医学科普 孤独症—一个引起世界关注的疾病

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孤独症—一个引起世界关注的疾病

2012-03-14 18:02 发表者：贾美香（主任医师 教授 ， 北京大学第六医院 儿科）

    孤独症又叫自闭症。一九四三年,美国精神科医生凯纳(Kanner观)察在了十一例具有极度孤独、言语发育延迟、刻板僵化的行为模式的特点的儿童后,提出“早期婴儿孤独症”的概念,并在文献中正式报道。其后,西方精神科医生在诊疗中,相继发现了此病例。上个世纪八十年代,中国开始有了正式的孤独症案例报道。随后发现的病例不断增加,渐渐成为儿童精神医学中倍受关注的领域之一。在我国相当长的时间内,和其它疾病相比,精神疾病往往不被人们所重视。只有在基本解决人民的温饱问题之后,社会才开始逐步认识到精神疾病的危害,并建立社区的精神病防治网,配备精神科的专业医生。孤独症作为一种儿童精神疾病,其发病年龄小,损害涉及的领域广泛,对儿童身心发育造成的影响后果严重,其发病率呈逐年上升趋势,据欧洲及日本的统计数据,全球约有三千五百万人患有此病。最近几年,随着人们越来越关注身心健康,关心青少年的健康成长,一些有识之士也把目光投向孤独症这一疾病的研究领域。在经过专家、学者、孤独症家长的太声疾呼后,一些省、市也开始把此病列入到精神疾病中去,与其它精神疾病同等对待。在社会发展的进程中,孤独症发病率越来越高的问题,已经引起一些国家妙C府对它的高庋重视。我国从二十世纪九十年代就开始了对孤独症的患病率的调查。比较有代表性的是:二00一年对全国六省市(江苏、吉林、河南、贵州、甘肃、天津)残疾儿童的抽样调查;2003年深圳市0至7岁的儿童六类残疾现状调查;2004年北京市进行的2至6岁残疾儿童抽样调查.我国进行的以上三次调查,结果与美国精神病学权威学术机构的报道比较接近.
    2006年底,美国国会通过与孤独症搏斗法案,这是美国国会有史以来为单一疾病通过的一项最全面的立法,授权为孤独症研究及监控拨款近十亿美元.2007年,美国疾病控制与预防中心发布了使用标准化方法的首次全国范围患病率调查以及首次洲范围的,以病历为基础的流行病学调查,其结果令人震惊:1/150的美国儿童有过孤独症诊断.这些研究表明,孤独症不能再当做仅仅涉及少数人群的疾病.
    一位哈佛的经济学家设法计算出,社会每年为孤独症的开支逐年增加,已经达到350亿美元；由于孤独症人士的特殊需要，每人一生的支出超过300万美元，而这其中成年人的护理开支远远多于儿童护理和干预，治疗费用，这意味着如果孩子在早期没有及时得到有效干预，他们成年社会和家庭将付出成倍的代价，在于孤独症的斗争中，少数国家的力量是有限的，人类只有联合起来，采取有效的措施，才能战胜共同的敌人。
    对一个儿童来讲，患上孤独症是不幸的，对于家庭和社会来讲，绝不应该抛弃他们。对于家庭和社会来讲，绝不应该抛弃他们。在同情的同时，我们更应平等地看待、接纳、尊重他们，给予他们更多的关爱，让他们感受到社会大家庭的温暖。对于他们的成长给予更多的方便，让他们也能享受到经济发展的实惠和做人的权力。作为一个普通的精神科的儿科大夫，我也代表了这些孤独症的患儿及他们的家长向社会、向政府有关部门呼吁，他们也应该享有与健全人同样的权利和尊严，享有受教育的权利，也盼望幼儿园、特教学校、普通学校根据这些患儿的自身条件，去接纳和安置他们，不应把他们排挤在外。
目前，孤独症的病因还未真正搞清楚，在医学领域药物只能使他们的症状得到部分缓解和 改善，还不能彻底的治愈。而有些症状严重的患儿，由于诊断的延误失去了最佳的干预时机，其长大后生活完全无法自理，终生需要养护，给他们的家庭及社会带来极大的精神及经济负担。我们呼吁，政府及相关部门，应加大投入对此症的研究力度，在医学相关领域，已经社会医院的儿科，儿保医生及幼儿园，学校的卫生保健人员，普及此病的相关知识，做到早期诊断，早期干预，早期治疗。
    为了唤起人们对这一级别的认识。中残疾人联合会2006年制定的《“十一五”残疾人康复规划》已经把孤独症的康复纳入规划之中。2007年底，联合国通过了一项决议，将每年的四月二日定为世界孤独症日，我们相信在未来的几年里，孤独症的康复事业能够在政府的扶持下和引导下取得更大的进展。
    2008年的4月2日，对于所有孤独症的患者来说，是一个值得纪念的日子，从此开始，他们再也不会感到孤独，因为在这个星球上，不同种族不同肤色的人们都在关注你们，大家都真诚希望你们早日回归社会，成为和谐社会的一员。