為什麼孩子會這樣？家有自閉兒 (美國)

顾汉现

為什麼孩子會這樣？家有自閉兒

崔芳 專題報導

April 22, 2013 06:00 AM



美國運輸安全局推出「自閉症之羽翼」(Wings For Autism)項目，協助自閉症兒童搭機旅遊。圖為Nancy Courtney(右)與患自閉症的兒子Cameron(中)和女兒Joyette在波士頓機場試坐JetBlue。(美聯社)



自閉症全球大使小野洋子於自閉症覺醒日在曼哈坦帝國大廈點燈。(美聯社)

剛滿七歲的紐約華童Mark四年前被診斷患自閉症(autism)，媽媽梁女士回想起拿到診斷結果時仍難以抑制心中的悲傷，她哽咽著說：「雖然評估之前就有心理準備，但得到診斷後仍很難接受，情緒低落，經過很長一段時間從拒絕到憂慮，從失望到疑惑的心路歷程。為什麼我的孩子會這樣？」

4月是自閉症覺醒月，美國自閉症患兒近年來明顯增長，其中不乏華裔孩童。自閉症患者常被稱為「星星的孩子」：有眼睛卻不與人對視，有嘴巴卻不願交流，有聽力卻似充耳不聞，有行為卻總與願違，他們是一群孤獨的孩子，猶如天上的星星，一人一世界。從科學定義上講，自閉症是一種嚴重的精神發育障礙，患者主要症狀包括漠視情感、拒絕交流、語言滯後、行為重複、興趣有限等。

患兒激增 史上最多

美國疾病和預防控制中心(CDC)日前發布的報告稱，在六至至17歲的青少年兒童中，平均每50名就有一名自閉症患者，患兒比率高達2%，創歷史最高紀錄。其中，男孩患病比例從2007年的1.8%增至3.2%，女孩患病比例從0.5%增至0.7%。相比之下，2008年美國每88名兒童中有一名自閉症患者，而在2000年每150名兒童中有一名患者。

自閉症研究中心(Autism Speaks)創辦人之一 Bob Wright指出，自閉症已經成為一種疫情(epidemic)。去年11月，國會舉辦10年來首場自閉症聽證會，研究聯邦政府應該採取的措施。

專家指出，自閉症兒童患者激增與美國社會對自閉症重視程度增加有關。隨著自閉症宣導加強，兒童出現自閉症狀後，更多家長和老師會帶他們尋求專家診斷。

儘管如此，仍有許多父母對自閉症缺乏了解，或認為「家醜不可外揚」。據佛羅里達理工學院調查顯示，三分之二的年輕父母們擔憂孩子被貼上自閉症標籤。

自閉症有輕有重，症狀因人而異，所以被成為自閉症譜係障礙(autism spectrum disorder)。今年參加美國小姐競選的蒙大拿小姐Alexis Wineman在11歲時被診斷為自閉症患者，而康州珊迪小學槍案凶手Adam Lanza也是自閉兒，當然自閉症並非他暴力行凶的原因。

症狀各異 家長警惕

梁女士說，Mark在兩歲前幾乎沒有任何自閉症兆和預警，幼兒發展的關鍵里程碑指標，如爬、坐、抓東西、說第一個字，都屬於正常。兩歲半Mark進托兒所時，他的語言能力相對滯後，老師也反映他調皮愛動，不聽話。梁女士說：「當時自己沒有自閉症方面的知識，總認為夫妻雙方身體健康，家族也沒有病史，因此掉以輕心。」

Mark三歲時轉到另一所學校，結果新學校老師認為他有自閉傾向，建議做評估。該校與評估機構有合作，於是請專家對孩子進行教室、語言、心理等各方面的觀察和系統評估，確診為自閉症。

從最初的震驚、悲痛、內疚平靜下來後，梁女士回想兒子平時的一些表現，確實有蛛絲馬跡的跡象與自閉症沾邊，譬如，Mark對外界事物不感興趣，一歲多時復活節帶他去撿彩蛋，別的小朋友一擁而上，而他卻絲毫不感興趣。再如，注意力不集中、愛跑愛鬧，無緣無故地哭，但非常怕吵。妹妹過周歲生日時，梁女士請朋友到家裡慶祝，Mark卻不停地哭，見到陌生人、大人們說笑，都讓他哭不停。

家住新州的李女士則是在女兒三歲零一個月時，經朋友提醒才去為她做診斷。朋友的兒子是自閉兒，症狀較嚴重，「他到我們家裡玩，就喜歡從樓梯上往下滾，也不怕痛」。女兒只是語言發展遲緩，「當朋友提醒我說她可能是自閉症，我還不服氣地想，我家女兒冰雪聰明，不過有些內向害羞，怎能與你兒子得同樣的病？」

朋友對自閉症了解較多，不厭其煩勸李女士為女兒做一次評估，以求心安。但兒科醫師認為她的女兒「只是發育晚一步，不會是自閉症」，語言治療師診斷也同樣，但經過神經科醫師進一步診斷，確認自閉症，並開始治療。

李女士很感激當時朋友的堅持，她提醒年輕父母們重視嬰幼兒發展滯後跡象，特別是新移民家庭可能認為孩子語言遲緩是受雙語環境影響，或認為「男兒大器晚成」，而事實上，男孩患自閉症的比例遠遠高於女孩。

早期跡象 出生就有

一般來說，自閉症確診等到兒童滿一歲半，這個年齡可能可能出現自閉症常見行為，但專家指出，從孩子出生父母就可以觀察是否有可疑跡象。自閉症患者的共同特徵是社會交往障礙，從嬰兒期開始自閉症兒可能對人不感興趣，但卻喜歡長時間緊盯某一物體，對呼喊他們的名字沒有回應，避免與其他人眼睛接觸。自閉症兒通常缺乏同理心，因為他們難以從音調、面部表情等來判斷和理解別人的想法或感受。

耶魯大學兒童研究中心主任 Fred Volkmar指出，在半歲到一歲之間，自閉兒發出笑聲和與父母牙牙學語的互動很少。Kennedy Krieger 自閉症及相關疾病研究中心(Center for Autism and Related Disorders at the Kennedy Krieger Institute)主任 Rebecca Landa表示，自閉症兒童喜歡重複動作，譬如前後仰合或轉圈，或出現咬手或以頭撞牆等自我傷害行為。半歲以上的嬰幼兒如果從睡姿改為坐姿時頭頸無法挺直，也可能是早期自閉症跡象。

衛生部下屬的神經障礙研究中心列舉的早期自閉症跡象有：1歲前沒有咿呀學語或用手指指向(pointing)；16個月時不會說單字，2歲不會兩個字以上的詞組；對別人喊名字沒有回應；語言和社交能力滯後；不願與別人眼神接觸；對玩具或物體過份系統擺設；沒有微笑或社交反應。

及早治療 希望仍在

各州對自閉症兒童提供不同的早期干預(Early Intervention)輔導治療，梁女士的兒子Mark每天約有三小時接受語言治療師、行為、感知整合治療等，目前Mark在上特殊教育班，梁女士認為特教老師較有耐心，也具備輔導殘障兒童的專業知識，而她和丈夫也調整心態，積極配合治療，為兒子建立有規律的生活，陪他玩玩具，給予一對一的關心。兒子目前洗涮、吃飯、如廁都能自理。「其實兒子有很多特長，他音準非常準，記憶力超強，而他長得帥，憐人可愛」。

新州李女士在女兒確診後立刻為女兒尋求每周40小時的專業治療，當時學校付25小時，另外15小時需自付。功夫不負有心人，女兒學業和才藝都很突出，初中畢業時成績為全校第一名，高中兩年也是全校第一名，並因各方面表現優異被推薦參加新澤西州州長學校(The Governor's School of New Jersey)三周夏令營，目前就讀高中11年級的女兒今年首次參加SAT考試就取得2310分的高分。李女士說：「許多人都難以相信她是自閉症患者，有時自己也懷疑是否屬於誤診，但我很清楚這是及早治療的結果。」她也想告訴其他正艱辛地對抗自閉症的父母，「希望仍在(There is hope)。」