３成市民不懂自闭症(广东深圳)

邓文龙

３成市民不懂自闭症(广东深圳)


时间：2011-04-22 08:48:50  来源：深圳特区报  作者：秦小艳

     
[提要]  ６年寻医问药未果后，心力交瘁的张阿姨带着患自闭症的弟弟去医疗环境更好的澳大利亚治疗了。不仅如此，高昂的治疗费用也令很多普通家庭望而却步，据悉，公办机构每次训练费用百余元，每个月的训练费用高达千余元。


　　深圳特区报讯（记者 秦小艳）６年寻医问药未果后，心力交瘁的张阿姨带着患自闭症的弟弟去医疗环境更好的澳大利亚治疗了。这是深圳市高级中学高三（１７）班女生罗易第二次见证身边的朋友因治疗自闭症而被迫出国。

　　深圳为何留不住自闭症患儿？罗易开始自探其因。去年暑假，她召集其他４位同学对深圳自闭症儿童现状进行为期４个月的调查，完成近万字的《深圳自闭症儿童受关注程度调查研究》报告，并在近日举行的第２６届广东省青少年科技创新大赛中获二等奖。

　　报告中得出的结论令人深思：“１４％的市民没听说过自闭症，３３％的市民仅知其名，不知其为何物。治疗费用高，医疗资源短缺现象严重。”

　　治疗排队等候超过３个月

　　罗易告诉记者，发起对自闭症现状的调查，源于她的亲身经历。她妈妈有两个朋友的孩子都患有自闭症，从小看着他们长大的罗易对两个孩子有很深的感情，也亲眼见证了两个家庭的苦难。“他们几乎用遍了中国所有自闭症治疗的资源，依然不奏效，因为孩子的治疗问题，父母心力交瘁，其中一对父母已经离婚，另一对也处在离婚边缘。”她说，这段经历让她萌生了调查自闭症儿童现状，呼吁更多的人关注自闭症的想法。

　　2010年５月，罗易召集向晓理、姚懿城、谭雅文、黄亦４名同学一起参与这项调查。首先是搜集大量的资料，他们发现，目前，深圳市开展自闭症康复服务的公办机构现有１４家，其中医疗机构有５家：市儿童医院、市中医院、宝安妇幼保健院、市妇幼保健院、市康宁医院，形式均是依托于医院某一科室，提供脑瘫、智力障碍、自闭症儿童康复训练业务。根据目前公布的发病率统计，包括非户籍人口在内的自闭症患儿有上万人，自闭症儿童检查率正呈较快增长的趋势。

　　他们在市儿童医院、康宁医院等医疗机构实地调查时得知，因为患儿数量较大，再加上场地、人手等方面的限制，不少医院只能做单一训练，现有的医疗资源远远不能满足市场需求，市民预约排队等候的时间达３个月以上。

　　不仅如此，高昂的治疗费用也令很多普通家庭望而却步，据悉，公办机构每次训练费用百余元，每个月的训练费用高达千余元。

　　呼吁社会关注自闭症

　　除了了解深圳现有自闭症儿童治疗机构的现状，罗易和同伴们还对自闭症儿童的受关注程度予以调查。去年暑假期间，他们在中心书城等人流量密集的地方，共发放了７１份调查问卷。调查对象中，有５０人是１８周岁以上的成年人。

　　“调查数据是我们意想不到的。”罗易说，没想到７１个调查对象中，竟然有１０个人完全没有听说过自闭症，当被问到对自闭症有什么了解时，剩下的６１个调查对象中，有２０人表示“仅知道其名”。

　　“因为自闭症知识的欠缺，很多孩子贻误了最佳治疗时机。”她说，有孩子在小学低年级阶段呈现出自闭症症状，由于教师不了解相关知识，误以为孩子破坏课堂纪律等行为是故意的，劝说家长让孩子退学。退学之后，家长不知道小孩可能患有自闭症，便耽误了孩子的治疗及培训。而在一些发达国家，小孩９个月大就开始做自闭症筛查，怀疑可能的就建议去做干预训练。