6初中生自主完成调查 吁建立自闭症儿童保障机制(深圳)

顾汉现

6初中生自主完成调查 吁建立自闭症儿童保障机制

2011年10月27日10:15中国新闻网

　　自闭症患儿中，35.2%无法接受正常学校教育，63%受到老师同学的排挤，57.1%的家庭治疗费用不能自理……这是深圳外国语学校龙岗分校6名初中生对我(深圳)市自闭症儿童的现状进行深入调查后得出的结论。暑假期间，他们深入到医院、康复机构等做义工，并完成近万字的调查报告。他们呼吁社会关注自闭症儿童，并希望政府能建立并不断完善该群体的保障机制。
　　3成多患儿未能接受正常学校教育
　　6月底，初三(2)班的傅瑾容萌生了要在暑期做一项社会调查的想法，在校长邬晓莉的建议下，他们决定把关注的目光聚集在自闭症儿童身上。随后，傅瑾容召集其他5名同学一起加入到调查团队中，并逐步确定活动方案。8月，他们兵分三路，分别前往深圳市儿童医院、康宁医院、自闭症研究会等机构调查，为了更好地参与其中，他们选择先做义工的方式，一边为患儿提供一些力所能及的服务，一边深入调查完成报告。
　　“调查过程是艰难的，因为大多数受访的家长都因沉重的精神压力而不愿配合调查。”傅瑾容告诉记者，她在深圳市自闭症研究会做义工时，接触到很多每天送孩子来做康复训练的家长，也切身感受到他们的痛苦。向他们发放调查问卷或者提一些问题时，有的家长沉默不语不予配合，有的摆摆手说“不想再提了”。虽然调查受挫，但家长们的揪心更坚定了他们为自闭症患儿做点事的决心。一个月的时间里，他们用心地陪伴孩子做游戏、做康复训练，最终他们的坚持付出得到了家长的认可，最终，大多数人接受了他们的调查，在发出的72份调查问卷中，他们共收回58份有效问卷。
　　调查结果显示：有64.8%的患儿接受了正常学校教育，35.2%未能接受正常学校教育。在接受正常教育的患儿中，有63%患儿会受到老师以及同学的排挤，65.5%的家庭表示在公共场合中，孩子会受到异样眼光以及不平等对待。在接受调查的家庭中，平均每月在患儿接受特殊治疗上的花费约为4600元，而家庭月收入在1000元以下的占1.8%，1000－5000元的占54.5%，5000－10000元的占25.5%，10000－15000元的占7.3%，15000－20000元的占5.5%，20000元以上的占5.5%。93.1%的家庭表示自闭症患儿的治疗费用会给家庭造成经济负担，63.2%的家庭表示自闭症患儿会给家庭带来严重的心理压力，35.1%的家庭表示只会造成一些心理压力，1.7%的家庭表示不会造成压力。47.3%的家庭表示孩子在接受特殊治疗后有明显成效，47.3%的家长表示只有少许成效，5.5%的家长表示没有成效。由此可见，自闭症患儿给大部分家庭造成了严重的经济以及精神上的负担。
　　康复机构匮乏，患儿治疗难
　　调查得出的另一个结论是：我市自闭症康复机构匮乏。目前深圳市开展自闭症康复服务的机构共有22家，其中民办机构8家，公办机构14家(包括医院、福利中心等)，其中有官方背景的特殊教育学校，有且仅有深圳元平特殊教育学校一所。公办机构收费高，名额有限，不少孩子被拒之门外；14家的公办机构中医疗机构有5家：市儿童医院、市中医院、宝安妇幼保健院、市妇幼保健院、市康宁医院，形式均是依托于医院某一科室，提供脑瘫、智力障碍、自闭症儿童康复训练业务。因场地、人手等资源紧缺，不少医院只做单一训练。
　　儿童医院的工作人员说，“因为自闭症孩子个体差异不同，每个人训练到什么程度不确定，大家得排期轮流上课，一般都要排几个月。半年前预约的现在还没排到。”深圳市公办机构资源紧缺、收费高、排队时间长，而有资质的民办机构因资金紧缺、场地难觅而寥寥无几，很多患儿家长面临找机构难的问题。
　　同学们的建议：政府社会“齐出手”
　　在综合调研的基础上，傅瑾容和同学们提出多项建议，呼吁社会高度关注自闭症儿童群体。他们建议，一方面，政府提供资金资助，减轻家庭的经济以及精神负担；另一方面，政府建立并不断完善自闭症群体的保障机制，例如可让成年的自闭症患者工作的特殊工厂、农场等，减轻自闭症患儿父母的心理负担。也为自闭症患儿家长开设心理辅导，让他们能很好地正视并且面对这个问题，防止家长因孩子是自闭症而放弃孩子并对生活失去信心。
　　另外，他们还呼吁政府和有实力的爱心企业和个人进一步完善这些教育机构，为他们提供教师培训、帮助改善学习环境等，并且尽可能地兴建更多的特殊教育机构，提高自闭症儿童受教育的机会。同时，组织一些爱心人士以及学生自愿到特殊教育机构中与孩子们互动、上课，让社会更了解自闭症群体，也让自闭症儿童有机会去接触社会和正常儿童，让社会更加了解关注关爱接受这个群体。(记者 秦小艳)
　　（深圳特区报 秦小艳）