“因为有爱，所以会好”(图)(上海)

顾汉现

“因为有爱，所以会好”(图)(上海)


2010-08-27 06:59:00　来源: 解放日报(上海)





　　本报记者 顾泳

　　两岁半的木木，听力完好。可当别人呼唤他的名字时，毫无反应，只是不停地用食指搓着拇指，眼神扑朔迷离。三岁的阳阳，喜欢转圈圈，不停地转啊转，不知疲惫，而且上学、放学的路程必须天天一致，如果哪天换了路线，他就会大哭大闹。

　　这样一群特殊的孩子，是自闭症患儿。早在1943年，美国心理学家利奥·凯纳首次发现该病，时隔大半个世纪，医学技术无限发达，可科学家们仍无法解释自闭症的原因。这种脑功能障碍引起的长期发展障碍综合征，无情吞噬着患病孩子原本多姿多彩的生活。

　　上海闵行区漕宝路上，一家针对自闭症儿童的康复中心，二十余名老师用心营造一个“爱的家园”。在这里，自闭症孩子不再孤独无助，他们一起嬉戏玩耍、学习娱乐，甚至外出郊游；在这里，自闭症孩子还能接受专业的干预和康复，家长们也由此多了一个情感诉求的出口。康复中心有个温馨的名字——“爱好”，取名寓意“因为有爱，所以会好”。五年间，180余名学生在这一质朴的期望中走出“爱好”，努力尝试开拓属于自己的天地。

　　培育孩子就像一场“马拉松”

　　爱好康复中心的底楼，有一间小小的家长接待室。几乎每个初来乍到的家长，都曾在这里流过无助、无奈甚至绝望的眼泪。

　　“当医生明确诊断我的孩子患上自闭症时，我觉得天塌下来了。”一位家长说。有的家长选择回避，“我不想上班，不想出门，不想让别人知道我有一个这样的孩子。”从逃避到质疑，从迷茫到接受，这样的心理过程每名自闭症患儿家长都曾经历过。

　　这些感受，院长杨晓燕女士也感同身受。身为一名十岁自闭症患儿的母亲，杨晓燕在五年前创办“爱好”时，只有一个目的：让正常幼儿园不接受的儿子和自闭症同伴们，有属于自己的快乐天地。装修房屋、置办家具、学习教程、招聘老师……事无巨细，杨晓燕都亲力亲为。从最初5名老师、3名学生，到今日20余名教职员工，30余名学生，“爱好”创办的初衷已然实现。

　　在这幢三层小楼里，绿色的塑胶操场，色彩鲜艳的滑梯，装备齐全的电脑房，甚至楼道里的小动物、小贴画，都与一般幼儿园相差无几。不过，仔细看内部陈设，却又诉说着与正常幼儿园的不同之处：个体训练室，隔开的一个个小格子里，老师对孩子因人而异施教；宽敞的感统训练室，一些特殊的玩具，专门用以让孩子调节肌肉关节；精细动作训练室，则负责完善孩子的精细动作，锻炼大脑功能……这些，都是杨晓燕一次次前往国内外自闭症康复中心观摩，回来后“有样学样”建立而成的。

　　最令杨晓燕印象深刻的是，有一次在韩国一家自闭症康复中心观摩时，她观看了一部名叫《马拉松》的电影。男主角是个智力发展只有五岁的自闭症患者，言语有障碍、兴趣狭窄、行为刻板重复，可他有良好的教养，生活习惯规律，是个顺从听话的大男孩。他的妈妈始终相信，他是最特别的孩子。偶尔一次，妈妈发现孩子有着运动的天分，便鼓励孩子练习马拉松。最终，在付出了比常人百倍千倍的艰辛后，孩子的心灵之窗渐渐打开了。

　　“养育一名自闭症孩子，就像一场没有尽头的马拉松。只要坚持不懈，孩子总会有好转的一刻。”杨晓燕用这样的信念，支撑自己坚强下去；她也用同样的信念，鼓舞着同病相怜的家长，帮助他们去寻找孩子身上每个细微的优点。

　　用爱牵引“套中人”走出孤独

　　——“康康，叫我。”爱好康复中心的楼道里，杨晓燕蹲下来，和一名五六岁的小男孩说话。

　　——“杨阿姨，呵呵。”小男孩将羞怯的眼神投向杨晓燕，想了想，慢慢吐出三个字，然后笑了起来。

　　最简单的见面问好，对于自闭症孩子来说，可能要经历无数次训练。他们就像“套中人”一般，活在孤独的世界里。在“爱好”康复中心，每名老师见到学生，都要主动打招呼，并要求孩子也以同样的方式来反应。“这样的方式不是单纯营造轻松氛围，它更是一种训练方式，让孩子学会去融入周围的世界。”杨晓燕说。

　　这里的老师能叫出每个学生的名字，熟悉孩子的家庭背景，了解孩子近来的康复进展。这些孩子表达爱的方式与众不同，他们有时想要紧紧抱住老师，却拉扯到老师的头发；他们有时想和老师亲昵几下，却会用老师的衣服来擦鼻涕。面对这一切，老师们早就习惯了，“他们其实非常可爱，笑起来一样灿烂；只不过，他们还没学会正常的表达方式。”

　　七岁自闭症孩子天天的妈妈，放弃了待遇优厚的原工作，来到“爱好”当一名专职老师。从天天被诊断为自闭症的那刻起，妈妈便不曾放弃，带着天天四处参加讲座，走进社会的每个角落，教孩子如何扮演“社会人”。而今，天天已经进入正常小学就读一年级，日常交往没有问题。天天妈妈的言传身教，让来到“爱好”的家长认识到，家庭干预同样不可或缺。

　　刘启和，毕业于南京特殊教育职业技术学院的小伙子，第一份工作就是到“爱好”当老师，直到现在已有五年。小刘的右手在幼时一场事故中致残。他对这群孩子感同身受，“我特别能理解他们。他们的缺陷，往往更不易被人看到，因此更不易被呵护。”在感统室里，活泼的刘老师带着孩子玩滑板、扔皮球、走独木桥……几节课下来，他汗流浃背地倒在地上，孩子们并排趴在他身边，呼哧呼哧喘着大气。刘老师说，“这里待遇称不上优厚，孩子刚来时也都很难搞。可在自己的训练下，孩子突然有一天开口说话了，突然有一天会做动作了，这种奇迹出现所带来的成就感，是其他职业无法比拟的。”

　　有了这样一群“心中有爱”的老师，学生和家长都相当信任“爱好”。一个月前，“爱好”迎来了建园以来最大一次装修，孩子们要暂时迁往他处就学。对于习惯了固定环境、固定路线的自闭症孩子来说，无疑是一次重大的考验。杨晓燕在搬迁前特意发了一张调查表，结果表明：四分之三的家长愿意克服困难一起搬家。

　　那一刻，老师们顿感欣慰。

　　跨过“两道坎”尚需宽容度

　　尽管口碑越来越好，慕名前来的学生越来越多，可“爱好”与其他自闭症康复中心一样，发展中面临众多难题。

　　经营状况入不敷出，是第一道坎。

　　杨晓燕向记者算了一笔尴尬的账：学生收费多了，老师待遇就会好，可学生就会负担不起；学生收费少了，老师待遇就会降低，又留不住老师。缺乏来自政府和社会公益组织的支持，康复中心想要维持经营下去，真有些举步维艰。杨晓燕甚至多次自掏腰包，为“爱好”完成每年一度的房屋翻修。一度，杨晓燕犹豫着：儿子要进辅读学校读书了，康复中心一直亏本，还要不要办下去？可一想到那些爸爸妈妈们每天赶早高峰，每周坚持五天，没有寒暑假，从城市的每个角落赶到学校来上课，她就心软了，“就算是亏本，我也要坚持把‘爱好’办下去。”

　　所幸的是，随着社会大众对自闭症的认识，而今，已有好心人愿意伸出援手。今年夏天，闵行区七宝镇政府便出资100万，帮助“爱好”楼房大修；阿斯利康制药有限公司为“爱好”捐了滑梯、电脑等，并派出志愿者每月前来互动。

　　孩子“毕业”没处去，是第二道坎。

　　“爱好”针对两至七岁自闭症患儿进行干预康复。前不久，一名在“爱好”读了四年的孩子到上小学的年龄，妈妈跟杨晓燕说，“我们不想去上学，还要在这里再读四年。”杨晓燕无奈地点头，她知道，自闭症孩子要进正常学校，多是要开“后门”，家长生怕校长换了、班主任换了，孩子又被踢出来；要是送到辅读学校，智障孩子、聋哑孩子与自闭症孩子一同读书，教育目标上实在难有针对性。

　　这样一群孩子何去何从？前不久，由“爱好”主办的首届自闭症康复论坛上，一些海外的成功模式，为国内教育体系呈现了“他山之石”。我国台湾的普通学校设有“自闭症组”，专门接收这类特殊的孩子，并发掘他们的潜力；在新加坡，自闭症孩子可以通过“卫星学校”模式，分享正常学校里图书馆、实验室等教学设施，与正常孩子社交，最大程度融入社会主流。

　　像“爱好”这样的自闭症康复机构，想要跨过眼前两道坎，需要政府的扶持，需要教育体系的改革，归根结底，更需要社会用宽容与开放的心态，来接纳这群活在孤独中的孩子。

　　链接

　　自闭症虽无特效药却可治

　　自闭症发病率正在逐年增加？复旦大学附属儿科医院儿保科主任徐秀教授对此澄清：自闭症的诊断技术日渐普及，大众对疾病的认知逐渐增多，这两方面因素，令诊断为自闭症患者的人群有所扩大。据保守估计，申城自闭症的发病率约为2‰－4‰。

　　自闭症到底是怎样一种疾病？根据国内外前沿科学的研究，自闭症的发病原因可能和遗传有关，某些基因位点出了问题，导致患者在大脑发育过程中出现问题，临床上表现出一系列以社交沟通障碍为核心的综合征。徐教授解释说，自闭症孩子的认知能力、智商水平和普通孩子一样，有格外聪明的，有一般聪明的，也有较为迟钝的。不过，所有自闭症的孩子在社交沟通上都存在核心障碍，伴随着语言问题、刻板行为。不喜欢跟人打招呼、不爱与他人进行目光交流、不听指令……遇到这类孩子，很多“局外人”会以为是家长教养不当，没有管好孩子；可事实上，这是自闭症的典型症状之一。


　　自闭症能治好吗？迄今尚无特效药可以治疗，但国内外专家一致认为：通过及时持久的行为干预，自闭症是可以治疗的。18个月，是筛查自闭症的较佳时期。目前上海正在尝试一张深入社区的筛查网络，在试点社区发放自闭症筛查量表，专业人员将对家长填写的筛查量表进行评估，经专家诊断，及早发现患儿。自闭症需长期治疗，专家认为，仅靠医生、家长还远远不够，社会应为这类孩子提供应有的关怀和保障，比如，培养一批具有专业知识的康复治疗师和志愿者，为这群特殊孩子和家庭提供长期乃至终身的训练和支持服务。

　　近年来，不少国家正掀起一股“自闭症”研究热，我国研究人员也积极参与其中。不过专家一再强调，对付自闭症没有捷径可走，我们必须有科学的态度，秉持一颗恒心和足够的耐心，才可能帮助自闭症患者走出孤独世界。