中国自闭症儿童现状分析报告发布 三成家庭负债做训练

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中国自闭症儿童现状分析报告发布 三成家庭负债给患儿做训练

2012-04-03 09:52:02      来源：文汇报 作者：王乐

    “主管部门不明确，政策法规不健全，自闭症儿童对康复服务、教育服务的需求得不到满足，而如何解决成年自闭症人士的就业、安置以及养护等更复杂的问题，同样迫在眉睫。”全国第一家自闭症康复训练机构——北京星星雨教育研究所，以及北京师范大学中国公益研究院今天发布《中国自闭症儿童现状分析报告》。

    据介绍，《中国自闭症儿童现状分析报告》以北京师范大学社会发展与公共政策研究所儿童福利研究中心去年底完成的调查研究为蓝本，就自闭症人士在享受基本生存与发展权利等方面所遭遇的瓶颈问题，提出对策与建议。

    经济资助是最主要的诉求

    根据国际普遍引用标准，每166名儿童中有一名患有自闭症，我国自闭症儿童约为164万人；而据北京师范大学原特殊教育系主任朴永馨教授介绍，“目前，我国尚没有权威的儿童自闭症流行病学数据，但总数很可能远超160多万。”

    “经济资助是大多数自闭症患儿家庭最主要的诉求。”分析报告披露，自闭症儿童的家庭经济状况普遍堪忧：46.5%的家庭用于自闭症儿童康复的费用，超过家庭总收入的50%。近三成家庭的经济总收入，不足以支付康复训练的费用，完全靠负债给孩子做训练。时下，只有上海等个别省市设立针对自闭症儿童的康复补贴项目，家长可获政府资金补贴。

    近两成师资未受任何培训

    “总体而言，患儿的康复服务需求很难得到满足。”朴永馨教授说，有一半患儿需要排队等候才能进入机构接受训练，近五分之一的患儿等候时间在3个月以上。三岁前接受康复训练的患儿不足三分之一，近20%的患儿直到6岁才开始接受系统康复训练。

    由于缺乏行业标准与从业人员资格准入制度，对自闭症服务行业无法形成有效监管。儿童福利研究中心主任尚晓援教授告诉记者，在对从业人员深入调查后，结果令人吃惊：拥有本科学历教师仅16.6%，有将近35%的专业背景与特教毫无关系，另有近20%完全没有接受过任何形式的培训。

    政府应主导实施康复训练

    “在宏观的政府管理层面，主管部门不明确、政策法规不健全，给自闭症人士的生存和发展带来了很大困境。”北京师范大学中国公益研究院院长、原民政部救灾救济司司长王振耀对记者说，我国自闭症儿童的康复、教育与就业，到底归属哪些主管部门，迄今仍然答案模糊；我国也没有专门针对自闭症人士的政策法规。

    对此，分析报告建议：政府应主动承担自闭症人士的福利责任，加大国家的财政投入。福利政策应该尽早介入，保障自闭症儿童与家庭的基本生活需求和持续发展。比如，对患儿尽早筛查诊断、登记追踪，尽早开始康复干预训练，在教育安置与大龄养护上给予更多支持，当患儿年满18岁后，直接纳入最低生活保障体系；提供照料者津贴与最低生活保障，有必要把眼下的民办自闭症康复机构从业人员纳入特殊教育津贴享受范围。

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中国自闭症儿童现状分析报告

时间:2012-04-03 09:23 来源:中国孤独症网 作者:林夕

　　昨日是第五个世界自闭症关注日，中国公益研究院发布的《中国自闭症儿童现状分析报告》显示，12岁以上自闭症患者的上学、就业、安置及养护问题是自闭症家庭最急需解决的问题。





　　报告同时建议，政府应建立自闭症人士终身服务体系。
　　“我们老了孩子怎么办?”
　　“孩子从学校毕业后怎么办?”、“我们老了孩子怎么办?”报告显示，90.8%的家长担心自闭症孩子就业问题，对孩子融入社会的能力表示担忧，大龄自闭症者的养护及就业成为自闭症家庭最担忧的问题。
　　调查报告执笔人、北京师范大学原特教系主任朴永馨说，我国现有康复机构多接受12岁以下的自闭症儿童，12岁以上的自闭症儿童缺乏合理的安置模式，而国内又没有建立专门的针对大龄自闭症者的福利体系。
　　安置难将导致恶性循环
　　朴永馨说，目前，小年龄段的自闭症儿童尽管难以享受到与普通孩子一样的平等受教育机会，但至少能找到一定的安置场所，并且家长尚年轻。而等孩子长大了，从小学毕业后，假如社会没有专门的地方可以收留这部分自闭症患者，让他们得到适当的教育，这个群体就只能待在家里，容易导致越来越自闭，越来越需要家长照料的情况，那时家长却越来越老，没有能力照顾他们。
　　家长建议设大龄患者收留地
　　在报告发布会上，一位来自辽宁的家长说，看着自己患有自闭症的孩子一天一天长大，自己却高兴不起来，因为看不到孩子的未来，“我死了都闭不上眼。”
　　很多家长在发布会上也表示，只能在目前阶段寄希望于尽量训练孩子，让他们拥有一技之长，长大后能够生活自理。
　　自闭症儿童家长邹文说，对于大龄自闭症患者，应该建立类似于福利院与养老院一样的机构，“这样我们不在了，希望能有地方收留他们。”
　　报告建议
　　为自闭症者建终身服务体系
　　报告认为，参照国外经验，政府应主动承担自闭症人士的福利责任，建立自闭症人士终身服务体系，以满足他们从出生至终老各个阶段的不同需求，包括早期诊断与干预，康复训练，教育安置，大龄养护等各个方面。
　　针对大龄自闭症患者养护问题，报告建议政府在制定政策时要考虑到，当家庭仍然有能力提供照料服务的时候，对家庭和照料者提供支持，使他们的负担不至于过重。
　　当家庭无力承担照料责任的时候，自闭症人士可以得到适当的安置托养服务，不至于流离失所。
　　尤其是对于障碍程度比较严重的自闭症人士，政府和社会应为其提供适宜的庇护就业服务和居家照顾。
　　讲述
　　“不要瞧不起我的孩子”
　　讲述人：王晓星，5岁自闭症患儿的母亲
　　我是一位5岁自闭症患儿的母亲，女儿两岁时被诊断为自闭症，那时候，我对自闭症很迷茫，不知道这个世界上还有这样的病。
　　女儿3岁时，有一次我带她去幼儿园，想让女儿接触正常孩子，幼儿园的老师对我说：“对不起，请孩子会说话以后再来上学吧。”
　　听到老师的话，我心里特别不舒服，我只是希望自己的孩子能和正常孩子一样，在一个正常的社会环境中生活。
　　我希望每一个人不要对我们的孩子有偏见，不要瞧不起我们的孩子，不要鄙视我们的孩子。辛苦什么的都不怕，最怕的是别人用歧视的眼光看自闭症孩子。
　　接着我又带女儿去了一个环境各方面比较差的幼儿园，幼儿园接纳了女儿，回到家我们一家人还高兴地做了一桌菜庆祝。
　　但当我去接孩子时却看到，正常的孩子坐在桌子边围着老师学习，老师把我的孩子放在一个角落里，孩子就在角落里孤孤单单地坐着，感觉自己的孩子好可怜啊。
　　现在，女儿仍然没有什么语言能力，我正在努力用卡片的方式跟孩子进行一些简单的交流。
　　我希望，每个人能关爱自闭症孩子，政府能关注自闭症孩子，让这些孩子能有学上，有工作，未来有保障。
　　背景
　　全国约164万“星星的孩子”
　　自闭症患者常被称作“星星的孩子”，他们就像天上的星星一样活在自己的世界里。自闭症又称孤独症，被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍，其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。
　　典型自闭症早期发病征兆表现为对家长的拥抱爱抚毫无反应，身体瘫软，与人无眼神交流，毫无理由地哭笑等。
　　已经被确诊为自闭症的患者，通常语言发育迟滞、情绪暴躁并可能自残自伤，有社会交往困难和情感表达障碍，兴趣爱好狭窄并怪异。
　　目前，每166名儿童中有1名患自闭症，中国自闭症儿童数约为164万人，第二次全国残疾人抽样调查明确将自闭症列为精神残疾。
　　专家声音
　　为患者家庭建立照料津贴
　　王振耀 中国公益研究院院长
　　为了照顾自闭症患者，很多家庭中的一位成员放弃工作，但即便如此，从人均收入的角度，绝大多数自闭症儿童家庭也不符合享受低保的标准。因此，目前的最低生活保障制度无法对这个儿童群体及其家庭提供有效的生活保障。
　　对此，中国公益研究院院长王振耀认为，对自闭症患者的福利政策应尽早制定，对自闭症患者家庭提供照料津贴，津贴制度应列入公共财政的基本预算中，由民政部门统管。
　　同时，王振耀建议对大龄自闭症人士提供最低生活保障，即在他们年满18岁之后，不考虑家长的收入水平，直接纳入最低生活保障制度。
　　而除了国家的保障之外，为了使自闭症人士在父母离世后财产安全，建议建立以政府保障为基础、个人购买为补充、社会慈善为支持的保障框架体系，建立信托基金，父母生前与信托基金形成契约关系，政府或独立第三方监督基金的使用情况。

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中国自闭症儿童现状的报告

(2012-04-12 09:23:37)

转载
标签： 杂谈       
自闭症简介：儿童孤独症（又称“自闭症”）是一种儿童广泛性地发育障碍性疾病。他们像天上的星星一样孤独地闪着微弱的光芒，因此被称作星星的孩子！往往在3岁以前起病，主要表现为在语言、社会互动、沟通交流以及兴趣行为等多方面的缺陷。在4到5岁时症状最为明显，男女发病比例约为5：1。大约3/4的患儿合并有精神发育迟滞，半数左右的患儿在青春期可能合并癫痫发作。由于患儿在社会交往、沟通，尤其是行为方面存在严重的障碍，父母往往只能在手足无措之余，添加对孩子未来命运的担忧。
我国对自闭症儿童关注现状：
2006年我国将自闭症列为精神残疾，自闭症者被纳入相关的保障体系。目前我国自闭症人数保守估计已经超过150万。
现状1：起步晚。我国对儿童孤独症的认识比先进国家晚了将近40年。1938年，Leo Kanner教授（美国）在国际上最早提出儿童孤独症概念并做出系统研究，我国直到1982年才由南京的陶国泰教授首次报告提出。国外早在60年代就已经对“行为与教育途径的干预（以下称‘干预’）”这一措施进行了有益的尝试，并持科学研究的态度做出系统性报告；而我国仅仅在90年代中期以来才开始经验式地摸索与模仿。认识的落后，绝不仅仅限于对其医学知识方面的知之甚少，而是对整个体系性质的认识模糊，也就是说对孤独症的干预缺乏深度的理论理解与循证层面上的操作经验。
现状2：患病率上升，对干预需求的呼声越来越大。不管是相关的专业人员，还是普通老百姓，亦或是媒体，孤独症越来越成为一个公共的话题。其患病率由最初的极为罕见，到万分之几，到而今的千分之几，虽然从来没有一个比较稳定而公信的数据，但是患病率的一路走高确实是不争的事实。多数结论认为，ASD（孤独症普系障碍）在新生儿中的比例达3/1000，典型孤独症不低于1/1000，以此推算，国内ASD（孤独症普系障碍）将不低于400万，典型孤独症不低于100万。虽然良莠不齐的训练机构如雨后春笋般涌现，却仍然满足不了市场的需求。
现状3：患儿回归主流社会困难大。治疗自闭症的黄金阶段是1-3岁，错过了这个阶段，恢复健康的困难就很大，病情还极有可能反弹，如果不能及时的进行康复训练，一旦他们失去父母的依靠，将很难在社会上生存下去。那些攻击意识强烈的患者，还可能造成社会危害。
自闭症被国内绝大多数医生定义为不治之症。自闭症儿童家长十分希望孩子实现生活自理，在家长去世后可有亲朋好友、托养机构接收他们。
此外，中国广袤的农村对自闭症了解甚少，难有家庭愿意向调查人员报告孩子患有自闭症。
他们情愿养自闭症孩子一辈子，并生一个健康孩子陪伴他终老。公众对自闭症缺乏认识将给社会带来沉重负担。

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中国自闭症儿童现状的报告 2

现状4：干预体系不健全，干预水平整体低下。主要体现为以下几点：（1）、在医疗系统中，开展ASD诊治工作的医院屈指可数，多数医生对ASD的认识欠缺，只有少数医院的少数医生能诊断ASD，就连卫生部规划的五年制与七（八）年制儿科教材均未涉及ASD。医院也只是以诊断、评估及个别训练为主，多以小时为单位进行训练，而且收费较贵，大部分家长望而却步。（2）、目前我国ASD干预是以民办机构为主，手段以全天训练及少数机构培训家长为主，由于资金不足、场地不够等限制，导致其规模小，管理不够规范。（3）、以残联系统为主的公立机构才刚刚启动，缺乏系统性和专业性，训练的针对性较差。（4）、我国大多数ASD儿童因其社交障碍及行为问题以及特殊教育资源缺乏而无法在主流学校随班就读，同时又基于其特殊的思维及学习方式以及某些超常的能力而不适合在智障学校就读。

特殊教育和康复训练是目前国内对自闭症康复所主要采用的方法，目前国内大大小小的康复训练服务机构大概有400家，其中约90%是孤独症儿童的父母自己筹办的。与此同时，从事这方面特殊教育的师资力量及经费也都严重匮乏，机构经营举步维艰。

比较系统规范且有一定规模的只有少数的几家，且方法各异，对于目前国内自闭症的现状只能是杯水车薪，大多数是小作坊式的，缺乏专业的指导和资金支持。对自闭症的整体治疗效果不甚人意。亟待政府相关机构能够加大资源投入和行业的规范以及优化

现状5：相关专业人员严重缺乏。能认识与诊断ASD的临床医生缺乏，社工（义工）也缺乏，特殊教育及康复人员更是缺乏。与美国相比，中国的特教专业人员总人数为3.1万，美国特教专业人员为38万人，而且34万已获得资格认证。同时供需也极不平衡，市场需求大，行业竞争少，致使许多短平快的短线训练机构产生，但从业人员普遍素质却不高。机构的负责人也很少有人愿意花钱为员工们做系统的素质培训，直接影响了执业操守与执业素质，使得孤独症康复训练行业极端不规范。

现状6：相关政策与法规才初步建立。随着人们对孤独症及其干预工作认识的逐渐深入，孤独症儿童康复教育问题越来越多地引起全社会的关注，也引起政府有关部门及中国残疾人联合会的高度重视。2007年1月1日，中残联已把孤独症的康复纳入到精神病康复，整合资源，建立省级孤独症儿童康复训练机构，选择了31个试点城市，发挥现在妇幼保健、特殊教育网络和有关社会力量的作用，探索建立孤独症儿童早期筛查、早期诊断、早期康复训练的干预体系。与此同时，编写统一康复训练教材，开展孤独症儿童康复训练及筛查、诊断专业人员培训。

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中国自闭症儿童现状的报告 3

关于自闭症儿童的治疗
从2008年起，将每年的4月2日定为“世界自闭症日”（World Autism Day），以提高人们对于自闭症及相关研究和诊断的关注。

关于自闭症的各种服务还处于非常伤心的初级阶段，目前常运用的治疗康复手法有：药物治疗、干细胞疗法、感觉统合训练、高频音乐疗法、激活大脑的特殊教学方式、"迪普音"音乐疗法、感应治疗、生物疗法、海豚疗法、中药及针灸疗法等等。
国内主流医疗机构目前主要所能做的是初步界定是否属于自闭症，治疗措施缺乏，主要以精神类药物、中药、针灸等方法治疗，药物治疗因缺乏能够改变孤独症的病程，改善核心症状的药物，且副作用大，一般只在患者伴随的精神神经症状明显，或威胁到自身或者他人安全或严重干扰患者接受教育和训练，影响日常生活，才使用药物对症治疗。
特殊教育和康复训练是目前国内所主要采用的方法，目前国内大大小小的康复训练服务机构大概有400家，其中约90%是孤独症儿童的父母自己筹办的。与此同时，从事这方面特殊教育的师资力量及经费也都严重匮乏，机构经营举步维艰。比较系统规范且有一定规模的只有少数的几家，且方法各异，对于目前国内自闭症的现状只能是杯水车薪，大多数是小作坊式的，缺乏专业的指导和资金支持。对自闭症的整体治疗效果不甚人意。亟待政府相关机构能够加大资源投入和行业的规范以及优化。
生物疗法主要通过相关检测和营养剂干预调节身体内部机转来达到治疗的最终效果，在国外由于有完善的检测手段和长期大量的实践经验，在治疗自闭症上取得很好的效果。而目前国内家长对于生物疗法的了解主要通过网络自己领悟摸索，个别有条件的家庭把孩子带到香港，或者其他在生物疗法方面做的比较好的国家或地区接收治疗，这些都不便于生物疗法的很好执行，其效果自然大打折扣。
可恶的是，个别人员或机构为了牟利，打出一些灵丹妙药或彻底康复治疗仪来骗钱害人，需要我们的家长保持清醒的头脑。为了治疗好孩子的病很多家庭是倾其所有，四处奔波，但是收效甚微。
关于自闭症儿童的教育
一．我国大陆孤独症儿童的教育发展概况
       我国大陆孤独症儿童的教育发展大致可以划分为以下三个阶段：
       第一阶段（20世纪50 - 80年代）：
       目前尚无孤独症患病率的全国性调查，在80年代以前，大陆的儿科医生、儿童保健医生及精神科医生中能够识别孤独症的还很少，所以也很少见有报道。从1955年11月至1981年6月，南京神经精神病防治院收住了来自我国大陆各个地区的1190名精神病患儿，其中仅有5例诊断为孤独症。在此阶段，孤独症一词还鲜为人知。
       第二阶段（20世纪80年代中期至90年代末期）：
       1982年，南京儿童心理卫生指导中心的陶国泰教授首先报告了4例孤独症患童，此后引起国内的关注。1984年南京儿童心理卫生研究中心成立，仅这一年被诊断为孤独症的就有8例。但因为我国儿童精神医学起步较晚，绝大多数儿科、儿童保健、精神科医生没有经过儿童精神医学的教育和训练。所以，20世纪90年代以前，孤独症被误诊为智力低下、多动状态、言语发育迟缓、聋哑、精神分裂症、儿童精神病，以至散发性脑炎……1 992年北京大学精神卫生研究所儿科主任杨晓玲教授又报道了30例。 1992年2月陶国泰教授在《大众健康》杂志上发表了《重视孤独症的防治》一文，他在文中指出：  “此病在我国近两三年才为人们所注意，尚处于早期认识阶段。”
       1993年3月，由田惠平女士创立的我国第一家专门为孤独症  儿童及其家庭提供教育服务的民办机构正式成立。
       1993年12月，以杨晓玲教授为会长的，中国第一个以改善孤  独症儿童康复、教育、医疗环境为宗旨的社会团体——北京市孤  独症儿童康复协会正式宣告成立。
       1994年7月，国家教委基础教育司委托原北京市教育局进行孤独症儿童学前教育和义务教育训练实验。这是首次在大陆进行有组织、有领导、有目的、有计划的孤独症儿童的教育训练实验。实验的主要内容是：孤独症儿童的教育的有关方针和政策；孤独症儿童的教育的组织形式、教育教学目标、原则、内容和方法；教育教学的评估办法；教育所需的基本教具、学具和设备；师资培训的内容和方法以及有关专家的指导、孤独症儿童家长的参与等。
       国家教委还把“要对可以教育的……孤独症儿童作出适当的安排”列入了“九五”特教工作计划。
       1996年，有关孤独症的研究又得到北京市教委的重视，被列入市级重点科研课题《孤独症儿童的教育诊断与训练研究》。其后，北京市特殊教育领域的孤独症儿童的教育教学工作日益走上“正轨”。
       1996年，北京市第二届特教工作会议通过的“九五”规划中明确指出“要对中重度智残、孤独症、综合残疾儿童的教育训练实验继续进行并扩大推广工作”。此后，全国各地也纷纷开始了有关的教育研究工作。孤独症儿童的教育研究已成为特殊教育事业发展中的必然趋势。
       第三阶段（本世纪初至今）：
       从20世纪90年代末开始，全国一些大城市中的培智学校、普通学校、幼儿园也开始吸收孤独症儿童随班就读。已有调查表明，孤独症儿童已经占精神残疾儿童构成比的绝大部分，这已成为一个不诤的事实，大力推进我国的孤独症儿童的康复事业已刻不容缓。
       在北京市孤独症儿童康复协会的影响下，最近几年在各地陆续出现了越来越多的群众自发组织的康复协会、家长联谊会，民营的孤独症儿童训练机构已由20世纪90年代初的一家发展到现在的几百家，有的机构还办起了不错的网站；多种训练方法被广泛应用。更可喜的是，我国政府已经把孤独症儿童的康复纳入“十一五”规划，我们盼望着的大多数孤独症儿童不必远涉千山万水，在自己的社区里能得到相应的帮助，接受相应的教育的日子即将到来。


二、国内对自闭症儿童的教育安置
       国内目前对孤独症儿童的教育安置与发达国家相比还有不少差距，适合国内国情的安置方式有如下几种：
       1．完全随普通学校就读：学校接收无显著行为问题、智力基本正常、生活能自理，经训练能适应学校常规，家长与学校沟通好的学生就读。现在新型的资源教室的安置模式更加适合孤独症儿童，绝大部分儿童过了“磨合期”后都能比较顺利地开展社会化的学习，而认知类（语文、数学知识）的学习则主要以个别化方式进行。
       2．完全随弱智教育班就读：通常接收智力中等以下，生活能基本自理，经训练基本能适应课堂常规，无严重攻击行为，家长能与学校沟通的学生就读。
       3．在不同类型班级的部分时间就读：适合能基本适应班级教学常规（含普通班、特殊班），但因行为问题无法坚持全日上课或无法坚持在普通班级全日上课者。
       4．单独编班：一般附设在培智学校，要求有较高水平的师资（一班至少有两个老师）及较好的设备，采取个别教学、小组教学及群体教学相结合的教学模式。
       5．家庭养护与专家咨询（或社会机构服务）相结合的方式：有些无法进行正常的教育训练、症状严重、没有养成基本生活能力的孤独症儿童大多进行此类的养护式安置。即便是对这类孤独症儿童，家长也要树立信心，不放弃对孩子的训练，并主动学习有关教育和训练知识，以家庭为基础开展以培养基本生存能力为目标的针对性训练。

总结：虽然我国对于自闭症的认知及治疗还处于初期阶段，各种服务不够完善。但是国家对于自闭症儿童开始加大关注，更可喜的是，我国政府已经把孤独症儿童的康复纳入“十一五”规划。我们相信，虽然现阶段自闭症还处于精神癌症，被大多数医师认为是不治之症。但是在各方的努力之下，会有自闭症儿童的一片蓝天的。