给自闭症人群更多的关爱 艰难前行的九江NGO

顾汉现

给自闭症人群更多的关爱 艰难前行的九江NGO

时间：2012-04-06 13:21:44  来源： 九江市电视台
　
       他们有个共同的名字：NGO。他们关注和帮助社会的特殊人群，一路走来，他们历经艰辛，关爱让他们负重前行。

       特别关注，九江的NGO。
　
       观众朋友。您好！欢迎收看今天的特别关注。今天我们要说到的话题是NGO。“NGO”是指在特定法律系统下，不被视为政府部门的协会、社团、基金会、慈善信托、非营利公司或其他法人，不以营利为目的的非政府组织。在我们九江也有一些NGO组织，其中最让大家熟知的就是都昌鄱阳湖儿童救助中心，其次还有博爱聋人学校、心语心特殊教育学校。这些机构的发展与NGO又有怎样的关系呢？
　　
        4月2日，对于很多人来说是个很普通的一天，而对于张卓来说却是很重要的日子，因为这天是第五个国际自闭症关注日，张卓和他的团队，还有九江高校的青年志愿者走上街头做宣传，希望更多人了解自闭症人群，并给予自闭症人群更多的理解和关爱。
　　
       张卓，九江市心语心特殊教育学校的负责人，一个自闭症孩子的父亲。自闭症儿童有个好听的名字——星星的孩子。他们，大多像星星一样纯净、漂亮，同时也像星星一样冷漠：他们目光清澈，却不愿和人对视；会说话，却很难和他人交流。
　　
     【九江市心语心特殊教育学校教师 石水清】：我觉得我们每个孩子都不一样，但是他们都有一个共同点，就是他们的社会性很差，再一个的行为方面就跟我们普通人就不太一样。
　　
       患自闭症的孩子，在人际交往方面有严重障碍，目前世界上没有一种办法可以完全根治孤独症，只能对孩子进行终身干预训练，否则他们就无法适应正常生活。2004年3月，张卓和另一位自闭症孩子的家长，联合投资兴建了心语心特殊训练机构，为自闭症儿童提供培训。限于种种原因，在心语心成立的很长一段时间里，他们都没有取得“合法身份”。
　　
     【九江市心语心特殊教育学校负责人 张卓】：在2006年以前，自闭症的孩子都没有被列入到残联的工作范畴里面去，我们找到教育局，教育局说对于自闭症的孩子，我们有聋校、有盲校、有智障学校，我们真的没有自闭症的学校，那我们就一直找不到这样的业务主管（单位），所以我们就一直就没有注册成功，当然也还有场地的原因，因为它有很多的标准。
　　
      在创办之初，心语心就已经公开声明：机构的所有财产公益，将全部捐赠给社会，而注册成为一个NGO（非营利性公益组织）是张卓和他的团队一直的愿望，这个愿望直到2009年才得以实现。而社会对自闭症了解的不够，使得心语心的发展举步维艰。
　　
     【九江市心语心特殊教育学校负责人 张卓】：就说搬家吧，到现在为止我们搬了四次了，你知道对于我们这样一个草根的民办的、为残疾儿童服务的这样一个组织，每搬一次家就意味着什么，非常非常艰难，可是我们也非常非常无奈。
　　
      与普通学校的教育方式不同的是，自闭症孩子需要一对一的教学方式，这就使得在培训的投入上需要更多的经费，“十一五”之前，国家对自闭症儿童的特殊教育投入还是一个空白，同时缺少社会的关注和扶持，每个孩子每个月缴纳的学费，不够教师工资、办公费用、房租等开支。
　　
      【九江市心语心特殊教育学校负责人 张卓】：我们NGO组织有一句很有意思的话就是我们除了困难我们什么都没有，真的我们除了困难什么都没有，一个很重要的问题就是我们的团队、我们的员工他们之所以留下来当然他们真的是很愿意体现自己的价值，但是有个很现实的问题，他们也要生活，所以我们员工的薪资可以说在这个同行业里面是拿得最低，而且他们付出的劳动应该是最多。
　　
      缺钱，是许多NGO组织面临的共同困难。九江博爱聋人学校是九江成立较早的NGO组织，创办人何盛华自己是个聋人，为了让更多聋人孩子接受公平的教育，2000年，何盛华用自己积攒的几万块钱创办了博爱聋人学校。
　　
     【九江博爱聋人学校校长 何明】：那时候在中国来说，民间的组织像NGO这样的是非常非常困难的，也是完全靠个人的意志力才能坚持下来，家里房子什么都变卖了，全部投入学校来了。
　　
      作为一个NGO组织，博爱聋人学校招收的大多为农村困难家庭的学生，一些学生连学费都无法交清，对于这部分学生，博爱聋校还要负担他们的住宿和伙食费。
　　
      【九江博爱聋人学校校长 何明】：民间组织各方面都要自己来解决，人工工资、添加设备全部都是关系到资金的问题，所以这一点是难度最大的。
　　
      随着博爱聋人学校成绩突显，政府也开始给予博爱聋人学校更多关爱，社会对博爱聋人学校的关注越来越大，来自九江本地、上海、香港、美国等国内外的民间团体和组织也给这些聋人孩子提供了各方面的帮助。
　　
     【九江博爱聋人学校校长 何明】：现在社会上一些团体关注也比较大，政府对我们也有相应的资助和帮助，在往年，在我父亲手上是没有的。
　　
      透过心语心、透过博爱、透过都昌太阳村，我们可以看到，NGO组织里有很大一部分是关注社会中较为特殊的群体，这些群体是过去往往是政府和社会容易忽视的，而就目前NGO组织的发展还远远达不到其应有的服务水平。
　　
     【九江市心语心特殊教育学校负责人 张卓】：整个九江地区最少有800到1000个这样的自闭症的孩子，最少，就是按照我们现在千分之二的最低的这样一个数字，你想我们才是33个孩子在这做训练，也就是说这样的资源是远远不够的，很多孩子是得不到这样的支持和服务，有两个原因，第一个就是这种服务的机构发展得不够，第二个如果他们想过来的话他们要面临很多的困难，这个困难我们有没有帮他去解决。
　　
      在一些发达国家和地区，有着庞大和积极活跃的NGO组织，他们涉及慈善、教育、文化、艺术、环保、宗教、工会等等，他们的经济来源主要是社会及私人的捐赠。在美国，各自类型的非政府组织总数超过200万个，经费总数超过5000亿。而我国、特别是九江的NGO组织要达到这一水平显然还有很长的路要走，但让人欣慰的是，最近几年这些组织发展环境有了明显的改善。
　　
     【九江市心语心特殊教育学校行政主管  朱红艺】：去年也就是2011年，全是民生工程的项目也是资助了10个孩子，一年是一万六，再就是（壹基金）海洋天堂项目，也是从2011年9月份开始，也是资助了10个孩子，每个月是1000元。
　　
      现在，政府的不断投入、社会志愿者的参与让九江的NGO组织感受着前所未有的温暖，都昌太阳村得到了全国人民的关注，心语心特殊教育学校和博爱聋人学校实现了合作发展，博爱聋人学校的新校园也即将动工建设。
　　
      【九江博爱聋人学校校长 何明】：因为开发区统一规划要把我们学校进行征收，重新换新址，占地面积达到6000多平方米，建筑面积也有6000平方米，是我们现在旧校址的两倍。
　　
      自闭症孩子、贫困聋人孩子、服刑人员子女，这些过去我们很少关注的人群，现在随着经济发展和社会的进步，也越来越引起人们的重视，其实给予他们更多的理解和帮助体现是社会文明的提升，真正体现了社会的公平。

      （田建平）