田惠平：为了孤独症孩子的明天（北京）

顾汉现

田惠平：为了孤独症孩子的明天

文化中国-中国网

时间： 2011-11-08 10:35　　





“星星雨”创办人田惠平和她的儿子杨弢



《海洋天堂》海报

“我这个50多岁的老太太很乐观的！”
说出这话的田惠平一再跟我说，不要把她的人生写得悲悲切切。
但她确实有着人们看来悲切的过去。上世纪80年代的公派留学生，归国后发现儿子弢弢是个孤独症患儿。挣扎、愤怒甚至仇恨，让这个天之骄子体验得淋漓尽致，最极端的时候，她想过和孩子一起自杀。
但也正是这个特殊的母亲，最终和儿子弢弢一起，安享属于他们的二人世界。而她所创办的全国第一个关注孤独症儿童和家长的北京星星雨教育研究所，也已成为全国专业研究领域所无法回避的存在。
田惠平今年50多岁，充满了生活热情。她说感谢自己这个特殊的儿子，使她的生活平静了很多。“我的生活很干净，因此我可以为了我的事业而努力。我曾经怨恨过命运，进而恨我的患有孤独症的儿子。但现在我反而觉得他让我过上了我想要的生活。”
采访到田惠平很不容易。第一次给她打电话，她的回应是第二天有课，并且下了课要出差。“我必须要为我的课准备充足的精力，所以我怕不能完成一次你满意的采访”，电话那头田惠平的声音坚决而利落。第二次约她，她的回应是第二天要去美国带团访问。第三次我终于和她有了一个小时的谈话，但这之后她又要出差……
我曾经百思不解。但直到见到她，我才明白，对于田惠平而言，等待关爱的那么多孩子，远比一个记者更重要。
天之骄女的积淀
“活着就是要解决问题。”田惠平跟自己和身边人经常这样说。最近她在英国的干女儿很消沉，生活不是很顺利，出现了各种问题。在回复的邮件中，田惠平这个理念依然没有改变。
“我的英国干女儿给我写信诉苦，说在职和生活多么不容易，自己压力很大，不知所措。”在电子邮件里，女孩说要换一个环境，去西藏或者其它地方，想请田惠平帮忙找一份当地的工作。语速一向很快的田惠平说起自己的干女儿时不见絮叨，全是亲切。
回复这封邮件是在早晨，田惠平刚刚起床，在迷糊的状态下打开邮箱，看到了来自远方的干女儿的来信。她还叹了一口气：“我的宝贝女儿出问题了。”田惠平在回信中反问女孩：“我给你找了工作，你换了个地方，问题能解决吗？如果能解决，那你就来，如果不能解决，那你最终还是要面对这些问题。”田惠平这封邮件并不长，但结果却让她很意外，女孩独立勇敢地面对和解决了生活中的难题，很快就又写信给她的中国妈妈。
面对女孩的感谢，田惠平却显得很淡然，“我翻了翻我的邮件，其实没写什么长篇大论，这都是我的生活经历所积淀下来的。”
积累，沉淀，一个女人要经历多少波折才能拥有不一般的心智卓识？
1986年，一架由德国飞往北京的飞机在夜幕中降落在了首都机场。乘客中一个女士正值青春焕发的年龄，这个人就是田惠平，是上个世纪80年代公派到德国的留学生。“今天的孩子永远也无法明白，当年的公派留学生是一件多么值得炫耀的事情。”而且，那时的公派留学生更意味着前途一片光明。田惠平当初的梦想是做一个家庭主妇，相夫教子。曾经她在大学里教书，和丈夫俩人一月约120元钱，而且是国家干部编制，一切好得不能再好了。
但这个意气风发的女子做梦也不会想到的是，“公派留学生”对她而言就是一顶帽子而已，之后的生活里，她和这顶帽子没有了任何联系。
“在飞机上我就特别想我的儿子弢弢，想他见到我时的样子，一定会很高兴。”然而田惠平高兴地回到家里，却没有遇到她想象的情景——回到家时孩子在睡觉，第二天弢弢也对妈妈没有丝毫反应，“眼睛里流露出一种陌生”。田惠平侥幸地以为只是由于和孩子分开时间长了，孩子还小，可能不适应。但接下来的几天，田惠平依然没有收获到一个母亲应该收获的幸福和快乐。
“我当时很冷静，没有像别人说的那样，感觉天都塌下来，然后找很多家医院去看。我没有那样过。”田惠平显然回忆不出当时的感觉，但对当时的冷静却记得很清楚。接下来的日子里，田惠平带着弢弢去了两家医院，检查后发现弢弢是个特殊的孩子——一个自闭症（孤独症）儿童。在这之后，一个偶然的机会，田惠平带着孩子从重庆到了北京，想知道现代医学还能做什么，自己还能做什么。得到的回答是：什么也做不了，只能去适应。
在给英国女儿的信中，田惠平说，生命是一个不断穿越困难的过程。“也许在困境中你会很无奈，但当你穿越之后，会觉得没什么大不了的。当然，这并不是说之后，你会一马平川，因为前面还有新的困难等你穿越。”
穿越，是田惠平生活中必不可少的元素。田惠平的多年好友薛晓璐说，田惠平从小就是天之骄子，在学校一直就名列前茅，留学后所遭遇的生活对她而言，不过是一道考题而已，她要做的，只是解决这个难题，完成一次穿越。一次次的穿越之后，才是积淀。
平静地生活，一切美好得不可思议
50岁的田惠平回过头看曾经的自己时，很多情感已经无法回忆，“太遥远了，只是觉得很幼稚。”一个人的思维再理性，也无法轻易控制自己的感情。她说自己真的想过要自杀，但总是到最后一刻觉得自己要活下去。
“幸好我当年没死啊！”田惠平现在仍然是一个普通的妈妈，和普通的儿子过着普通的生活。周一到周五，弢弢在另一家NGO服务，周五晚上田惠平接弢弢回家，开始过周末。“他有他的生活，我有我的生活。”
每一个周末都很安宁：没有一个要改变孤独症儿童的母亲，没有一个吵吵闹闹的孤独症儿子，只是普通的母子。早晨起床后，田惠平简单梳洗一下，然后开始做早饭。弢弢知道自己不用上班了，所以周末的早晨10:30之前是不会起床的。周末的白天他们只吃两顿饭。妈妈的饭做好后，会到弢弢的床前催他起床吃饭。娘儿俩吃饭时，通常会有简单的交流。
如果周末的天气不热，妈妈便会带着儿子去超市买东西。“沉的东西你来拿，妈妈负责挑选和付钱。”田惠平边走边告诉儿子他们之间的规则。如果天气热，弢弢也会奶声奶气地告诉妈妈“不出去”，然后在家里吹着空调听着歌，或者帮妈妈做饭。“他可以帮我剥蒜，我做其它的。”洗衣服时娘儿俩的配合很默契，弢弢打开衣服，妈妈用衣架撑好挂上去。
“弢弢喜欢躺着，这样很舒服。”妈妈没事的时候会主动和弢弢一起躺着，不用多说话，只是很安静地躺着。
今年7月田惠平到美国出差三个星期，没有见到儿子。回国后一直等到了周五，田惠平终于可以到弢弢服务的机构去接他回家。“弢弢从来不会跑过来抱着我喊‘妈妈’”，田惠平说，但社工告诉她，弢弢刚刚掉眼泪了。刚进门，田惠平就见到了儿子在出口，“从背后都能看出来他在笑！”田惠平模仿着弢弢笑时的样子，肩膀一动一动，频频点头。
弢弢高兴时喜欢玩“妈妈追”的游戏，所以出了大门，弢弢就拼命跑，后面远远地落下妈妈一个人，然后在原地等她。在出租车上，田惠平抱着儿子问：“老师说你刚刚流眼泪啦？为什么呀？”很少说话的弢弢倚着妈妈说：“想妈妈了。”田惠平抱着孩子，叫他“宝贝儿”，亲着他的额头和脸颊。
儿子弢弢是田惠平生活的全部，她因此放弃了很多，也得到了很多。“我觉得这就是生活。我有时间去感受生活带给我的感动。也许有人会觉得这很单调，但真正平静的生活对很多人来说是奢侈的。”
星星的梦
一个女孩住的房间里，没有电视，没有电话，也没有网络。田惠平在英国的干女儿博士毕业后有了自己的工作，就搬了出去。之所以这样，姑娘说自己是在有意回避父母。她自己觉得从父母身边搬出去很内疚。田惠平的回信中有这样一句话：不是所有的母亲都能体验到孩子搬出去的痛。
“如果有一天，我儿子跟我说：‘妈妈我搬出去住了，我自己照顾自己了，Bye！’我想我会很骄傲。”
上世纪末，我国能够对孤独症儿童进行救助的机构非常少。孤独症也还没有引起国内医学界的重视，并不被列为精神疾病。很多孩子因为这种特殊的病情连培智学校也无法进入，他们只能终生和父母在一起生活。“我曾经恨过弢弢，但后来我发现这对孩子是多么的不公平。他是无辜的。”人的一生有很多改写命运的机会：高考、留学、工作、结婚等等。田惠平的命运确实被儿子改写了，并由此，她想改变社会。
得知孤独症不可治愈后，田惠平决定要改变自己去适应儿子。这个适应的过程漫长而艰难。她要教会孩子如何进行基本的生活，比如穿或脱衣服——穿衣服这种“小事”，她都要很费力地教数十遍。
在重新书写的命运中，“北京星星雨教育研究所”开启了新的一页。
孤独症儿童在台湾被称作“星星的孩子”，星星雨就得名于此。星星雨培训的对象主要是家长，帮助家长们了解孤独症和相关的干预方法，以便他们在日常生活中训练和帮助孩子。1993年，在全国只有三个医生能够诊断出孤独症的背景下，田惠平在一个幼儿园的小房子里办起星星雨。正如所有人想象的那样，在上世纪90年代中期，一个重庆女人孤身来到北京，要办一个研究孤独症的机构，必然要面对很多困难。没房、没人、没专业、没支持，一切都要从零开始。从小幼儿园到海淀区培智中心学校，到龙儿康复中心，田惠平自己都忘了经历了多少坎坷。
星星雨无疑造了一个梦，并且谁也不知道这梦究竟要到什么时候才能成真。2010年以前，星星雨所能做的一切，只是为了让家长能够帮助孩子进行一些行为的矫正，但对整个社会环境的作用极小，尤其是孤独症儿童长大后的生存问题。
2004年，三里屯街边一个普通的酒吧里。田惠平带着儿子弢弢，和好友薛晓璐等人面对面坐着，窗外的街道依然很喧嚣。薛晓璐的对面，弢弢深情地看着妈妈，让她好生羡慕。“田，我问你一个问题，不知道合适不合适，如果我说了，你不许生气。”薛晓璐突然的客气和心虚让田惠平很不适应，因为这么熟的朋友不必这么拘束。“你问吧！咱俩什么关系啊！”
“假如有一天，你走了，弢弢怎么办？”薛晓璐的声音越来越低，如果不是熟悉，可能后面的几个字都听不清楚。
——“我会带着弢弢一起走。”田惠平回答得很干脆。
田惠平的回答很冷静。如果她走了，留下弢弢一个人在这世界上，他必然是孤独无助的。那时，一个不健全的社会不会给孩子一个容身之所。但在她实行这个不理智的想法之前，田惠平说还要看一个重要的条件，就是在她身后，弢弢能否有微笑着生活的环境。
田惠平守候着星星的梦。2010年6月14日，《海洋天堂》这部中国第一部以自闭症人及其家庭的生活为题材的电影在北京举办了首映式。在田惠平的博客里，她写道：“17年了，妈妈所有的努力，就是为了在我身后你的世界仍然能够让你微笑。”
帮助田惠平圆那个星星的梦的人，就是坐在她对面的薛晓璐。1994年年底，在北京电影学院上研究生的薛晓璐给田惠平打电话，要到她们所在的龙儿康复中心去做志愿者。那时起，这个千金小姐在星星雨又洗碗，又扫地，慢慢地融入了这个星星的梦。
“见到璐璐时，她长发披肩，很漂亮。她告诉我她刚刚失恋。”田惠平笑着回忆起和薛晓璐的第一次见面，但当时她确实没有想到，眼前的这个人将帮助她实现那个遥远的梦。
爱的海洋就是天堂
薛晓璐第一次见到田惠平就被眼前这个有时代感的女人吸引了。上世纪90年代中期，田惠平穿长筒靴，抽着烟——整个人的装扮和一般的女人都不一样，用现在的话说，是一个知性女人。“我也在奇怪这样一个女人经历这么多的磨难，居然还能有这样的生活情趣。”后来薛晓璐才发现，这其实是一个宁静的女战士。
“直到现在，她依然会不时地来一次精神崩溃，可一旦需要，她马上就能进入战斗的状态。”
和田惠平相处十多年后，薛晓璐在2006年拿起笔，写下了《海洋天堂》。一个肝癌晚期的父亲，想在临终前安排好患有孤独症的儿子大福。经历过辗转各处的艰辛，也感受过儿子想要的生活，最终父亲在自己工作的海洋馆里，给了儿子一个孤独而快乐的天堂。
《海洋天堂》在北京的首映式，田惠平本来是要和明星一起走红地毯的，但最终还是错过了那个时刻。在那之前，田惠平一个人躲在家里哭得泪眼迷离。为了参加仪式，田惠平一大早就将弢弢托付给了星星雨的老师们照料。弢弢离开家的时候，依然像往常一样在出门时对妈妈回眸一笑。“我被这笑容震撼了，震得我浑身无力，内心被不知从何处翻滚而来的巨浪打得生疼，打得粉碎。”一向坚强的田惠平在日志中写道，为了自己离开后儿子的世界没有孤独，她努力了十多年。“今天是个里程碑……我累了，这会儿只有泪水……”短信群发给薛晓璐和几个好友后，她一个人几乎瘫在家里，哭到没有一点力气。
16年前，也是6月14日，薛晓璐动员当时所有当红通俗歌手，举办一场帮助孤独症儿童的义演。但最终没有办成。田惠平跟薛晓璐说起这个日子时，后者不禁感叹：“太巧了吧？”
2009年7月《海洋天堂》的开机仪式上，李连杰向田惠平说：“你放心，全世界都会知道！”首映式上，李连杰对女儿们说：“你们一定记住这个阿姨，她才是真正的英雄。”
对于普通观众而言，《海洋天堂》仅仅是一部电影而已，但对田惠平而言，李连杰的出演无疑点燃了她的梦想。
田惠平此后便退出了星星雨研究所。“很多人开始关注孤独症了，社会在逐渐做出改变来接受特殊的人，弢弢的处境会越来越好。”如今，以北京为中心，辐射全国各大城市，都有孤独症研究机构。这些机构与星星雨结成联盟，共同帮助身处困境的家长和孩子。
同时，在中国残联“十二五”规划中也写到，从规划起进行立法、立项，从而使得全社会对自闭症患者在资金支持、有效资源使用和技术支持等方面进行援助。“希望在此五年计划中，政府能够主导自闭症患者的救助并提供可资借鉴的建议。”
1993年3月12日，一个女人带着患有孤独症的儿子到北京站，看着挤满人群的广场时绝没有想到会有这样的结果。18年后，这个女人在写给儿子的信里，用一句话写她的退役：
“妈妈累了，其实不应该再外出奔波。妈妈只想与你相守，享受那份平静、普通的生活。”（李祥）
文章来源: 北京日报