深度：自闭症孩子的艰难学途 家庭不能承受之重

王兴

深度：自闭症孩子的艰难学途 家庭不能承受之重

2012年10月22日08:55    来源：新京报   



12-10月9日早7点，妈妈送小磊到校门口。小磊今年14岁，自闭症儿童。今年在北京海淀某中学上初一。



12-10月12日，放学时间，北京海淀郊区一打工子弟学校，同学们排队出校，洋洋（右二穿蓝衣男孩）径直朝校外走去。

什么是自闭症？：自闭症，又称孤独症，属广泛性发育障碍中的一种特殊类型，一般发生在3岁前，以男孩多见。1943年，自闭症最早由美国精神病专家坎纳在临床医学中发现。自闭症的主要表现为儿童的社会化障碍、沟通障碍和重复刻板局限的行为与兴趣。

■ 探访对象（文中孩子均系化名）

洋洋 10岁，被学籍片区名校拒绝入学，在第二所小学就读5天又被劝退，目前在一所郊区的打工子弟学校就读三年级。

鑫鑫 13岁，幼儿园时就频繁被劝退，小学二年级被43名家长联名要求退学，最终留在了学校，目前就读初一。

唐唐 20岁，小学二年级被10多名家长劝退，转到培智学校一年后，重返普校，完成9年义务教育，读职高一周被劝退，目前在家。

小磊 14岁，在郊区普校顺利完成小学学业，目前就读初一，与老师同学关系融洽。

10月9日早7点，妈妈送小磊到校门口。小磊今年14岁，自闭症儿童。今年在海淀某中学上初一。

李明（化名）失学了。他的课堂，从北京朝阳区芳草地国际学校世纪小学四年级的教室变成了家里。

9月底，在一起30余位家长联名劝退疑似孤独症学生和罢课事件中，他失去了读书的机会。在这些家长的描述中，他是个打同学、打老师，大声哭闹的学生。

而在此几天前，深圳也曾发生类似劝退事件，一名孤独症儿童被19名家长联名劝退。

但在中国公益研究院今年发布的《中国自闭症儿童现状分析报告》显示，绝大部分自闭症家长认为，孩子应该随班就读。

通过走访，记者发现发生在孤独症孩子身上的“被劝退”事件绝非个案，从他们的经历中，透露出目前的教育环境似乎并未做好接受他们的准备。

10月12日下午3时，下课铃响。10岁的洋洋绕开班级在校门口排的长队，冲出校门。他双手前后不规律地晃动，嘴里不时哼着的，是只有他才懂的语言。

身后的这所打工子弟学校，夹杂在一片简易民居和厂房之间，仅有两栋简陋的两层校舍和一个狭小的操场。

这里接收了洋洋——一个曾被学籍片区的名校拒绝入学，又被另一所小学劝退的自闭症儿童。

“慢点儿，洋洋，等等姐姐。”陪读的小姐姐刘华（化名）跟在身后喊道。21岁学特殊教育出身的刘华，陪伴洋洋近1年了，她试图探索洋洋沉浸其中的世界，“可我始终弄不懂他在想什么。”

洋洋有双明亮清澈的大眼睛，但他的眼神却总是越过眼前的人，飘向远方。他对周围的一切似乎无动于衷；喜欢转着圈走路，不喜欢别人触碰；会整晚不睡觉，撕心裂肺地哭……

洋洋妈曾经很绝望，“他对我来说就像一个谜。任我求他，骂他，都没反应。他不懂得正常与人交往的方式。”

行为刻板、存在社交障碍和语言沟通障碍，是自闭症群体的特征，但每一个自闭症孩子的表现也有不同。洋洋妈能很快描述出儿子的行为特性，并会特别强调洋洋从未攻击过人。

尽管医生强调，自闭症将伴随洋洋终身，但像很多自闭症家长一样，洋洋妈希望儿子能走出孤独。而融合教育，正是她抓住的一根救命稻草。“他要在普通学校才能学会与人交往。”

　　班里的特殊孩子

在各类培智康复机构训练5年后，2010年，8岁的洋洋已能与人进行简单对话。

洋洋妈考察过一些培智学校，但那里的孩子翻来复去念“a、o、e”，计算简单的加减法，这些洋洋都会了。

洋洋妈打算把儿子送入普通小学。按学籍片区划分，洋洋应该分在海淀区一所名牌小学。

2010年秋季开学前，洋洋妈专程带儿子去学校拜访校长，结果连校领导的面都没见着。这所学校曾有位老师的孩子也是自闭症，但只在学校读了一个学期，就转到培智学校。校长认为，有特教老师的地方，更适合自闭症儿童。

想到名校的竞争压力，洋洋妈改变思路。听说家门口的小学曾接受过福利院孩子，她托关系找到校长，终于为洋洋争取到试读机会。

但学校没有陪读先例，“校长担心进班陪读会影响课堂。”专为洋洋上学聘请的陪读小姐姐，最终只能站在教室外面张望。

洋洋很快显出与众不同。

上课第一天，不懂上课规矩的他焦躁地晃动身体，嘴里发出含混不清的怪声，椅子摩擦水泥地面的刺耳声引起师生侧目。

班主任立即制止，就像火上浇油，洋洋的身体摇摆幅度更大，嘴巴发声更响，最后大哭起来。无奈之下，班主任只好让守在门外的“陪读”把洋洋先带回家。

接下来的几天里，洋洋的情况在变糟，上着上着课，要么长时间发呆，要么走出教室，要么自言自语，或是无来由地大声哭叫。但老师没有给予这个特殊学生更多的“安抚”。

“他们和别的孩子不一样，需要更多的理解和包容。”这是几位自闭症家长发出的共同感慨，社会对自闭症的了解太少，制度对这个群体的支持不够完善，让孩子们的求学之路非常艰辛。

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　　遭遇劝退危机

洋洋第一次的学校生活，仅仅维持了5天。

对劝退的恐惧，无时无刻不盘亘在为孩子争取上学的自闭症家长心中。洋洋妈也不例外，在那5天里，“我的心一直提到嗓子眼，总是担惊受怕，拿电话的手直打哆嗦，生怕学校把洋洋退回来。”

第5天，洋洋妈主动约班主任商量，希望能找出一套方案让洋洋融入班集体。

但班主任很无奈。“我不想当劳模，只想把我的分内事情做好，把班级带好。我不知道怎么去和你家孩子交流，我无能为力。”

在记者接触的5个个案中，有4个自闭症儿童都曾遭遇劝退危机。有的坚持留下，有的则选择离开。

鑫鑫遭遇的劝退更是频繁。从幼儿园开始，园长曾多次让鑫鑫不要再来上学。执着的鑫鑫妈会喊上全家人一起送孩子。老师说，鑫鑫会爬窗，她就掏钱为班里的窗户装护栏。

到了小学二年级，他遭遇了最大的劝退危机：被全班43名家长联名要求劝退。

那一次的导火索是交作业事件。鑫鑫和同学一起排队交作业，轮到他时，老师没收，鑫鑫又重新排队，老师又没接过去。“那个老师平时对他很好，但不知道为什么那次没接他的作业本。”

对于行为刻板的自闭症孩子而言，当规则一再被打破，就不知该怎么办了。鑫鑫直接将作业本扔出去，砸到女同学脸上。那次，鑫鑫妈带着女同学去看病，买了同学喜欢的天线宝宝赔礼道歉，但直接遭到家长拒绝。

“他们说我儿子有暴力倾向。”1张嘴面对43张嘴的那一刻，鑫鑫妈很无助。“当时真的很难受，我的声音那么小。”

“你们要不想接受他，你们就转走。”这次劝退，最终因为校长的坚持，让鑫鑫得到了继续上学的机会。如今，他已是一名初一学生，弹得一手好钢琴。

“自闭症孩子需要很大的人力资源，比学校接收的其他残障学生更难带。”西总布小学教学处的孙全红老师指出，她曾去过自闭症康复机构，那里的孩子多是特教老师一对一、二对一，甚至三对一地进行培训。而普校老师要面对的是全班三四十名学生。

曾参与联名劝退的家长表示，他们并不是嫌弃自闭症患儿，也希望那个孩子能得到正确的治疗和教育，但不应建立在严重影响其他孩子学习的基础上。

另一位参与的家长指出，在随班就读政策面前，无论是自闭症儿童、家长，还是学校、老师、学生，都没做好充分准备，导致问题接踵而至。

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包容下的“转机”

洋洋被第一所学校劝退时，班主任曾对洋洋妈说，“与其让他在学校呆着，不如回家学做一碗西红柿鸡蛋面”。

但洋洋妈很庆幸自己的坚持。

她给洋洋找到了一所愿意包容洋洋“缺点”的打工子弟学校，这里的同学也不明白，洋洋为什么会无缘无故在课堂上哭。但六一儿童节，全班同学送给洋洋一张卡片：“洋洋，我们都很喜欢你，希望你以后不要那么爱哭。”

老师杨春辉仍把洋洋看成一个听话的学生。“他很乖，告诉他不要乱动，不要哭，过3、5分钟他就会停止。”

现在的洋洋，会指着作业本的“叉”，对老师说“洋洋要红钩钩”。他很少主动举手答题，但当被点名念课文时，他会用不流畅的语言小声朗读。听到同学们给他鼓掌，他会接着读下一篇课文。

陪读姐姐刘华说，洋洋已经知道要表扬了，这一点点进步，也足够让他们欣喜。

“其实我不指望洋洋能学多少知识，最关键的是他要学会与普通人交流，融入群体生活。”洋洋妈很感谢这个学校，给了洋洋一个宽容温馨的学校环境。

“如果是去培智学校，这些孩子还是无法融入社会，社会发展到今天，不能再回到温室时代了。”北京师范大学教育学部教授韦小满指出，自闭症儿童一定要接触社会，才知道社会的行为规范是什么。让适合随班就读的自闭症儿童进入普校，对于其他孩子也是有好处的，比如爱心教育。照顾身边的自闭症同学，远比抽象的爱心说教更真切。

坚守妈妈的困惑

但并不是所有随班就读的自闭症学生，都能得到很好的融合。

坚持让儿子在普校完成9年义务教育，唐唐的妈妈迷惑了。“我开始怀疑，这些年我的坚持，是否真是为他好。”

唐唐8岁时进入片区的小学就读，但学校没同意陪读，他独自在学校读书，教室外没有陪读小姐姐的守候。

唐唐总是坐在教室最后一排的角落，四周没有同学。

躲在学校长廊里，唐唐妈看到儿子笨拙地伸出手，主动和路过的同学说话，第一个同学害怕地躲开了，第二个同学又躲开……唐唐伸出的手和肩膀在颤抖，怒目圆睁。

他的情绪隔一段时间就会爆发。他曾冲出教室，跑到邻班教室大骂老师，也曾拿起小石头砸同学。二年级，唐唐被10多名家长联名劝退。唐唐回到培智学校学习一年，一年后返校。但五年级时，他突然在班里把全身衣服剪成布条。

读初中时，唐唐在厕所被同学欺负，他变得不敢喝水，不敢上厕所。在学校的唐唐经常焦虑，严重时见人就紧张，浑身打哆嗦，嘴里不停发出怪声，脸上青筋暴起。

“老师和同学并不缺少爱心，只是不懂得怎样与唐唐交流。”唐唐妈感觉，在很多条件欠缺的情况下，尽管儿子在普校完成了9年义务教育，但他的融合教育并不成功，很快又被职校劝退。

唐唐妈花了两年让儿子放松下来，上午弹钢琴，下午画画、打球、游泳等。现在的唐唐喜欢帮妈妈做家务，边洗碗边哼歌。有邻居说，现在的唐唐，看上去就像一只温顺的绵羊。

“让孩子随班就读，很多自闭症家长都会茫然。”北京星星雨教育研究所执行主任孙忠凯指出，大部分自闭症孩子其实是在随班“混”读。没有专门特教老师、资源教室，并给这些特殊的孩子提供个性化教育，他们就很难融合。

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家庭不能承受之重

更多时候，家长承担了自闭症孩子的融合教育压力。

小磊妈40多岁，刚染过的头发难以遮掩几缕白发，“都是为小磊上学焦虑的。”

她曾是一家大型IT公司的职业女性，在儿子3岁被确诊为自闭症后，她开始与自闭症无休止地斗争。2009年，小磊妈辞去工作，毕生的目标是帮助儿子最大限度地融入普通人群。

小磊被诊断为“中重度孤独症伴随能力障碍”，智商在46分以下。测试时，医生问，什么动物爱吃骨头？小磊说，团团。医生摇了摇头，妈妈却在一边觉得好笑。团团是家里一条胖嘟嘟的黄色小狗。

有专家认为，这个孩子不适合上普通学校。但小磊妈坚信，融合教育能改变小磊的命运。

为了儿子顺利随班就读，小磊妈做了大量铺垫：给老师赠送厚厚的自闭症介绍；掏钱请特教专家到校讲融合教育；请陪读阿姨；给儿子的桌椅腿用布包好，防止儿子摇晃桌椅产生噪音；每年六一给全班同学准备一份小礼物，让小磊写感谢卡……

在小磊的成长学习道路上，妈妈预想到儿子可能接触到的每个人，对各种突发状况做出预案。小磊的老师、同学也接纳了小磊。“很多事情都要家长努力去做，不是把孩子单纯扔到学校。”

今年小磊读初一，在学校老师眼中是个“有礼貌、乖巧的学生”，妈妈教给他的都会一丝不苟地去做，见到每个人都会打招呼。在家中是妈妈的好帮手，会帮妈妈做饭、擦地板。但厨房厨具都要按他的顺序摆放，铲子排第一，然后是汤勺、漏勺等，妈妈摆错了他会马上纠正。他喜欢烘焙糕点，把糕点分送给邻居和物业。他的梦想是开一家咖啡厅，做一个快乐的烘焙师。

小磊曾经的小学校长坦言，尽管学校接受了全纳教育的理念，接受了小磊，但学校并没配备特教老师，没有资源教室。小磊的“奇迹”，更大原因在于他的妈妈。

个案的成功，并不能代表整个群体。从2006年至2012年，小磊就读小学6年中，除学费外，额外用在学业上的钱总计在22万元左右。

“孩子的未来不应该是妈妈来决定的，应该靠政策。”鑫鑫妈说，融合成功的孩子，家庭经济条件基本都还不错，更多家庭连生存都是个问题，更不用谈教育了。

■ 小磊的小学账单

陪读：请特教专业的陪读4年，工资2500每月，包吃包住，年底奖金，每年4万左右，4年共16万元。

课业辅导：请语文、数学家教，每年1万元左右，6年总共花费约6万元

总计：小学六年除学费外，学业花费22万元左右。

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■ 他山之石

美国：美国对自闭症儿童实施融合教育，普通班级和资源教室成为安置自闭症儿童的主要模式。在2003年-2007年，美国自闭症儿童主要安置于普通班级中，且有较小幅上升的趋势，2007年所占比例达89.7%。随着对自闭症儿童的不断关注，其融合教育的支持策略也不断完善，主要有社交支持策略、间接干预策略和学业支持策略。也开发了多种有效的训练方法。

日本：日本对自闭症的发现与研究起始于1952年，从1969年开始日本就将自闭症儿童安置在普通学校中接受教育，挖掘自闭症儿童的潜在能力，通过治疗教育改善自闭症状，让自闭症儿童融入普通人群。

■ 分析

【现状】

有局限的随班就读

百年老校东城区西总布小学至今已进行超过10年的融合教育实践。1999年，该校被命名为“随班就读实验校”，创建了东城区第一所资源教室。目前，该校全体老师都接受过特教培训，并邀请特教专家驻校，指导老师对自闭症孩子进行了个体化教学方案，允许家长全程陪读。

但该校教学处孙全红老师坦言，驻校的特教专家更多的是辅助和指导，特殊学生的教学压力仍由普教老师承担。“即便家长全程陪读，老师的压力都很大，所以学校只能接受轻度自闭症孩子。”

孙全红算了一笔账：一位当班主任的语文老师，要教两个班的语文，一周至少13节课。课外，还要辅导学生，做班级管理、备课等。这已是满负荷工作量。如她教的两个班都有特殊孩子，她每周至少要加两节课。

该校对包括自闭症在内的特殊学生采取双学籍管理，让适应随班就读的孩子留在本校，不适应的保留学籍，先在东城的培智学校康复，好转后返校。

北京在推广全纳教育理念，即没有排斥、没有歧视、没有分类的教育，很多学校在探索融合教育，政府也在不断推进随班就读。

但韦小满指出，目前相关的各项制度还没完全建立，随班就读只能有条件进行，不是所有自闭症儿童都适合。“没有专业的支持，有的孩子将受到更大的挫折。”

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【建议】

特教老师进入普校

“有的普校老师甚至都没听说过自闭症，就算有爱心，也很难去做好。”韦小满指出，在国外，特教老师要求硕士毕业。

如今特教老师的数量和质量，都不能满足自闭症等特殊学生的需求。韦小满建议，培训还需加强，能让更多专业的特教老师走上岗位。“我希望每一所学校都能配有几位专业的特教老师，并对普教老师进行特教培训。”最近，韦小满一直在向有关部门呼吁。

“其实我们非常愿意聘请特教老师，既有利于孩子，又能减轻普教老师的压力。”但西总布小学的孙全红老师表示，目前东城区拨付给学校的随班就读经费有限，学校没有多余的钱再聘请特教。

更关键的是，学校配备特教老师，还涉及人员编制，“这肯定需要政府的支持。”

据洋洋的陪读姐姐刘华透露，虽然学了5年特教专业，但她的同学毕业后鲜少有从事特教专业工作的，一方面是稳定的特教机构工作难找，另一方面零散的特教工作工资待遇不高，工作前途不被看好。

【对策】

陪读制需财政支持

对很多学校来说，配置特教老师只是画饼充饥。

对此，中国公益研究院儿童福利研究中心常务副主任高玉荣建议，至少应建立陪读制，以防止矛盾激化。

但即便在北京，仍有学校会拒绝陪读，学校也不知道该怎么陪读。在自闭症儿童没有陪读的情况下，任课老师只会分身乏术，为了兼顾一方而舍弃另一方。一些劝退事件，正是由此而起。

“你有接受义务教育的权利，但如果伤害到别人，就是一种恶权利，所以要做到不损人又利己。”北京市孤独症儿童康复协会理事周静认为，陪读制的建立很有必要。

高玉荣指出，在国外，针对孩子的特殊需求，政府会有财政支持陪读制，学校会专门为这些孩子聘请特教老师陪读。自闭症孩子失控状态下，陪读老师可以带他离开。

“这么多年来，一直有人在呼吁建立陪读制度，但至今还没有建立。”高玉荣强调，必须通过法律来建立陪读制，确保这一制度的推行。政府不仅要出台政策，也应从财政上支持和鼓励学校接受自闭症儿童，比如增加对特殊孩子的特殊教育补助。这部分钱在孩子上学后，就由学校来运用，可聘请特教老师，提高相关老师的工资，对老师的付出是一种鼓励。目前，有的地区有一些优惠政策，但还很有局限。

A08-A09版采写/新京报记者 王卡拉 萧辉

A08-A09版摄影/新京报记者 浦峰 周岗峰

本文原标题：4个自闭症孩子的艰难“学途”