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我国治疗自闭症的医生不到100人
时间:2014-04-09 15:53:59
来源：中国青年报
【中原经济网讯】“穿上蓝T恤，系上蓝丝带，摇动蓝气球，点亮蓝色荧光灯……”3月31日，北京大学医学部的学生以这样一种特殊的方式为自闭症儿童“点亮蓝色”，呼吁人们正确认识自闭症，一起为自闭症儿童康复贡献力量。今年4月1日是第7个世界自闭症日。
近年来，从民间到政府，越来越多的人开始关注自闭症患儿，并向其伸出援助之手。“在关爱自闭症孩子的路上，我并不孤独……”从事了十余年自闭症儿童教育和治疗工作、现任五彩鹿儿童行为矫正中心校长的孙梦麟女士看到北京大学医学部的学生们所做的一切，被感动得一度哽咽。
自闭症也被称为孤独症。2004年5月，孙梦麟开始为成立五彩鹿儿童行为矫正中心(以下简称“五彩鹿”)做准备，至今已有整整10年。10年里，“五彩鹿”已先后对3000多名自闭症儿童进行了成功或有效的干预训练，大多数儿童学会并提高了社会生活和交往能力，为融入社会奠定了基础。
“十年来，我就做一件事情，闷头把国外的先进技术引进来，能救一个孩子是一个。”为了引进国外技术，孙梦麟坚持做科研、翻译论文和教材、培训老师等多项工作。只要有利于这个行业发展，她都愿意去做。
2012年，美国疾病控制和预防中心的一份报告显示，每88个孩子中就有一位患有自闭症;2014年4月1日，美国疾控中心公布的最新数据显示，美国儿童自闭症患病率高达1.5%，也就是说，平均每68个孩子中就有一个是自闭症患者。
据了解，这一患病比例，仍在持续上升当中。
“自闭症不是心理问题，不是智力障碍，不是性格孤僻，也不是天才人格，他们并非不愿和人交流，而是不会。”北京大学自闭症日宣传活动负责人蓝星传，用一系列否定句纠正人们对自闭症儿童的认识误区。但到目前为止，各国还都没有找到自闭症的真正病因。
有调查显示，中国的自闭症患儿家长一般会花两年的时间寻找孩子的病因，然后用4年的时间去找干预方法，但6年之后，已经过了最佳治疗时期，很多家长就会选择放弃。近3年来，“五彩鹿”在关注自闭症孩子的同时，也把目光投向了患儿家长。“家长掌握着孩子的命运，家长的健康心态对孩子的康复是非常有用的。”孙梦麟说。
对目前中国的自闭症患儿及其家庭来说，孙梦麟认为主要有5大问题亟须关注。
首先是经济困窘。国内康复机构收费普遍在每月2000元到7000元之间，由于大多数患者无法自理，家属陪同治疗则增加了租房、吃饭等开销，这些患者家庭往往有一方会辞职照顾孩子，经济来源骤减，加剧了自闭症儿童家庭的经济困窘。
其次是特殊教育匮乏，孤独症儿童求学无门。记者了解到，许多孩子一旦被确诊为自闭症，大多数会被普通学校劝退，而特殊教育的匮乏又使这些孩子求学无门。
第三，家庭教育的误区使自闭症儿童难以健康发展。家长对自闭症儿童干预存在不接受事实、有病乱投医、急于求成、不注重塑造孩子的行为或技能等教育误区，致使孩子无法得到科学的干预和合理的治疗。
第四，专业人才与训练机构匮乏。据中国残联介绍，目前国内治疗自闭症的医生只有不到100人，而我国自闭症患儿数量则以数十万计。另外，国内训练机构大约只能满足全国十分之一的需求。中残联精神残疾人及亲友协会孤独症委员会调查显示，有登记的各类型训练机构约700多家,由医院和政府部门开办的寥寥无几，超过90%的机构由患儿家长开办。
第五，对孤独症儿童的歧视、排斥使自闭症儿童难以融入社会。由于当前一些人对孤独症认识不足，导致许多自闭症家庭及孩子被歧视、被排斥，他们在承受着巨大的经济压力的情况下，也承受着巨大的精神压力。
自闭症儿童中只有约8%至25%能康复，其余人需要终生照料。因此，这些家庭除了承受着以上五大问题的困扰之外，随着孩子慢慢长大，自己逐渐变老，大龄自闭症孩子何去何从也是家长深深担忧的问题。
美国纽约城市大学皇后学院的特殊教育专家王培实博士告诉中国青年报记者，一些自闭症患者虽然语言能力欠缺，但一部分恢复良好的自闭症患者在长大后还是能胜任一些工作，如超市的摆货员等。这类人群更专注，更精细，给予他们合适的工作会比普通人做得更好。
“希望政府能为自闭症患者创造一些适应其性格的就业机会，一方面减轻家庭负担，另一方面减少社会不安定因素。”王培实说。
一个患儿影响一个家庭，日渐增加的患病人数最终会成为沉重的社会负担。但如果从家庭到社区、从医院到政府，都能给予尽量多的帮助和支持，就可以让更多精神疾病患者走出阴影，也有利于减少公共安全的隐患，让整个社会更为和谐稳定。
“这是我一生的事业。但它不是我一个人，也不是我一个团队在做的事，而是一个国家和一个民族应该做的事。我特别希望社会能呵护这样的民间机构。”孙梦麟说。
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发表于 2014-4-13 11:22:01
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