第五版（Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders，DSM-5) ，即將修正自閉症診斷標準。

孔學君指出，研究報告發現，自閉症患者腦部有炎症性水腫的狀況。腦部缺血缺氧部位不同，影響的行為能力也不同。三分之一易患癲癇，有的人對藥物過敏，或有營養與感染的健康問題。

有些自閉症患者同時有焦慮症（Anxiety）或強迫症（Obsessive-compulsive Disorder）徵兆。情緒敏感的人可能受外在影響而產生憂鬱症（Depression）。接受輔導與治療可以有效處理這些問題，同時避免造成更大的傷害。

孔學君解釋，自閉症不是病，而是一種症候群。明顯的症狀是溝通困難，比如自閉症者腦中掌管情緒的杏仁核（Amygdala）反應與一般人不同。因此對情緒理解也不一樣。一般人能解讀非語言訊息，懂得看臉色行事；而自閉症的人，理解的是邏輯而非抽象的情緒。而缺乏感受他人想法的結果，可能造成一些不合時宜的行為舉止。

王睿萌測試結果智商很高，非語言的能力也很強。他擅長數論（Number Theory）。五歲時能看懂二次方的數列。八歲可以使用計算機自學三角函數，瞭解根號的概念。當弟弟使用智慧型手機上網打發時間時，他沉迷於演算數學。

●數學天才 愛自彈自唱

王睿萌目前就讀高中一年級。他自創方程式計算日曆，並且在一分鐘內算出2012年某月某日是周三。研究數學時，王睿萌才思敏捷。他採用跳脫框架外的思考模式。有別於一般人拿出數學教材解題，他的題目與答案都在腦海中。

擁有物理與化學雙博士學位的父親王小春，一直是王睿萌的最佳研究夥伴。他希望兒子能在數學領域繼續研究。父親也指導王睿萌彈鋼琴。王睿萌的音感很好，平時喜歡彈琴唱歌。

和其他青少年一樣，王睿萌希望結交好朋友。當人情世故改變時，他有挫折感。他不明白為什麼同學間不能和平相處。也不理解不久前還有說有笑的同學，為什麼突然反目成仇。孔學君回憶，王睿萌四年級起，同學就不再邀請他參加慶生會。

到了青春期，王睿萌對異性產生好奇。孔學君鼓勵孩子提問，並開誠布公地講解身體構造與男女感情，同時解釋社會規範與行為。孔學君強調，父母要耐心的傾聽，做他們的朋友。如此，才能理解他們行為背後的想法。

孔學君感到公立學校教育偏重於照顧中等層度的多數學生，程度高或低的少數往往被忽略。她指出，接受特殊教育輔導學生的家長，有權利召開會議，與學校協商一個最適合孩子的教材與教育方式。雖然一般教育企圖以懲罰防止負面行為，但她觀察，鼓勵更能幫助孩子發展長處。

●辦刊物 推新知 陪他一起走…

長期以來，孔學君就有心向大眾推廣醫學新知。針對北美及全球華裔讀者，她自費出版大眾醫學科普中文期刊「北美醫學與健康」（North American Journal of Medicine & Health）免費雜誌，提供一般現代醫學新知，重點在介紹北美醫學進展及最新的健康理念和保健知識。

透過自辦醫學刊物與非營利團體，孔學君在向大眾介紹健康常識時，也常藉此宣導自閉症研究的最新發現及最先進療法，以及對自閉症應有的認識。

醫學理論雖然提供許多自閉症的療法，然而身為母親，孔學君有更深一層的憂慮。大學的升學管道與課程，普遍沒有考慮到自閉症學生的需要。而他們畢業後如何找工作自力更生，也是問題；交友結婚更是尚待完成的人生大事。

孔學君一直努力為兒子計畫人生藍圖，但是瞭解父母能替子女所做有限。她不免擔心當有一天不能照顧孩子時，又有誰能取而代之。

在人們密切相處的社會中，大家認同一定的社會規範需要遵守。孔學君表示，如果不符合社會期待，就被歸類於不正常。許多有自閉症的人雖然能夠有所貢獻，卻因為社會資源不足，阻斷他們繼續發展的機會。於是這些人只好依靠社會福利生活。如此不但增加納稅人的負擔，也浪費了他們與生俱來的天賦。

孔學君相信，社會對自閉症人士最好的幫助不是救濟金，而是一個讓他們能獨立生活的方式。

做為醫師、做為母親，孔學君一直積極地籌資朝這個方向努力，希望能結合眾人的力量，帶領自閉症者走出孤獨。

●什麼時候該帶孩子做自閉症診斷？

當孩子有以下行為時，應與家庭醫師討論，考慮做初步評估。

語言發展與溝通能力遲緩

不合群

出現特立獨行，重複刻板的行為

不能扮演虛擬角色

對機械式的事實記憶超強

有極特殊能力

●家有自閉症兒童的父母應對之道

父母觀點協同一致

避免在孩子面前討論自閉症引起的問題

等孩子年長較成熟時再解釋自閉症的診斷

以尊重的方式相處

多和孩子交談，瞭解孩子的行為與想法

以開明接受的態度面對事實

及早給予孩子專業的治療與訓練

http://www.worldjournal.com/1342 ... %E5%AD%A4%E7%8D%A8/



医 者 父 母 心-----访孔学君医师

本站记者   Sunny

一、“未见其人，已闻其声”！

       2014年伊始，万家网印制了10000册马年挂历。当时，很多商家在挂历上做了广告宣传，我负责和这些商家联络，各行各业的商业精英，当然不能少了医疗方面各科医生。令人惊奇的是，当我和这些医生提及：“孔学君医生也在我们的挂历上做宣传" 的时候，很多医生都告诉我，"孔医师是个了不起的人"。我和孔医师未曾谋面，孔医师的大名却如雷贯耳，大家的评价使我对她产生个了浓厚的兴趣，于是，见一见孔医师的念头孕育而生。

二、“各种媒体，报导其人”

      先做做功课再去不迟，我上网一查，果然关于孔医师的报导很多：

       万家网的商家黄页上的介绍：
“醫學博士June Kong，是美國醫學委員會認證的內科醫師，在Lexingon的Beth Israel Deaconess HealthCare行醫。Kong醫生爲16歲以上的患者提供全面的基本醫療保健服務。她能說流利的英語和普通話。Kong醫生是美國醫學會，美國馬薩諸塞州醫學會，美中醫學交流協會的成員。Kong醫生接受新病人。”

世界新闻网介绍：
       “醫師媽媽孔學君 帶自閉兒走出孤獨”：
       出身於醫師世家的孔學君，父親是心臟科醫生，母親是婦產科醫生。她畢業於北京醫科大學，曾在北大醫院擔任住院總醫師，目前是哈佛醫學院貝絲以色列醫院（Beth Israel Deaconess Medical Center）內科主治醫師，也是中美醫學交流協會（ACMES）會長。
      孔學君丈夫王晓春，是福建省高考榜首，兩人結婚九年後，才在親友殷殷期盼下，生下一個男孩。但是很快地，兒子被診斷患有自閉症（Autism Spectrum Disorder）……
接下来的文章中介绍到孔医师如何带自闭症的儿子走出孤独，17年漫长而艰辛的路，孔医师没有放弃，没有抱怨，持守着爱子之心，爱人之心一直陪着儿子一路走来。她開始研究自閉症。开始成立非營利自閉症顧問機構Institute to Cure Autism，與注重生物醫学的自閉症治療中心……读完之后，我感慨良多，对孔医师的钦佩油然而生！

三、“得见其人，名不虚传”

       怀着敬佩与好奇，我和孔医师在她的家里见面了。去的路上，我还一路忐忑：“这样一个大名鼎鼎的人物，还真有点紧张”。到了她家，孔医师的妈妈开了门，说：“她在卧室等你”。我心里打鼓了，怎么是卧室？等我开门一看，一下子就楞了，只见她半卧在床上，一只脚垫得高高的，见我进门，她笑着说：“不好意思，我的脚受伤了，才做完手术，只能卧床，所以请原谅我就这个姿势和你谈了。”“是我不好意思，不知道您受了伤。”我一时语塞，不知道说什么才好。回想当时我打电话约的时候说很想和她见面，她听出我的期待，所以她毫不犹豫的答应了，由此可见，孔医师真是一个特别能为别人考虑的人。我一进卧室，孔医师就热情的招呼我坐在床边早已准备好的椅子上，一个微小的细节，不仅仅是距离很近，我觉得我们的心很近。我们闲话了些家常之后，我就几个感兴趣的问题请教了孔医师。

Sunny：孔医师，我知道您在国内的时候就是北大医院的住院总医师，当时晋升前景很好，是什么原因和动力使您放弃了国内的待遇来到美国从头开始呢？

孔医师：你说的这些都是很多年前的事情了，当时20多岁的我是做到了住院总，马上就能升主治，但是出国深造是许多同龄人的抱负，我也不例外呀，当时是义无反顾的要踏上这片新大陆准备奋斗一番的。

Sunny：那么你为什么选择在这里做内科医生而不选择做专科呢？

孔医师：在北大医院时我是肺科医生，做住院总时也按专科进行轮转，当时就察觉分科过细的一些弊病，有时病人从一个科转到另一个科，转来转去发现哪个科都不归属，各科踢皮球，结果病人的问题得不到解决。每个病人都是一个整体，病症各异有时难以分科。在美国做住院医生时发现全科医生这样的体系很好。每个人有权选择一个自己的主治医生来全面负责从健康体检到各种病症的初步诊治一条龙服务，这能使医生对所主管的病人其全身各系统及相关情况都有所了解，从整体的角度去体察病症，作出判断，必要时再请专家定向会诊并协调各方意见。并且容易和病人建立一种长期的医患关系，做到知己知彼，了解每个病人的观念和接受方式。诊疗意见再好，如果不能得以接受和实施等于一纸空文。基于这样的想法，我选择了做一名全科医生为患者提供有效的一线服务。当然每个人情况不同，不论全科还是专科，医者仁心，救死扶伤，是所有医生的底线。

Sunny：我特别理解您的想法，的确一个好的医生应该是全面的了解病人的情况，比如：饮食习惯，运动习惯，甚至家庭的文化背景等等。

孔医师：我是一名内科医生，我的病人都是16岁以上的。因为我讲英语和普通话，所以很多对医学用语不熟悉的华人还有老人都喜欢上我这里来。久而久之，我们之间就有了良好的信任，很多病人成了朋友并介绍自己家人也选我做医生。医生和病人熟悉之后，更便于医生了解病人的情况包括您提到的饮食习惯运动习惯等，其实这些资料对于诊治判断至关重要。很多时候，我都会根据个体情况做一些风险估计及提醒，来预防某些疾病的发生。

Sunny：您说的特别对，我也一直认为预防比治病更重要，我知道您经常写一些文章在“万家网”的专栏上，也经常做一些免费的健康讲座，同时您还是中美醫學交流協會（ACMES）會長，两本杂志的负责人，做这些公益活动您是怎么考虑的呢？

孔医师：我一直以来的理念就是：“医生在更多的时候应该是一个老师”有些事情力争防患于未然。我写一些文章也是希望能对人有所帮助，希望更多的人对身体的状况更加了解，对健康更加关注。我在美中医学交流协会负责一些事情，也是这个宗旨，医学专业知识的交流以及医学常识的普及工作这两件事都非常重要。
美中医学交流协会是由美中医学界专家共同组成的以医学教育培训和学术交流为主的非营利性组织。本协会总部设在美国波士顿，是在美国联邦税局 Internal Revenue Service （IRS）正式注册的 501c（3）非营利机构。协会下面有两本刊物，一本是《北美医学与健康》（中文版）是一本医学科普类读物，适合大众了解医学常识；另一本是《北美医学与科学》（英文版）是一本同行评议的专业医学刊物。这两本刊物自2008年开办以来至今，近6年的时间里出版了中文杂志35期，每期20多页，出版了英文杂志23期，每期上百页，所有文章均为作者原创，国际发行。

Sunny：我能想象出来，交流协会的事情纷繁复杂，您作为会长要协调方方面面的事情，工作量可想而知，而且我知道您还是“自闭症研究与治疗中心”的负责人，开设这个研究与治疗中心，和您的大儿子王睿萌有关吧？

孔医师：我開始研究自閉症确实是因为儿子睿萌，作为一名医生，我开始对这个领域所知甚少，可作为一个妈妈，儿子有这样的问题，我必须要了解自闭症。于是我开始研究，并自费成立非營利自閉症顧問機構Institute to Cure Autism，注重生物醫学及整合医学的自閉症治療。其实自閉症不是一个病，而是一種症候群。明顯的症狀是溝通及交际困難，研究表明自閉症者腦中掌管情緒的杏仁核（Amygdala）反應與一般人不同。因此對情緒理解也不一樣。一般人能解讀非語言訊息，懂得看臉色行事；而自閉症的人，理解的是邏輯而非抽象的情緒。而缺乏感受他人想法的結果，可能造成一些不合時宜的行為舉止。

Sunny：作为一个母亲，我非常钦佩您这17年来走过的不平凡的路，本职的工作非常多，还有协会的事情，还有研究中心的事情，每件都做的那么认真与投入，令人起敬。

孔医师：事情确实很多，但是它们也充实和丰富了我的生活，我们都是从经历中学习和成长的。看着自己的病人恢复健康，看着儿子一天天的进步，看着有更多的人受益，做什么都是值得的。我希望有更多的人了解自閉兒童，30年前約一萬分之一的人口有自閉症。但今年年美國疾病控制和預防中心（Centers for Disease Control and Prevention）刚公布的統計數字顯示，每68個兒童就有一人被診斷為自閉症。这个数字是惊人的，所以这也是我们为什么呼吁要全社会都来关注这一群体。我们也会通过一些活动向大家进行宣传自閉症研究的最新發現及最先進療法，以及對自閉症應有的認識。我要说的是，很多自闭症患者经过干预可以明显改观，我很为儿子的进步而自豪，他已修两门大学课程，作为母亲，我希望他能幸福的生活，自食其力并有益于社会。我希望所有自闭症的患者都能发挥出他们的最大潜能，也希望全社会关注这个群体，帮助他们，为他们创造机会。

Sunny：我听说你们在2014-5月25日有一个大型的活动，您给读者介绍一下。

孔医师：美中医学交流学会将于2014-5月25日再次主办其传统的“自闭症的研究与治疗国际论坛”与“基础保健的最新医学进展”两个学术讲座，紧接着是为自闭症造势的“我们一起走”游行以及为自闭症奉献爱心的大型古筝音乐会。
      在 “自闭症的研究与治疗”主题中，除了学会长期的自闭症研究、治疗合作者哈佛教授Martha Herbert作“为自闭症及家庭适用的全身疗法”报告及William Stone的“自闭症所并发的其他精神疾患”等报告外，九位来自中国学术、医术一流的专家将要主讲自闭症和儿童/青少年精神障碍的干预，随后还继续作自闭症研究方法进展、临床治疗和替代途径的小组研讨，著名教授韩济生发明的“无痛针灸”及武汉的专利项目自闭症数码教育疗法也将在大会展示。会议将在哈佛医学院的附属以色列医院隆重举行，有兴趣人士敬请关注会讯。
      晚间音乐会的主题为“献给自闭症儿童的爱”，将在JordanHall举行。中国青年古筝演奏家翁慧将演奏六首风格各异的古筝名曲，其中还有与西方音乐家的即席合奏以及有舞蹈家配合的即兴演奏。演出的收入所得都将用于自闭症的教育、研究和治疗。希望通过这个活动带动全社会都来关注社区健康保健及自闭症防治。

      非常感谢孔医师以及她的团队，正所谓：“医者父母心”。从她身上我们看到了一名医务工作者的“父母心”。她对病人的关心及社区的付出是值得大家尊敬和效仿，在此，我代表万家网和广大读者说一声：“多谢了，孔医师！”

       我和孔医师谈了很多，但文中所提恐是挂一漏万，更多详情可以登录网站查询。

Kong, Xue-Jun (June), MD
就職于Beth Israel Deaconess醫療中心

專業： 內科
地址： 482 Bedford Street
          Lexington, MA 02420.
電話： 781-528-2440

美中医学交流协会网站：http://acmes.net/
自闭症治疗网站：http://www.tocureautism.org/



大连大学附属中山医院中美基因转化医学研究所助力癌症个体化治疗（丁岩，研究所特聘教授）：

http://www.wedalian.com/wxarticle-show-id-27956.html

现代化研

北美医学与健康

陪伴儿子走出自闭症

admin Post in 2016.07, 医学论坛，
July 2016

孔学君 王晓春

【作者序】这次组织并带领十几位哈佛大学和我们学会及研究所的自闭症专家同事到深圳参加国际自闭症会议感触良多，首先感谢作为东道主的深圳政府及深圳妇幼保健院给我们创造了这样一个机会，会议非常成功，不仅仅在学术层面上和国内的自闭症专家们有了进一步交流，而且更重要的是和国内的家长有了初步的对话和互动。

最让我和先生感动的是，我们收到了很多家长的来信，有鼓励，有分享，也有问询。在我们能一一作答之前，希望通过四叶草这个家长组织转达我们深深的谢意和信任，也在此分享几点心得与家长们共勉。

我真诚地期待着通过深圳市府的三名工程和与深圳妇幼保健院合作的刚刚揭牌的叫做“哈佛-深圳自闭症中心”这一平台，今后会有机会把我们哈佛自闭症的最好资源引入深圳及全国，服务于这里的自闭症个体及家庭，使我们有更多的交流，互相学习，共同提高，真正让我们的孩子们发挥他们最大的潜能，成为对社会有用的人才。就像我在会议上谈到的，自闭症是我的终身的宿求和永恒的热情。

在这里想和家长分享的几点心得。一至四章由空学君写作，第五章由王晓春写作。敬请分享指正。

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一、不论别人说什么，从来不要丧失希望

我们的儿子王睿萌是4岁在波士顿儿童医院儿童发育中心经几位专家共同会诊诊断自闭症的，当时的主治医生对我们讲，你们这个孩子是典型自闭症，是属于重度的，不是较轻的阿斯伯格综合症或PDD-NOS，一辈子不可能自立，要我们做好心理准备。

儿子不是属于那种淡漠型或被动型，而是主动并怪异型的，在学校是出了名的闹事者，闹事的出格，学校的老师说过我们百年以后怕是很难找到地方收留他，他一个人需要几个人看着，而且变着法折腾。我们听到这些也非常的沮丧和抑郁过，我想很多家长有这样的经历。

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但是我们家长要有自己的分析和判断，最了解您的孩子的还是您自己，当然专家的意见也要重视，作为参考，最重要的一点是从来不要放弃希望。

我和先生几乎放弃我们原来的专业发展，花了大量时间研究自闭症，整天查找资料，拜会各路专家。从动物实验的最新进展到心理认知方面，生物医学方面的各种方法 ，我们都研究过、尝试过，还飘洋过海到中国来看过著名的中医。

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为了自助和助人，我们在2005年开了第一个自闭症诊所和咨询站，2008年开始办杂志，组织自闭症国际会议，创办自闭症研究所，自闭症康复中心，和家长组织携手等。在这些过程中，我们有幸认识了很多自闭症学界的顶尖专家并成为朋友知己及合作伙伴。

而我们的儿子也在不断成长，除了必要的医疗干预、行为干预外，我们还请过针对性指导老师挖掘他的特长，他以优异成绩被5所大学数学系录取，最后选择了离家最近的麻州州立大学罗尔分校入学 (Umass Lowell)。

我们选择这一所，不是因为它是有名的，而是综合各种因素后对于他最合适的一所, 除了离家最近，还有这个学院是州立大学，对于自闭症人士很包容也在学院内设有相应社团组织。

二、 把有一个自闭症孩子看成是一种特殊的荣誉和学习的经历

自闭症人群是一个很特殊的人群，不是一般人可以理解的，对于家长的要求是很高的，我们正是这样一批接受了这一使命的家长，由于这些自闭症孩子，使我们的人生经历充满了不同的斑斓色彩。不知哪位哲学家说过，经历使我们丰富，使我们深沉，使我们特殊，更使我们充满智慧。这不是阿Q，这是真理。

什么时候把自己的面子，世俗的看法，沉重的思想包袱置之脑后，你会感觉非常的轻松愉悦，把正能量传递出去，这时候你要给自己挂块金牌，我觉得这是第一步。

第二步要真正试着去理解您的孩子，他们闹事也好，冷漠也好，是有他的原因的。他为什么这样做我们不理解这是关键。试着去从他们的角度去理解，和他们做朋友，对他们的爱他们可以感受到的。

三、发现他们的天分和潜能，这是至关重要的

天才在我们“正常人”只有不到1%，但是在自闭症人群却有10%以上，事实上他们的确比我们聪明。他们由于表达的问题，他们的才能并非显而易见。是需要去挖掘去发现的。这很可能成为他们与社会衔接的锲机，他们可能为我们社会做出巨大贡献。是想，如果没有爱因斯坦，没有牛顿，我们的现代文明不知要倒退多少年。

这里我说说我儿子的情况。他的数学是很超常的，小时候显现出天分，但老师并不看好。有的老师说，自闭症的天才只是智慧的小火花，并不代表主流，也成不了气候，人要全面发展才能成才。这种说法固然有道理，但是全才和偏才是不同的，不要因这些说法而受到影响或气馁。

我们一直给他请了可以欣赏他的才能可以教他的数学老师，使得他在13岁可以帮着老师作数论的证明题。我的意思不要被传统的定论所束敷，走自己的路，即使老师觉得你不切实际异想天开。根据自己孩子的情况制定教育计划，坚信自己并不是意味着固执，而是采取豁达的态度，兼听则明，但是最后的主意自己拿。

王睿萌为自闭症募捐活动举办了画展

我儿子的音乐方面的天资很小就知道，但请了10多个钢琴老师，没有一人能教他，也就没有继续学钢琴了，当然他一直在用他的方式自弹自乐，弹得有滋有味。后来发现他的唱歌才能也就这两三年，还是和一位到家里教我侄女的音乐老师谈起，我们让她也教教睿萌，因为他也常常唱歌，居然很快他就能上台表演让我们也惊讶，得到大量赞许我们非常为他自豪。

他的绘画才能是最近一年才挖掘，原来看着他画，觉得画的色彩不错但比较幼稚。直到请到一位画家朋友说他如何如何的有天赋，我们开始还以为人家是客气。专门请了老师也使我们学到更多。

我的意思是一定注重天才挖掘发现及培养，这可能是打开他们心灵的一个窗口，也可能成为他们在社会立足的起点。他们可能永远成不了社交“交际花”“交际公子”，但是他们的才智却可以有施展的地方。

四、从今天做起，从自己做起

首先做个家庭规划，包括经济的，工作方面的安排。要让自己有足够时间关照自闭症孩子。对于自己的孩子有个全面评估，结合专家的评估，要自己做。然后制定教育方面的计划，医学治疗方面的计划。除了乐观的情绪，自己要有个明晰的思路。

教育方面，前面提到了才能的挖掘与培养。行为的教育，及其他特殊教育要在才能培养的基线上进行，不要只是针对孩子不好的有缺陷的一面，对于这些拔苗助长可能事倍功半；而就着他们优势的方面培养就是顺势，会事半功倍，切记。

就像一颗已经长歪了的小苗，不要拼命去纠正它，而是给它自由，允许它稍微偏离一些，有些弧度，又有什么不好，他的偏离弧度也许造就了一代风流呢!

对于教育和行为干预，这里多说一句，选对了老师和行为师非常重要，人们都说老师是心灵的工程师，这话很对，对于“正常”孩子尚且如此，何况自闭症孩子。如果发现老师和行为师不能帮助您的孩子，不要一味怪您的孩子，很可能老师或行为师没有对接好。

多和老师行为师磨合，让他们多理解您的孩子的特点，以及您的想法期望，才能达到最佳的效果，实在无法磨合，只好另请高明，不要勉强，老师也会理解的，任何老师都不可能适合每一个孩子。
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谈到医学方面，要记录孩子的饮食，睡眠，行为，消化道症状，以及其他各种身体的症状。如果您的医生不理解，要试图说明您的依据，或找到能理解的医生，要全面评估，要有科学依据，找到一些可逆的因素予以纠正临床上会有很大的改观。对于新的说法和疗法，不要人云亦云，要求证，要研究。

在试验新的方法时，要权衡利弊，对于一些毒副作用大的疗法要三思而后行。自闭症的问题在医学上是一个全身多系统受累的疾患，是一种多病因的临床综合症，需要多学科专家团队的协作来共同努力，我们的自闭症团队就是多学科专家组成。

自闭症的评估除了精神行为的评估，还有常规的影像学，电生理，生物标记物，代谢指标，消化道，免疫系统等的全面评估，然后制定出个体化的治疗及康复计划，仍然由多学科团队去实施，才能使得每一位自闭症个体沿着正确的轨道达到最大程度的康复。

五、改造自我，改造社会

以上所谈都是如何努力做个好家长，让我们的特殊孩子个别地挣脱咒符，成功化蝶。当然这已经是非常不容易了，但我在这里还是要向大家提出一个更高的要求，因为我们已经不是个体而是集体。集体的力量理应倍加。时代的变迁让一个使命刻不容缓，我们正站在这一变迁的第一线更是责无旁贷。

可否让这个群体整体得救？

许多人认为让孩子受到教育就是成功了，其实路仍漫长。我们见过一些年长的自闭症患者，他们已经读完大学，甚至读完研究生，但仍难以维持工作和家庭。其实这类人群不限于自闭症或个别群种，而是越来越多的个体，由于个性和社交能力的种种缺陷-有时称不上是缺陷而是不够积极，就会逐渐被边缘化，孤立化，反过来强化了他们的孤独个性，久之使他们的社交能力难以胜任工作。

不可否认，社会发展的节奏在加速，人们的工作与生活愈加急促和多变。而我们这一群体是无论如何都无法跟上这一脚步的。

2015年5月24日，王博然、王睿萌和Andrew Luo（左一）、 Victor Li（左二）协办为自闭症义演募捐的音乐会

试想这一格局将走向何方？这一人群的人口比例在急剧增长，而他们中的大多数将逃脱不了被社会长期供养无法自立的宿命。社会忍受沉重的负担，“正常”成员呼唤不公怨声载道。

而被“供养”者并不“领情”，他们同样多有怨言，抗议被剥夺了工作的机会，创造的潜力，人生的乐趣，生命的价值。社会陷入无法自拔的双输局面和无解难题。

挣脱这一樊笼的关键不是自闭症人士，他们的个性难以改变。他们已经做得很好不应遭受更多责难。关键是在社会。

···
当然社会已经在这么做，挖掘出个别明星如乔布斯，比尔盖茨，陈景润等，但做得极不够，本质上仍是个别事件而没有让个性缺陷者整体受益。这一群体的绝大部分仍在被社会排挤难以成功甚至难以生存。

社会必须作出根本上的改造，开发出宽容和开放的工作环境和创新机制以便充分地让这类人士依据自身能力得以充分施展身手贡献才智。由此才能一举破解这一难题。

小花

那么社会应该怎样做？坦率说我也只是有粗浅的想法，但我相信我们现在就必须做些什么。改变社会不易，让社会自身改变更是难上加难，因为大多数“正常”人士并不切身体会到这一需求是何其迫切。

这就需要我们家长站起来，走出去，呼号洒泪，唤起他们的同理心和参与热情，也需要我们中的有志之士放下荣辱勇于探讨，开拓出狭窄但真实可行的途径，由此展示给社会努力的方向。

我觉得要建立和创造适合自闭症人士生存，工作和创造的大环境及微环境。他们不是社交有障碍吗，是不是可以找到发现他们价值欣赏他们才能的伯乐呢？是不是可以找到一批理解他们包容他们也能帮助他们的哥们姐们，同事，上司，下属等等?

···
环境是打造出来的，机会也是创造出来的。自身一小步，人类一大步，最终实现改良。显然个别家长绝无可能，星罗密布的小团体也无法胜任，只有我们以较大的规模团结起来一致行动方有实现这个宏大的使命的可能!

不要认为这是社会搞“慈善”，倒不妨说是回报极大的风险投资。有力证据表明古往今来社会有限的宽容使得人类已收获了牛顿，爱因斯坦，毕加索，梵高，瓦特，特斯拉，爱迪生，乔布斯，比尔盖茨等无数璀璨明星。当然他们依然屈指可数寥若晨星，说是风险极高决不为过，但社会所得的回报在哪里？在于这样一个可能：如果没有他们人类也许依然生活在洞穴里。

要是社会能够更加宽容呢？不仅我们孩子会有美好的前程，社会也会进步的更快吧？

http://najmh.org/20160717_1/