海南自闭症患儿学校办学难 7年校址搬迁5次

顾汉现

海南自闭症患儿学校办学难 7年校址搬迁5次

2012年09月04日14:57

　


　　12-9月3日，海口市雨润特殊儿童教育培训中心在新址重新开学，来上学的孩子非常开心。

　　整洁的院子、崭新的课桌、挂着七彩气球的明亮教室……3日，关闭一月之久的海南省海口市雨润特殊儿童教育培训中心，在海口市海府一横路美舍小区重新恢复运营，近20名自闭症（孤独症）患儿将在新家园里继续感受关爱。

　　孤独症儿童是一个特殊的群体。他们幽闭在自己的世界里，被称为“星星的孩子”。

　　6月15日，海口雨润特殊儿童教育培训中心主任许伟星生前的感人事迹，经报道后引起社会广泛关注。今年7月，该中心原校舍被列入拆迁范围，孩子们不得不被送回家。中心濒临倒闭的消息一经媒体报道，由李连杰发起的壹基金工作人员马上与该中心负责人联系，决定一期出资18万元帮助中心度过难关。

　　采访中，记者了解到，由于场地租赁费用高等问题，针对自闭症患儿的民办特殊培训机构发展面临困境。此外，由于家庭收入微薄以及担忧孩子未来生活，海南省许多自闭症患儿及其家庭也面临着巨大压力。如何让雨润和壹基金的爱心延续下去，如何让这群被社会称为“星星的孩子”的自闭症患儿及其家庭获得关爱，需要社会各界共同努力。

　　办学难：7年内校址搬迁5次

　　“缺乏固定场地是中心发展的最大隐忧。因为面临拆迁和租金不断上涨的问题，中心从2005年建立后，7年来已经搬迁了5次。”今天，许伟星的妻子陈葵无奈地对记者说。

　　据介绍，目前该中心每个月的租金近9000元。加上物业管理费、水电费和人员工资等费用，运营面临巨大经济压力。“壹基金18万元的资助中，房租就占了一半。场地问题一直困扰着中心的生存。如果政府能够解决办学场所问题，将为我们消除最大的后顾之忧。”

　　省残联副理事长梁巍给记者算了一笔账，“近年来，不断攀升的租房费用，占了民办机构运营成本的一大部分。加上教师以及工作人员工资、社保等费用，机构运营压力不小。”

　　在雨润特殊儿童教育培训中心的开学仪式上，壹基金秘书长杨鹏表示，壹基金“海洋天堂”公益计划已经为全国117家特殊教育机构提供了扶持，该中心是第118家。下一步，他希望能够继续发动本土爱心企业和人士，对海南省自闭症患儿给予更多的关心和支持，共同实现“尽我所能，人人公益”的目标。

　　入学难：机构不足费用昂贵

　　根据省残联今年完成的一项关于海南省0—14岁残疾儿童的调研报告，初步估算海南省0至14岁年龄段内的自闭症患儿有2000多人。但省残联副理事长梁巍告诉记者，目前，海南省能够提供给自闭症患者康复训练的机构只有8家，4家公办机构为医院，其中真正符合国家项目定点机构建设标准和服务规范要求的只有2家；而且，多家机构还同时接收脑瘫等疾病患者，实际上只能满足400余名自闭症患者的需求。

　　李女士和丈夫没有固定工作，平时只能靠打零工为生，家庭收入微薄。为了让患有自闭症的儿子接受更好的治疗，夫妇两人曾远赴北京、长春等地，花费不小但效果甚微。她表示，“孩子到了雨润中心后，有了很大进步。但因为家庭收入有限，无力负担孩子每个月1000多元的学费，只能偶尔送孩子到学校。”

　　“我们一天天变老，孩子一天天长大，以后真不知道该怎么办。希望政府和社会都来关心一下自闭症孩子和家庭，我们承担着常人难以想象的经济和心理等多方面的压力。”李女士说。

　　运作难：普惠制度任重道远

　　在公办机构力量不足的前提下，海南省的民间特殊教育机构陆续创办。但是，他们长期面临着资金与人力的不足的困境。为了保障机构运营，许多民办机构在压缩成本时难免会拉低服务水平，以至于海南省当前大部分民办机构的专业人员素质、经营水平、管理规范水平，与国家规范要求存在着较大差距。

　　在政府作为方面，当前海南省针对自闭症患儿的救助大多只停留在单个的项目救助上。根据规定，公办机构每年可以通过国家和省里的专项资助基金为海南省80名0—6岁的患儿免费提供每月2000元的康复培训。但是，由于名额有限和患儿年龄偏大等原因，一些自闭症家庭只能依靠自己的力量进行自救。

　　“从单个的项目救助逐步迈向普惠制度，让每个自闭症孩子都能获得不同方式和程度的救助，仍然要走很长一段路。”

　　梁巍认为，政府一方面要不断加大投入，建设公办康复机构，强化其示范、引导和辐射功能；另一方面，要千方百计地减轻患儿家长的经济负担。同时，出台相关的配套政策，鼓励扶持民办机构、社会机构发展，以分担公办机构的压力，真正形成“政府主导，社会参与，公办民办共融”的服务格局。此外，加强对医学院校、师范学校的康复及特殊教育专业的投入和实用型人才队伍的培养，并依托专业机构平台，为相关人员提供免费学习培训的机会。

来源：《海南日报》    徐珊珊