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给星星的孩子一片天空
(2010-07-20 11:21:48) 转载
标签：育儿乐乐自闭症跳床毛毛成都平原情感 分类：聚焦调查
近日，一部《海洋天堂》的上映赚足了观众的眼泪。这部影片让自闭症这类特殊儿童闯进了公众的视野。他们内心丰富却无法与人沟通,他们听力完好却对外界充耳不闻,他们有着清澈透亮的大眼睛，但从不与人交流，他们可爱但行为却怪异刻板。他们有个诗意的名字叫星儿。他们是“神”的孩子，在一个无人知晓的世界里沉默着。据估计，全球有3500万个“星儿”，其中中国超过700万。但目前，很多人对自闭症还不了解。
文 青牧|图 吴恺
“孩子你究竟怎么了”
那晚他无缘无故地突然尖叫，歇斯底里地大哭个没完，严重时还会用头去撞墙。看着他伤痕累累的小脑袋我心疼得眼泪直流，孩子你这是怎么了？——乐乐妈妈
天气预报说今年上海的天气与往年不太一样，雷雨太多，到自闭症特训学校的这天也是暴雨如注的天气。原本以为这样恶劣的天气，不会有孩子来上课了，没想到当天的课堂还是满满当当的。五岁的乐乐（化名）就是其中的一名。今天陪乐乐来上课的是妈妈和奶奶。
乐乐在两岁时被诊断为自闭症，跟其他的患儿一样，犹如天上的星星，活在自己的孤独世界。
“真的是个外星人……”在治疗室里，奶奶用微颤的声音低声说道，她的眼眶已经通红，可视线始终不曾离开一旁的孙子乐乐。走廊那头，乐乐时而漫无目的地跑跳大叫，时而长时间趴在栏杆上揉搓着一张捡来的糖纸，时而触碰走廊上不停转换的广告牌……
出生六个月时，家人逐渐察觉到乐乐的异常：跟他讲话没有回应，也从不主动跟人亲近，说话的时候从不与人对视，“一开始的时候，我们以为他耳朵，大脑有问题，去了很多医院都说正常，我们怎么也不会想到他得的是自闭症。”
乐乐的父母都是研究生，“我儿子和媳妇都相当优秀，为何出现这样的问题，起先医生说广泛性发育迟缓，我们也没在意，不就发育慢点嘛，而且小孩子都是调皮的！”
直到那一晚，一颗埋藏在乐乐家的定时炸弹瞬间爆发。“那晚他无缘无故地突然尖叫，歇斯底里地大哭个没完，严重时还会用头去撞墙。看着他伤痕累累的小脑袋，和从高处无意识掉下摔破的腿，我心疼得眼泪直流，孩子你这是怎么了？”乐乐的母亲李萍（化名）告诉记者。
从那天起，全家人像个没头苍蝇一样乱撞，带着乐乐四处投医问诊，中医西医都去尝试。“每每吃药的时候我都要和乐乐对峙几个小时，弄得我和他都有些精疲力尽，我曾一度想过放弃，可每当看着乐乐无奈的眼神，我的心彻底软了下来，我是他生活的全部，如果我放弃他，他怎么办？”
只要听有治自闭症的就去，奶奶告诉记者，前前后后共去了十几家医院，花了4万多元，最后还是不了了之。
“那时候，我整晚整晚的睡不着觉。我的乐乐以后怎么办?只要能想的办法我全想了，靠谱不靠谱的，那个时候我有个精通鬼神的朋友，认为乐乐“撞了什么邪”，要改名字，我虽然抱着怀疑的态度但是还是决定试一试，显而易见，这样的尝试也失败了，他并没有任何好转的迹象。”李萍说道。“我常在想这到底是我的错，还是他的错？”
“生怕别人在背后指指点点”
智力积木拼板这样的玩具，家里已经多得放不下。即使我们知道他根本不懂这些，但是我们还是愿意帮他买，我们一直坚信这些东西他迟早会用上。——乐乐奶奶
此时，一阵哭声从隔壁训练室传来，李萍显然有些焦虑，她放慢语速，想冲出去，下意识的又把脚缩了回来，“这不是我们乐乐的哭声，他的声音比较尖。我听到的哭声比乐乐的说话次数还多。”李萍边说边剥落她手上的餐巾纸，被撕裂的纸屑不由地落在了地上。
乐乐的自闭症，彻底打乱了原先的生活，“全家开始变得内向，不出门，生怕别人打听或用异样的眼光看乐乐。”
也不是没有快乐的回忆，四年前眉清目秀的乐乐原先是社区里的小明星，每当奶奶听到小区阿姨对孙子进行赞美时，她的心里总有种自豪感，总喜欢和那些阿姨显摆几句，比如和他们谈谈媳妇怀孕时经验，吃桂圆宝宝眼睛会大点；吃草莓能补充叶酸，帮助胎儿神经系统发育等等。当如今再谈起这段往事，奶奶显得有些难过哽噎，甚至有意识地在回避。
现在我们尽量避免乐乐和小区其他孩子接触，“万一碰上了，我们也尽量给邻居打招呼，乐乐有病，不是不懂礼貌不睬人，随后迅速离开小区，生怕别人在背后指指点点。”
奶奶告诉记者，最怕的是去亲戚家串门，我们去都不敢去，更别说带乐乐去，怕吓着别人，“都说自闭症是遗传基因出现问题，总不能坏了别人的好事，万一别人看了乐乐，怕生出来也是这样的宝宝，怎么办？”
为了帮助乐乐康复，乐乐的爸爸曾决定在家训练孩子，乐乐的奶奶掏出包中一本杨晓玲教授的《解密孤独症》告诉记者，“我们家这种书太多了，起码有几百本，书架放不下放床下，床下放不下，放到大橱上，还有乱七八糟的智力开发玩具，什么智力积木拼板，即使我们知道他根本不懂这些，但是我们还是愿意帮他买，我们一直坚信这些东西他迟早会用上。”
“抱着一颗宽容的心”
乐乐今天情绪不好，又在家撞墙了，我的努力付出不是给你撞墙用的，我狠狠的打了他，乐乐怔住了，他又开始疯狂大哭，我的不理解让他伤了自尊，这件事情让我反省了很长时间，我是不是真的错了？——乐乐妈妈
《海洋天堂》里，大福终于学会了独自乘坐公交车。但第一次到站的时候，售货员问是否有人下车时，大福并没回答，因为他不明白售票员口中站名就是自己的住址所在。
这不能怪售票员，因为在售票员的意识里，大福应该明白自己的问话。但是现实比电影残酷，因为现实里不仅有售票员，还有很多很多的人不能理解大福们，不能保证他们人生的每一个车站都能准确靠站。
2009年3月2日，乐乐的家庭迈出了一大步，乐乐找到可以接受正规的智能训练的地方。这不仅意味着乐乐的自闭症可以得到系统的治疗，更意味着从此，乐乐有了自己的老师，有了自己的伙伴，还有一个能真正接纳他的小社会。
“现在一般都是他奶奶来送他，偶尔周末我去陪下，我们的工作实在太忙，接送照顾的负担完全压在了老人的身上。”李萍说。
而奶奶就更显得无助了：“我也没办法，他妈妈为小孩要赚钞票，这样一个孩子一个月要7000多，并非一般家庭能承担。小孩子有时候太调皮，一不留神就闯祸，时时刻刻我都能感觉到有危险。”就在记者采访的前一天，乐乐在放学路上遭遇了一次失踪，乐乐奶奶心惊胆战地给记者描述了整个过程，当时我在商店门口看件衣服，乐乐在一旁玩着玩具，我想肯定没事，因为平时他一直这样。谁知道我一个回头的工夫，就没影了。四处寻找，就是没人影，碰人就问，通知商店广播寻人启事，楼上楼下疯狂的找，就是没见到，我当时第一反应这怎么给他爸妈交代？
后来，一位年轻小伙子把他从电梯带了下来，数落我们怎么没把孩子带好，这样太危险了。“我也来不及解释，赶忙说谢谢。乐乐出问题的时候太多了,完全没办法跟别的孩子比,这样的大雨天气他最喜欢在外面跑，我追都追不上。怎么办呢，只能抱一颗宽容的心。”奶奶说道。
现在一出门，乐乐的脖子上就会挂上一块牌子，上面写着姓名，家庭电话，家庭住址。“如果哪天孩子真的走丢了，怎么办？”只要想到这个问题李萍就泪水决堤。
“那句妈妈迟到了整整两年”
乐乐是我的人生蜀道，欢欢是我人生的成都平原，翻过蜀道，才到了天府之国，现在我的心境平了，我不计回报，不计成本的用心血浇灌乐乐迟钝的心灵，总有一天乐乐会开点窍的。—乐乐爸爸
进了特训学校后，乐乐的表现时刻牵动着李萍的心，“比如孩子今天上感统课得了五角星，得到老师表扬，这都让我兴奋不已。”
真正让李萍感到高兴的是那句迟到两年的“妈妈”，“这其中的痛苦只有自己知道，1岁时，看着隔壁家的小明比他还小，都已经可以张口说“妈妈”了，乐乐甚至连我的眼睛都不曾直视过。我的内心有种说不出的难受和无奈。当时我真的下狠心，我想我就教他说“妈妈”两个字，我对着他指着自己让他叫我妈妈，我早晨一百遍、下午一百遍。我后来算了算我有十万遍，但是整整一年他都不说。”
一个仲夏的午后，一个奇迹正在悄然发生…….
当时我在看电视，乐乐在客厅蹦着他的跳床，然后飞奔过来，我把他扔在沙发上的小汽车给他拿去，他一回头又猛地指着电风扇，我想可能他感觉热了，赶忙去开，刚想起身，他一把拉住我的手拦住朝我的身子扑来，我想他大概累了，抱住他让他和我一起看电视，谁知道他猛地回头对着我发出妈妈的音，“那时刻我真的觉得自己太幸福了，虽然发音很模糊，但我深知他在叫我，我抱住他，亲吻他，孩子妈妈付出再多，也是值得的。”李萍边说边露出了笑容，那是幸福的笑容，这样的笑容记者等了整整两个小时。
14时，乐乐的课程是感觉统合训练，主要是对他的手脚以及感官系统的锻炼。“乐乐，上台阶。”丁老师发出指令。乐乐抱着滑板，慢慢走到台阶前，然后放下滑板，走上台阶，趴在滑板上顺着木滑梯滑下去。
乐乐自觉地滑了10余次后，接下来要进行蛙跳训练。老师帮乐乐绑好安全绳。“1、2、3”乐乐跟着老师的步伐，一步一步地向前跳着，他的步伐不是很利索。“他不太喜欢这项运动，每次跳几次他就不想跳了。”丁老师说。接下来的跳床训练，则是乐乐最擅长的项目，他站上跳床，双手抱在胸前，双腿并拢来回跳动着，脸上露出天真的笑容。乐乐钟爱跳床，一下课就会跑过去，站上跳床享受属于自己的快乐。
看着乐乐今天的训练如此“配合”，李萍拿出乐乐最喜欢的薯片交给丁老师以作奖励，“这边的家长都会带些小朋友最喜欢吃的零食用来作奖励。”丁老师告诉记者。
李萍掏出一本家长联系手册，这本手册记录了乐乐两年来的整个生活，翻开手册，第一页上写着8个字“精诚所至，金石为开”，“这是乐乐爸爸写的”，李萍补充道。在某页的家长记录中，记者看到了这么段话；“乐乐今天情绪不好，又在家撞墙了，我的努力付出不是给你撞墙用的，我狠狠地打了他，乐乐怔住了，他又开始疯狂大哭，我的不理解让他伤了自尊，这件事情让我反省了很长时间，我是不是真的错了？”
“等我们不在了，乐乐还有个依靠”
“我们也不指望他能赚钱，只希望他能平平安安，生活能自理，或者到时间上个辅读学校，做些简单的活。”——乐乐奶奶
今年2月，乐乐家又多了个新生命，乐乐的弟弟欢欢，“乐乐根本不能意识到欢欢的存在。”乐乐奶奶说道。“欢欢在午休，乐乐就开始闹猛，大叫，听音乐，飞奔，跳床，这些都是他平日的最爱，或者一个人呆呆地看着电视。”
“其实很多人担心，有了欢欢之后，我们会减少对乐乐的关心，其实我们只是想等我们哪天不在了，乐乐还有个人依靠。”
在家长联系手册上，记录了乐乐爸爸这样一段话，“乐乐是我的人生蜀道，欢欢是我人生的成都平原，翻过蜀道，才到了天府之国，现在我的心境平了，我不计回报，不计成本地用心血浇灌乐乐迟钝的心灵，总有一天乐乐会开点窍的。”
对于乐乐的未来，奶奶告诉记者，“我们也不指望他能赚钱，只希望他能平平安安，生活能自理，或者到时间能找个辅读学校，做些简单的活。”
但是，现在乐乐已经五岁了，马上到了上小学的年纪，却还没有任何一所学校可以接纳他。
窗外哗啦啦的大雨，一阵凉风吹过，将乐乐家贴在门上的福字掀开了一个角，乐乐朝着那个福字瞥了一眼，又继续玩着他的小汽车，在乐乐的世界里，他不明白这个福字意味着什么，也不明白这个家庭为这个福字付出了多少代价。
采访结束，走在回家的路上，记者的脑海中突然浮现出影片《雨人》最后个片段，面对即将来临的离别，弟弟查理坦白出心中的不舍，憨憨傻傻的雨人竟然主动让两人的额头相贴。那个镜头缓缓地延续了将近一分钟，两人心灵的沟通在一刹那间迸发。弟弟闪烁的眼神透漏出太多感触，然而终是沉默。
但愿在未来的十年，这个家庭能欢欢乐乐。就如《玛丽和马克思》中自闭症患者马克思所说“我们无法选择自己的缺点，它们也是我们的一部分，我们必须适应它们，然而我们能选择我们的朋友，我很高兴选择了你。先做他们的朋友，接受他们，不要尝试说服或者改变他们，再来试着去了解他们。”
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一个自闭症孩子母亲的日记（节选）
2007年10月18日
作为母亲，我希望自己属鸡的孩子能长出翅膀，在明媚的阳光下自由飞翔。所以不论孩子遇到什么问题，我都要给他一双自己的翅膀，可能在今年的上半年是我心情最低落的时候，我在想，我的小毛毛（化名）还能飞起来吗？像别的孩子一样幸福地生活吗？失望、困惑都化成了满脸的泪水和哀伤。
2007年10月25日
感谢智能学校的老师。这几天，毛毛每天早上醒过来都要在我耳朵边上甜甜地叫一声妈妈，小时候他不是这样的，他起床会自己玩，找个枕头抠里面的填充物，或者是找个卷桶纸，自己撕，只要不去打扰他，他可以持续一个小时，甚至还要多得多！那时候和我们毛毛一样大的孩子都能叫妈妈了，而我的小毛毛还什么都不明白。
但现在的早上，毛毛会来吻我的嘴唇，一直吻到我彻底清醒，他会看着我咯咯地笑。我的孩子，叫我怎样去爱你！
2007年10月29日
毛毛在智能学校表现很好，想送毛毛去幼儿园。根本没指望毛毛在幼儿园能学到什么，毛毛最主要的问题还是情绪不稳定和人际相处的困难，我希望孩子能在托班得到一个缓冲，让他能融入正常的孩子中，只要他能和别的孩子一起游戏，有沟通，有协作，他就是一个完全正常的孩子。
2007年10月31日
毛毛明天就要去托儿所了，整理他的东西，小被子小枕头反复晒了，泛着阳光的香味，小衣服小裤子，都洗过落好水，软软的趴在床上，床单上写着毛毛的大名，小书包里装着他的出生证、接种证，明天，毛毛要带着这些东西去上学了，毛毛真的要独自面对一个完全陌生的环境。突然想起来，我小时候在幼儿园也不是一个合群的孩子，我总是在一边注视着别人的游戏，永远游离在集体边缘，天啊！！这可千万不要遗传给孩子！
2007年12月18日
可能上天赐给我们的孩子并不完美，但坚强和忍耐能使孩子们拥有和别人一样的天空。我要感谢这个周末的下午，我要感谢李喜芽的妈妈，我可能没她这么坚强，但我可以学习她坦然的目光和那种坚毅宽广的爱！
2009年4月24日
两年了，是的，真是奇迹发生在我的身上了！毛毛同学现在天天去幼儿园，表现也逐渐好了起来，老师教的儿歌和英文回家问他都知道的。虽然他还是班级中比较“操心”的孩子，但起码他能跟上大部队了！
孩子，妈妈相信你以后的路一定能自由飞翔！
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发表于 2010-7-29 20:17:48
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