內地百萬自閉兒 人生如囚無止期

顾汉现

內地百萬自閉兒 人生如囚無止期

[2012-12-24]   


■外婆幫15歲的千千穿衣褲鞋襪，特製的布鞋加上了綁帶，以免千千不停將鞋剝掉。
——“對我和兒子來說，家，就是監獄，而我們都被判了無期徒刑。”
　他們不聾，卻對聲響充耳不聞；他們不盲，卻對旁人視而不見；他們不啞，卻對外界閉口不言。猶如遠在天邊的星辰，他們活在自己的世界裡—自閉症兒童，人稱「星星的孩子」。
　自閉症是現代醫學尚無法攻克的難題，在全球範圍內發病率高達1/110。中國內地官方援引的研究數據顯示，患兒總數約164萬，佔精神殘疾首位。
　香港文匯報記者歷時半年，深入北京、福州、廈門等地，實地採訪超過30個自閉症患兒家庭，切身體驗到其間的淚水、艱辛和無奈；所接觸的眾多志願者、教師等相關人士都呼喚官方盡早建立終身養護制度，幫助逾百萬「星星的孩子」，脫離逐漸長成卻無處容身的困境。　■文/圖：香港文匯報記者林舒婕
　「啊，啊，啊！」福建廈門海滄區海福廣場2棟的一戶陽台上，一個15歲瘦高男孩蜷縮在木板上，拉扯包裹著陽台的細細密密的鐵絲網，發出刺耳的怪叫聲。他叫千千，今年15歲，是記者走訪眾多「星星的孩子」中的一名。
母親溫柔呼喚 難觸千千心靈
　星星的孩子，就如西方電影賦予他們的這個名字一樣，自閉兒活在與這個世界沒有交集的空間裡。母親的溫柔呼喊，外婆慈愛的眼神，永遠也觸不到孩子烏溜溜眼底後面那個孤獨的世界。「對我和兒子來說，家，就是監獄，而我們都被判了無期徒刑。」這是千千的媽媽姚文瑾在全國婦聯舉辦的「自閉症兒童家庭關懷行動」上的發言，觸及了現場自閉兒家長心中最難言的苦楚。
　姚家久未粉刷的牆壁上，滿是各種顏色的蠟筆圖畫，客廳裡只擺放了一張快餐店裡常見的四座餐桌、一個僅剩下坐墊的破爛沙發和一個矮櫃。矮櫃上的電視機和機頂盒，用繩子牢牢固定住。不僅是這台電視，這個家中所有能夠輕易移動的物品，幾乎都用繩子牢牢捆綁。「你的相機看緊咯，千千一喜歡就拿走了。」幾次去姚家，姚文瑾都認真地提醒記者看好隨身物品。
家中物品綁牢 恐防被扔落樓
　15歲的千千繼承了父母身高的基因，182厘米的身高和一雙46碼的大腳，令他可以輕易舉起這個屋裡大部分他認為不應該出現在那個位置上的東西，往樓下扔去，即便是一台電視。臥室裡屬於千千的那張床，床單也用繩子固定好，下面加墊了一層塑料布，因為千千睡著時還不能控制自己的大小便。
　窗外的世界離千千很遠。小小居室裡，千千每天都在重複來回跑跳，喊叫，往門廊裡投擲雜物。只有在看電腦裡的照片和圖畫時，才會出現短暫的安靜。和很多自閉兒一樣，千千的手腕上佈滿了自己啃咬的疤痕，這是他心情變壞或情緒激動時的表達方式。8月生日的千千，有不少光著身子的生日照。「天氣熱了他就不想穿衣服，在家裡脫得光溜溜。」
　人們觀念中的行為規範，並不適用於自閉兒的世界。姚文瑾早已放棄無謂的口頭教育，因為無論重複多少次，千千都無法理解其中的含義。
出門最怕擾人 旅行更成奢望
　休閒、旅行、聚餐，這些正常家庭的普通需求早已在這個家絕跡，就連上街走走也是無比奢侈的願望。從老家山東青島搬至廈門7年，千千一家沒有去過離家稍遠的遊樂場和公園。除了每天上班的父親，千千和母親大部分時間都在家裡度過。唯有等晚上父親下班後，才能帶著千千到附近人少的地方走一走。「這麼大的孩子，出門我根本就帶不動他了。」幾次帶孩子乘坐公共汽車的難受經歷和聚會時朋友投來的憐憫眼神，令這位堅強的母親也逐漸打消了出門的念想。「不停跟人解釋，我們的孩子有病，不好溝通。」

顾汉现

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