自闭症患者渴望理解和尊重(图)（宁波）

顾汉现

自闭症患者渴望理解和尊重(图)

2012-04-11 09:41   来源：宁波网-宁波日报   作者：许寒曦



　　他们不是弱智或精神病，他们患的病无法治愈，只能矫治，而歧视会加剧他们的病情
　　生活中，当我们看到一个孩子在马路上不停地哭闹，任由家长怎么劝怎么拉，仍发出尖锐刺耳的叫声，情绪难以控制；当公交车上孩子不愿意到站下车，一边频繁拨动手指，一边盯着色彩鲜艳的车厢广告出神，任凭家长怎么劝说都无动于衷；当一个六七岁大的孩子路上突然随地大小便，脸蛋却依然天真可爱不知害羞，请先别主观地认为这些孩子缺乏教养，也许，他们的无礼是因为患上了自闭症。
　　上周一是第五个“世界自闭症关爱日”。在本报帮办周刊、市慈善总会义工分会主办，“星星的孩子”宁波家长互助会承办的自闭症公益宣传活动中，不少自闭症患儿家长向帮办记者诉说心愿，希望全社会能正确认识自闭症患者，少一些歧视，多一分尊重。
　　不是弱智或精神病
　　去年春节，在家自我封闭了4年的当当妈妈终于鼓足勇气，决定带当当去见见世面，感受春节的热闹气氛。没想到，进到商场没多久，当当突然情绪失控。一会笑，一会吼，无论妈妈怎么哄劝，当当就是不罢休。不少人因此围上来看热闹，眼神里满是猜疑、好奇甚至责备。
　　这样的尴尬和委屈许多自闭症患儿家长曾遇到过。
　　出现这样的误解并不奇怪。因为绝大部分自闭症孩子有着不同于智障、脑瘫、唐氏患儿的姣好面容。
　　人们不知道的是90%多的自闭儿有“怪癖”和强迫症，他们常常会自笑、自伤，说不定在公交车、公园、餐厅就会“爆发”，而且根本不理会家长恫吓和劝阻，于是，往往会遭受到旁人鄙视的眼光甚至辱骂，自闭儿家长由此承受了巨大的心理压力。
　　事实上，自闭症并不是一般人理解的精神病或者弱智，而是大脑的某个部位先天受损导致的社会交往行为障碍症候。
　　宁波市康复医院长期从事自闭症康复的金亚芬医生介绍说，自闭症迄今仍是一个原因不明的人类自身先天缺陷问题。这种来自于大脑发育的缺陷是在胚胎的一定发育阶段形成的，而且无法预先得知和采取措施，只能在孩子生下来以后根据他非正常行为的显露而得出判断。
　　目前对自闭症的诊断主要根据三点：一是社会缺陷，不能建立社会关系；第二是语言障碍，不能很好运用语言跟人沟通，不会发展友谊等等；第三是有刻板性的行为。患有自闭症的孩子，一般不会主动和其他人进行交流，而当别人主动与他们说话时，也很难将他们的注意力吸引过来。
　　专家解释说，自闭症人群不一定是智力障碍，甚至有一部分高功能者的记忆力、空间想像能力的发育超乎常人。
　　有的小孩虽然大小便不能自理，但记性特别好，计算能力特别强；而有的小孩反应有点缓慢，却对色彩非常敏感。自闭症小孩和弱智小孩区别在于做事上，弱智患者想做却做不好，而自闭症小孩则是能做好却不去做。
　　无法治愈只能矫治
　　“孩子从出生以来就很少说话，一直以为他是性格孤僻，直到后来被确诊为是自闭症。”在活动现场，陈妈妈说自己刚开始也对孩子的症状存在误解。
　　不少自闭症儿童在3岁前表现出同龄孩子少有的聪慧。比如过目不忘，学习能力超强。但这种天赋很快便会消失，几乎是在转瞬之间，孩子从天才宝宝变成了陌生人，一开始沉默寡言，到后来情况越来越糟。
　　研究表明，大多数自闭症患儿在8岁前存在睡眠障碍，约75%的患儿伴有精神发育迟滞，64%的患儿存在注意障碍，36%－48%的患儿存在过度活动，6.5%－8.1%的患儿伴有抽动秽语综合征，4%－42%的患儿伴有癫痫，2.9%的患儿伴有脑瘫，17.3%的患儿存在巨头症。
　　据“星星的孩子”宁波家长互助会负责人介绍，自闭症发病原因不明，但与父母对孩子的抚养方式无关。
　　目前，自闭症无法治疗更谈不上什么治愈，最常用的干预手段就是矫治。同时，要缓解儿童自闭症状，必须要早期干预，进行康复训练教育，最佳的康复时间是6岁以前。
　　与日益上升的自闭症患者数量相比，社会对自闭症认识的缺乏以及医疗诊断方面的不足是摆在人们面前的现实难题。
　　正是因为不能及时识别和诊断，自闭症儿童往往错过了最佳矫治期。此外，因得不到专业的针对性的服务，也导致不少自闭儿错过了良性的发展机会。
　　已经30岁的小勇，就是一个鲜活的案例。由于对自闭症的无知，家长察觉到小勇的异样时，小勇差不多6岁了。之后，全国各地奔波治疗，效果始终不明显，最后家人不得不把他寄养在福利院。直到今天，小勇除了能自己大小便外，生活完全无法自理，整天亦步亦趋地跟着妈妈。
　　歧视会加剧自闭
　　人们的误解以及来自于社会其他方面的压力，会增加自闭症患者及其家人与社会的隔阂。
　　“对于所有与自闭症儿童相关的社会主体，包括医院和医生、接受自闭症儿童的各类学校和相关教师、自闭症儿童成长的社区和社区康复机构、自闭症儿童未来就业和养老的机构，都需要学习相关的知识和政策，建立以宽容支持的态度对待自闭症人群的价值观。”一些有识之士如是呼吁。
　　“我们只是希望，大家能够走出这样一个误区，自闭症患者，他需要的不只是医疗，还需要周围人对他的帮助和引导，需要社会对他的尊重。”自闭症患儿的家长对自闭症患者的需要有着切身的体会。
　　在采访中，记者发现，在让孩子接受特殊教育之前，他们都或多或少地受到了来自于社会不同方面的压力。和所有家有自闭儿的父母一样，妞妞爸爸也非常渴望社会能对自闭症患者有一个正确的认识，包括老师和医护人员：“和同情相比，我们更需要社会的宽容和理解。我们最想通过帮办告诉大家的是，他们是一个有希望的群体，如果社会给予自闭症患儿更多的理解和关怀，他们就有可能过上正常的生活。”
　　妞妞爸爸说，家里就妞妞一个宝贝女儿，经过一直以来的坚持和努力，妞妞恢复得非常不错。上小学二年级的她在班级里许多方面并不比其他孩子差，可仍有同学暗地里称呼妞妞是白痴。这让他非常难受。
　　有着40多年自闭症研究和治疗经验的日本自闭症专家白崎研司博士指出：“从我多年的临床经验来看，治疗自闭症非常关键的一点是要将自闭症患者作为正常人来对待，换句话说，就是要尊重患者的人格。”
　　“世界自闭症关爱日”的设立正是在提醒社会：应该实现自闭症患者与普通人间的相互尊重、相互理解与相互关心。作为普通人，不应把自闭症患者看作怜悯的对象，而应把4月2日这一天作为审视和增强自身道德观念、社会责任的契机。作为自闭症患者及其直接相关的人员，如自闭症患者家属、学者专家、医生护士等，也应把4月2日作为继续齐心协力战胜疾病的“加油站”。人们应努力让4月2日成为自闭症患者自信与愉快生活的节日。
　　理性＋恒心＋爱心＝奇迹
　　给自闭症患儿家长的建议
　　在4月2日的活动现场，“星星的孩子”宁波家长互助会负责人向记者透露了一个好消息：近年来，随着诊断能力、早期干预、康复训练质量的提高，自闭症的预后正在逐步改善。部分自闭症患儿的认知水平、社会适应能力和社交技巧可以达到正常水平。早期诊断并在发育可塑性最强的时期对患儿进行长期系统干预，可最大程度地改善患儿预后。对于轻度、智力正常或接近正常的自闭症患儿，早期诊断和早期干预尤为重要。
　　另外，如果家里有一个自闭症儿童，家长如何做才能拨云见日、看到彩虹？走过风雨的自闭症家长总结出了一些经验，帮办把这些金玉良言整理出来，希望给仍在困顿中的自闭症患儿家长一些启发和帮助。
　　如果发现孩子有自闭症方面的症状，请及时就诊。在孩子被诊断为自闭症或有自闭症倾向的情况下，请放下自己的面子和顾虑，及早地承认和面对孩子的病情，积极进行疗育，并尽量多带孩子走出家门，接触周围的世界，以争取最佳的康复效果。
　　父母亲心态、夫妻关系乃至家庭环境的好坏，对孩子的康复起到重要乃至关键的作用，请尽量给孩子创造一个有爱、有接纳的康复环境。尤其希望爸爸们，对自己的爱人和孩子不离不弃，并积极地加入到孩子的疗育过程中，不要让妈妈们过于操心和劳累。
　　自闭症孩子在感知觉、理解力、身体发育等方面存在着先天的障碍。这些障碍使得他们的表现，在很多时候无法让我们家长感到满意。请多多理解我们的孩子，理解孩子为什么会这样，看到他们已经在努力地成长，把我们的要求一降再降，并多给孩子一点时间。
　　自闭症的发病原因总体不明。我们家长没有必要花太多的时间，纠缠于孩子的病情“从何而来”、“由谁造成”等问题，更不能相互指责，影响夫妻和家庭关系，影响孩子的康复。同时，也不要迷信“一吃就好”、“一用就好”的特效药物和疗法。
　　在对孩子进行疗育的过程中，我们家长难免会产生焦虑、自卑、不安等负面情绪。请面对和处理好自己的情绪问题，给自己寻找一个空间和心理依靠。夫妻双方相互支持、相互依靠是一个基本的方法，还可以寻求心理辅导，或者加入有相同境遇的家长群体进行交流。
　　对孩子的疗育是一个漫长而专业的过程。我们家长不能把孩子康复的希望完全寄托给机构、学校和社会。孩子是我们的，最终还是要通过我们自己的学习、实践和努力，帮助孩子成长，带着孩子走出一条属于他的幸福之路！（易鹤 王芳）
　　市康复医院发起关爱自闭儿行动
　　“爱我 你就抱抱我”
　　“如果你们爱我，就多多地亲亲我。如果你们爱我，就多多地夸夸我。如果你们爱我，就多多地抱抱我……”3月31日，在江东区明东社区老干部活动中心，25名来自宁波市康复医院的自闭症儿童与明楼幼儿园的小朋友一起表演了舞蹈、歌唱、童话剧等文艺节目。4岁的小乐乐完整地给大家讲了故事《小老鼠的生日》，而据了解，在2010年9月乐乐刚去康复医院时，孩子基本上无语言。尽管需要康复老师在边上指示带领，但孩子们悦耳的童音，努力的表演，同样令每位在场的观众为之动容。活动期间，江东区老干部关工委的代表们还向参演的孩子们赠送了礼物。
　　据不完全统计，我市自闭症儿童每年以100名左右的人数在增加。市康复医院智力行为康复科主任金亚芬说，自闭症孩子经过专业康复训练以后也能和正常孩子同台演出，家长们要有信心。同时也希望全社会的人都能来关注自闭症群体，在了解这个群体后，能给他们尊重和理解。
　　（王 珏 许寒曦 文／摄）