关注中国自闭症生存状况：“星星的孩子”何时不孤独？

顾汉现

关注中国自闭症生存状况：“星星的孩子”何时不孤独？


来源 新华网 2011-4-1 17:39:39


关注中国自闭症生存状况：“星星的孩子”何时不孤独？


倪元锦、何丰伦


联合国大会于2007年通过决议，确定每年4月2日为“世界自闭症日”。自闭症又称孤独症，是一种严重的精神发育障碍，表现为语言、社交、行为各个方面的全面异常，大部分患者还伴有智力落后，目前世界尚无治愈方式。

自闭症儿童因眼神清澈却少与人对视交流而被称为“星星的孩子”。近年来，我国对自闭症的公众认知、干预训练、教育资源、指导机构等方面都有明显改善，而让更多的“星星的孩子”离开孤独，道路还很漫长。

早期干预可改写“星星的孩子”命运

6岁的自闭症儿童艾晨烁（化名）活泼好动，会微笑着跑到陌生人面前喊“阿姨好”、“爷爷好”。艾晨烁在天津河西区幼儿园“随班就读”已将近3年。3年前，他呈现出语言发育迟缓、无法与人沟通的自闭症显著特点。

3年来，艾晨烁每天都由一名专职教师陪同，和健康小朋友一起学习生活。今年3月起，艾晨烁每天上午还会在针对自闭症儿童开办的宜童心理行为研究中心进行干预训练，培养注意力集中及运动协调能力，为升入小学做准备。

天津自闭症特殊儿童进入普通幼儿园“随班就读”的探索始于2004年。河西八幼教学主任李松说，自闭症孩子在幼儿园接受专业康复训练后，生活基本实现自理，毕业时可进入特教机构继续学习，少数甚至可以进入普通小学。

“我们采用被世界公认为有效的‘美国应用行为分析（ABA）训练’‘感觉统合训练’等方式，开发自闭症孩子的语言能力，通过身体训练改变其心理行为方式，帮助他们开口说话、听懂指令、实现自理。”宜童心理行为研究中心教师霍妍说。

北京市残疾人联合会在2007年对21866名2至6岁儿童的调查结果显示，自闭症患病率为1．34‰。国际上普遍认同的自闭症平均患病率为人口总数的4‰。照此推算，我国自闭症患者数量约为550万。

专门从事自闭症干预训练的天津市儿童医院心理科主任冯兰云表示，干预训练3个月为一疗程，临床经验表明，这种训练‘一对一’为最佳，坚持两年才会初见成效。

“星星的孩子”的漫漫康复之路

虽然通过早期干预可改善自闭症患者语言能力、交往能力，然而不菲的训练费用、不足的教育资源、偏低的公众认识水平、缺乏的专业指导机构，让自闭症患者的康复现状及生存状态不容乐观。

宜童心理行为研究中心每周5个上午的月训练费用2500元，若进入合作幼儿园“随班就读”的月收费为3000元。

“除了训练费用高，中国自闭症专业康复机构不多。在少数有经济能力的家庭，父亲赚钱、母亲带孩子奔波全国治疗、全家做后盾，是常见的形式。”霍妍说。

哈尔滨医科大学儿童发育行为研究中心主任武丽杰教授说，中国目前缺乏专门针对自闭症儿童的特殊教育机构；许多自闭症儿童因病情所限只能辍学在家，由家长进行教育培训。

2002年自闭症儿童家长黄冬莹在天津创立自闭症儿童教育及训练机构“童之舟儿童发展中心”，让自己儿子和其他20余名自闭症儿童有了康复训练、获取知识的固定场所。

黄冬莹13岁的儿子舟舟（化名）个高结实、眼睛清澈，正在书桌前安静地做“连点画图”训练。“我不愿去想儿子的未来，还有我机构里的这些孩子，他们长大后在哪里可以长久地获得照顾？”黄冬莹说。

采访中记者了解到，自闭症儿童家长十分希望孩子实现生活自理，在家长去世后可有亲朋好友、托养机构接收他们。很多家长会给孩子申请低保，并尽可能多存钱。

此外，中国广袤的农村对自闭症了解甚少，难有家庭愿意向调查人员报告孩子患有自闭症。“他们情愿养自闭症孩子一辈子，并生一个健康孩子陪伴他终老。公众对自闭症缺乏认识将给社会带来沉重负担。”曾在江苏做自闭症调研的特殊教育教师孙亚楠说。

我国在1982年首次认识自闭症，2006年将其归为精神残疾。《中国残疾人事业“十一五”发展纲要》要求各地都要尝试建立一个省级的、正规的自闭症儿童康复指导中心。

然而，我国只有部分发达城市拥有自闭症康复协会，大多数地区缺乏为自闭症家长提供帮助和专业指导的培训机构、专业社团组织，患者家长之间无法实现较好交流。

普及认知让更多人关爱“星星的孩子”

武丽杰介绍，哈尔滨医科大学儿童发育行为研究中心自2006年对500名自闭症儿童及家长的调研结果显示，公众对自闭症认识水平偏低、基层医务人员缺乏对自闭症判断能力等多种因素制约自闭症儿童康复和诊疗进程。

“自闭症儿童的康复进程取决于患病轻重程度，更取决于‘越早越好’的干预时机。”天津市儿童医院心理科主任冯兰云说。

冯兰云指出，自闭症不同于其他残疾，早期筛查困难，患儿多因不会说话、说话较晚、言语退化而就诊；此外中国“贵人语迟”等观念也会延误最佳干预训练时机。

2010年，冯兰云所在的天津市儿童医院于每月第三个周日开设免费公益讲座，宣传自闭症特点，并提供咨询服务，希望唤起更广泛群体的重视。

“通过各种途径扩大宣传，让更广泛的群体认识自闭症尤为重要。及时发现病症、进行干预训练将有助于自闭症儿童的未来生存，减少家庭及社会负担。”冯兰云说。

采访中，更多专家建议在儿保所、医院儿科加大宣传力度，提高公众对自闭症的认知程度；医务人员在流行病普查时深入社区及农村，强化自闭症儿童登记工作，敦促家长进行早期干预训练；成立救助自闭症儿童专项基金等。