山东潍坊市"特殊孩子"约两万名 极少接受康复教育

顾汉现

山东潍坊市"特殊孩子"约两万名  极少接受康复教育


2010-12-04 09:36:29

   
        潍坊新闻网10-12月4日上午讯  孤独症、脑瘫、智力障碍……一旦与花朵一般正在成长的儿童联系起来,几乎每一个家庭都会立即陷入窘境。12月3日,记者走进我市三家专业的孤独症、脑瘫、智力障碍儿童康复机构。从这些在接受着康复训练的孩子们那里,记者看到了笑容,但是,记者采访了解到,我市还有很多此类孩子,他们分散在每一个家庭中,在痛苦的漩涡里,渴望得到帮助。



        统计  特殊的两万名儿童

        几乎每天,我们都能听到小学校园里欢乐的童音；几乎每天,只要漫步街头,我们都可以看到欢乐的孩童。但是,我们却很少看到一些这样的孩子―――他们患有孤独症、脑瘫或智力障碍,他们很少进入我们的视线,但是,他们却一直存在,潍坊市这样的儿童大约有2万人。

        12月3日上午,长期从事孤独症康复研究的教育学硕士、潍坊前展儿童教育中心负责人王发兰告诉记者,患有孤独症及相关症状的儿童,根据权威部门最新统计,大概占人口总数的千分之一,这样估计,在潍坊仅这一类特殊儿童就应该有七千多名,相关症状的儿童近万人。

        另据中国医学会发布的统计数据,脑瘫儿童占儿童总数的0.48%―0.9%,潍坊200多万儿童中,大约有10000名14岁以下的脑瘫儿童。在这些孩子中,有能力去普通学校的占不到10%；此外,还有一类“智力边缘”儿童群体,这些孩子综合能力不足,但某一方面的能力如果能给予相应的教育,还能有所发展。这些特殊的孩子是以2万人的规模伴随在我们身边的,我们可能见不到他们,但他们时刻需要关怀。

        王发兰告诉记者,2007年6月―2009年12月,潍坊前展儿童教育中心的全体教师,在我市教育部门和残联的支持下,先后6次,共组织教师60人次,对潍坊地区的诸城、青州等八县市区的妇幼保健院、大型幼儿园及街道,进行了较为细致的调查,发现孤独症儿童的发病情况,及潍坊籍的80名孤独症儿童生存状况并不乐观。

        残疾儿童的康复是漫长而艰辛的,不少此类幼儿接受康复训练后,都收到了很好的效果。此类儿童的最佳康复期是0―6岁,在这个时期的孩子康复效果是非常快的,错过了这一时期,孩子的康复效果甚微。

        现状  少数孩子接受康复

        王发兰称,大多成年孤独症患者被安置在精神病院或在家由年迈的父母照看；青少年孤独症儿童,只有极少数在普通学校随班就读,大多数学生被圈养在家中,由家人照顾。

顾汉现

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        学龄前儿童中,被确诊的极少部分患儿在康复机构进行康复教育训练；被确诊的大部分孤独症儿童,因为经济能力有限无法到康复机构训练；还有大部分的孤独症儿童不能被确诊,这里一方面包括家长意识淡薄,认为孩子长大自然会好,“贵人语迟”的传统观念根深蒂固；另一方面缺乏确诊医院,地级医院不能做出诊断；三是相关知识匮乏,了解孤独症的人仍然不多。

        王发兰说,孤独症儿童的教育康复是一个漫长又艰苦的过程,既需要人力、精力的投入,更需要大量资金。特别是现阶段,孩子教育康复的费用全部由家长来承担,一般情况下,一个孩子的康复费用每年都在1.5―3万元。许多被诊断为孤独症的孩子,特别是比较贫困的家庭,因为无力支付昂贵的教育费用,不得不放弃孩子康复的机会。即使是原本经济条件较好的家庭,因孩子教育康复长期开支也会变得贫困,造成家庭贫困的恶性循环。

        据统计,潍坊市现涉及特殊儿童康复的所有机构,包括公办、民办机构一共有10家左右,按照每个机构接收10―50人计算,全市平均每年只有100―500名特殊儿童在接受教育康复训练,绝大多数的患儿并没有接受任何的教育康复。

        实例  教育康复效果显著

        记者采访了解到,目前,对孤独症儿童实施特殊教育即教育康复,是减轻或缓解孤独症儿童显著症状的最主要手段。

        记者在潍坊前展儿童教育中心还得到了一些经过康复成功的孩子们的资料:小博,2005年入学,经三年教育康复训练,2008年9月进入普通小学,各方面的表现属中等学生；小康,入学时认知、自控能力差,重复语言多,不听指令。经一年多的康复教育训练,2008年9月升入普通小学,现读三年级,学习成绩中等以上；小文,经过两年的康复教育训练,于2010年9月份入学,能跟其他小朋友交流互动,学习一般……每一家康复机构里都有不少这样的例子,应该说,教育康复效果是显著的。

        在潍坊康维培智中心,栾中飞主任称,每年来报名接受教育康复的儿童并不多。有几个方面的原因:信息闭塞,有好多残疾儿童家长不知道有专业的康复机构；碍于情面,不承认自己的孩子有残疾,让其在普通儿童的教育场所里任其发展；过于对孩子的不幸感到自责,错误地认为是家长自己造成的,想给予过多的补偿,让其在家不管在任何方面都给予最好的照顾；认为孩子无论怎样“康复”也不会有好转。

        专家  患儿需要坚持治疗

        在潍坊市妇幼保健院,李文妍是一位专门从事小儿脑瘫康复的专家。她认为,脑瘫、孤独症等儿童康复训练,就是一场满怀爱心的战斗,这场战斗,需要持久的耐心。

        李文妍说,根据目前国内相关统计数字比例显示,我市每年可能会新增脑瘫儿童200名。大多数患儿的康复需要三到五年甚至更长的时间,且需要家长陪同训练,每年住院康复6―9个月,需康复费用5―10万元。一个脑瘫儿童全部的康复费用,大约需要30―50万元,长期的治疗使很多家庭因病致贫。

        我市有相当一部分患儿因家庭贫困放弃治疗,因此错过了最佳康复治疗时间,致使患儿终生无法生活自理,给家庭和社会造成沉重负担,“这使我们感到非常痛心和无奈,此类儿童康复,是一场与爱有关的持久战,这不仅需要家长的耐力,更需要整个社会持续的关注。”李文妍这样说道。（臧岳 陈语彤）