折翼的天使需要爱：关注我国自闭症儿童现状

顾汉现

折翼的天使需要爱：关注我国自闭症儿童现状


2011年03月03日 17:11  


有这样一群孩子，他们外表看起来和正常人一样，甚至在某一方面天赋异禀，但当你和他们交流时却发现他们很“大牌”，对你不理不睬，只是在玩着他们自以为很有趣的游戏。他们就像天上的星星一样，漂亮，调皮，只是天上的星星不爱说话，也不爱与人交流。他们有另外一个名字——自闭症儿童。

　 从第一例自闭症患者——美国男孩唐纳德于1943年被确诊开始，自闭症已经进入人们的视线达半个多世纪。目前，国际社会普遍认为，全球自闭症平均发生率为4‰。英国的自闭症发生率最高，87人中就有一人；美国，97人中有一人；日本，112人中有一人；其他国家从1‰—10‰各不相同。
根据世界卫生组织统计，全球每20分钟就有一个自闭症孩子诞生。我国至今还没有一个确切的统计数据，但按照4‰这个比率来推算，我国的自闭症患者约有560万人。
   走近自闭儿童 一人一个孤单世界
作为一名志愿者，我来到了杰弗特殊儿童家长俱乐部（一个专门针对特殊儿童家长的慈善机构），第一次近距离地接触自闭症儿童，才发现他们的世界是那么的孤单。
9岁的辉辉，是一个可爱的“小帅哥”。第一眼看到他时，谁也不会把他和自闭症儿童联想在一起。可是一进入陌生环境，看到陌生人，就会被吓得哇哇大哭。饿了，用手指指锅，渴了，指指水。辉辉对水格外敏感，看到水就会很兴奋，只有让他玩水，他才会“理你”。
爱动的帅帅是典型的自闭症儿童，情绪很容易失控，总是重复别人的话，也不让陌生人接近他。
俱乐部里年龄最大的孩子小瑾，今年已经25岁。她比较安静，从不主动去做什么。她认识字，也能进行简单的语言交流。我问她：“妈妈是干什么的？”她直直地看着我，然后慢慢地说：“妈—妈—在—上—班。”
   父母心  痛并爱着
自闭症，很多患者家长都是第一次从医生那里听到这个名词。起初，他们难以想象，这个医学简称只有“ASD”3个字母的病症，将怎样无情地吞噬一个孩子，甚至一个家庭。自闭症孩子家长的心态是复杂的：或羞于向他人透露孩子病情，不愿带孩子出门，怕孩子突然出现的异常行为引来旁人的耻笑；或因感到愧疚而过度溺爱孩子；或因担心孩子未来；或在全心付出仍看不到希望时，放弃努力。
25岁的小瑾生活基本能够自理。在父母的爱护下，她上完了小学。之后，母亲便辞去工作，带着她到全国各地去治疗，能用的方法都用上了。“只要是为了孩子，我愿意做任何事。只要孩子能恢复正常，我会尽我所能，全力以赴地去努力。”小瑾的母亲说。
相比起幸运的小瑾，帅帅似乎更令人心疼。母亲因为他离家出走，父亲也对他不闻不问。只有年迈的奶奶每天跟在他的身边，带他去做康复训练，时刻关注着他的安危。他就像一颗定时炸弹，不知道什么时候就会突然爆炸。为此，奶奶睡觉时很少脱衣服。如今，奶奶年纪大了，她最担心的是自己走了之后，帅帅该怎么办。
飞飞，生活在一个单亲家庭。由于经济条件的限制，昂贵的费用将飞飞拒之在康复中心门外。为了不让孩子总是待在家里，飞飞的妈妈经常带孩子来俱乐部里玩。看着年幼的孩子，飞飞的妈妈坚定地说：“虽然他的父亲不负责任，但我会对孩子负责到底。”
  
   专家在线 遗憾不能痊愈

假如把“治好”理解为医学上所指的“痊愈”，即患者不再自闭，让导致自闭症的大脑生理异常结构完全消失。从目前国内外的研究与临床信息来看，通过“康复训练”而“痊愈”的自闭症患者几乎没有。康复训练的目的是帮助自闭症儿童体验到与人交往的愉快感，提高他们在社会交往中的主动和自制能力。因此，无论与他做什么活动，都要注意：使他在愉快的交往活动中体验到完成一个课题的成就感；激发他“主动参加”的内在动机；帮助他建立人际交往中“是”与“非”的概念。从这一点出发，无论是哪种训练方法，在实施过程中所进行的项目，都只是手段，其目的都是促进自闭症儿童的社会交往能力，提高他们的社会适应力。
经过坚持不懈的康复训练矫治，达到生活能够自理，甚至是独立生活并展示出良好发展状态的个案还是很多的.

用温暖打开他们自闭心灵的窗口

2001年我国将孤独症（自闭症也叫孤独症）正式划入精神残疾的类别，中国残联也将孤独症儿童的康复训练纳入到“十一五”发展纲要，明确提出“在全国31个试点城市开展孤独症儿童康复训练，建立示范性康复设施，培训孤独症儿童筛查、诊断、康复训练专业技术人员”。
因言行和正常人有异，所以很多自闭症儿童不能像正常的孩子那样去上学，只能去康复中心或者在家由父母教育，学到的也只是一些简单的文字。做康复训练需要很高的费用，一些生活困难的家庭只能把孩子留在家里。家长们承受着精神和生活的双重压力和折磨，有的甚至不堪重负产生过轻生的念头。
这些孩子天真、可爱，却让这个世界充满了无奈。他们就像折翼的天使，被上帝遗忘在了人间。上帝，抛弃了他们；人类，请不要放弃！一个善意的微笑，一句温暖鼓励的话，一点微不足道的捐助，也许就能减轻他们家庭的压力，就可以让这些孩子获得某些救治。
关爱自闭症儿童，关爱弱势群体，需要你的加入……（凤凰网.凤凰河南  文 /于慧平）