因弟弟美国少女研究自闭症对家人的影响（美国）

顾汉现

因弟弟美国少女研究自闭症对家人的影响

2013-04-01 18:39环球网



　　【环球网报道 记者 朱盈库】据自闭症援助网站“autismsupportnetwork.com”报道，年轻女孩盖比(Gabby Abramowitz)对邀请新朋友去她家里做客很谨慎，因为她不知道她的朋友们会如何看待她患有自闭症的弟弟本。

　　盖比不想事故重演。有一次，她邀请一个朋友去她家吃饭，她的弟弟本在饭桌旁背诵着一篇万圣节的鬼故事。她让本不要再念了，但本没有停止。她说：“我朋友当时似乎在想‘这是怎么回事’？然后就开始大笑。”

　　当时，正在上小学的盖比因为词穷和对自闭症的不理解，无法向她的朋友解释本的状况。但是如今，在自学以及父母的帮助下，16岁正在上高二的盖比已经明白了自闭症的情况，并能向她的同龄人们解释14岁的本的病症。

　　通过观察和学习，盖比发现，她和与她拥有同样经历的其他孩子经常被忽视。她说：“我想自闭症孩子对其兄弟姐妹的影响被低估了。我们需要被迫对自闭症进行学习和研究。”

　　2012年，盖比开始了为期一年的对自闭症的独立研究项目。这个项目是为参加美国英才教育资源(Resources Offered in Gifted and Talented Education)项目准备的。在研究过程中，她采访了很多专家、作者和自闭症儿童的兄弟姐妹。她在蒙特克莱尔州立大学举办的地区性高中会议上公开了她的研究成果。

　　她的计划远不止于此。为了获得英才教育资源项目的最高荣誉，盖比还需要将她的研究成果用于社会。2013年2月，她在特纳夫莱高中(Tenafly High School)组织了一场引人注目的慈善篮球比赛，为伯根县帮助自闭症患者的非盈利性服务机构Post-21俱乐部筹到650美元善款。

　　在研究中，盖比发现了自己的影子。比如受她采访的一些自闭症患者的兄弟姐妹称，作为家中的“正常”孩子，他们很受挫、有负罪感和被忽视的感觉。而正是这种共同的经历激发盖比创建了青少年兄弟姐妹援助组织的念头。3月中旬，她和特纳夫莱高中的另外两名有自闭症兄弟姐妹的学生正式成立了这个组织。

　　拉特格斯道格拉斯成长残疾中心(Rutgers Douglass Developmental Disabilities Center)的执行主任桑德拉•哈里斯(Sandra Harris)指出，盖比的探索十分有代表性。他说：“像盖比一样的人面临的一个主要挑战就是，他们要试着弄清他们与患有自闭症的兄弟姐妹之间的关系，这种关系对他们的生活意味着什么，以及他们的父母对他们与自闭症兄弟姐妹的关系有何期待。”

　　为了给弟弟看病，盖比经常要忍受跟妈妈和本去巴尔的摩的煎熬。她说：“在我明白这种状况之前，我感觉我的弟弟(本)夺走了父母所有的爱。”

　　此外，她还经常遭受来自同龄人的打击和挫败。他们时不时地对自闭症进行傲慢的评论。比如，一次，她和朋友外出用餐，一个朋友问，“他(本)要什么特殊的食物吗？”这让盖比无言以对。她后来说，她想让朋友们知道他们的这种傲慢的言谈是一种病态。

　　拥有自闭症弟弟也让盖比比同龄人成熟许多。她决定，在父母不能照顾本的时候，她会继续照顾弟弟。她说：“我很乐意帮助他，因为尽管本‘有些不同’，但是他依然是我的弟弟，我依然很爱他。”她经常带着本一起坐在电视机前，观看本钟爱的棒球比赛。