自闭儿家庭互助中自救 广东佛山市

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自闭儿家庭互助中自救

再有“星儿”家长创办康复机构，但推进时陷困境，渴望解决自闭儿入学教育难题

日期：[2013年9月13日]  

稿源：[南方都市报]   

    世人把自闭症患儿昵称“星星的孩子”。继容桂“星愿”之后，大良再有一家自闭症儿康复机构揭牌开张，取名“星宸”，除了名字相似，两位老板的机构筹办初衷也相同——— 都有一个确诊患有自闭症的儿子。作为一个特殊的群体，“星儿”家庭正在互助中自救。他们呼唤社会更多的关注和支持。

    广东佛山市顺德大良环城路214号，这是一栋临街的五层小楼，建筑面积有1100多平方米，但如果把天台也算上，有1300多平方米。昨日上午，简单的剪彩仪式后，这家名为佛山市顺德区星宸自闭症儿童康复中心正式进入公众视线。

    忙碌于接待来宾的刘亚琼是这家机构的负责人。她是两个孩子的妈妈，大儿子现在已经20岁，成长路也顺遂，小儿子小宸在2006年出生，不料却才过1岁便被确诊患有自闭症。在照顾小宸的过程中，她意识到目前社会对于自闭症儿童的关注和教育不够，为此，她创立了这家自闭症儿童康复中心。

    按照现时顺德残联的数据，顺德区内有近200名自闭症儿童，不过，刘亚琼却提供了另一个数字，她说在2008年她带小宸到广州中山三院就诊时就听闻顺德的自闭症患儿人数已逼近300。中山三院儿童发育行为中心是判别自闭症的国内权威机构，刘亚琼说经顺德机关幼儿园园长陆月崧的牵线，其中心主任邹小兵已答应成为星宸的顾问。

    2011年，顺德地区第一间民办特殊儿童教育中心———容桂星愿自闭症康复中心成立，其创立人冯国强对于大良这间自闭症康复中心的开张显得很高兴：“只有越多的人参与到这项事情中来，社会对于自闭症的认识才会越来越开放，越来越关注。这样也能让更多的自闭症儿童的病情得到重视，以免错过最佳的治疗时期。”

    采写：南都记者 何帆燕 孙婷 实习生 周维浩

    难题1

    社会接受度低

    刘亚琼想要复制惠州护苗的模式到顺德，甚至连教师团队都是从惠州护苗挖角而来，她说这种模式最大的特点是人性化，能为无法上幼儿园的孩子营造一种相似的环境，比如说，上午要做早操。

    刘亚琼口中的“惠州护苗”，其实是“惠州市护苗培智学校”，是一家民办特殊学校。据刘亚琼手上的该学校简章，它是“广东省残疾人康复协会儿童孤独症康复培训实习基地”和“惠州市残联自闭症儿童康复训练基地”，2003年创办，是一所专门为自闭症儿童及其家庭提供评估、训练、教育、咨询指导的公益性服务学校。

    刘亚琼曾在2008年时，辞去所有的事务，陪着儿子小宸在惠州护苗待了四年。儿子的变化让她产生了认同感，“从无法交流，到能听懂我们的话，能说简单的话语。”她生出了个念头———在顺德也办一家相同模式的，让其他家长受惠。

    但在实际中，刘亚琼举步维艰，第一步租房子就困难重重，有业主认为会影响风水而不愿意租房子给她。她认为顺德本地人占了多数，而本地人对于自闭症患者这个群体的接纳度不高。现在租到的这个5层小楼，是顺德国资委下属顺诚物业管理公司的物业，当时已租出去了，可听说了我们的情况，居中协调了一番，这才让租房子的事落了幕。

    难题2

    资金入不敷出

    地点敲定，刘亚琼又遇到另一个难题———她本想要把中心挂在教育局下，办个“学校”，但接办的大良教育局翻查了所有资料，却告知没有对口文件。不得已，她转战民政宗教和外事侨务局，注册成了“民办非营利性企业”。

    根据规定，只有获得医疗机构定点许可，才能获得政府在这一方面的资助。目前，“星宸”的资金遭遇入不敷出的难题。从筹建起至今，本是计划投资100万，后来又追加了20万元，但都不够，租金、水电、人工，要维持经营，“星宸”一个月花费5万多元。目前机构内聘请有8名特教老师，从保质保量计，一个老师能带2.5个学生，“20个孩子入读，机构能实现收支平衡，但现时只有10个孩子入读，我们每个月都会亏掉3.5万元。”刘亚琼说，机构是按照可接纳35名患儿的规模去建设的，她希望能达到这个数字，并相应地增加师资。

    容桂星愿自闭症康复中心是顺德地区第一间民办特殊儿童教育中心，成立于2011年8月。其老板冯国强说至今累计已投入了近百万的资金，如今，星愿已经基本达成收支平衡。该中心的黄老师介绍道：“星愿目前有学员41个，工作人员23个。在康复的学生中，就读全天班的12个，每个月收费2700元，其余的为半天班，收费在1000多元。目前已经可以收支平衡了。”

    愿望

    为自闭儿办学校搞教育

    刘亚琼办学校的心却不息，说最终目标还是兴办其顺德的自闭症患儿康复学校。这么“钻牛角尖”，她说有些自闭症患儿是怎么训练都无法达到被一般幼儿园、学校接纳的程度的，但如果顺德的自闭症患儿康复学校被成功创办，那么入读的孩子就会拥有学籍，就能如一般小孩一样享受国家15年义务教育的津贴，对于这些家庭将会是一个有力支持。

    办学心愿，同样藏在“星愿”老板冯国强心中。一直从事幼儿教育工作的何新容，最近刚由教育局搭桥，借调到了星愿自闭症康复中心担任副院长一职。事实上，向教育局求救兵不仅仅是为了做好老师们的管理工作。冯国强表示，除了康复中心之外，他还想搞教育。尽管星愿两年来坚持推动“幼小衔接班”，让自闭症康复的儿童与正常的儿童在同一个课堂上学习，但还有更多的学生因为各种原因暂时无法进入普通小学就读。

    建基金并获政府补助

    为让自闭儿更积极来中心锻炼并减轻自闭儿家庭的负担，刘亚琼和冯国强都建立了“基金”。她通过动员朋友，筹到了一笔总额有三四万元的资产，她办了个“基金”，向机构内的患儿提供资助，选择上半天课的孩子每月资助250元，选择“全天”课程的资助500元。冯国强则牵头成立了一个自闭症关爱者协会基金，个人投入了10万元，并吸纳了30余万的社会支持，专项资助具有容桂户籍且家庭经济困难的自闭症学员。

    刘亚琼说，顺德残联从今年7月起多次找到了她，残联理事长欧阳培杰提议她打一个申请，如能获得省的批复，那么到机构内接受康复治疗的患儿就能获得补助。目前区内获得这一资格的只有威权康复中心，到威权接受治疗的患儿每月每人能获得2000元资助。

    自闭儿家庭之痛

    “星儿”家庭承担精神经济双重压力

    玲姐的儿子小昱(化名)今年3岁，是在该中心接受治疗的10名自闭症患儿之一。他一岁多在广州中山三院诊断认为有自闭症倾向，但是当时顺德没有自闭症儿童的康复机构，只能往广州跑，为了节省就只坐大巴。“自闭症儿童家长有自己的活动圈子，大家有时都会互相介绍哪里有好的机构，哪里有好的康复手段。前段时间经别人介绍，知道大良开始有专门的自闭症儿童康复中心，就过来了。”

    “自闭症儿童家长这个群体压力真的好大。”玲姐说，一个是精神压力大，家长本来对儿女的期望很高，想让孩子读书拿个好成绩，平时学学钢琴培养特长，但是发现孩子患上自闭症后，现实与自己所想的落差很大。她听说有些家长因为长期处在这种精神高压下，而患上抑郁症，要经常吃药。

    她感慨，社会上很多人看他们这个群体还是会戴有色眼镜，比如有时候坐公交，因为自闭症儿童平时会自言自语，车上的人就会用异样的眼光看着他们。

    “另一个是经济上的压力，”玲姐说，以她的孩子为例，一个月的在康复中心的训练课是3700元，为了方便照顾小孩请了一个陪读，每个月两三千元。

    玲姐算了一笔账，他们两公婆现在的月收入加起来差不多是一万元，每个月花在小孩康复训练上就得七八千，这还不包括路费。“为了照顾孩子，我现在能请假就请假，我住在大良，工作单位在杏坛，但是请太多假单位领导肯定是会有意见，请假也是要扣工资的。平时家里只能尽量缩衣节食，家里面没有积蓄。”玲姐说，有钱家庭毕竟是少数，为了孩子能得到好的治疗，她认识的很多家庭都是要去跟亲戚朋友借钱，不然无法支付治疗康复费用，而政府方面的补贴对于小孩的康复费用来说杯水车薪。