父母羞于启齿 很多孤独症患儿“潜水” 浙江金华

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父母羞于启齿 很多孤独症患儿“潜水”

发布时间： 2013-05-31 13:09:53 星期五

作者： 黄晓华

来源： 金华晚报

    有这么一些人，他们不与人交流，甚至不会说话，有着不同于常人的怪异行为。他们就是孤独症患者，它的另一个名字叫自闭症。

    前天上午，省残联青苹果乐园的李敏老师专程来金华为我市的孤独症患者家长开展引导教育培训活动，现场几十个座位坐得满满的。但据市残疾人康复中心副主任杨金蓉介绍，来的家长只是一小部分，不少家长都不愿说出自己孩子是孤独症患者的“家丑”。

    实际数量远非取证人数

    据介绍，这几年孤独症发病率的上升值得警惕，它已经从1/10000的比例上升到了1/88。相对来说，男孩的发病率更高，每54个男孩中就会有1个自闭症患儿。它已经成为世界上人数增长最快的病症。

    虽然发病率很高，但问及我市孤独症患儿的数量，杨金蓉手头掌握的主要是因患该病而领取过残疾证的数量，只有28名。

    杨金蓉说，不管从发病率来计算还是从平时的接触来看，身边的孤独症患儿绝对不止这个数量。“和一些外部形态明显的残疾不同，孤独症患儿只要不接触、不交谈不大容易被发现，所以很多家长都不愿提及孩子的患病情况。”杨金蓉说，尤其是那些职业较好、家境不错的父母更不愿意提这档事。

    也有一部分家长曾到省儿保医院等医疗机构做过鉴定，确诊孩子有自闭症倾向，但他们不想将孩子列入残疾的行列，并未办理残疾证。

    现场一名参加培训的家长说，她知道小区有一户人家的孩子也患孤独症，并且四处求医，她很想讨教一些信息，但对方对此缄口不谈。

    康复中，父母的作用无可取代

    陈胜红是市残疾人康复中心孤独症儿童康复部的特教老师，目前在该中心接受康复治疗的有二十来名患儿。这里也是目前我市唯一一家公立的孤独症患儿康复中心。

    对她来说，最感欣慰的就是那些有自控力差、情绪暴躁、社交能力差等典型症状的孩子最后能融入正常人的群体。在她班里曾经来过一个磐安的小朋友，经过一年多时间的康复训练，他现在已经在普通小学和其他孩子一起上学了。走的那天，这孩子倒满了一杯饮料，走到陈胜红面前说：“陈老师，干杯！谢谢你！”

    陈胜红说，只有大家对孤独症患儿都充满爱心、耐心和恒心，他们才能康复得更好，而其中，最为关键的就是家庭、父母的力量。从她接触的情况看，孤独症患儿的父母对子女的态度很不一样，有的因为羞于见人，总是把孩子关在家里，而她印象很好的有一位父亲到公园散步、到超市购物都会把孩子带在身边，这样孩子接触社会的机会就多了。两种情况对孩子康复的影响也是截然不同的。

    有这些行为应警惕孤独症倾向

    杨金蓉介绍，对治孤独症很重要的一点是早发现、早干预、进行行为矫治。如何发现孩子可能存在早期的孤独症倾向？家长可观察孩子是否具有以下行为：1.对声音没有反应；2.难以介入同龄人；3.拒绝接受变化；4.对环境冷漠；5.鹦鹉学舌；6.喜欢摆弄物品；7.莫名其妙地笑；8.抵抗正常学习活动；9.奇怪的玩耍方式；10.动作发展不协调；11.对疼痛不敏感；12.缺乏目光对视。

    以上都是孤独症的早期表现，如果发现孩子同时具备其中的六七种行为，就应该警惕他可能有孤独症倾向。

    杨金蓉说，如果家里有孩子患孤独症，家长应该坦然面对。可能也是因为不愿公开谈论、打听，有的家长对当前的补助政策和金华的康复机构都不了解。其实，现在对孤独症患儿的治疗，我省每年有逾万元的补助，只要持有残疾证或者省儿保医院出具的证明就可以申请享受政策。有一些家长也是到了杭州等地求医后才知道，在金华就有专业的康复机构。