孤独症患者家长拟移民：死了遗产不会被骗走

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孤独症患者家长拟移民：死了遗产不会被骗走

2013年07月17日 09:41

来源：中国周刊         作者：刘畅



山西太原一所孤独症学校。我国关于孤独症儿童的立法几近空白，家有孤独症儿童，父母需要独自承担几乎一切压力。图CFP

原标题：逃离“孤独国”

［内容简要］：因为儿子身患孤独症，在国内“无路可走、几乎绝望”的朱慧决定移民美国。　

中国周刊记者 刘畅 北京报道

这是一条九年前的旧闻。

“7月16日上午，一男子抱着2岁的孤独症幼子跳下南京长江大桥自杀。父亲重伤，被救起，孩子没有从江中漂起，失踪。孩子5月份被诊断为孤独症，使父亲彻底失去了生活的信心。”

直到今天，各大孤独症孩子家长论坛中，依然时不时出现带有“自杀”字眼的帖子。

在中国，针对孤独症孩子，无论医疗、法律还是教育方面的保障，几乎都是一片空白。孤独症三个字，对许多家庭而言，相当于宣判了死刑。

朱慧也曾体会过这种绝望。儿子飞飞三岁多时被确诊为孤独症。她带着儿子到处寻医问药，现在孩子已经四岁半了，一家人的生活完全变了样子。

在了解美国对孤独症儿童的法律保障后，这个年轻的母亲下定决心：“只要能去美国，把钱花光我也愿意。”

被耽搁的一年

和大部分遭遇相同的家长一样，听到医生说出“孤独症”三个字时，朱慧感觉“天塌了下来”。

孤独症，又称自闭症或孤独性障碍，属于幼儿广泛性发育障碍的一种。患者会出现社会交往障碍、交流障碍、语言功能滞后、兴趣狭窄、行为刻板重复等症状。目前无特效药，一旦患病几乎终身难以治愈。

回望自己走过的弯路，她直言孩子错过了最好的治疗时机，病情被耽搁了一年。

从飞飞会走路起，朱慧就发现孩子很难带：不会说话，只愿意自己一个人玩，几乎不直视人。最初，她认为是性格原因。孩子两岁的时候，去长春市妇幼保健中心体检，大夫只是觉得“孩子不太对劲儿”，最终也没说出“孤独症”这个词。

夫妻俩还是有点担心，他们从网上下载了一份孤独症测评表，飞飞拿了14分，这是个边缘分数，分数越高患病的可能性越高，可丈夫的分数却比儿子还高，夫妻俩稍稍安了心。

飞飞两岁半那年，换了一次保姆。之后，他越来越不对劲了：高兴的时候，爱拍桌子；别人一抱他，就用手挠人；生气时，就用头磕地板。

朱慧吓坏了，带着儿子去当地的儿童医院检查。

医院的心理医生听完她的描述，认为是因为换了阿姨情绪不稳定，并建议朱慧多陪陪儿子。朱慧觉得有道理，开始长时间请假，在家带孩子。

2012年5月，快三岁的飞飞去了幼儿园。很快，老师把她叫过来。“你看看别人的孩子什么样。”老师指了指正在做游戏的小朋友。大家都聚成一团，听老师的指令做游戏。而飞飞却蹲在角落里，仿佛一切与自己无关。同学们递过玩具和零食，他会默默推开，喊他名字也不理。平日里一个班里有六个老师，需要腾出两个人单独照看他，不然他会在上课时直接推门而出，“想干啥就干啥”。

朱慧还是不太相信儿子有问题，她有个朋友的孩子是孤独症，看上去无论是智力还是语言，都有严重障碍，比飞飞严重得多。

最后，朱慧还是在朋友的建议下去了长春市一家孤独症康复中心咨询。

做检查的医生，是从美国进修回来的。他对孩子做了一套美国筛查孤独症的全面测评量表，花了三个多小时观察孩子的表现，与家长交流。

当时，这并不是国内通行的诊断手段，是医生私下里使用的。最终飞飞被确诊了。

早发现早干预，是世界上对于孤独症儿童的普遍原则。

“我承认一直存在侥幸心理—但是，妇幼保健院、儿童医院包括后来的心理医生，哪怕有一个人建议我，去哪些地方做个测试，情况也不会耽搁一年。”朱慧到现在还后悔不已，“我肯定会去的，因为他们是医生。”

“幸运儿”

“国内竟然还有人可以做这样先进的筛查！”

一位香港医生听朱慧描述确诊的过程后，惊讶道。当时，朱慧带着孩子到香港做诊疗，如果之前没有做过那份美国的量表，这位医生还要为飞飞做一遍一模一样的筛查。

朱慧了解到，身边很多家长都在北医六院做的检查，这是中国筛查孤独症较为权威的机构。筛查方式是填写几份表格，过程较为迅速。而且，在三岁之前，国内对孩子的诊断结论多为“孤独症倾向”。

2010年，“孤独症研究现状及前沿问题”会议上，曾有专家表示，中国对孤独症还缺乏统一和大规模的全国性流行病学调查，缺乏国际学术界及临床专家认可的统一的筛查、诊断中文量表。中国孤独症研究的总体情况，“大约落后国际前沿12至15年”。

“国际上，做出最早诊断的案例是18个月，但因为存在不确定性和复杂性，也会有误诊的时候。”北京星星雨教育研究所执行主任孙忠凯告诉《中国周刊》记者，星星雨教育研究所是一家专门为孤独症儿童服务的教育机构。

据他介绍，德国、美国和日本等国家，从婴幼儿开始打疫苗和预防针的阶段，医生便会定期对孩子进行身体不同发育阶段的全面检查，排查疾病，其中也包括孤独症。一旦确诊，便会制订具体的康复方案。即使是疑似，也会提前进行预防和干预措施。

“中国现在有资格诊断孤独症的医生，太少了。”朱慧说道。

确诊之后的路更难走。

朱慧认识的一个家长，孩子两岁多时，被诊断为“具有孤独症倾向”。在向一家康复机构询问如何治疗的时候，对方告知：“等孩子到了三岁再说吧。”

朱慧从网上下载了数不清的资料，买了形形色色的书籍。后来发现，生物疗法、推拿按摩、中医疗法等方法中，“靠谱”的理念和手段太少了。

目前国际上较为认可的干预手段是“应用行为分析法(ABA)”，能有效训练患儿控制自己的行为。

“而很多家长希望能够治愈病症，按目前的医学研究，这是不可能实现的。”孙忠凯解释道，“现阶段，连发病基因的具体位置都不明确，病因不明，没有对症下药的可能性。”

他举了几个圈子里发生的、病急乱投医的例子。

国内的一些康复机构，为了满足家长“让孩子发声说话”的需要，把手伸进孩子的嘴里，反复按压刺激，强制性逼着孩子说话。

一个焦急的家长，花了9万多元，给孩子做了“脑部干细胞移植”手术。后来，孙忠凯问这位家长，前后是否有变化。对方告诉他：“以前孩子吃土，做完手术，不吃了。其他方面，还是那些症状，没变化。”

因为方法操作不当，一个孤独症孩子在做“水疗”训练的时候，不幸被淹死。

一些训练手段需要器械辅助，因为操作技术简便，也不需要人员培训成本，卖孤独症治疗器械成了门红火的生意。

“实际上，这些方法对孩子孤独症的有效帮助，并不是特别大。”孙忠凯总结道，“有些方法，是否会对孩子造成伤害或后遗症，现在也没法评估。”

朱慧数不清自己旁听了多少场关于孤独症的讲座。每场的入场费从几百元到几千元不等。因为自己接触了一些国外普遍的知识和理念，她发现国内孤独症治疗方法实在是太多了。

“多到我听完之后，都没有勇气敢采纳。”她说，“现在看来，与很多人相比，我和儿子还是幸运的。”

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难以“融合”

她决定自己当飞飞的老师。

朱慧带着儿子来到北京，试图在中国研究孤独症的前沿地带，寻找希望。

在星星雨报名家长培训班的时候，她被告知需要排队，等待的时间是一年。“一年时间对于孩子得有多宝贵。一共就三岁到六岁三年的黄金干预期！”她语速急促起来，“我能眼睁睁浪费么！”

情急之下，她花了更高的费用，报名了星星雨的教师培训班，学习应用行为分析法。同时，她通过一所干预中心，找到了愿意接受飞飞的幼儿园。她打算半天去星星雨培训，半天带着孩子在园里接受融合教育。

融合教育，是包括孤独症儿童在内的特殊儿童进入普通教学班，与正常儿童、少年同校、同班学习的方式。这是国际上公认的特殊儿童融入主流社会的教学模式。在美国等欧美国家已经推行多年。在北京，只有极少数学校正在推行这一理念。

朱慧曾想长期住在北京，让儿子和其他小朋友一起学习生活。但这个愿望很快破灭了。

在她所知道的北京两所接纳特殊儿童的小学，均分为两种教学班：一类是融合班，有1到3个特殊学生和普通学生一同上课；另一种是特教班，完全是特殊学生。

每年，一共一百多个特教班学生，只有七八个人能够通过选拔，升入融合班。

“而那几个幸运儿，必须要等到融合班上的特殊儿童毕业了，才有机会进去。融合班走了一个特殊学生，再从特教班里抓一个补上去。”她平静地说道，“大部分没机会融合的孩子，只能继续在特教班呆着，等待。”

她算了算，按着这样的比例和选拔方式，飞飞很有可能在12岁的时候，才能升入融合班的小学一年级。

这位母亲在北京过着焦虑的生活。她向《中国周刊》记者算了一笔生活账：在京租了一所离幼儿园近的三室两厅，8000块钱一个月；幼儿园的课程，100元一个小时，一天要上5个小时，这还不算融合的费用；这期间去星星雨学习，费用是8000块钱一期（两个月）；周末要带孩子进行半天干预训练的家教，一小时300元，一次半天；因为早出晚归，还要请一个保姆带飞飞，一个月是4000块钱；飞飞喜欢乱跑，须有两个人陪，孩子姑姑还要抽时间照顾，朱慧夫妇的父母也时常从老家赶过来。几口人的日常开销、吃饭问题也要考虑进去。

在所有来京寻求出路的家长中，这绝对属于“最高配置”了。

孩子的爸爸，每周要抽一天从长春到北京看儿子。为了省出往返时间，他必须把一周的工作压缩在三天完成。不到两个月，这位身患糖尿病的父亲身体又出现了问题。

朱慧决定回老家长春了。再不回去，“整个家就快散了”。

“我们只能转移了”

一家人商量一番，决定移民到美国—这是最好、也是最后的一条路。

一年前，丈夫曾到美国出差，回来之后告诉朱慧，美国针对孤独症的研究不但处于世界前沿，更重要的是，国家立法帮助每个符合条件的家庭照顾、服务各种特殊儿童。

在“2013年国际自闭症研讨会暨星星雨二十周年校庆”活动现场，来自美国的CEC（特殊儿童教育委员会）前主席Kathleen Puketthe，以《从宪法到教师培训—在美国如何实现孤独症学生的教育保障机制》为演讲主题，向朱慧等与会家长进行介绍。

在教育方面，1954年美国最高法院裁定，“教育分离不等于教育平等”。1975年，联邦政府颁布了《全体残障儿童教育法案》，并不断修订，为符合规定的特殊儿童提供免费教育，制定个别化教育计划。2004年，经过家长们的推动，随班就读成为法律的一部分。两年之后，美国总统布什签署《抗击孤独症法案》，投入近10亿美元用于早期诊断和干预，规定各个州将设立孤独症儿童社区服务机构。

“其中有三个法律原则，一是完全免费，二是各学区必须提供相应的硬件、软件服务，三是提供合适的个体教育方案。”孙忠凯解释道。

他这样描述该体系的运作流程。

一个美国婴儿出生后，会定期到社区进行定期检查。一旦确诊为孤独症，社区会派专业工作人员到家里进行干预训练，并每周组织家长免费培训。如果所在社区没有具备培训资格的教师，政府会提供路费，让家长去其他社区甚至其他州进行培训。

进入学龄，学区的心理专家和特殊教育专家，会为每个孩子设置个别化训练方案，提供全融合、半融合、反向融合等多种学习方式，并交给其所在学校的老师手里。操作一段时间后，老师会和专家讨论，更新方案。

在21岁之前，残障孩子的生活由家人管理。孤独症孩子成年后，无力照顾的家长可以向所在州的残障发展部（DDD）申请住房、资金、监护和医疗照顾。如果政府拒绝，可以起诉政府失职。

孩子步入社会，会有一个“个案管理员”忙前忙后：到适合的工作单位求职，找对象，甚至服务对象的家人生病了，他还会去照顾。按照社区分布位置，这位管理员工同时管理7到8个孩子，他的工资由政府支付。

父母去世后，可根据其生前留给信托机构或基金会的资金，继续为孩子提供具有保障的生活。

在欧洲一些高福利国家，孤独症人士是在享受生活。孙忠凯曾去德国黑森州的一个孤独症服务中心参观，对方告诉他，学员目前都去法国南部度假去了。政府规定，每年都要为孤独症患者提供度假服务。不仅不用花钱，每天还享受数量不菲的补贴。

“你根本想象不到，差距有多大！”朱慧感叹道。

逃向美国

“我们活着的时候，飞飞的生活还有保障。”朱慧说，“等我们死了之后，他怎么办？”

这是每位中国孤独症家长，都会焦虑的问题。

在中国大陆，目前还没有专门针对孤独症儿童的法律条款。

2007年，孤独症才被国家认定为精神残疾的一种。

2012年年底出台的《精神卫生法》中并未提及针对孤独症患者的相关保障问题，主要强调预防。

目前，中国残联的十二五计划提出方案，将孤独症儿童康复问题归为抢救性项目。每年，各省分配几百个名额，为每个6岁以下的孤独症儿童家庭，提供一个月1000元左右的训练补贴费用。

但这些举措，并非长久之计。孙忠凯无奈地说：“医疗上，无法享受到大病医保；教育上，特殊教育条例还正在讨论中；成年后的工作问题和养老问题，从实质上讲，目前还是一片空白，还需要医疗卫生、教育、劳动保障、民政等多个部门来合力解决。”

用他的话说，如今中国孤独症家庭最后面临的，是一条死路。

在看透了未来后，朱慧下了决心，无论如何也要拿到移民资格。

夫妻俩打算通过投资获得移民资格。他们先是拿出三分之一的积蓄，用55万美元投资一所大学校舍，但被移民局认定为“无风险投资”，项目很快被“PASS”掉了。现在，他们正在筹划着第二个投资项目。如果还不成功，他们打算先移民到一个北欧小国，再转到美国。她咨询过，美国移民局不会审查孩子是否有孤独症，疾病问题不会成为拒签的理由。

朱慧手机里有一张照片：4岁半的飞飞穿着一身橘黄色的毛衣，露出衬衫的白色领口，肤色白皙，眉清目秀，只是面无表情，眼神发直。

为了飞飞后半生有个保障，朱慧打算为他留一笔遗产。但这笔钱，她不愿留在中国：“在国内给孩子留太多钱不是好事儿，我担心会被人骗走。在美国，我闭上眼睛的时候，至少社会上有人管他，有这笔钱，他能过得更舒适、更有尊严一些。”

“说实话，这事儿不怪政府，中国人太多，政府管不过来。”她深吸了一口气，“所以，我们只能转移了。”