母爱开启“天窗” —位母亲照顾自闭症儿子16年的故事[福建]

顾汉现

母爱开启“天窗” —位母亲照顾自闭症儿子16年的故事[福建三明]   


2010-07-23 10:08:00     


　　●[三明日报]   杨燕蓉 汤海燕 陈善鸿 林敬浩

　　茫茫无际的大海上飘荡着一叶孤舟，得了绝症的父亲带着自闭症的儿子，绝望地看着大海……这是最近热映的电影《海洋天堂》中的镜头。

　　家住三钢的小宇也是一位患自闭症的孩子，他每天沉溺在自己的世界里。陪他艰难走过16个春秋的，是他的妈妈——刁敏。

　　刁敏说，16年只是一个开端，我一辈子都会照顾孩子。

　　患病：孩子眼睛不会说话了

　　“小宇，妈妈到阳台上晒被子，你把被子递给我好吗?”7月10日，又是一个大晴天，刁敏和儿子在家进行大扫除。“妈妈，给你被子。”小宇把被子递给刁敏，并冲着她笑了一下。

　　刁敏一把搂住儿子，也笑了。她知道，那双会说话的眼睛又回来了。

　　1994年，小宇出生了，看着这个白白胖胖的小子，全家人满心欢喜。儿子一天天长大，刁敏心里乐滋滋的。尽管工作很忙，但是教儿子走路、说话、背唐诗、写字这些活儿，她从来都是自己干。“孩子可活了，嘴巴很甜，邻居、同事都很喜欢他，特别是那双大眼睛，忽闪忽闪的格外有神。”刁敏说，三岁前的儿子，人见人爱，很聪明，能背20多首唐诗。

　　小宇过完三岁生日，不幸就在6个月后发生了。一天，刁敏发现儿子突然沉默了，不叫人了，跟他讲话，他也不回应，那双大眼睛也开始失去光彩。刁敏想尽办法吸引儿子的注意力，都无济于事。她到图书馆、到网上查资料，向亲朋好友打听，也找不到孩子的病因。

　　一定要让孩子从自己的“小世界”走出来！刁敏在心里暗暗发誓：哪怕只有0.1%的治愈希望，也要付出100%的努力去争取。

　　求医：辗转万里道艰辛

　　“你孩子得的是自闭症，治愈希望渺茫。”1998年，刁敏从医生口中听到这个结论，一颗心顿时沉到谷底，但她很快回过神来，带着儿子继续四处求医。

　　1998年到2005年，7年间，刁敏带着孩子，辗转于福州、北京、山东、广西的各大儿童医院和康复中心，就像走“万里长征”那样，默默坚持着。

　　回想起那段日子，刁敏心有余悸，她说，现在看到火车都怕。

　　1998年，刁敏在三钢焦化厂上倒班。为了带孩子上福州治病，她坚持每周最后一个夜班上完后，匆匆赶回家，带上孩子，去赶次日凌晨1点三明到福州的那班火车。“那时候买的都是硬座，要是运气好，碰上车厢空的时候，我还能和孩子躺着打个小盹。”刁敏说。

　　清晨7点，火车一到，刁敏就带着孩子到福州儿童医院治疗。结束后，再赶中午1点钟的回程火车。“虽然辛苦点，但可以省下一晚过夜费，长期下来能节省不少钱。”刁敏说，到福州治疗三个多月，为了省钱，她没有舍得坐一次汽车。

　　然而一番辛苦却打了水漂，刁敏发现儿子变得更冷漠了，她只得另想办法。

　　2000年，刁敏听说美国生产的一种药物对治疗自闭症有很好疗效，就托人买来。

　　可是孩子服药后，病情没有好转，反而出现尿失禁。“那年冬天特别冷，孩子尿失禁，每天晚上我都要起来给他换3、4次裤子，手常常冻得生红，最后都裂开了。”刁敏回忆说。公婆很心疼儿媳妇，二老退休后也搬过来一起照顾孙子。

　　2004年，刁敏了解到广西南宁方舟至爱自闭症康复中心治疗效果好。她请了一个月假，带着小宇到了南宁。在这里，刁敏见识了全新的自闭症治疗和训练方式，儿子在这接受康复训练，她就用心做好笔记，把治疗方法深深印在脑海中。回到三明后，她依葫芦画瓢尝试，几个月后，孩子进步了，眼神慢慢生动起来……

　　训练：教“外星人”认识地球

　　刁敏说，孤独症儿童就像外星人来到地球一样，不认识这个世界，也不了解这个世界，治疗康复就是要在孩子空白的脑袋中画上色彩。

　　一切能认知的事务都成了刁敏的“教学对象”。在家里，每天一睁开眼，刁敏就把所有肉眼能及的东西一遍遍地告诉小宇：这是灯，这是床，桌子，衣服，被子……在外面，她引导孩子看蓝天、花、草、广告牌、人行道……

　　“一件物品，要讲成千上万遍，还要拿实物给他看，他才有记住的可能。”刁敏说，对于自闭症儿童来说，接受外界信息是有障碍的，但是她并没有放弃。

　　小宇学会写“一”字了，刁敏说，这是儿子学会的第一件事，她几经努力终于在儿子封闭的心灵上敲开了一个缝隙。

　　自闭症儿的精力很难集中在一个点上。为了吸引儿子注意，刁敏把A4纸裁成四张，用水笔在每个格子点上密集的小点，然后引导小宇连成线，教他写“一”字。

　　这么简单的练习，小宇都会烦。“第一天只坚持了3分钟，他就没兴趣了。”刁敏改变法子教，小宇写出一个“一”字，就给他一个饼干，还不停夸他，“你是最棒的，写的真漂亮。”

　　在刁敏的鼓励下，经过上万次地练习，3个月后，小宇学会写字了。那一年，小宇10岁。如今小宇已经学会写300多个汉字，遇上刁敏笔画笔顺写错的时候，他还会抢过妈妈的笔，重新写一遍。

　　“更难的是让孩子开口说话。”刁敏说着，眼里闪着泪花。

　　由于长期没有说话，小宇的舌头都僵硬了。小宇11岁那年，刁敏和小宇的伯母按照“方舟至爱”的教学方法，开始对小宇进行说话训练。

　　让小宇学会说一个“a”，她们就费了不少功夫。

　　“伯母按住小宇，我一手掰着他的头，一手拿着汤匙，压住他的舌头，让他发音。孩子扭来扭去，哭个不停，一节课25分钟下来，常常把嗓子都哭哑了。”刁敏回忆着哽咽起来。

　　训练了好几个月，小宇终于学会“a”的发音。

　　求学：打开“天窗”不容易

　　上个月，小宇顺利从列西小学毕业了。

　　看着这个1米8的帅小伙高兴地奔出校园，刁敏看到了生活的希望。回想起孩子求学的经历，刁敏感慨：打开通往学校的“天窗”真不容易啊。

　　小宇4岁的时候，刁敏就送他到附近的公立幼儿园就读。了解到他的情况后，学校同意先入校观察一周。不料两天后，老师就通知不用送小宇来了。原来，小宇上课完全不听指令，想要什么东西，老师不给，就不停敲打自己脑袋，有自残的行为。

　　公立幼儿园不行，刁敏就把孩子往私立幼儿园送，一家拒绝，就去下一家，刁敏被4家私立幼儿园拒绝。“有一家肯，不过要我交5000元的赞助费”，刁敏说，本想咬咬牙让孩子进去，不过看完协议发现学校不对孩子的安全负责，就放弃了。

　　此后，刁敏相继把孩子送到三明、福州等地的一些自闭症康复中心。然而，每个月就要花费2000多元，家里吃不消，只能把孩子放在家中让伯母照顾。

　　刁敏与伯母用南宁学回来的训练方法用心启发小宇，小宇一天天进步。2005年，小宇顺利通过列西小学面试，入校就读，现在他终于小学毕业了。

　　三钢焦化厂炼焦车间的陈素霞和刁敏共事二十多年。她说：“刁敏特别坚强，特别有韧性和耐心，这也是她能把孩子治好的基本心理素质。”

　　刁敏说，有个自闭症的孩子，我从不感到自卑。一有空，她就带孩子出去逛街、散步，别人怎么白眼，她根本没放在心上。这几年，她还经常带孩子出去旅游，四川、台湾、北京、广西、山东……小宇已经走了大半个中国，上个月，刁敏还带着孩子去上海逛世博。

　　有努力就有回报。如今的小宇不仅会说话、写字，还会帮忙做家务，虽然还不怎么与人交流，但刁敏相信总有一天孩子会走出自己的世界。

　　（文中小宇为化名）