走近自闭症患者生活圈:打开那扇门让你不再孤独[图](上海)

顾汉现

走近自闭症患者生活圈:打开那扇门让你不再孤独[图](上海)


2010年8月19日 19:48


来源:东方网 作者:毛丽君 刘歆 选稿:实习生 郭文婧



　　

　　图为在活动现场，一名自闭症儿童靠在亲人的臂弯里撒娇



　　

　　据介绍，很多自闭症儿童都存在沟通障碍。图为在活动现场，一名自闭症儿童躲在母亲身后，怕和陌生人说话



　　

　　图为很多关心自闭症儿童的志愿者和社会工作者来到现场，为这些特殊的“花朵”带来关爱和关注

　　东方网记者毛丽君、刘歆8月19日报道：“每个孩子，都应该被宠爱，他们是我们的未来……”奶茶刘若英和充满稚气的声音一起轻轻回荡，听着自闭症儿童的家长说“只有坚持，才会有希望”，听着他们执着地表示“我们的孩子不是孤独的”，看他们书写着“妈妈我就是吃尽了苦头，也让你变成最好的小孩”的承诺，感受着《海洋天堂》中溢出的泪水，你是否深深为之动容？你知道孤独的颜色吗？
　　
　　27岁生活能自理引来羡慕眼光 家长：我走了，他怎么办？
　　
　　今天上午，为期4天的第一届上海自闭症康复论坛暨公益系列讲座在复旦大学内开幕，100多位自闭症儿童的家长参加了论坛的学习和讨论。一部分家长带着患病的孩子一同来到论坛现场，和小患者时不时发出“依依呀呀”的吵闹声相比，坐在会场最后一排的两个人一开始并没有引起大家的注意，直到茶歇时，20多岁小伙子发出含糊不清的声音时，周围的人似乎才突然间意识到，这个安静的大男孩也是自闭症患者。
　　
　　小陈今年27岁在父亲带领下来到论坛现场。父亲陈培德是位退休工人，面对记者采访时，并不像一些年轻家长言语中多少会表露出些“忌讳”，他告诉东方网那个记者，为了儿子的病，他跑遍了大半个中国，而现在，小陈能自己穿衣服、洗脸、刷牙、吃饭、大小便，基本生活能自理，能听懂他的一些简单指令，但还是存在严重的语言障碍，智力也就相当于3岁的孩子。
　　
　　虽然仅仅是能够生活自理，但小陈的状态已经引来周围许多家长的羡慕眼光，一些甚至主动过来“问药”，希望能从老陈这里找到自己孩子的未来。老陈毫不吝啬地和其他家长分享着他的经验，他告诉年轻家长，要训练孩子首先要学会控制他们的情绪，这点很重要；他告诉年轻家长，不同的孩子要用不同的方法，要“同病异治”，在此基础上辅以康复训练效果会更好；他告诉年轻家长，要吸取自己的经验教训，不要因为没时间，忽视发掘“小小孩”的特长并培养，让他们有一技之长。
　　
　　但他并没有和家长们分享他最大的担忧，“我不奢望他会好起来，可是我们走了，他怎么办”？63岁的老陈的奢望仅是在自己的有生之年，能看到针对自闭症患者的社会保障制度出台，“哪怕现在每个月为他交一笔钱，我也愿意，至少他以后的日子会有保障。”
　　
　　义工讲述亲身感受:自闭症患者家长有颗“敏感的心”
　　
　　在与自闭症家长交流的过程中，东方网记者明显地感受到了一些“抵触”和“忌避”，和孩子的害羞相比，家长们更多地表现出来的是一种敏感。而这种感受在与中华义工联义工徐海佳的交谈中得到了证实。
　　
　　“曾经有一位家长跟我说，当得知孩子被确诊为自闭症的时候，她觉得她就没有自己的生活圈子了，害怕和以前的朋友见面，害怕他们知道自己有个异常的孩子。”徐海佳告诉东方网记者，很多自闭症患者的家庭，家长中只有一人在继续工作，另外一个一般情况下会辞去工作，负责照顾孩子的日常生活起居，没有自己的爱好，没有自己的生活圈，时间长了，他们可能会对自己存在的价值产生怀疑，“那位家长告诉我，虽然她的家庭的价值实现了，但是她觉得她已经没有任何社会价值了。”
　　
　　２００７年加入中华义工联上海分站的徐海佳曾多次参加了上海爱好儿童康复培训中心的活动，负责看护这些自闭症患者，许多到场的自闭症儿童和家长她都认识。不管见到的是否是自己曾经看护过的孩子，她总会很主动地和小朋友打招呼，很慢很温柔很耐心地询问着，你叫什么名字，今年几岁了等一些简单的问题，尽管孩子们会因为害羞躲到妈妈身后，或者对她说的话完全没有反映，她还是这么做着。
　　
　　“７０％的自闭症患者都伴随着智障，但他们中间也有许多高智商或者高功能的患者。”对于老陈建议年轻家长重视发掘孩子的特长一说，徐海佳十分认同，她也特别提到，让自闭症孩子和同龄正常儿童一起成长对于患者的治疗、恢复效果不错。“我身边就有许多自闭症小孩，要么画画很棒，要么对声音、乐器十分敏感，家长应该多留意孩子的一些表现，并对他们的特长加以培养，让他们和同龄孩子一起成长。”
　　
　　记者手记：
　　
　　这是我第一次近距离地接触到自闭症患者和他们的生活圈，这个被称为孤独症的病，是家长心中永远的痛。他们来到论坛现场，或许只是想要从专家、学者的讲授中了解任何与自闭症相关的信息，寻找自己孩子的未来。在我看来，在座的每一位家长都是伟大的，尽管他们有一颗敏感的心，或许他们曾为孩子的病茫然，甚至绝望，但是来到这里，说明他们并没有放弃寻找希望。记得一位嘉宾说，我们的孩子不是孤独的，如果打开那扇门，就能看见他们的才能，他们的才能就会展现出来。想必家长们执着的，期待的，关心这个特殊群体的人执着的，期待的，只是终有一天打开那扇门，让孩子不再孤独。