一个母亲和她的孤独症孩子们(“山西省)

顾汉现

一个母亲和她的孤独症孩子们

2011年11月15日 15:19:22

来源： 山西晚报





    11-11月5日，阳城县客运站，一对忻州的夫妇带着14岁女儿马小小急匆匆坐上开往西河乡阳邑村的客车。马小小是一名孤独症患儿，此行，父母将把她送往“阳光特殊儿童村”创办人茹文婧手中，接受康复训练。

    茹文婧，一位孤独症孩子的母亲，缘于对孤独症孩子的深情，斥资百万办起了“儿童村”。这位当过16年幼儿教师的母亲，还是省妇联评出的“山西省十大优秀母亲”。“儿童村”现在托养着22名孤独症儿，这些孩子都管茹文婧叫“妈妈”。

    A　“星星的孩子”让她心疼

    一部《海洋天堂》的热映，让人们对孤独症有了形象的认识：他们有明亮的双眼，却拒绝和他人对视；他们常常被动物的叫声所吸引，却对亲人的呼唤充耳不闻；他们可以唱出悦耳的歌声，却从不主动与人交流，仿佛永远活在自己的世界里。

    儿童孤独症，是一类以严重孤独，缺乏情感反应，语言发育障碍，刻板重复动作和对环境奇特的反应为特征的精神疾病。通常发生于3岁之前，一直延续到终身，是一种严重情绪错乱的疾病。孤独症的孩子有一个好听的名字，星星的孩子。

    茹文婧结识的第一个孤独症孩子，是她自己的儿子康儿。1998年，康儿的出生，给她们一家增添了无尽的欢乐。

    康儿两岁时仍不会开口说话，让茹文婧夫妇产生些许担忧，16年的幼教从业经历让她隐约感觉康儿和别的孩子有些不太一样。

    为求心安，茹文婧带着儿子找到了一位国内知名老专家，诊断结果很快出来了，康儿被确诊为典型的儿童孤独症，孤独症患者常见的10大症状，康儿占了其中8条。专家告诉茹文婧，康儿发现得比较早，如果能及早进行系统的训练，情况可能会有很大改观。

    专家的话茹文婧听进了心里，回家后，她便开始联系国内各知名专家、孤独症儿童康复机构。期盼儿子语言能力有所突破的她，带着儿子往返于北京和南京两个城市，在租住的矮小房屋里，她开始给康儿做单独训练。2002年6月1日，茹文婧清楚地记得这一天，在毫无征兆的情况下，她的康儿对她说了一声“草莓”。

    儿子开口说话让茹文婧备受鼓励，她带着儿子踏上了漫长的求诊路，足迹几乎遍布大半个中国，儿子的康复训练日记，她写了厚厚的15本。“有一次带着儿子在广西训练时，遇到了大台风，租住房屋的窗玻璃全被打烂了，由于完全没有经历过台风，没有任何的准备。”茹文婧清楚地记得，大雨让她没法下去给孩子买食物，康儿也不敢一个人呆在家，她只能求邻居给她的孩子一点食物。

    康儿一点点长大后，茹文婧幻想着儿子也能像正常孩子一样背着书包去上学，她开始托关系，求朋友，终于有一所小学同意康儿入学，但只允许康儿每天上两节课。面对不公的条件，茹文婧却有些喜出望外。“想想当时确实有些异想天开，康儿根本没法融入学校的生活。”儿子上学不到一个星期，老师就找了她5次，有一次她不放心去学校看孩子，正好碰上老师在体罚她的儿子，康儿可怜巴巴的眼神让茹文婧心如刀割。

    康儿最终被学校劝退，所有学校都对他亮起了红灯。缘于对孤独症孩子的深情，茹文婧萌生了办一所孤独症康复中心的想法，她想让孩子们在康复中心进行系统的培训和学习。

    B　义无反顾倾囊办学

    当茹文婧把办学的想法向家人提及时，反对的声音甚至比她预想中还要强烈，在乡里当公务员的丈夫王永堂甚至动用周边的朋友说服她。

    王永堂对记者说，原本他和妻子都有稳定的工作，一家人生活也算富足，但一旦办起康复中心，他担心会把所有的积蓄都搭进去。“儿子受体罚时的眼神一直挥之不去。”一想到儿子将来有可能无处安身，她就坐卧不安。同时，16年的幼教从业经历，4年残联工作的经验积累，让茹文婧对自己很有信心。2006年春节刚过，她就到国内各知名特教机构进行咨询，并整理了多年的训练记录。

    在南京，有一位很著名的孤独症治疗专家叫陆汝文的教授，他在对孤独症的早期诊断和早期干预技术方面有专长。为了办学，茹文婧第二次找到陆汝文教授，专门学习了系统的儿童孤独症康复训练方法，并在陆教授的帮助下，拟定了办学方案。

    得到陆教授的支持后，茹文婧开始正式筹办康复中心。她和丈夫将家中所有的积蓄，用来购买康复中心所需的生活、教学、训练和学习设备，用来租场地、装修和聘请老师、医生和护工。

    见两人倾囊办学，有多位好友劝过他们：办这种康复中心，只有一条路——赔钱！但茹文婧认为：只要有好处，哪怕只能让一位孤独症儿童生活自理，她都觉得值。

    2006年8月，茹文婧创办的阳光孤独症儿童康复中心成立，它是儿童村的前身。

    2011年，茹文婧斥资一百万创办儿童村。儿童村有50余间漂亮的教室，不算太大的学校里，培训室、音舞室、游戏室、宿舍、餐厅、厨房、卫生间、洗浴间……一应俱全。

    在儿童村的22个孩子中，有3个孩子是免收费的，有10个孩子收费600元/月，有9个孩子按400元/月收费。茹文婧说，收费不等是因为每个孩子的情况不太一样，情况稍好的收费要低。学校有6个老师，一个厨师，两个保育员。收来的钱只够职工工资和儿童村师生的伙食。“每个月都会贴补一些费用，冬天取暖费更是一个大头，整个学校约4万元左右。”茹文婧说，她原想多收一些孩子，但孩子越多亏得越多，她已无力承担。为了建儿童村，她已经把住房抵押给了银行。

顾汉现

一个母亲和她的孤独症孩子们2


    C　先后照顾过百余个孩子

    从当初的康复中心到现在的儿童村，茹文婧先后共照顾过100多个孤独症的孩子，小小是来这里时间最短的一个。

    由于年龄偏小，生活还不能自理，小小被安排到了大一点的集体宿舍，这间宿舍晚上会有保育员陪着。小小的父亲马军很满意茹文婧的安排，把孩子放在这里他很放心。

    小小3岁时被诊断出患有孤独症，马军也曾带着小小到处找专家，到培训机构训练，但是昂贵的训练费对于以打工为生的他们来讲有些接受不了。“我一个人在外打工，妻子独自在家种地，顺带着看女儿。”马军说，由于不懂什么康复训练方法，妻子只能勉强看护着孩子不出什么意外。女儿一天天长大后，怪异行为越来越多，不能上学的小小常常被村里的孩子当作精神病患者欺负。

    到学校的第二天，小小开始和别的孩子一起上形体课，茹文婧教孩子们学习拍手操。“拍拍你的手，摸摸你的肩”一边喊着口令，一边给孩子们做着示范，一遍口令喊完，包括小小在内的7个孩子站在原地一动不动。茹文婧握着小小的手一次次带着做，小小却完全没有理会身边的茹文婧，还是顾自地低声哭着。“你真棒，做得非常好。”茹文婧说，要不断地鼓励孤独症的孩子，他们才能慢慢好转。

    做操的间隙，一个男孩突然向卫生间的方向跑去，茹文婧赶紧拿了一卷卫生纸跟了过去，“这个孩子现在还不会自己上厕所，每次都需要人陪。”茹文婧说，他现在已经有了很大进步，原先根本不知道内急要去卫生间。

    茹文婧每天都要和老师们交流，了解每个孩子的情况，安排不同的训练内容。

    先后来康复训练的100多个孩子，茹文婧都抱过他们，喂他们吃过饭，帮他们洗过澡，为他们剪过指甲……谈起办儿童村的感受，茹文婧说，“累！每天精神都要绷得紧紧的。”

    D　为了孩子们有尊严地活

    在儿童村采访的时候，一个叫刘鹏（化名）的孩子，两天的时间给茹文婧打了4个电话，生活可以自理的他正在舅舅的餐厅帮忙，打电话是为了催茹文婧给他介绍媳妇儿。

    “刘鹏的情况要好一些，他已经可以正常上班，在他上班的地方也没人会歧视他。”茹文婧说，从儿童村出去的每个孩子，她都会关注，遇到情况好的她会觉得很欣慰。

    办学的过程中，有些事情是茹文婧不愿再提的，在原先的康复中心，茹文婧的一个孤独症孩子悄悄跑了出去，当学校的老师把消息告诉正在外学习的茹文婧时，她整个人都像疯掉一样，催促丈夫报警后，在马路上疯狂地拦车，要往回赶。最终孩子在一条小河边被发现，孩子家人的埋怨让茹文婧心存自责，气不过的丈夫甚至想关停康复中心。冷静下来的茹文婧没有听丈夫的话，如今回想起来，她说之所以继续走到现在，是为了让孤独症的孩子们能有尊严地活在这个世界上。

    据了解，截至目前，国家有针对6岁以下孤独症孩子的免费康复项目；16岁以下情况较好的孤独症孩子可以上培智学校，但几率很小；孤独症孩子满16岁后，只能重新回归家庭。

    山西省康复研究中心主任许国瑞认为，“茹文婧的儿童村是一个好的尝试。”国家鼓励建立针对孤独症患者的托养机构，模式类似于养老院，并主张给孤独症患者提供力所能及的工作岗位，茹文婧的儿童村是一个值得提倡的发展方向。

    为给孤独症儿童提供一个好的环境，茹文婧倾尽家财。这里，成了她最终归依的心灵家园。她在日记里写道，“我会把我的后半生托付在这里，我想在孩子们的簇拥下，在温暖夕阳的照耀下无悔无憾地离开这个世界，前提是保证我的孩子们在这个世界上可以安稳宁静地生活下去。”(冬雪)