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“星星的孩子”期待更多的爱 探访孤独症民间救助模式
2012-01-17 08:39 来源:甘肃日报
欣雨星儿童心理发展中心的小学员在接受训练。本报记者 马国顺
有这样一群孩子,他们难以与别人沟通,也无法融入正常的生活。他们自我封闭,生活在孤独中。
这是一群患有孤独症的孩子,被人们称为误入人间的“星星的孩子”。
有这样一群人,他们不为钱不为名,只是想尽自己最大的努力去帮助这些孩子,好让这些孩子能慢慢融入社会。这是一个他们之间的故事……
本报记者 马国顺
如果不是走近这群被称为“星星的孩子”,你无法发现他们与其他孩子的不同,同时也无法获知他们有多么渴望得到社会的关爱。
他们是一群特殊的孩子,只生活在自己的世界里
如果你是一位父亲,得知年幼的儿子划破了手指,会兴奋得不知所措吗?
白银市平川区的小军今年刚9岁,一天,当他举着划破的手指,望着父亲结结巴巴地说出“创可贴”三个字时,父亲激动地跑到药店,一口气买了100个创可贴。
你能理解这位父亲的激动吗?小军患有严重孤独症,从5岁起,便开始了漫长的康复治疗之路。4年过去了,小军至今仅能勉强听懂一些常用指令和词汇。小军目前在兰州金宝贝儿童教育中心接受康复训练。小军的康复老师告诉记者,现在小军可以感觉到疼了,说明他已经有了自我保护意识,但对于陌生人还是会选择沉默和回避。
和小军一起接受康复训练的还有10多个孩子,他们只生活在自己的世界里,不与任何人交流,更不明白别人的想法。这是一群患有孤独症的孩子,被人们称为误入人间的“星星的孩子”。最致命的是,这些儿童智力发育落后,语言障碍突出,兴趣狭窄,行为刻板重复,认知在生活中无法泛化。
但他们之中,也不乏进步明显的孩子。牛牛,就是其中一位。
牛牛是兰州欣雨星儿童心理发展中心的康复训练学员。他的天赋在拼图游戏中发挥得淋漓尽致。一幅大面积的地图拼图,他只要仔细看上几分钟,就能在短时间内全部拼好;今年只有5岁的他,能够将当天天气预报的城市,按顺序全部背出来。
他们是一群善良人,帮助这些孩子尽早融入社会
自从孤独症被发现以来,60多年过去了,孤独症的发病原因只明确跟遗传因素有关,但具体原因还是个谜。
在我国,与牛牛、小军一样有孤独症障碍(ASD)的人群大约有1000多万,其中孤独症儿童大约100万。调查显示,孤独症已成为儿童精神致残的最大病种。
然而,与这一现实形成鲜明对比的是,目前国内只有500多家孤独症康复机构,而且95%以上为NGO(不以营利为目的的非政府组织)性质的民间机构。在我省,涉及孤独症康复治疗的公办机构有省康复中心医院和兰州市城关区残疾人康复中心,但这两家机构除了帮助孤独症患者康复外,还担负其他残疾人的康复治疗工作。此外,我省针对孤独症康复的专业民间机构只有5家,都在兰州。
2012年1月6日,走访欣雨星儿童心理发展中心期间,记者旁听了老师们为孩子们上的一堂音乐课。为了让孩子们把注意力保持在训练内容上,其中一位老师始终趴在地上仔细地观察着孩子们的表情,不停的用手鼓吸引孩子们的目光,用赞扬的话语鼓励孩子们做动作,而其他的4名老师则始终扶着随时会跑掉的孩子,辅助他们完成动作。一堂课下来,老师们累得够呛。但老师们说,他们要一直坚持下去,也许在上过无数次课之后,孩子们就会有意识表现了。
在另一家孤独症教育中心,记者看到七八名孩子正在一起进行特殊训练。今年4岁的玲玲,已接受治疗1年多了,面部表情有了笑容,也学会了和人沟通,还会主动帮助别人。而现在最主要的训练内容是想让她理解语言所代表的含义。
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