读普通学校困难 自闭症儿童教育:混班≠融合（上海市）

邓文龙

读普通学校困难 自闭症儿童教育:混班≠融合

日期：2011-12-06 作者：樊丽萍 来源：文汇报

    6岁的蒙蒙是一名自闭症患儿。自3岁半被确诊后，父母坚持让他上普通幼儿园，和正常儿童一起接受学前教育。“并不是我们偏执、不接受孩子的病况，这实际上是给孩子做康复治疗。”
   
    作为蒙蒙的父亲，李先生有苦难言。由于自闭症主要表现为社会交往障碍，所以欧美和我国港台地区最近一二十年来，通行的做法是把自闭症儿童和正常孩子安置在一起，通过实施“融合教育”，为患儿创造人际交往环境，帮助他们增强沟通能力。
   
    可惜的是，国内针对自闭症儿童的融合教育刚刚起步。蒙蒙尽管千辛万苦进了幼儿园，老师很有爱心，但由于老师读不懂蒙蒙的行为，施教起来很有难度。
   
    “混班就读，不等于融合教育。”在昨天闭幕的上海市第二届自闭症康复论坛暨系列公益讲座上，一些业内专家一语道出了自闭症患儿接受学前和学龄教育的尴尬。
   
混合了，却没有融合
   
    此次论坛的组织者，上海爱好儿童康复培训中心院长杨晓燕说，由于自闭症到目前为止病因不明，无特效药可医，教育成为让患者康复的重要途径。“病情严重的自闭症患者，可能需要长期在辅读学校和专业机构接受教育，但更多病情较轻的患儿，完全可以去普通的幼儿园和中小校学习，接受融合教育。”
   
    其实，国际上倡导的针对自闭症儿童的教育理念，蒙蒙的父亲李先生早在3年前就通过互联网知晓。蒙蒙属于轻度自闭症，智力和普通孩子相差无几，“老师和他呆上一整天，除了发现他的一些行为稍许怪异外，大概也不会认为他有自闭症。”但入读普通幼儿园后，问题还是来了。
   
    同样做游戏，正常的孩子听了规则就会玩，可蒙蒙不会；老师讲故事，孩子们听得津津有味，争相举手回答，而蒙蒙很长时间可能在“神游”，根本听不进故事……这正是让李先生心焦的地方：幼儿园老师欠缺特殊教育的相关知识和技能，对自闭症知之甚少，加上班级孩子太多，实在心有余力不足。
   
    最让李先生感到内疚的是：班主任老师曾因为照顾蒙蒙的时间太多，受到其他家长指责。“一样是孩子，一样付学费，老师何苦要在一个‘问题儿童’身上花这么多时间？”也有家长斥责幼儿园接收了“智障儿童”。毕竟，多数家长害怕自己的孩子和“问题儿童”共处一室。

融合教育有赖于制度支撑
   
    让普通学校开辟一片适合自闭症孩子成长的空间，融合教育的实施，有赖于制度支撑。
   
    在香港，考虑到在职的教师大多缺乏特殊教育背景知识，从2008年开始，教育部门启动了专门的教师培训，为老师们“补课”。预计2012年-2013年，香港每所学校有10%的老师完成关于特殊教育的基础课程，最少3名老师接受过高级课程培训。
   
    台湾的特殊教育法规定，为了让老师有时间和精力兼顾包括自闭症在内的有特殊教育需要的孩子，普通班的人数可以相应减少1-3人。
   
    打破特殊教育被隔离的局面，融合教育在国内已是大势所趋。但自闭症患者的家长都明白，虽然一些幼儿园和中小学也向有特殊教育需求的学生敞开了门，但“融合”之路其实并不好走。
   
与社会“融合”有多难？
   
    明年，蒙蒙就要上小学了。“我想找一所小学，班级人数在25人左右，老师对学业要求别太高，同学和老师最好能有爱心，愿意帮助蒙蒙……”李先生觉得“择校”很难。
   
    为了照顾蒙蒙，双双拥有硕士学历的李先生夫妇，目前都辞去了工作，通过互联网阅读国外的最新研究成果和具体的康复疗法。“就像钻研一个前沿的课题，我们夫妻俩一边要学习，一边还要把学到的理论用到孩子身上，反复试验、操练，观察记录孩子的行为反应。”
   
    和只有3年“斗争经验”的李先生比起来，家住普陀区的张敏燕要资深得多。张敏燕的儿子也在3岁时被确诊为自闭症，她和这种疾病的斗争已有18年。
   
    那时，张敏燕坚持送儿子去普通幼儿园上学，待孩子8岁时，由于无法通过普通学校的入学测试，最终被送往辅读学校。
   
    “当时遇到一位好老师，对我儿子很照顾，不断鼓励、帮助他，让他渐渐好转、成长。”张敏燕如今觉得，社交环境对于自闭症儿童的康复非常重要。眼下，张敏燕不仅是一个21岁自闭症患者的妈妈，也是一个为自闭症患者提供服务的志愿者。她自发组织过很多公益活动，邀请有相同病例和有“斗争精神”的家长们一起参加。
   
    “比起年轻的父母，我带教自闭症孩子已经积累了不少经验；可另一方面，我也有私心。”张敏燕的儿子目前还没有找到工作，“融合教育”的继续实施，只能有赖于家长的继续努力，“我做志愿者，其实也是搭一个社交平台，让孩子可以有一些事情可以做，不要被社会孤立……”
   
    21岁，是很多年轻人独立走向社会的年龄。可张敏燕这类自闭症患者父母的愿望却朴实而渺小：希望患儿能尽早具备生活自理能力，走出自闭，成为一个“社会人”。

邓文龙

专家称自闭儿不应全进特殊学校 现融合教育难题


2011年12月05日16:44


　　4岁的琪琪，会背唐诗，文字过目不忘，却不会说“我要吃饭”；10岁的小周有着极佳的钢琴天赋，智商达到103，然而和人交往时哭闹不安……这些都是孤独症症状，会语言却不能和社会交往，掌握知识技能却不能融入社会生活。

　　在今天上午闭幕的第二届上海自闭症康复论坛上，香港教育学院特殊学习需要与融合教育中心总监冼权锋呼吁：“自闭症儿童不应该全都去特殊学校，自闭症学生有很多技能和特征，应该提供多元化发展机会。”

　　融合教育是难题

　　在教育界，特殊儿童的融合教育是个前沿课题，而自闭症的融合教育则是一个难题。与聋哑、智障等不同，自闭症患者有着不同程度的行为和社交障碍，正常就读难度很大。

　　据了解，我国学龄期的自闭症儿童一般有三个出路第一是特殊学校，对自闭儿就读实现零拒绝，但无法针对自闭儿实现个性化教育；第二是普通学校，需要是高功能自闭儿，入读门槛也比较高，据粗略估计，目前在上海就读普通学校的自闭儿约百人，学习效果因人因校而异；三是重度自闭症患儿，散养在家，需要家人的庇护。

　　吸纳了自闭症学生的普通学校，往往不愿意声张。就读于浦东一所小学的自闭儿明明，在校期间得到了老师的悉心照顾，生活和学习能力有了明显提高，明明妈妈想通过媒体表示感谢，没想到却被校方婉拒。

　　有关人士认为，普通学校对于自闭症融合教育的认识有一定的误区，认为自闭儿行为怪异、智力低下，因此缺乏足够的耐心和辅导意愿。此外，老师们没有接受过自闭症相关教育课程培训，缺乏专业支持而无法胜任该工作，学校管理者也担心自闭儿的入学会给学校带来负面影响，影响正常学生的学习。

　　推行是大势所趋

　　论坛的主办者、上海爱好儿童康复中心院长杨晓燕认为：“自闭症融合教育，不仅是一种理念，也是一种方法。”

　　不再让自闭儿在隔离的特殊环境中学习，而是让他们回归到普通学校，经过特别设计的环境和教学方法，将普通教育和特殊教育相结合，为他们提供合适的教育，促进其社会功能的改善。让自闭儿融入到正常孩子的群体中，有助于个人发展、消除歧视、保障个人权利。

　　当然，自闭症融合教育是一种以人为本、尊重个别差异的高期望值教育，需要让老师获得必要的方法培训，还应有社会环境、个别化教学、支持体系的建立，在中国，还有很长的道路要走，但是，与会的政府代表、专家学者和家长一致认为，融合教育是大势所趋。

　　冼权锋介绍说，中国政府于2008年加入了《残疾人权利国际公约》，同年该《公约》在香港生效，对特殊教育产生了深层次的影响。《公约》确认残疾人享有受教育的权利，并应确保残疾人不因残疾而被排除于普通教育系统之外。如今，推行融合教育已成为香港的教育政策和发展方向。

　　“融合”不是万灵药

　　融合教育可以把自闭症孩子培养成什么样？能让自闭儿完全康复吗？

　　美国爱荷华大学特殊教育学威廉·塞里恩教授指出：“成功的融合教育包括许多关键因素，但这不是神奇的万能药丸，每个孩子的环境和个性不同，需要个性化的解决办法。”

　　青岛市自闭症研究会理事长方静表示，由于自闭症谱系多样，智商和功能有高有低，但是，85%的自闭症患者都伴有智力问题，只有15%的自闭症患者智商正常，少数人拥有天才般的“孤岛能力”。

　　即便是那些“天才”，在观察力、注意力、记忆力、想象力、思维能力上，仍然是“残疾人”。方静的儿子石头21岁，是一位高功能自闭症患者，从小就读于普通学校，目前在念大学本科二年级，可是他的行为和人际交往仍然有问题。

　　因此，虽然融合教育给予了自闭症孩子平等教育的权利，给了他们发挥潜能和才华的平台，给了自闭症孩子成才的机会，但是，家长应根据孩子的实际情况来设定目标，否则会给老师、学校和自己造成不必要的压力。

　　长期从事自闭症社会融合研究的甄岳来表示，少数自闭症患者可以一路读到大学，走上工作岗位，有的可以用简单劳动养活自己，达到社会自立、生活自理的目标，而30%的重度自闭症患者，通过融合教育只能改善症状，减低护理难度，仍然需要终身庇护。

　　“融合”并非“混合”

　　几乎每一位与会人员都谈到，“融合不是混合”，并不是把自闭儿放在班级就是融合教育，否则“随班就读”就成了“随班就坐”“随班混读”。真正的融合教育，是一种合适而有效的教育。

　　即便是公认为融合教育走在前列的美国，为自闭儿争取“合适”教育的权利仍然没有结束。威廉·塞里恩教授认为，要做到合适有效的教育，就需要合作和时间，多一点互相交流和学习。

　　一直致力于融合教育的香港，对于以何种教育方式来培养自闭儿，常常是争议和矛盾的课题。因为合适而有效的教学，往往需要周详计划和编排，老师在紧张的课程下，往往不能投入太多时间和精神，去实践与自闭儿交往的技巧，老师也害怕过度迁就融合生，破坏整体的公平性。

　　台湾地区虽然没有特殊学校，特殊儿童全都在普通学校接受教育，但是从1999年起在普通学校设立了资源班和巡回辅导，目的就是在于让功能较低、学习能力较差的自闭症学生，可以从普通班脱离出来，在资源班接受合适的教育。

　　学龄前更加重要

　　由于我国自闭症融合教育起步较晚，更多的探索集中在了学龄前儿童身上。在此次自闭症康复论坛上，几乎都是自闭儿康复机构关于学龄前儿童融合教育的摸索。

　　目前，我国普通幼儿园缺少正确的认知和专业支持，能够接纳自闭症儿童开展学前融合教育的少之甚少。

　　与会人员几乎都认为，学前融合是学龄融合的基础，学前融合的优势在于对象的小龄化。

　　这也和自闭症早期教育和早期干预的康复宗旨不谋而合。威廉·塞里恩介绍说：“通过早期干预和教育，教给他们融入教育的基本技能，比如听课、模仿，提高接受能力和表达表达，培养自理能力，有效的早期干预必须有强度和有效性，促进语言思维和学习的能力。”

　　威廉·塞里恩举例说，2岁的库克没有任何语言能力，要他停止玩耍时，总会出现很强的吵闹行为，经过每周20小时高强度行为治疗，他听从基本指令，一年后学会了25个词汇，学会“帮我”“我要”等短句和短语。在随后两年，大小便自理，逐渐消除融入到正常环境的障碍，5岁时拥有随班就读的基本能力。

　　自闭症又称孤独症

　　自闭症又称孤独症，病因在医学界还是个未解的谜团，其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式，被称作“星星的孩子”。全世界自闭症患者已达6700万，尤其近年发病率在全球呈急剧上升趋势。我国自闭症患儿保守估计已超过100万，本市4岁至12岁的自闭症患者估计约有2000至9000人。自闭症尚无有效的治愈方法，唯有早期的康复训练能够改善孩子的自闭症症状。让他们与社会接触交流目前被公认为是一剂改善症状的“良药”，然而入学难恰恰阻挡了这一进程。

　　2008年12月联合国大会通过决议：从2008年起，将每年的4月2日定为“世界自闭症日”，以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。

　　自闭儿“随班就读”有多难？

　　随着越来越多智商在70左右的智障儿童进入普通中小学随班就读，越来越多高功能自闭症孩子的家长随班就读的愿望也越来越强烈。

　　上海市精神残疾人及亲友协会孤独症工作委员会相关人士指出，从目前的情况来看，自闭症患者的“随班就读”不像智障那么简单，由于孤独症者的社会性严重缺陷，导致无法安静地坐在教室里，这就给学校和老师出了一个前所未有的难题。

　　那些智力达到一定范围，社会性严重缺陷的孤独症孩子，往往会让需要照顾一个班级40个孩子的老师顾此失彼，而孩子家长也惟恐被学校赶出来。由于孤独症孩子社会性的缺陷，对老师的教学很难消化，这样的局面往往使孤独症孩子的“随班就读”变成“随班就坐”，或者说是“随班就混”。

　　自闭症融合教育的开展，需要一系列配套，例如师资、培训、资金和政策支持。如果学校不能提供适合自闭症孩子的个人教学计划，家校衔接制度不够完善，不能克服发育障碍，往往就会造成二次身心发展障碍，出现认知问题，行为问题和情绪问题等，因此很多自闭儿进入小学后，会变得容易情绪波动，会感受到很大的压力和不快乐。

　　《孤独症社会融合教育》一书作者甄岳来指出，自闭儿家长需要有清醒的头脑，目前上幼儿园、上学校的比例只是一少部分，与其挤破脑袋上普通学校，不如让融合起步于家庭。在生活中抓住机会，从系鞋带到烧菜做饭，一步步放手让自闭儿自己做，这样的自理能力在学校里是学不到的。（来源新民晚报）