为孤独症人群打造“海洋天堂”

邓文龙

张黎明委员建议建立庇护性就业机构——
为孤独症人群打造“海洋天堂”

日期：2012-03-09      中国妇女报  

    2012年3月，全国人大会议中心的两会驻地内，闭路电视里正在播放一部名为《海洋天堂》的老电影，电影讲述的是一位父亲与孤独症儿子之间的故事。
    虽然已经是第二次看这部片子，但全国人大代表陆永兰还是不免潸然泪下。“如果没有了亲人的照料，那些现实中的孤独症人群该去哪里寻找‘海洋天堂’呢？”“我们全社会都应该关注和重视成年孤独症人群的养护问题。”陆永兰说。
    就在陆永兰代表呼吁的同时，一位全国政协委员已将这份关注化作为行动。全国政协委员、全国妇联组织部部长张黎明根据全国妇联妇女研究所开展的相关调研，向本次大会提交了一份《关于建立成年孤独症人群庇护性就业机构的提案》。
    在这份提案中，针对日益增多的孤独症人群和家庭面临的困境，以及家长老后这一群体将无所归依、无人照料的状况，张黎明委员建议，建立成年孤独症托养性就业机构，“使众多的孤独症人群能够依据自身特长，从事力所能及的工作，自食其力，过有尊严的生活。”

    孤独症患者面临重重困境

    来自卫生部、中国残联、全国妇联和中国社会科学院的相关调查也表明：我国孤独症儿童及家庭面临多重困难。针对孤独症儿童的教育资源不足，一部分孤独症儿童求学无门；专业康复训练机构人才匮乏，费用昂贵，许多孤独症儿童无法得到康复治疗；社会对孤独症儿童的偏见、歧视，导致患儿成年后就业困难，难以融入社会；孤独症儿童家庭缺乏社会支持，具有很强的脆弱性。
    一方面是孤独症群体困难凸显，另一方面，现实生活中很多人对身边这个群体还知之甚少。
    长期从事孤独症研究工作的北京大学第六医院儿科病房主任、北京市孤独症儿童康复协会副会长刘靖告诉记者，孤独症又称自闭症，是一种严重危害儿童身心健康的精神疾患。根据中国残联孤独症专业委员会2009年提供的数据，中国大陆地区的孤独症患者约为150万人，并呈现不断增长的趋势。如果将包括典型意义上的和非典型意义上的孤独症患者计算在内，其数量为800余万人，孤独症儿童已占我国儿童精神残疾构成比的绝大部分。
    刘靖说，由于孤独症是一种广泛性发育障碍，一个孤独症儿童，往往要倾一家两代人之力才能得到适当照管，且大部分儿童需要终生养护。
    伴随着越来越多的孤独症儿童相继步入成年和中年，由于社会保障的欠缺，社区和企业的拒绝、疏离与排斥，使这一无所归依的群体陷入困境，令一生陪伴照料孤独症儿童的家长备受煎熬。
    张黎明委员告诉记者，近年来，在中央高层领导的直接关怀和政府、残联、妇联及民间社团的共同努力下，孤独症人群问题正日益受到重视，并逐步纳入相关政府部门的议事日程和残联的工作范畴，使众多孤独症患者和家庭看到了希望。但是，伴随孤独症儿童数量和年龄的不断增长，大龄孤独症儿童和成年孤独症人群的问题日渐凸显，成为解决孤独症人群生存发展最突出、最急迫的关键性问题。如何通过政府的作为，有效地解决日益增多的成年孤独症人群的安置问题，已成为十分紧迫和亟待解决的社会问题。

    让社会分担成年孤独症人群之忧

    全国人大代表、山东省夏津县精华聋儿语训希望学校校长袁敬华在接受采访时向记者介绍，她们学校正在筹建一所托养中心，中心主要面向成年孤独症及其他残疾人群，在对成年孤独症患者生活照料的同时，中心将根据他们的身体情况对他们进行适当的技能培训，组织他们开展诸如手工艺制作之类的生产活动，帮助他们从事力所能及的工作，自食其力。
    袁敬华代表的话为成年孤独症人群带来了希望。其实，实践已证明，建立庇护性就业机构是最理想的模式。在美国和日本，建立孤独症患者的托养机构，其中附有小型工厂或农疗基地，供他们进行劳动生产、生活，直至终老，这样的模式已经成为解决成年孤独症人群托管、劳动和养老的理想模式。
    张黎明委员在提案中对建立成年孤独症人群庇护性就业机构提出了具体建议。她建议，首先以成年孤独症人群为对象，组织开展托养性就业服务需求调查，摸清底数，制定计划。
    张黎明委员说，结合《中国残疾人事业“十二五”发展纲要》的目标和任务，应至少在省会城市、中等城市和有条件的县市，建立一所由政府创办的孤独症托养性就业机构。同时，相关政府部门也应积极引导和支持社会组织，或扶植民间机构建立非营利性的孤独症托养性就业机构，以满足这一弱势群体及家庭的需求。
    而在托养性就业机构建立之前，街道和社区的残疾人职业康复站是孤独症患者进行职业康复劳动的唯一场所。但目前由于投入不足，不少街道的职业康复站都因活动场地过于狭小、简陋，服务人员缺乏且能力参差不齐，不愿或无力接纳孤独症患者，使这一群体无法得到任何康复训练和社会服务。
    对此，张黎明委员建议，在“十二五”期间，加强对孤独症患者的康复服务和职业训练，加大对基层职业康复站的资金、技术投入，确保孤独症患者能够在康复站得到职业技能培训和康复服务，使他们能够通过持续的职业康复训练，不断增强劳动能力和社会适应能力，促进残健融合与社会的和谐稳定。
    每个孤独症患者的内心里，都有着五色斑斓的梦想，只是他们无法表达出来，打造一个现实中的“海洋天堂”，帮他们梦想成真。“加紧孤独症人群的托养性就业机构建设，这既体现了政府对残疾人生存和劳动权利的保障，也有利于孤独症患者走出孤独，解除家庭的后顾之忧。”张黎明委员在采访最后说。(本报记者 乔虹)