上海“爱好”儿童康复培训中心杨晓燕：让“蓝丝带”飘扬

长江

杨晓燕：让“蓝丝带”飘扬

2013年10月02日06:36 来源：文汇报

　　本报记者 张小叶

　　人物点睛：杨晓燕气质优雅、声音温柔，初见时话不多，甚至有些冷淡，熟络后很爱笑。她很爱儿子，即使在陌生人面前也会大方地拥抱、亲吻儿子，柔声唤他的乳名“宝宝”

　　最大心愿：更多人能接纳和关爱自闭症群体

　　当杨晓燕的儿子被诊断出患有自闭症后，她的人生发生了许多变化。今天，她的名字始终与上海“爱好”儿童康复培训中心紧密相连。这是一家为自闭症儿童提供早期康复培训服务的公益机构，成立至今已有8年。

　　“爱好”，寓意为“因为有爱，所以会好”。杨晓燕创办“爱好”的初衷，是为给儿子提供一个最好的康复环境。但随着“爱好”的发展壮大，这家康复机构如今已经成为了许多自闭症家庭的希望。杨晓燕也把对儿子的爱化为将这件事持续做下去的动力：“我时常觉得对不起儿子，因为"爱好"，他失去了许多与母亲相伴的时光。这似乎与我的初衷背离，但既然做了这个决定，我就会坚持下去。”

　　今年，听闻杨晓燕当选为“感动上海年度十大人物”，康复中心的家长们比她更高兴，他们觉得，这个奖项将提高社会对自闭症群体的关注。杨晓燕说：“我的梦想是蓝丝带能够到处飘扬。感谢这个奖项，因为它让我距离梦想更近了一步。”

　　自闭症患者被称为“星星的孩子”，由于神经系统失调，他们对周围的世界视而不见、听而不闻，像是天上的星星，永远孤独地活在自己的世界中。蓝丝带，代表着人们对自闭症患者的爱与付出。

　　对自闭症家庭来说，他们能够从这些飘扬的蓝丝带中获得莫大(博客,微博)的慰藉。“你无法想象这种慰藉有多重要，正如局外人无法想象自闭症孩子的家长曾经历过怎样的无助和绝望。”杨晓燕说。十多年过去了，她时常以为自己已经忘记了这种无助感，但每当提及这一切，当年的心情依然会浮现。

　　“当迎来一个新生命的时候，你会不由自主地去想，自己要为他的未来做些什么，他要上一个怎样的幼儿园，长大后会变成一个怎样的人……但我还来不及把这些事情想清楚，孩子就被查出得了自闭症。”她说，对年轻的家长而言，那种感觉近似世界末日，“一切全完了”。

　　这种绝望，不仅仅是由于憧憬的幻灭，也是基于眼前的诸多残酷现实：自闭症孩子常常被周围人视作“异类”，带出家后饱受冷眼，年纪渐长却无学可上……从许多初到“爱好”的家长眼中，杨晓燕都能看到他们对未来的担忧和恐惧。

　　但来到了“爱好”，在这个四处飘扬着蓝丝带的地方，家长们的担忧和恐惧会渐渐消失。在这里，孩子们会接受一套系统的个性化康复训练，病情或多或少开始好转。在“爱好”建立之初的好几年里，杨晓燕觉得自己正在缔造一个自闭症群体的“世外桃源”，一个“温暖、友好、充满希望”的地方。

　　一切改变于2010年。当杨晓燕送走一批从“爱好”毕业的孩子后，一个家长却在不久后重新找上门来，她含泪讲述了自己带着女儿去幼儿园报名的情景：“我找到园长，说自己的孩子发育迟缓，还不敢说是自闭症。园长就直截了当地回复说，有病的孩子我们不收。”

　　事实上，这个患有自闭症的女孩在“爱好”的恢复程度很好，她已经学会主动跟人打招呼，甚至可以上台表演节目。可是，一旦离开这里来到外面的世界，她便寸步难行。

　　"爱好"一直在扮演一个保护者的角色。可是，孩子们终究要从这里毕业，家长们也会老去。如果不想被永远地锁在家里，他们终有一日要面对社会。”杨晓燕决心尝试改变外面的世界，“当有一天，社会能够真正接纳自闭症群体，家长们的无助感才会真正消失。”去年，在杨晓燕的努力下，“爱好”和隔壁的星辰幼儿园打通了围墙，开启了一扇“爱星之门”，它成为了“两个世界”孩子的沟通桥梁。那以后，正常孩子对患有自闭症的同龄人表现出的关爱，比杨晓燕意料中的更多。一个女孩曾伏在她的耳边悄悄说：“希望这里的小朋友早点好起来，这样就能和我做好朋友了。”

　　杨晓燕说，她最终的打算，是成立一个针对自闭症群体的基金会，让蓝丝带飘扬的梦想成为现实。