冰城自闭症患儿治疗费掏空家庭七成以上收入 黑龙江

顾汉现

冰城自闭症患儿治疗费掏空家庭七成以上收入

http://www.hljnews.cn　2014-03-30 10:28　

来源：黑龙江新闻网-生活报

　　黑龙江新闻网讯 （记者张雪地） 4月2日为“世界自闭症日”。近日，本报连续刊发了关于自闭症患儿家庭的报道，引起了强烈反响。近日，省孤独症儿童康复协会会长，哈尔滨医科大学儿童发育行为研究中心主任、博士生导师武丽杰教授接受采访表示，她在课题组有关孤独症（又称自闭症）的研究报告中指出，哈市自闭症患儿家庭生存状况十分严峻，抽样调查显示，自闭症患儿治疗费支出平均占家庭支出五成，近六成自闭症患儿家长对自闭症少有了解，自闭症患儿康复治疗亟待政策扶持。

　　八成家庭因治疗费承受巨大压力

　　武丽杰教授告诉记者，2010年她及研究小组，随机抽查230余例在哈尔滨医科大学儿童发育行为研究中心咨询并接受康复训练的患儿发现，自闭症患儿家庭平均年治疗费用支出为1.48万元。进行康复治疗的患儿家庭中，平均年治疗费用支出超过2万以上的，城镇家庭占36.6%，农村家庭占48.4%。患儿就诊及康复治疗总费用支出占家庭总收入的比例平均为76.2%，占家庭总支出的平均比例为52.2%，被抽查对象的康复治疗费用均为自费。83.5%的自闭症患儿家庭认为，患儿就诊及治疗对使家庭经济承受了巨大压力。

　　武丽杰教授表示，2013年哈市有6000余名自闭症患者，2006年以来，虽然国家、社会对自闭症家庭的关注逐渐增加，但是救助面、救助金额还是很小，没有从根本上改变自闭症患儿家庭的困境。

　　近六成患儿家长对自闭症缺乏了解

　　武丽杰教授及其研究小组调查发现，抽检的自闭症患儿家庭中，自闭症患儿首次就诊的平均年龄为3岁，近六成患儿家长对孤独症的相关知识及康复方法均缺乏了解，知识来源以熟人介绍最多，其次靠少量报纸、书刊及宣传。有研究表明，自闭症患儿如果在2岁得到可靠诊断，在此基础上早期干预会得到满意的效果。

　　呼吁加大对自闭症患儿家庭扶持力度

　　儿童自闭症是以社会交往障碍、语言发育障碍和兴趣狭窄、重复刻板行为为特征的一种严重的发育障碍性疾病。由于尚没有特效治疗药物，目前自闭症患者以行为康复治疗为主。

　　在参与调查的231户自闭症患儿家庭中，大部分孤独症患儿选择的康复机构均为儿童发育行为中心和私立训练机构，27.5%的患儿在确诊后没有接受过任何形式的康复治疗，还有少部分患儿分布在幼儿园、儿童医院和残疾人康复中心等机构。

　　武丽杰教授呼吁，应尽早建立稳定、合理、有效的康复治疗社会保障及社区卫生服务体系，加大对自闭症患儿及其家庭的支持力度，让孤独症患儿在真正意义上得到早发现、早诊断、早治疗的最佳康复服务，减轻家庭生活负担和未来的社会负担。

　　记者了解到，2006年，中残联将儿童孤独症正式列入精神残疾范畴。在“十一五”规划中第一次明确提出，要在全国31个试点城市开展孤独症儿童康复训练，建立示范性康复设施，培训孤独症儿童筛查、诊断、康复训练专业技术人员。

　　2011年至2015年，中央财政安排专项补助资金，实施国家残疾儿童康复救助“七彩梦行动计划”项目。资助对象为经卫生部门认定的诊断机构确诊的孤独症儿童，年龄3至6周岁，优先资助城乡低保家庭的贫困孤独症儿童，对符合条件的儿童，中央财政将按每年人均12000元标准对康复训练给予补助。

孙溶