自闭症儿童不聋不哑与世隔绝 治疗费高无奈放弃（武汉）

顾汉现

自闭症儿童不聋不哑与世隔绝 治疗费高无奈放弃

2012年03月29日09:09长江商报彭为 余启兰 柯美杰



有一群孩子，他们不聋，却对声响充耳不闻；他们不盲，却对周围人与物视而不见；他们不哑，却不知如何开口说话。有人把这群孤独的儿童形容为“星星的孩子”，活在自己的世界里。儿童孤独症也称为自闭症，从2008年起，联合国将每年的4月2日定为“世界自闭症日”。
儿童自闭症起病于3岁前，以社会交往障碍、沟通障碍和局限性、刻板性、重复性行为为主要特征的心理发育障碍，是广泛性发育障碍中最有代表性的疾病。全国第二次残疾人抽样调查结果显示，我国0-6岁精神残疾（含多重）儿童占0-6岁儿童总数的1.10‰，约为11.1万人，其中孤独症导致的精神残疾儿童占到36.9%，约为4.1万人。而去年数据显示，武汉每年6万新生儿中，有400名患有自闭症，相当于每天新增一名孤独宝宝。
在第五个世界自闭症日来临之际，本报联合省青基会、腾讯微博开展“有你关爱，我不孤独”——关爱自闭症儿童公益行动。
“新疆好地方呐！”面对接连不断的办事群众，江夏区纸坊街派出所的户籍民警黄继明一直坚持微笑服务，昨天下午，他边盖章边哼起了小调。在这位“微笑哥”的背后，却鲜有人了解他抚养自闭症儿子的苦楚和艰辛。
“没有自闭症儿童的家庭永远不懂我们的艰难。”这是很多自闭症儿童家长的心声。
“2岁多时还能叫爸爸，如今越发退化，完全没有言语了。”黄继明说，曾经也带着儿子去公立或私营机构尝试治疗，但一直没有明显的进展，最后只能呆在家里。
行为刻板是自闭症儿童的共性，一两年前，孩子就爱上了撕纸。一卷卷筒纸，不是一小点一小点撕成碎片，就是全部铺开到地上。遇到高兴或是不高兴时，孩子通过“掐人”的方式来表达情感。
“曾经有医生说过，照顾自闭症孩子需要三专：专门的人、专门的时间以及专门的场所。”黄继明说，这三专实在很难做到，夫妻俩平时要上班，只能请年迈的母亲帮忙照顾，可母亲自己身体也不好，照料不是长久之计。江夏又没有专门针对自闭症的训练治疗机构，如果每天送到妇幼或其他机构，实在不方便。
黄继明曾经打算，专门花钱雇一个人，每天接送孩子去上特训班，但算下来，这笔钱加上特训费，将是一笔难以承受的开支。在去年之前，孩子只能放在家里自己照顾。看着正常的孩子家长为孩子报钢琴班、培优班，黄继明苦笑：自己想花没地方花。
直到去年，黄继明将孩子送到了和自闭症儿童较接近的江夏区聋哑学校，每天接送上学。

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9岁的孩子还不会叫爸爸
红扑扑的脸庞、稚嫩的小手、娇小的身材，4岁的玲玲（化名）站在妈妈面前，看上去和普通小孩并无差别，但在随后的相处中，孩子不停地玩双手，身体紧绷、僵硬，听不懂别人说话，无法与他人沟通、交流，注意力分散、多动。
昨日，在湖北省孤独症儿童康复基地，小组课上，任教老师一对一进行助教。
“玲玲，来看老师这里。”走到玲玲面前蹲下来，老师一声声叫着玲玲的名字，一边还不停拍掌试图引起她的注意，但连续做了5次以后，玲玲才缓缓扭过头，目光在老师脸上停留了不到两秒钟，就面无表情地看向别处。
“现在玲玲有进步了。”玲玲的母亲吴女士来自孝感，她介绍，玲玲已经辗转了3家医院和一个康复基地。
吴女士说，玲玲1岁多时很乖巧，自己玩积木，行动和思维都跟正常孩子没有区别，虽然不太会说话，但还会喊爸爸、妈妈。
临近一岁半时，玲玲的表现很异常：不说话，不理人，眼神分散，注意力不集中，走起路来腿是僵硬的……种种迹象都让吴女士感到不安，但因家里老人的阻拦，吴女士也迟迟没带女儿去医院。
“一开始我以为孩子只是脑部发育较晚。”吴女士说，直到2009年10月1日，才带着孩子分别到武汉市儿童医院、同济医院检查，最终确诊为自闭症。
“医生建议治疗要坚持，还开了两个月的针。”吴女士说，但两个月过去了，孩子病情并未好转。
近日，吴女士带玲玲来到湖北省孤独症康复基地。中午11点30分，上午的课程结束，吴女士一边不停纠正玲玲的站姿，一边向门口张望，等着奶奶送饭过来。
“在外面吃，一顿得花上几十块，玲玲还不一定吃得惯。”为了给玲玲做康复治疗，吴女士和玲玲的奶奶在康复中心附近租了一间房，一个月850元，两家平摊。
在综合班，一个自闭症儿童一个月培训的费用平均是2400元，对这个普通的家庭来说是一笔不小的开支，她必须省着用。
“我以前做事一个月还能赚1000多，现在只能寸步不离守着孩子，靠老公一个人挣钱。”吴女士说，“就算是倾家荡产，我也会坚持，不能耽误孩子的时间。”

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“只能寸步不离守着孩子”
那双渴望的眼睛触动了我
一拳头接一拳头，一巴掌接一巴掌，13岁的慧慧（化名）伴随着粗声的嘶吼，对着曹萍的胸前和脸上挥来挥去，但曹萍没有对孩子吼叫，而是低下头，用脸贴近孩子，“慧慧我很喜欢你，来亲一个！”
昨日，在曹萍的绘心桥儿童康复基地，这位年近五旬的心理咨询师，一头有些花白的头发，说起话来响亮，时不时带着爽朗的笑声。

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卖房筹钱办康复基地
曹萍是位心理医生，从事心理咨询10多年来，她一直跟患有自闭症的孩子睡在一起，像母子一般，同吃同住同玩。曹萍的工作，就是观察他们的一举一动，寻找打开心灵窗户的钥匙。
曹萍现年49岁，毕业于原武汉第二医学院（现江汉大学医学院），曾在广州一家三甲医院当过儿科医生，在武汉市蔡甸区开过3家诊所，还做过快餐店。2002年，她经过培训，拿到了心理咨询师资格证。
有一次，曹萍带着几个学生来到一家自闭症儿童康复中心，当一位9岁男孩站在她面前，默然看着她时，她跟孩子对视了5秒，“那一刻，我发现他的眼神里有深深被读懂的渴望。”
当年底，她成立了曹萍工作室。
和普通创业者不同，曹萍不仅为生存而忙碌，还把这些患有自闭症的孩子，当作有瑕疵的艺术品精心修补。
儿童孤独症，也叫自闭症，是一种社会交往障碍或缺陷，如需康复，更多的却要从精神层面入手。细心的曹萍发现，要想治愈一个自闭症儿童，必须实行封闭式治疗，从一言一行来读懂他们。
想到就做到。曹萍开始卖掉自己唯一的房子，然后四处找亲戚朋友借钱，筹集了50多万元。亲戚朋友说，“想不通你是怎么想的。”

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艰难的路只能一个人走
曾经，曹萍也拥有一个幸福美满的家庭，但因各种原因，她与老公离婚后，自己独自支撑起工作室和康复基地的运营，但一路上她从不认为很苦很累。
确定了基地运营的重点，曹萍很快把重心转向儿童孤独症，开始大量查阅相关教育干预的资料。最开始的5年运行并不顺利，从刚开始的亏损到后期略有盈余，她一直坚信，“这一切肯定能慢慢好起来，只是时间的问题”。
说起自己辅导自闭症患儿的“绝招”，曹萍说，心理辅导、教育干预其实并不玄乎，“读懂每一个孩子，他们都是天才！”
当看到家长说孩子智商有问题，精神不正常时，曹萍显得很急躁，“他们就是不懂孩子才这样说。”
10年以来，看到一个个曾患自闭症的孩子，经她的“修补”，逐渐向世界敞开心扉，并重新回到父母身边，过上了和正常孩子一样的生活，曹萍心里很安心，“这就是我最大的成就感”。

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说简单词汇也很了不起
珞狮南路一小区7楼，5岁半的欧阳（化名）在这里生活与成长。1米2的身高，活泼的身影在房间里窜来窜去，看起来与普通小孩子没有异样。拿出相机给他拍照，他会开心地做鬼脸。
欧阳的父亲段先生是一名大学老师，母亲在医院做行政工作，2006年10月，欧阳出生，本是让人羡慕的幸福生活，现实却总不如人意。
“1岁多时还不会说话，我们想着俗话说‘贵人语迟’，也没在意，直到2岁多时还不会说话，我们才意识到可能有问题。”2009年过完年，段先生带着欧阳到省妇幼、市儿童医院进行了全面检查，诊断孩子患有自闭症。同年6月，欧阳被送到省妇幼儿保科特殊儿童特训治疗中心接受治疗。
每天早晨骑着电动车送孩子去特训班上学，个训老师进行一对一辅导，还有病情相仿的孩子一起上小组课，另配有生活老师照顾饮食，下午放学后，段先生再接欧阳回来。这一接送就是近3年。
“每个月上22天，需要3000元，当初一起去的孩子现在不到10个，几乎都因为经济问题或住得太远而放弃了。”段先生每天在门口接送，对家长们的面孔很是熟悉。
训练一年半后，欧阳才终于开口说话。“爸爸”、“家家”、“阿姨”、“拜拜”……虽然不能与同龄孩子比，但如今的欧阳已经可以说简单的词汇和句子。这些，都是了不起的成就。
但是，欧阳始终有一些异于常人的行为：在家总爱关门，对新玩具不感兴趣，不肯尝试没吃过的食物，无法与人正常交流，一个名词或动作都需要反复教导。
段先生希望，经过坚持不懈的训练，能够让欧阳学会自理，而自己百年后，能有相关机构可以照顾孩子。

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家长呼吁建立
孤独症儿童特教学校
“孩子快6岁了，因为患有自闭症，上学存在问题，如果武汉能建立专门的针对孤独症儿童的特教学校就好了。”近日，本报收到一封30余名市民的联名求助信。
在来信中，这群家长写道，“我们的孩子患了一种怪病，叫做‘儿童孤独症’。这是一种广泛性的大脑发育障碍，是一种目前全世界范围均找不出病因又无法完全治愈的顽疾……”信的末尾署名为“一群痛苦的自闭症儿童家长”。
其中一名家住洪山的段先生，儿子自小患有自闭症。目前小孩已经快6岁了，如果是正常小孩，将会进入到小学读书，但段先生却为自己孩子上学问题苦恼：普通公办学校往往不接收或劝退，但武汉目前又没有专门针对孤独症儿童的公办特教学校。
段先生说，他们家长最着急的是，孩子已经错过了幼儿园，如果再错过小学，将来怎么办？
据了解，自闭症儿童到普通公办学校就读目前不现实，首先是学习无法跟上，其次部分自闭症儿童具有一定的攻击行为。而传统的特殊学校一般只招收聋哑、盲和少数智障孩子，通常不接受孤独症孩子入学。

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据统计，约每1万名儿童中有213例患有自闭症，多见于男孩。目前，在我国0-6岁儿童中约有10万人患有自闭症，仅湖北省就有近1万人。
早在2009年，广州就成立全国首家儿童孤独症（自闭症）公办学校。但武汉还没有，段先生认为如果不设立一所专门针对孤独症儿童的公办特教学校，孤独症儿童的上学梦想大多没有希望。
“孩子一天天在长大，康复时机一天天在丧失，迫在眉睫！”段先生说。他建议武汉借鉴其他城市的经验，对孤独症儿童的专业治疗和教育机构进行定点经济补助；尽早建立全市孤独症患者社会保障机制。
和自闭症孩子一起时，一切感情的建立都是从牵手开始。