张黎明委员呼吁：建立大龄孤独症儿童养护机构

顾汉现

张黎明委员呼吁：建立大龄孤独症儿童养护机构


2011年03月15日10:17  


来源：人民网-中国妇联新闻


　　孤独症（或自闭症）是一种发生在儿童期的广泛性发育障碍，属于精神残疾。目前，我国孤独症儿童和成人已达800余万，并呈现日益增长的趋势。据2004年北京市6岁以下儿童抽样调查，孤独症儿童的现患率为1.53‰。与盲、聋哑和肢体残疾者相比，孤独症患者社会交往意识极度缺乏，自立和就业能力更低，且为终身残疾，需要终生养护。一个孤独症儿童，往往要倾两代人之力才能进行适当照管，成为家庭的沉重负担。

　　中国对孤独症的诊疗始于20世纪70年代，现在最早确诊的孤独症儿童已经成年。他们在特殊教育阶段结束后，由于没有学校、企业能够接纳他们，只能整日囿于家中，使这些原本在学校得到改善的孩子重新回归自闭，众多家长、教师、医生多年艰辛训练的结果付之东流。随着症状的日益加重，一些需要工作的家长只能将孩子以绳索相缚。一些家长只得放弃自己的工作和前途，照管孩子，使整个家庭长期背负沉重的经济和精神负担。

　　由于临床医学显示孤独症具有一定的遗传性，大多数孤独症儿童的父母因而选择不再生育，所以这些患者在父母衰老故去后将无家可依，生存状况实堪忧虑。目前，有越来越多的孤独症儿童已相继步入青年、中年，社会保障的缺乏将使他们陷入绝境，这也是近年来频发“智障包身工” 悲剧的原因所在。因此，如何通过政府的作为，有效地解决大龄孤独症儿童的生存、发展问题已成为亟待解决的社会问题。

　　国外的经验表明，由于孤独症患者的特殊性，他们和其他残疾人一起就业并不现实。同时，这一人群往往天赋禀异，通过集中养护和相应的就业指导，可以充分发挥其特长，为社会创造价值，为自己赢得有尊严的人生。实践证明，建立“养护+就业”的机构是最理想的模式。此种模式可以概括为：建立附有小型工厂或农疗基地的养护机构，供孤独症患者进行康复训练和劳动生产。在美国和日本，这样的模式已经非常成熟，并成为解决大龄孤独症儿童和成人托管、劳动和养老的最理想模式。

　　目前，在我国的街道和社区中已建立有残疾人的“手拉手”职业康复站。在“养护+就业”机构尚未普遍建立之前，“手拉手”职业康复站就成为中国大龄孤独症儿童进行职业康复劳动的唯一场所。但由于政府的重视和投入严重不足，不少“手拉手”职业康复站拒绝或者无力接纳他们，使这些大龄孤独症儿童无法得到任何康复训练和社会服务，陷于无处可去的窘境。

　　近年来，党和政府更加关注残疾人康复服务事业的发展。2008年，中共中央、国务院发布《关于促进残疾人事业发展的意见》，2010年3月，国务院办公厅转发了中国残联等部门《关于加快推进残疾人社会保障体系和服务体系建设指导意见的通知》，这两个文件都特别强调了建立健全残疾人就业服务网络和托养服务体系。同时，一些城市也在“十一五”期间建立了集康复、托养和职业技能训练于一体的残疾人康复养护中心，为精神残疾人建立康复工疗或农疗基地。这为国家在“十二五”期间探索建立大龄孤独症儿童、成人养护性就业机构提供了可能。

　　为此，建议国家发展和改革委员会在“十二五”规划制定及实施过程中抓紧建立孤独症人群养护性就业机构。具体建议如下：

　　一、开展大龄孤独症儿童、成人的生存状况与需求调查，为政府制定相关政策提供依据。

　　二、加紧建立孤独症人群养护性就业机构，为实现孤独症人群的生存与劳动权利提供有力保障。在“十二五”期间，每个城市至少应建立一至两所由政府或政府扶植民间机构建立的养护性就业机构，使孤独症人群能够依据自身特长，从事力所能及的工作，自食其力，过有尊严的生活。

　　三、确实加大对街道、社区残疾人“手拉手”职业康复站的投入与建设，特别是资金和人员的投入，使之能接纳孤独症儿童参与社会活动，这既可以帮助孤独症儿童走出孤独，也有利于减轻父母和家人的负担，更好地投入工作。确实加强“手拉手”职业康复站对孤独症患者的康复服务和职业训练，确保孤独症患者通过参加职业康复劳动，增强自理生活和生产劳动的能力，促进残健融合和社会的和谐稳定。