自闭儿，你长大了怎么办？(广东佛山)

邓文龙

自闭儿，你长大了怎么办？(图)

2012年12月24日06:33

佛山日报

项目巡礼报道之十八



　　乐扶面包坊与广东汇源通投资管理有限公司企业代表、主办方人员合照。

　　文/图 佛山日报记者 麦凤庄

　　2007年前，当大多数人还尚不清楚自闭症是什么，温远霞带着一颗慈悲的心上路了，在桂城虫雷岗公园旁建起了自闭症儿童的家“星儿”，从无人问津，发展到如今有了50多名学生和30多名老师。她请了专业的社工，申请桂城关爱基金；为了让孩子融入社会，于是有了2011年的千灯湖公益慢跑、感恩晚会、星儿画展、自闭儿舞台走秀，到企业参加派对联欢，甚至走上街头义卖等社会公益倡导活动。为了解决他们长大之后的出路问题，于是温远霞想到创立面包坊，义无反顾在佛山探寻社会企业之路。

　　从解决生存到走上街头社会倡导

　　据市残联不完全统计，目前全市自闭症儿童超过1000人，但市一医院心理及行为发育障碍专家蒋苏华按医学理论千分之二比率推算，估算佛山目前至少有3000~4000名自闭症儿童，“且每年都呈递增趋势。”她说自闭症人群是越来越多了，可社会上，尤其是家长依然没有心理准备去面对它，接受它。

　　佛山“星儿”特殊儿童教育中心正在这样一种混沌的社会认知背景下成立的，“刚刚起步的时候，常常属于生存的困顿当中，很多时候奔忙于找生源找老师。”回忆起2011年之前的三年日子，温远霞有点“不堪回首”，甚至头两年年底发不出人工，要靠老公出资为“星儿”垫付。皇天不负有心人，经过三年的用心经营，“星儿”终于渐渐稳定下来，熬过了生存难的一关。

　　“困锁在家”，几乎是所有自闭症父母无奈的选择，为害怕孩子有攻击性行为，也害怕别人歧视的眼光，他们宁愿选择蜗居在“星儿”和家里。那一刻温远霞有了一个冲动走上街头做自闭症儿童社会共融的倡导。 “我一直以为每个孩子都有权利融入社会，如果因为特殊，一直将他们隔离，如果因为特殊，社会一直对其区别对待。这样的康复也不算有成效。”恰逢桂城“关爱基金”的成立，籍着“关爱特殊儿童 构建和谐社会”项目成功申报的机遇，温远霞和“星儿”的孩子家长们，真正有了一次走出去，让社会认知和接纳的机会。

　　2012年10月27日，在桂城保利水城举办的星儿第二届画展，温老师特地安排自闭儿舞台走秀，以及现场作画等“秀”活动，“静静6岁了，我从前根本没法想象她能上台走秀，面对这么多人，毫不怯场，没有任何不适。”静妈妈激动地搂着自闭症女儿，反复地念叨：“没想到会有这么一天，感谢老师！”事实上，现场来的10多位自闭症儿童家长，以前都是躲在家里，不敢带孩子见人。

　　长大之后咋办的深层次思考

　　杨杨是一名大龄自闭儿，母亲早逝，父亲再娶，而今父亲已是60多岁的老人家了，照顾杨杨很吃力，可事实上，社会上自闭和智障人士自我谋生的路子很窄，眼看着自己日益年老力衰，杨杨以后怎么办？杨杨爸像热锅上的蚂蚁。

　　《海洋天堂》里那四处为自闭症儿子寻找下一站归属和出路的“大福爸”，在现实生活中又何止杨杨父亲一人？“不少早年曾经在星儿接受康复的大龄自闭儿家长，一有空就会往星儿跑，总向我倾诉一样的烦恼："孩子长大之后怎么办？"今年全国助残日，我市举办的残疾人就业专场招聘会上，记者看到就业上占优势的还是脑功能健全的肢残、听障人士，而智障等脑功能不健全的残疾人士找工作成功率非常低，“更不用说，目前还摸不清致病原因的自闭儿了。”温远霞说。

　　“这一周，星儿将早前在那儿康复的5名12~18岁左右的大龄自闭儿转介到乐扶面包坊，学做面包或手工。”乐扶面包坊的社工万强告诉记者。事实上，温远霞的星儿公益团队试图在打通从自闭症人士从幼儿康复到青年社会就业的路。这种深层次思考，是起源自温远霞与社工林海全对社会企业自觉的探寻。

　　“2011年，我和阿全参加了英国文化教育管理处在湖南长沙举办的"社会企业家技能培训"，这次培训让我们真正意识到要真正为星星儿解决长大怎么办的难题，还真只有社会企业这条路比较靠谱。”他们尤其对台湾喜憨儿烘焙坊，以及南京的爱德面包坊印象深刻，“自食其力，让智障儿有尊严地活着”是这两家社会企业的使命。

　　正是有了这些经验，著名的助残NGO广州慧灵在今年5月份创立了“麦子烘焙坊”，仿效台湾和南京的做法，为智障人士开辟一条自力更生之路。

　　2012年，实现社会企业梦想的机遇来了，“星儿”以“乐扶面包坊”项目勇闯佛山首届公益项目大赛，并成功闯入18强，获得资助方广东汇源通投资管理有限公司10万元资助。

　　面包坊三年内自我造血

　　而今佛山首届公益慈善项目大赛已进入执行阶段的中后期。12月16日，大赛第四期能力建设工作坊与项目巡检正式开始，在为期五天的工作坊与项目巡检中，大赛将广泛邀请公众、企业、媒体参与，共同检视18个项目执行中的得失。

　　12月19日，巡检小组来到乐扶面包坊，那一天，也是乐扶面包坊真正开门迎客的第一天。执行成员林海全的打开PPT，首先就对资助方深深地道了一个歉，因为场地装修资金迟迟不到位，乐扶面包坊直到11月底才真正装修完工，投入使用。“场地装修花去了整整21万，而筹款仅抵充了8万，我们现在还有12万的外债。”债台高垒，还得兼顾7000元的场地租金。

　　面对这种种资金困境，林海全也没想过动10万元分毫，千禾传授的“项目专款专用”的专业理念时刻提醒着他们，“10万元主要是用来购买面包机器的，以及相关人员费用。”对此，参与巡检的资助方广东汇源通投资管理有限公司企业文化策划专员邬春立先生倍受感动，不仅源自于他们的敬业，更源自于他们的专业。

　　事实上，作为一个实体企业，刚刚启动之初，面对的困难远远不止资金那么简单，“为了省钱，乐扶选择在桂城东二村委租场地，因为这里接入的居民用电，但面包机器要求则是工业用电，不能满足设备运作要求。”林海全沮丧地告诉记者，前天房东也热心地向南海供电局申报，可结果是如果要改伏数，得更改所用的电线，“那得花好几万啊！”

　　另一个，虽然目前由新麦提供的面包烘焙设备已经到岗，但作为“软件”的面包培训师父尚未到位，“目前有几种方案，由新麦公司或者志愿者提供技术支持，可这些显然只能是短期支持，要长期支持只能是招聘和自主培养，现在根本没钱招人，而自己培养周期又很长。”

　　万事起头难！尽管如此，林海全、万强等执行团队依旧坚信该项目的前景“无限光明”，“目前，我们已经建立起学员数据库了（目前已有8人），还会建立会员服务制度，希望3年内能实现自我造血！”三年，这曾经是“母亲”星儿一个艰难周期，温远霞坚信，乐扶一定能走下去！并且越走越好，越走越宽！

　　企业心得

　　广东汇源通投资管理有限公司

　　希望成为首个成功非营利性社会企业

　　如何让公益惠及更多人、更加具有可持续性？这是广东汇源通投资管理有限公司做公益一直在思考探索的问题。也是该企业为何资助乐扶面包坊的原因，昨日记者采访了汇源通企业文化策划相关负责人邬春立先生。

　　记者： 广东汇源通投资管理有限公司为何会相中乐扶面包坊这个项目呢？

　　邬春立：如何让公益惠及更多人、更加具有可持续性？这是汇源通公司做公益一直在思考探索的问题。在众多项目中，乐扶面包坊项目旨打造成为可自我造血、可持续性的社会企业，这也是未来公益的发展方向，非常契合汇源通公司的公益理念。与其他赞助不具备延续性不同，我们更乐于把对乐扶面包坊的赞助比作一个星星之火，能够点亮乐扶面包坊持续发展的燎原之势，持续惠及有需要的人群。

　　记者：贵公司觉得该项目运营情况以及效果如何？

　　邬春立：项目虽然取得了阶段性成果，但与项目预先计划相比有些滞后，目前项目效果还有待观察。项目团队应该抓紧项目进度，并且积极主动与赞助方保持联系，以便让赞助方掌握项目开展状况，尽早让项目产生实实在在的效果。

　　记者：对该项目今后的发展，贵公司有些什么建议或者期望呢？

　　邬春立：如何让更多有需要的残障人士得到培训机会？如何更好地推广面包坊？如何争取更多社会力量的支持？需要项目团队认真考虑。我们希望乐扶面包坊能成为公益大赛项目中首个成功的非营利性社会企业，成为佛山公益典范。

　　记者：以贵公司的行善经验来说，您觉得佛山企业参与公益的途径、方式等方面有些什么困惑或是便利？

　　邬春立：信任，始于爱，一直以来，汇源通公司携手六千多名员工努力在用电抢修、抗灾抢险、社会帮扶等方面持续作出努力，以日常行动中一个个具体的行动和细节，为我们这个社会不断添加信任砝码。在做公益的过程中，我们常常思考的问题是，如何让有限的资源产生更大的价值？我们相信，只有资源高效整合才能释放最大公益能量。只要能够给佛山企业、媒体、公益组织、社会公众搭建共享共赢的平台，佛山的公益就能做得更好。

　　专家点评

　　突破困局须致力软件建设

　　“该项目愿意尝试，值得鼓励，在公益转型进程中，需要一批像乐扶面包坊项目团队那样的勇于探索的本土社会创新家。”项目大赛管家，广东省千禾社区公益基金会秘书长胡小军博士对项目团队的予以高度的肯定。

　　胡小军博士认为，在香港、台湾及内地一些城市，虽有类似的实践，提供了一些可借鉴和参考的经验，但即使是同一模式，在不同地方进行复制，当前仍有很大的难度，有赖于地方社会系统的支持。

　　谈及对该项目的建议，胡小军博士坦诚，目前项目的推动遇到了一定困难，说明前期的各项准备还不充分，资源的配置与衔接效率不足。因此，建议项目在注重硬件投入的同时，加强软件建设，包括团队的项目管理能力，社会支持网络搭建等。至于是否按照社会企业的模式运作，可以朝这个方向思考，但也不应操之过急，在实践中总结经验，逐步推进。