自闭症孩子的生活：将"遥远星球"带回来（南京）

顾汉现

自闭症孩子的生活：将他们从"遥远星球"带回来

2011年12月31日 09:27:26 　来源： 新华报业网

    正值岁末，记者走进南京明心儿童益智教育培训中心，走近这里134位自闭症儿童和他们的家人。这些孩子仿佛来自“遥远星球”，用星星般闪烁的眼眸观察这个他们不小心闯入的世界。他们大多活在自己的小天地里，穿行于孤独中。

    绝望的家长、善良的老师，都想把他们从“遥远星球”带回到地球上来。尽管其路迢迢，但他们一直坚守在路上。因其路辛苦，所以愿更多有爱者点灯同行。

    ——记者手记

    亮亮大声地笑着，不停地笑，甚至在初冬的寒意下笑出了一身汗，但并没人知道他为什么而笑；坐在他对面的晨晨不停地重复：“你让开，你让开，我要开车，呜——呜！”这是两个自闭症小朋友的互动，可他们就像是生活在两个不同世界的人一样，走不进彼此的心里。

    “自闭症，是发生在婴儿时期一种特殊的精神障碍，又称婴儿孤独症。作为‘广泛性发育障碍’的一种，孤独症起病于婴幼儿期(通常在3岁以内)，主要表现为不同程度的人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。”南京明心儿童益智教育培训中心主任陶菁菁对记者说。

    “看到孩子突然对我微笑，就很满足”

    陶菁菁最早接触到孤独症孩子是1998年。“我当时在南京月牙湖幼儿园当老师，班上有个孩子阿杜很特殊：他总是在操场一个角落喃喃自语，沉浸在自己的世界里；13时，每天这个时候他总像上了闹钟发条一样，准时去关窗帘。当时，我觉得蹊跷，就提醒他父母带他去医院看看。‘怎么可能！’父母大怒。但我坚持上门劝了3次。终于，无情的诊断结论几乎击碎了这个条件优越家庭的骄傲和梦想。”陶菁菁回忆道，“那个年代人们对自闭症了解极少，听说这个病从理论上几乎没有治愈可能，阿杜的父母差点崩溃。”

    持续一周低迷后，阿杜的父母重新振作起来，专门去北京的“星星雨”自闭症康复培训机构请来李老师治疗，并请陶菁菁周末到家中一起参与对阿杜的康复训练。

    为了让阿杜记得和关注周围的同学，陶菁菁自创了个办法：请他发筷子。“发筷子的前提是必须先记得组员。所以我就喊，小明，小明就起立，让阿杜认；一次不行，多次；终于，每一名组员阿杜都认识了，也能顺利将每个人的筷子发对。一组成功再扩大，最后阿杜认识了全班同学。”

    2009年暑假，陶老师到北京“星星雨”半个月，系统学习了自闭症儿童的康复训练法，也接触到更多自闭症儿童和他们的父母。“我国自闭症总人口约为 722.58万人，是现存所有残疾类别总人数的8.71%。人们都说自闭症儿童是天使遗落在人间，但是每一个天使的背后，是不知所措甚至绝望的家庭！”

    打这之后，她决定在南京创办自闭症儿童康复培训中心。在试行一年后，她毅然辞去了原先的工作。“那时候，任命我当园长的文件都写好了，我却去请辞。老园长说，丫头别头脑发热，我先替你把关系保留半年，半年后你要后悔，还可以回来。”

    但是，陶菁菁没有回头。最艰苦的一年里付不起房租，老师和员工晚上都打地铺……她都一直坚持下来。

    为什么坚持？“因为有成就感。看到孤独的孩子突然对我微笑，我觉得这是最大的满足。十几年来，从‘明心’走出的孩子，有的开口说话、有的认识了父母、有的融入了社会。”陶菁菁说，尽管自闭症的病因尚属未知，无法根治，但可以通过早期发现、早期干预和特殊教育训练等方法，来提高患儿在日常生活中自理、认知、交往及适应社会的能力。

    “如果哪天我们走了，谁来照顾他们？”

    成一和成二是一对双胞胎，呱呱落地时，给这个普通的家庭带来喜悦，也给从福建远嫁到南京的陈静做母亲的欣喜。陈静丈夫在地质队工作，日子不算富裕但也过得去。可前年冬天，牵着成一、成二从医院出来，陈静的脑子嗡嗡作响，她并不太懂，直到老公一字字地艰难说道：“等于宣判了无期徒刑。”她哇地一声放声大哭：“这可怎么办啊？！”

    怎么办？现实的回答是：自闭症双胞胎的母亲甚至没时间悲伤。“成一和成二之间不交流，但是他们会互相殴打，我要一刻不停地看着。一天里，我觉得他们最漂亮就是睡着的样子，和每个正常孩子一样……”陈静不哭了，她早已接受了这个现实。

    不敢带他们上街，可有时候无法不到社会上去。“比如前天成二病了，我带他去医院，一刻也不敢松开他的手。可就在缴费掏钱包的那一分钟，孩子不见了！吓坏了，到处找！原来他在发药处等心爱的纸头。”找到那一刻，陈静抱紧仿佛失而复得的儿子哭个不停。这孩子，尽管那么那么特别，可陈静从来不想放弃他，从来没有想过松开他的手……

    绝不放弃。陈静和无数自闭症儿童的父母一样选择坚强，她不工作，每天陪双胞胎在“明心”进行训练。2006年起我国将自闭症列为精神残疾，患者被纳入相关的保障体系。目前，我省给予0-6岁的自闭症儿童财政补助。“幸亏有财政补助，‘明心’也替我们减了些学费。我们生了他们，就要对他们负责。但我最担心的是：我们一天天老了，他们一天天大了，等我们老了走了，他们怎么办？”陈静不止一次地说，一筹莫展。

    “一起来延续他们的生活训练”

    孩子怎么办？这是无数自闭症孩子父母的梦魇——他们都做过这样的噩梦：他们松开了手，孩子就跌入了悬崖，或者消失在漫天大雪中孤独死去——比之现时承受的压力，自闭症患儿的家长们更担心的是孩子的未来。

    “更多自闭症患儿的父母，怕孩子被贴上标签，甚至不愿领取政府的补贴。有形无形的压力，让一部分自闭症患儿的父母把孩子封闭了起来，最终形成恶性循环。” 陶菁菁对记者说，“许多自闭症的康复需要一生来完成，但也有一部分能够融入社会。日本和我国澳门都很重视自闭症人群7-60岁的生活训练和职业培训，他们的一生都有就业服务人员陪同，给予他们帮助。”

    陶菁菁已经尝试自创的“融合方”：去年起她在明心幼儿园开辟了“融合班”，将一部分症状较轻的自闭症儿童“掺沙子”似地与普通孩子一起上课。事实证明，这些普通孩子营造了一个正常社会交往的空间和氛围，对患儿融入社会起了很大的作用。目前，她正着手一个新计划：创办16-60岁就业服务指导中心。

    “这些孤独的孩子，亟须全社会的帮助，亟须大家伸出援手，把他们从‘遥远星球’带回地球。”这是记者离开“明心”前，陶老师说的最后一句话。（沈峥嵘）