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@爸爸爱喜禾:犬子在,不远游(北京)

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发表于 2011-7-26 19:15:16 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
@爸爸爱喜禾:犬子在,不远游


2011-07-19 10:24 来源: 杭州日报 编辑: 周中斌


  


    第一部分礼物

    开车在四环路上,视线一片模糊。我儿子两岁零六天,被诊断为自闭症。回家路上,四环路滚滚车流盖不住我的哭声。

    儿子原来是自闭症。再去看他这两年的成长过程,曾经我们引以为傲的一些行为,曾经我们以为的可爱,却原来都是症状。回溯过去,点点滴滴都是伤心泪。

    为什么会这样?为什么这么对我?我做错了什么?我一直在问,不停地问。没谁肯放慢脚步跟我说句话。一个抱小孩的妇女看到我痛苦如斯,走到我身边,轻轻地问了句:先生,要发票吗?

    我要发票!我要退货!

    我头上有两个漩涡,据说这种人比较犟。犟归犟,我不伤害别人。但谁想到命运也有漩涡,一下就把我还有我的家庭卷进去了。我想知道原因。医生说先进如美国,目前为止都找不到原因。其实找到了原因又如何呢?送一面锦旗——为人类的多元化作出了贡献?

    医生说自闭症发现得越早越好,六岁以前都可以治疗。至于六岁以后如何,他就没说了。后来庆幸自己也没问,真怕他说出六岁后你就习惯了这句话来。

    医生推荐了几家白闭症的康复机构,我对其中一家有点兴趣,问:是不是很远?医生反问:你不是有车吗?老婆以前总是质问我:油价这么贵停车费又涨了,不知道你非得买个车干什么——现在知道我为什么买车了吧!女人就是头发长见识短,看我多有远见。嘿嘿。

    这是一辆开了七年的赛欧。赛欧听到它将来的任务,备感光荣,不禁嘶吼两声,熄火了。

    就我所知,自闭症是唯一的既无病因,又无治疗方法,仅有诊断的所谓“病”。遇到这种病,感觉医院已经不是医院,是法院。

    门缝里的风,骨头缝里的肉……一个比普通的风更冷,一个比普通的肉更香。如果喜禾只是个普通孩子,也就是普通的肉,因为他的特别,他就成了骨头缝里的肉。但此刻,他多像是门缝里的风。

    小风起兮泪飞扬。王小波说,他们把这个世界弄得越来越只适合他们自己居住了。我的儿子,这就是你要自己单创一个世界的原因吗?

    我怎么才能进入他的世界呢,我也想去那里看看。如果有意思,干脆我也搬到他们的世界去算了。可如果我搬去了,会给儿子添麻烦吧?他会整天唉声叹气——我这个爸爸怎么跟我们不一样,他是不是有问题,要不要带他去医院检查检查?

    从医院回来有三天,我这么一个不开玩笑就活不下去的人居然没开过一个玩笑,每天眼泪汪汪的像个小媳妇。讨厌死自己了。我决定做回真正的自己——穿上了裙子。

    儿子是自闭症。给几个朋友打电话,十个里面九个以为我在开玩笑。我急了,我会拿自己的儿子开玩笑吗?后来的事实证明,我不但开了玩笑,而且一直在开。我喜欢开玩笑,凡事都是开玩笑的态度。这样做的好处是,大家愿意听我说话。坏处也显而易见,不相信我说的话。哪怕我只是念一段报纸,他们也说:屁!

    喜禾是自闭症,好的方面想:他将来不会吸毒,不会有网瘾,不会反社会,不会早恋不会耍流氓……等我老了,还能拉着我的手,一起去看夕阳。

    他们说儿子是老天爷送给我的礼物。送礼物我欢迎,但最好事先去了解一下我喜欢什么样的礼物。你现在送的这个……我能考虑一下吗?小时候我家收到礼物,一到逢年过节,父母就会再转手送给别人……谢谢爹娘,我知道该怎么办了。

    他们谁都不要,拎着礼物我自己又回来了。送礼时我特意转了五趟汽车,打了六次瞌睡,上了七趟厕所,怎么礼物还在手上——小偷都死哪去了?

    收到老天爷的礼物后,我没忘给老天爷写一张字条:礼物收到,很喜欢,谢谢。你什么时候过生日啊,我也想送你一件礼物。

    中国人最普遍的心态是恨人有笑人无。现在我有一个自闭症儿子,我有资本嘲笑那些没有的人了。

    崔永元给喜禾的信

    喜禾小友:

    

    你是我交的唯一的一个得“自闭症”的朋友,可能我也是你认识的唯一的一个有“抑郁症”的叔叔。

    我很快乐,你呢?

    我快乐是因为我不觉得跟别人一样是件好事,智商高的大猩猩都这样想。她生个小猩猩,一脸愁容,老猩猩过来劝道:“没关系,刚生下来都有点儿像人,长长就好了。”

    你没笑,这就是我喜欢你的地方,芸芸众生才会笑。

    我最伤心的是不知道你有什么烦恼,因为那些骗子专家说,烦恼是人生的一个重要组成部分,那么就让那些骗子天天烦恼吧。

    咱俩,天天,病并快乐着。

    据说有一天,“自闭症”和“抑郁症”都能治好,你想治好吗?你不回答我,这正是我喜欢你的地方,换个人会不动脑子喊着说:“想!”我猜不出你不想治的原因,我是因为要适当地对社会做些妥协,这个时代太有特点了,你没特点,就不能代表啥。

    每天凌晨三到四点,是我站在阳台打量社会的时候,不想哭,不值得,不想笑,怕岔气儿。

    我希望你撕纸的时候,有人能读懂那撕开的纸条的形状。但是你也别指望真的有人能读懂,因为信息过于丰富,只有毕加索、梵高等几个有数的人有这个能力。绝大部分人看到的就是碎纸。那是他们的见识与修养,或者说,那就是他们的人生。

    你父母满嘴都是爱,总爱说对你的大爱如山,实在是俗不可耐。万一哪天你想说,千万别说穿,搭帮过日子,面子多少给一点,建议你轻轻地说:“知道了。”

    最后,告诉你一件俗世中天大的好事,白菜萝卜分部位吃的中石化独断经营的汽油要降价了!你看,那么多人欢呼,而你无动于衷,我就喜欢你这点,你跟别人不一样。

    

    崔永元

    二○一一年夏

    对,就是这个满嘴烟味的家伙,就是他对我喊“爸爸”的。你看你看,又来了……

    他是我爸爸,他们说的。他们有证据吗?

    好吧,他是我爸爸。但是为什么他又总是跑到我面前朝我叫爸爸呢?我长得像爸爸?

    他好怪,一下对我喊我爸爸,一下让我叫他爸爸。其实我本来想叫他爸爸的,但我决定,我不叫了,等他自己先把这个问题想清楚了再说吧。

    其实,我不喜欢叫“爸爸”,我更喜欢叫“哈哈”“发发”“哇哇”“啊啊”。我不知道我为什么不喜欢说“爸爸”。我想,是不是他们老让我说“爸爸”,里面有什么阴谋?所以我才不喜欢说的?对,就是这个原因了。

    “我叫喜禾,我两岁了”……这也是他们让我说的,说了才有饼干吃。我可以说出“我叫”,我可以说出“喜禾”……但我不喜欢连在一起说,这让我喘不上气来。可是他们偏得要我四个字连在一起说,说了才有饼干吃。虽然我也想吃饼干,但我也是有骨气的。我更喜欢上下坡,我不跟你们玩了,我下坡去。他们只要看到我不跟他们玩了就急了,赶紧就给我饼干吃。早给我吃多好,现在觍着脸求我吃,那我还真不客气了。

    有时候我会看到那个自称妈妈的人经常躲在角落里哭泣。我在想是不是她男朋友不要她了,才这么伤心?后来我才知道,她儿子得了自闭症。但他们说我就是她的儿子,那就是说我得了自闭症?我不喜欢骂人,可是我听到这样的话真想骂脏话。我才不是什么自闭症呢。

    其实我也不知道什么是自闭症,开始我以为自闭症是辣椒水,因为他们一说自闭症就会掉眼泪。后来知道不是,辣椒水不止是掉眼泪,还要咳嗽。他们不咳嗽,所以不是。我现在还是不知道自闭症是什么东东,但是我知道是不好的,因为经常看到他们几个为要不要跟别人说自闭症吵起来。如果是好的,比方我刚生下的时候,他们就打电话发短信,恨不得全天下的人都知道他们生了个儿子。生个儿子有什么了不起的,我想生随时都可以生,不过我今天没时间。

    我时间很宝贵的,我要玩转圈,我要玩摇头,我要玩踮脚尖,我还要检查家里所有的锅盖壶盖……它们是不是不那么圆了。我太忙了,我都忙得没时间咬自己的手指甲了,3分钟没咬,我觉得又长长了。

    我本来还想多说几句的,但看到那个自称爸爸的人居然有时间看报纸,我那么忙他那么悠闲,我得给他找点事情干,对,我拉屎在身上……“嗯”“哦”“呜啊”。我拉在裤子上了。你们看到没有,那个自称爸爸的人扔掉报纸,向我跑过来了……

    万岁!

    @爸爸爱喜禾:自闭症的最佳治疗期是6岁以前。儿子才2岁,我们还有4年时间。4年是美国总统的一届任期,我儿子在他的世界里或许正领导着美国呢。4年后,我希望他下台,从他的王国回到他中国父母的身边。

    @爸爸爱喜禾:没有谁比我儿子更痛恨小广告了,电线杆上的,水泥地上的,他都要揭下来,撕碎,再尝一下……儿子,你把小广告都撕了,将来去哪拿大学毕业证?

    @爸爸爱喜禾:读书升官发财……此路不通。儿子混白社会看来是没戏了,好好培养一下,说不定日后能在黑社会大展拳脚。但光在手腕上写一个“忍”字还不够,还得教他学会说三个字:好兄弟!

    @爸爸爱喜禾:昨天还跟老婆在聊,如果真有奇迹,儿子他好了!……奶奶的,那一天一定得狠狠揍这小子一顿。

    @爸爸爱喜禾:喜禾从床上一头栽了下来,爬起来时顺手抄了一本书走到我跟前,让我教他识图……只是从床上轻摔一下就变得爱学习了,一会就带他去楼顶。

    @爸爸爱喜禾:周末几个朋友在我家玩扑克,有个胖子总被人炸,于是亮出刚被烫伤的肚皮说:你们还忍心炸我吗?博同情?比谁惨?我二话不说抱来了喜禾……其实在座有一人比我们更有资格取得大家同情,如果她撩衣服的话——她是平胸。

    @爸爸爱喜禾:我最羡慕欣赏的一种气质就是不卑不亢,没想到我两岁的儿子就做到了这一点。儿子在游乐场玩,我去接他,看到爸爸,他只是礼貌地笑了下,仅仅只是笑了下,也就1秒。我被他的英国皇室气质雷到了。

    @爸爸爱喜禾:最近买了很多本侦探小说,我要查出来究竟是哪个混蛋把我儿子弄成自闭症的?

    第二部分爸爸的微博

    第三部分一个父亲的猜想

    《爸爸爱喜禾》

    蔡春猪著

    新星出版社2011年7月


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发表于 2011-8-5 12:20:19 | 只看该作者

父亲记录自闭症爱子点滴 蔡春猪:把他弄成普通人 

父亲记录自闭症爱子点滴 蔡春猪:把他弄成普通人


2011-08-02 08:58:13 来源:北京晚报





     儿子两岁时被诊断为自闭症,父亲用苦中作乐的语言记录儿子点滴

    命运给我一板砖,我拿它盖房

    “自从知道儿子是自闭症后,我的世界变小了,我只关心两样——儿子,以及人类。想到儿子时我很乐观,想到人类时我很悲观。”

    蔡春猪,1973年生于湖南一个小县城,曾做过时尚杂志编辑、时事脱口秀《东方夜谭》策划兼副主持,现从事影视剧编剧。

    儿子两岁时被诊断为自闭症后,蔡春猪开设微博“爸爸爱喜禾”,用苦中作乐的语言将儿子喜禾生活中的点滴记录下来,告诉所有有同样境遇的家庭,悲情不是唯一诉求,同样可以有快乐。蔡春猪跳出了人们印象中自闭症儿童家长的刻板形象,他说:“命运给我一板砖,打晕了不算本事,我拿它盖一房。不好,盖在沙滩上了……”做父母的大都望子成龙,蔡春猪却说:“当我回首往事的时候,不因虚度年华而悔恨,也不因碌碌无为而羞愧——这样,在临死的时候,我能够说:“我整个的生命和全部精力,都已献给世界上最壮丽的事业——把儿子弄成一个普通人!”

    一

    您这本书《爸爸爱喜禾》很催泪,可又是那样幽默,完全不是人们以往看到的病患家属的既定剧本。肯定很多人问过您:您怎么笑得出来?

    蔡春猪:那是你们没看到我从医院出来的样子,哭得稀里哗啦的。不过后来不哭了,原因是我有鼻炎,一哭鼻子就塞住了,不舒服。

    儿子是自闭症,这件事可以哭,但不够级别大哭、持续哭。想一想,有人钱包还丢了呢,里面很多卡,补办很麻烦,我至少没丢钱包。

    哭和笑,很多时候不在于事情本身,在于态度。有人享受哭,有人觉得哭没劲。我就是觉得哭没劲的人,我觉得讲几个笑话,有姑娘听了笑话给我留个电话约我去小树林里看月亮,就很带劲。我喜欢做带劲的事。

    二

    您说写这本书也是想普及一下自闭症。对于自闭症确实有很多误区,比如有些人认为是养育不当,会指责养育者,有些人在网上传播是打预防针的问题,您能在此给我们普及一下自闭症的知识吗?大众应该怎么对待自闭症患者及其家人?

    蔡:我不是自闭症专家,自闭症的知识我说不好,我只想告诉大家一点:自闭症是先天的。这句话的潜台词是:不要责怪我了好不好,我也是不明真相的。

    自闭症的病因目前全世界一流的研究者都说不好,还没找出来,因此也没有具体的治愈方法。我希望快点找出来,别拖了,别等下周一了。

    我不愿意大张旗鼓说这事,但也不逃避。家里面有个孩子是自闭症,只是不幸,不是丢脸。但也不值得炫耀。

    也渐渐没觉得这是天大的事,人生种种不测太多了,只是医生说儿子有点自闭,其实还是挺可爱的。全家人生活的也很幸福。

    三

    关于自闭症或者其他病患者,国内外的图书很多,每次看我都会对福利国家充满羡慕,法律保证他们可以得到各种帮助,包括在任何场合都不能受到歧视,公立学校不能拒绝其入学,还要提供专业教师的帮助。而国内的父母又是那么无助,常常是孤军奋战。您在书中谈到了星星雨学校创办人说我们这一代父母要为孩子福利争取立法,这样父母死也瞑目了。请问目前自闭症争取福利方面有什么进展?您认为至少应给予哪些保障?

    蔡:没去争取,言何进展。我不是有领袖气质的人,没有为民请命的决心,一直都不是,就是一个人自说自话,逆来顺受。但关于福利保障,确实想说点话。幼儿园、学校,如果是国家办的,不要那么排斥这些小朋友,都拒之门外。我们也交学费,也不去跟你们抢重点小学的资源。知道他们成绩不好可能会拉后腿,知道他们可能会扰乱课堂秩序……谁不想自己孩子为学校增光,但没办法啊。你收下他们,我们保证再生一个能给学校增光的孩子,行么。还有,就我所知,大部分家庭遇到这个情况,在越需要钱的情况下,家里还越得有个人辞职专门照顾孩子,所以很多家庭实际上就一个人有收入。康复训练之类,其实很花钱,政府很好心从来不反对不干涉,当然他们也不掏钱,没关系,如果家里只有一个人有收入的情况下,那点小钱,政府收税能不能不那么积极,睁一只闭一眼,有点人情味?

    小老百姓遇到小概率的不幸事件,还能笑得出来还能乐观,多好的老百姓。国家富强了,老百姓由衷自豪,国家能不能也积极一点,少买几辆公车少修点铁路,而是在福利保障上积极点,以后老百姓再遭遇小概率事件能笑得更爽更开心?

    四

    您是一个编剧,而且是一个很爱说笑话的人,孩子的病对您的创作有什么影响吗?

    蔡:他撞到我枪口上了。我本来就喜欢开玩笑,拿自己开玩笑开多了,资源枯竭,又不能说别人,这时我儿子出现了。趁他还打不过我,抓紧时间拿他开点玩笑吧。

    儿子很可爱,记录他的日常行为,很有成就感。

    本报专访 李峥嵘

    名人推荐

    @周国平:悲痛的极限是哭着笑,笑对人生最悲惨的苦难,人因此而成了半神。成为半神已经是苦难之子的最高成就了。

    @刘仪伟:小蔡没有沮丧,没有绝望,没有愤怒,甚至没有抱怨,只是淡淡地说:“我想我的生活要就此改变了。”

    @蔡明:命运露出獠牙,小蔡却把它当做一个微笑。

    @姚晨:@爸爸爱喜禾就是当年《东方夜谭》里露背不露脸,却最讨喜的小蔡。这个微博里,记录着身为父亲的他,对身患“孤独症”儿子无限的爱。文字里没有哀伤,没有埋怨,只有乐观和自嘲。面对儿子,他的小宇宙充满了正能量,也同时向我们传递着一份信念:只要对生活抱有足够的信任,它不会太亏待你的。

    @胡淑芬:老蔡是我最有才华的朋友,我一直坚信他能写出传世的幽默佳作。他这篇《写给儿子的一封信》却把我看得大哭一场。

    @王海鸰:那文字写得异常节制并因此强大,传递出年轻父亲的伤痛及绝望和爱,直击人心深处。节制不仅是美德还是能力。


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发表于 2011-8-5 12:22:06 | 只看该作者

自闭症儿子的幽默爸爸

自闭症儿子的幽默爸爸


来源:天津网-城市快报  2011年07月30日07:40


  有个叫老蔡的中年男人,以前是时尚杂志编辑,现在是编剧,按说一个文化人,活得小资一点就挺不错了,但天有不测风云,他两岁的儿子喜禾被检查出了自闭症,天像塌了一样。

  要是一般的父亲,会伤心落泪抱着孩子治病,但老蔡不太一般,除了治疗外,还开了一个叫“爸爸爱喜禾”的微博,在上面写和儿子、自闭症有关的东西,几百条微博写下来,感动了不少人。

  说来你也许不信,这感动,有一半是老蔡的幽默带来的。儿子这样了还能幽默得起来吗?是,幽默得很黑色而已。

  “知道喜禾喜欢壶盖杯盖,有个朋友还特意带了几个壶盖杯盖来……真后悔,我应该跟他说喜禾喜欢iPhone,喜欢IBM……”这个爹有点扯,有点二,看着没心没肺。可是你说,他不这样能怎么办?儿子刚确诊那阵儿,老蔡的微博里也满是绝望。可日子还得过,他和妻子还是要早早规划好十年、二十年后的生计,为儿子铺一条路。病是要治的,治好之前,大人得撑住了。作家周国平给这本书写的话说得好:“悲痛的极限是哭着笑,笑对人生最悲惨的苦难……”

  老蔡的微博,如今变成了这本《爸爸爱喜禾》,封面就是喜禾的一幅涂鸦,不知画的什么,也许只有老蔡看得懂。腰封上写着一行字:“我只要看到喜禾就很幸福因为他是我儿子,与自闭症无关。”

  愿老蔡和喜禾幸福。

  作者:张 玥


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发表于 2011-8-5 13:21:51 | 只看该作者

自闭儿父亲微博励志引关注 自称不跟政府抢生意

自闭儿父亲微博励志引关注 自称不跟政府抢生意


2011年07月26日 14:18 来源:中国新闻网 


  “爸爸爱喜禾”:一场无准备的感动

  儿子的自闭症,让他变成了微博上的“喜禾他爸”。他用嬉笑表达自己的悲伤,让众多网友“哭了笑”,“笑了哭”。生活给他黑色重创,他却给社会带来苦中作乐的明亮

  “吾儿,我都能想到你收到这封信的反应——你撕开信封,扯出信纸,然后再撕成一条一条的,放进嘴里咽下去。你这么做,我认为原因有三:一、信的内容让你生气了;二、你不识字;三、你是自闭症,撕纸就是你的一个特征。不知道你是哪一点,盼回复。”

  “这封信提前了16年。提前16年写的好处是:有16年的时间来修改,更正,增补;坏处是:16年里都得不到回信。”

  11-5月28日这天,很多人在网上看到这封信,深受感动。其实在此之前,感动早已在微博上流传,博主,这个叫蔡春猪的父亲,一副浑不吝的姿态,拿自己2岁5个月的自闭症儿子喜禾开玩笑。

  这些玩笑段子,文字上没有煽情,不做渲染,读起来轻描淡写,“亮点却总在最后”,看着“哭笑不得”,有人看到了“戏谑”,有人看到了“感动”,一时间被海量围观。

  很多人觉得,这是一起从一开始就很张扬的感动事件,但对于蔡本人而言,一切都是一个意外。

  喜禾他爸爸

  那天小孩的病诊断出来,蔡春猪很悲伤,一路哭着开着车过了四环。

  回家后,他依旧心绪难平。儿子喜禾在一旁独自玩耍,没有过来安慰他的意思。

  有两天没写微博,第三天,在2月26日这天深夜23点,他写下:“开车在四环路上,视线一片模糊。当医生说出孤独症三个字,我知道胡作非为的日子过去了。我儿子2岁零6天,确诊为孤独症。开车回家的路上,四环滚滚车流声遮盖不住我的哭声。郭敬明说对了,我的悲伤逆流成河。”

  那个微博他开了很久,原来的名字叫做“中戏女生有毒”。蔡春猪每天讲些黄色笑话,看别人笑话和热闹,“就像围观别人打架起哄之类,这么个偷窥者的角色”。

  他把过去所有的东西全删掉,名字也改成“爸爸爱喜禾”, 选了一张和儿子蹲在草地上面对面的照片作为头像。

  很多人会很诧异,怎么突然出现一个爸爸,每天说自己小孩的事情。没关注这么一个人啊?以为是新浪硬塞给他们的。很多朋友如此以为。

  他没有想到,几分钟后的将来,以及更久的将来,他以喜禾他爸爸的名号,知名于网络。这一次,又是他人生的无数个意外之一。

  “这么多年,我费尽心思想干的事情从来没有一件能干成的,成的事都是偶然,无心插柳的事情,包括这次的这本书,也是很偶然的意外。”

  这一次,他起初不过随手写写自己的感受,却被网络舆论奉为新媒体时代的感人和励志的榜样。

  “我这么高调,动机真的不是为普天下自闭症儿童谋福利,我不能跟政府抢生意。我就是为了自己的儿子。但是,如果客观上,能帮到更多的自闭症儿童,我也没有办法去阻止。有心也无力。我不是万能的。”他坦言。

  每一天写微博,看起来很轻松,写起来很痛苦。说到这,蔡的声音低了一下,有些叹气:“对,就是这样——”。

  蔡发了三条微博之后,妻子才知道,有些生气,怎么能将这些事情说出去?别人知道后,会指指点点,未必是恶意的,但会说很多话:“哎呀,他就是那个……”

  “其实大家都是这样的,这种事情都不愿意让别人知道。其实现在我也是,很多采访都拒绝了,特别是电视的采访,我自己无所谓,原来也是做电视的,但我怕那样会影响到我的小孩,这是中国的现实考虑。”

  这个想法一直就有,所以他一直没有放过小孩的照片在微博里。但他说,犯的最大的一个错误,是把小孩的真实姓名用了上去,以后还要给他改名字。

  喜禾的意思是喜欢庄稼的人。蔡春猪希望孩子能像个庄稼人那样,在未来的某一个时候,有自己的收获季节。

  马甲蔡春猪

  在做爸爸之前,上一次知名于网络,他的名号是:“蔡春猪”。这是一个网络马甲,他的真名是蔡朝晖。

  他是一个素来爱开玩笑的人,在年轻的时候,他的这种特质让他在网络上赢得众人的青睐和追踪。宛如一个藏在文字背后的大众明星,遭受粉丝毫无节制的尖叫。

  蔡春猪在很多年前就是一个网络名人,他在西祠里和有中国憨豆之称的胡淑芬等人一起搞无厘头,嬉笑怒骂,还模仿他的偶像王小波写了一篇《手淫时代的爱情》,广为流传。

  这一次,他将玩笑开在了儿子身上,因为他说上帝先跟他开了一个玩笑。这些文字,让他在沉寂多年后,又一次成为网络上众人追逐的对象。

  当然有人也骂他,什么父亲,这样拿孩子说事儿,脑子坏了。

  对于责难,他这样回答:“:正如你所说,我确实想借儿子出名,因为他这辈子可能不能自己赚钱,我出名出书赚点钱,让他这辈子好过点。你们就原谅我吧。不原谅你们可以打我一顿,但不能打敏感部位,因为那会让你害羞的。”

  成为喜禾他爸之前,这小子没少在文字里与大家调情。在他过去的小说里,能看到另一个蔡春猪。那些自传体一般的文字,让你真假莫辨。就像这一次,很多熟人和朋友只是以为这家伙又在写小说,开一个毫无头绪的玩笑。

  很多年前一个想给他出书的编辑,突然打电话给他,你的事情是真的啊?

  玩笑和信念

  其实做了父亲后,是人生最苦的一段时间,上有老下有小。他说。

  在此之前,他也经历过一些苦,但现在从大的方面来看还是比较顺的。高中退学后就去深圳打工,呆不下去,干了一两个月,在照相馆里做暗房,觉得没有意思,于是,18岁那年来到北京。

  那时在北京,没有钱,经常没饭吃。经常一个月里有半个月没有钱,经常在清华北大的校园里听课,跟里面的学生朋友混熟了,有时借点饭钱也不是难事,或者在那些食堂的窗口角落,总能收集到零碎的硬币,凑凑也能吃上一顿饭。如今他回忆起来,那些都是小事,容易解决。

  后来偶然机会进了时尚杂志,编辑人物报道,“我比较幸运”。

  “我是那里面唯一一个农民,大家都很浮华。”他说,他很少去单位,每次去,都被保安误认为是搬家公司的,让他去坐货运电梯。

  他也不生气,反倒觉得很好玩。“很多事情严肃去看是伤害,但换个角度会觉得好玩,看到了社会势利的一面。”

  这倒不是说我可以彻底跳出来,从一个他者的眼光看自己身上发生的事情,而是说,我知道退一步。他如此总结。

  “一件事情发生,第一反应总是不好的,常常是匹夫之勇拔剑而起。过几分钟,或者过几天再来看,你看到的东西就不一样,这才是事情的全貌。很多事情我做不到这个,但我期望自己尽量能做到这个。”

  在当年那篇广为流传的模仿王小波的习作《手淫时代的爱情》中,蔡春猪说:“很长一段时间以来,我都是早早地躺下了。这是《尤利西斯》的开篇语。我很喜欢。我喜欢这种平实、节制的语气,同时也可看成是对我自己的要求。”

  这一次,他写关于儿子喜禾的文章,也保持着这种平实和节制,对悲伤而言——尽管他说自己满腔的忧伤至极,但在他的文字里,除了没有节制的幽默和调侃,你看不到过多煽情的忧伤。

  采访中,接了一个电话,推销一类的,蔡并没有立即挂掉,而是不出声地听对方说了十几秒,然后很客气地说,谢谢,我现在美国。

  “文字是个表象,后面有一套人生信念。历经沧桑后随便写两句,也能看出其中很有味道。”

  他快40岁,对人世的看法,有自己的一套,所以喜禾这事儿,他说自己相对来讲比较坦然,也是因为“我的人生的信念在支撑我”。

  “我相信这世界上万事万物都是一个平衡。有利也有弊,任何事情都如此,比如一旦到了不好的时候,到了最低潮,我就想,马上会起来了;而一旦到了起来的时候,我就会想马上要下降了。人生就是如此,起起伏伏。”他说,悲伤是一时的,总体要乐观的。

  他说,悲伤也是一种真实的情感,他从来也不隐晦不排除悲伤,但在人生的波浪起伏里面,悲伤只是里面的一点。说这些话时,蔡收腿蹲坐在沙发椅子上,身子后仰,神情复杂,没有笑容。

  “我小时候很苦,现在不是也很好了嘛。”

  粉丝与压力

  蔡春猪现在微博有4万多粉丝,其中不少是公众人物。在一般人看来,那都是世事洞明人情练达的人群,他们对文字或者一些事情,可能很挑剔,“(他们)也能被我的文字吸引,其实道理很简单,他们都可能为人父母,或已经是,我不过是在写一个父亲的想法。”

  微博女王姚晨说,这个微博里,记录着身为父亲的他,对身患“孤独症”儿子无限的爱。文字里没有哀伤,没有埋怨,只有乐观和自嘲。面对儿子,他的小宇宙充满了正能量,也同时向我们传递着一份信念:只要对生活抱有足够的信任,它不会太亏待你的。

  歌手何婕也说,他写孩子写家人,让人哭了笑、笑了哭。

  而编剧史航则对那封信感慨良多:“上微博这么久,这是最感动我的一封信,是那种你转发之前读一遍,转发之后还想读一遍的信。”

  黄集伟评价蔡春猪新书《爸爸爱喜禾》时说,书中以一种苦甜交织歌哭并置的写法,逼真记录一位自闭症幼儿父亲的心绪与爱意。蔡老师文笔满含深情,文字不断在崎岖怅惘连绵爱意间盘旋急转,真切平易传递出一种疯疯癫癫的惆怅,一种苦中作乐的明亮,殊为难得。

  蔡春猪写微博的一个原则是,写你相信的话,开玩笑也好,不伤害人,动机是善良的,“我很真实地表达我情绪的变化,我可以说得好玩一点,夸张一点,但有一点,情绪是真实的。”他说,建立在这个基础上,所以会打动一些人。

  在跟帖的评论中,也有很多人同情他。

  “我谢谢他们的好意,但我的本意不想看到这些同情,我很不希望被别人同情,虽然我也没有说自己有多强悍有多厉害,只要你觉得我文字写的好,我就挺高兴的。写得很好玩,或者写得很乐观,这样的评价我会很高兴的。”他说。

  在微博上,“爸爸爱喜禾”很受欢迎,这除了一种情怀,也离不开蔡对文字技巧的稔熟。

  他曾是和刘仪伟一起主持《东方夜谭》脱口秀的主持人小蔡,最擅长就是嬉笑怒骂之间开玩笑。

  这是新媒体时代传播的一个特性。这种以嬉笑表达沉痛的方式或许会像传染病一样蔓延开来。

  单纯从文字上来说,他的微博的段子,都有些转折的幽默,就跟相声一样,先铺垫然后抖一个包袱。

  “段子这东西,技巧上人人都可以学,但我一直强调内在得有情怀,否则去看会很生硬。”他说,陈凯歌早期的一些电影,就如此,总有些说不出来的意味藏在影像后面,那就是一种情怀。

  越是沉重的事情,表面上越说得搞笑。

  越来越多的粉丝,冲着悲情和感动而来,这却让他感到了压力。

  他没打算煽情,没想过成为大家的悲情天使或者怜悯的布娃娃,他只是想表达。6月1日儿童节这天,他在网易的微博里说,“这里能乱说话吗?”“我就喜欢乱说点话。”而这一天,他在“爸爸爱喜禾”里说,“这几天突然受很多人关注,心态都没法端正了。有人问我六一给儿子什么礼物,我的第一念头是:儿子会喜欢一个新妈妈吗?哎,我就是这么轻浮。”

  这两天微博写得少,他坦言不能做到很多人关注之后还能保持自己,“会影响心态,粉丝多了后,大家对你有期待后,不能随心所欲说一些话,早期的说随意些,现在自我有约束了,变得没趣。”

  有很多自闭症的家长在他的微博里面留言,你怎么能开这么过分的玩笑,觉得很受伤害。也有人说,你做父亲怎么能这么流氓。也有人说,你天天在网上说小孩子的事情,不如拿这些时间去陪陪小孩子。他认为,反对声音都是正常的,每一个人都有不同的看法。

  “所以我现在就少说些吧。”他也在犹豫是不是要另外开一个微博,随心所欲说些胡话。

  我不喜欢被围观

  喜禾现在两岁5个月,喜欢大型的玩具,比如汽车火车,现在他说话的音调比原来好多了,但听起来还像个外国人,很多音还是发不出来,比如葡萄会说成普高。

  喜禾现在还不会对着他喊爸爸。

  “他对着我喊我公共汽车,火车,很高兴。比如他睡觉,一醒来,睁眼看到我,就笑一下,‘公共汽车’,叫一下。他最近喜欢什么,就将那些东西加到我身上。原来喜欢狗,喊我狗。”

  除了公共汽车和狗,他另外一个乐意的身份是:宅男。

  在现实中,他只是一个宅男,名叫蔡朝晖,住在距离北京城十几公里外的通州城区里,临近果园地铁站的边上的小区,有一个朝气蓬勃的名字:“葵花”。

  在葵花社区里,宅男蔡朝晖过得怡然自得,他早有名气,却很少与所谓的圈子打交道。

  但这次,他不得不有了一个新的圈子,自闭症孩子家长的圈子。

  采访中,有上海的自闭症孩子的家长打电话来探讨孩子的情况。他说,现在经常有这样的交流,见了很多家长。

  “我原来也是一个不太主流,不太合群,不太喜欢圈子化生存,比如原来文艺圈,比较孤僻,喜欢和家人在一起,现在有了这个圈子,也挺好,相互在一起抱团,舔伤。但我还是不太愿意出门,虽然我也愿意和他们交流。”

  他宅,喜欢在家,或者在咖啡馆。“这个咖啡馆的名字很适合我,发呆咖啡馆。每天下午都来坐坐,写东西。”

  新圈子的建立,让他感触很多,他说:“很多朋友不只鼓励,甚至要给很实在的帮助,非常感谢。我岳母得知犬子是自闭症,第一反应是给国家添麻烦了。一辈子能给国家添点麻烦也算是贡献,不添点麻烦国家都不知道你的存在。国家就是这么粗心的人。给国家添麻烦我不歉疚,但确实给朋友们添麻烦了。谢谢你们关心。”

  “微博上很多人给我信息,很多人是关心这个群体,我出这本书,我能赚点小钱,客观上也能让更多的人来关心这个群体。”

  “我的文字,有人看到励志,有人看到感动,但文字本身是平铺直叙的,我一直不想什么教化,引导。”

  他说,中国式的感动,原来在50年代是国家的教化,后来是煽情式的感动,现在我这不一样,我没有多大崇高的目标,我不是什么榜样,只要你得到了乐观,励志,我也很高兴。

  “(我写得)好不好笑我把握不了,让大家是否感到乐观,我也把握不了,让大家是否看到励志,我也把握不了,我就是一个人,说了我的情况。”

  是不是不想被树立为一个感动的榜样?

  他开了一个玩笑说,可以啊,如果央视给我一百万,树立我为感动中国的榜样,我马上就去啊。

  “其实我一直不喜欢被人围观,我喜欢躲在角落看别人,不过现在这样,在聚光灯下,也有些好处,能得到更及时的消息,而且也能让我出书,赚钱。”

  那封后来被广为流传的信,其实是应出版社的要求,给书写一个序,想了想,自己以前情书写得好,就写封信吧,也就是说,其实也很偶然。

  我也没想到影响这么广。如果早知道那封信传播效果那么好,我就不发了,我会在书出版的前一周,发表出来。

  “说说写那封信时候的感受吧。其实那种情绪已经是强弩之末,那种很悲怆、想苦中作乐的情绪快没有了,才勉强写出来的,可能也正是在那个节点来写,效果会比较好吧,悲伤不至于太陷进去,又不至于像现在这样太跳开来。”他说。

  写完很少看,不好意思看,我自己知道哪个地方能出幽默,就想这本来可以更幽默一点。

  孩子妈妈看了觉得不好,她说没意思,她更喜欢我以前写的那些东西。

  到现在她依然觉得不好:“为啥那么多人会喜欢?”然后她就说,应该把你以前的东西给大家看看。

  其实我现在也不太愿意说过多孩子的事情了。“因为我也有心存一个侥幸,总想着孩子以后会好起来,那时,他一定会生我气,‘你怎么能拿我乱开玩笑呢!’” (记者/刘炎迅)


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 楼主| 发表于 2011-8-21 18:50:26 | 只看该作者

@爸爸爱喜禾写给自闭症儿子——他是我的儿子 和自闭症无关

@爸爸爱喜禾写给自闭症儿子——他是我的儿子 和自闭症无关(图)


来源:山西新闻网 2011年08月18日08:31








  “犬子在,不远游”

  编者按

  自闭症,一个目前无法医治、也找不到成因的病症。联合国发布的数据表明,目前,自闭症的发病率为1/150。

  自闭症孩子很特殊,所以当一个孩子突然抓了你孩子一下手,突然在公共场所尖叫打滚,不知危险冲向你的汽车……请你不围观不起哄不看笑话,只需默默走开。

  蔡春猪,一个自闭症孩子的父亲,自知道儿子喜禾得了这种病后,开始用微博@爸爸爱喜禾记录孩子的每一次成长,他的文字让万千人潸然落泪,他说“吾儿,你知道"绝望"有几种写法吗?你知道"绝望"有多少笔画吗?吾儿,你还不识字,将来你识字了,我希望你不需要知道这两个字有几种写法有多少笔画,你的人生里永远不需要用这两个字来表述。”

  @爸爸爱喜禾:有时他站在那里一动不动,我以为他正在凝视着某个方向,实际上,他正在观察空气中看不见的尘埃……儿子,你看尘埃的时候我看不见你。

  @爸爸爱喜禾:自闭症患者喜欢看天气预报,全世界都一样。我儿子也喜欢看天气预报。将来我会听到这样的话吗“爸爸,今天预报说有风,添件衣服再出门。”

  这是一封蔡春猪提前 16年写给儿子的一封信,它感动了万千读者……

  吾儿喜禾:

  这封信本打算你18岁时写给你的。你在外地读大学,来信问我对你找女朋友一事的看法。我再次重申,大学四年是人生最美好最宝贵时光,应该用在有意义的事情上,要以恋爱为重。至于学习,如果还有时间,就去抄抄同学作业。

  这封信提前了16年。提前16年写的好处是:有16年的时间来修改、更正、增补;坏处是:16年里都得不到回信。

  吾儿,我能想到你收到这封信的反应你撕开信封,扯出信纸,然后再撕成一条一条的,放进嘴里咽下去。

  你这么做,我认为原因有三:一、信的内容让你生气了;二、你不识字;三、你是自闭症,撕纸就是你的一个特征。

  不知道你是哪一点,盼回复。

  你都两岁了,不会说话,没叫过爸爸妈妈,不跟小朋友玩,也不玩玩具知道你是想替父亲省下买玩具的钱,但有些玩具是别人送的,你玩玩没关系的;叫你名字你从来都没反应,就像个聋子一样,但你耳朵又不聋;你对你的父母表现得一点感情都没有,很伤我们的心。

  你成天就喜欢进厨房,提壶盖拎杯盖的,看见洗衣机就像看见你的亲爹。你这个样子我怎么能放下心?

  吾儿,在大厅候诊的时候我们很后悔,北大六院是个精神病医院,我们不该带你来这个地方的。好在很快轮到我们了。

  专家拿了一张表,让我们在上面打勾打叉,表上列了很多问题,例如是不是不跟人对视、对呼唤没有反应、不玩玩具……符合上述特征就打勾。吾儿,每打一个勾都像在你父母心上扎一刀。你也太优秀了吧,怎么能得这么多勾?

  专家说,你是高功能低智能自闭症吾儿,你终于得到了一把叉了,还是一把大叉,叉在你名字上。你的人生被否决了,你父母的人生也被否决了。

  吾儿,你父亲做错过很多事,但最正确的就是跟你母亲结婚。你父亲未必伟大光荣正确,但你母亲确实勤劳善良勇敢。你母亲为了照顾你,果断地把工作辞了。

  吾儿,你父亲每天在微博上拿你开玩笑,不是讨厌你,是太爱你了。你举手投足都是可爱,你父亲胡言乱语也都是爱。希望你明白。

  吾儿,你收到这封信后,我知道你会把信吃掉。你爱吃饼干,但我找遍了全世界,也没找到饼干做的纸。Sorry。所以你就别在意口感了,至少比烟头泥土好吃吧,你又不是没吃过。

  我曾经对你有很多期待和愿望,这些期待和愿望有的冠冕堂皇上得了台面,比方,你成为诺贝尔奖文学奖获得者;比方,你当上省委书记;比方,你成为考古工作者……这些其实都是浮云,算不得什么,父母对你最大的期待和愿望是你能够成为一个快乐的人。

  希望能得到你的爱。

  你的父亲二一一年五月

  有爱,就能用开水干杯,就能用目光击退子弹

  幽默的蔡春猪自称生命中最正确的事是老大不小找到了生命中的另一半,结婚后的另一指望就是生子,而且兴冲冲地给儿子取好了名字叫“喜禾”,并做好生一个加强排的孩子的打算,名字也想好了,就叫喜麦、喜稻、喜谷、喜葵、喜豆、喜米……

  那天,对小蔡来说是个悲伤的日子。微博上,小蔡写道:“开在四环路上,视线一片模糊。当医生说出"自闭症"三个字,我知道我胡作非为的日子过去了。我儿子两岁零六天,被诊断为自闭症。回家路上,四环滚滚车流掩不住我的哭声。郭敬明说对了,我的悲伤逆流成河!”

  专家表示,根据全球范围的缜密统计,自闭症儿童大多出现在高级知识分子家庭。知道自己荣升为知识分子,小蔡知道他的生活就要从此改变了。喜禾妈妈立即辞了工作,她要全心全意照顾喜禾。而小蔡除了努力工作,便是为儿子开了微博。乐观的小蔡说,他每天在微博上拿喜禾开玩笑,不是讨厌喜禾,是因为太爱他了。

  一个从事自闭症研究的专家说,自闭症能治愈,具体方法是爱,小蔡用自己的方式爱着喜禾,小蔡相信,有爱,就能用开水干杯,就能用目光击退子弹。

  看了小蔡的故事,我想,你会明白什么是父爱。

  未来的希望很明确:儿子成为一个普通人

  三晋都市报:一般家庭都是严父慈母结构,您在家庭中扮演什么角色?喜禾更喜欢谁?

  @爸爸爱喜禾:慈父。我严厉不起来,我一严厉上帝就发笑。带喜禾的是妈妈,一天24小时跟他在一起的是妈妈,所以喜禾更喜欢妈妈。

  三晋都市报:喜禾带给您最大的感动是什么?

  @爸爸爱喜禾:让我深切体验到为人父的幸福。

  三晋都市报:您怎么对待小孩子的无理要求?

  @爸爸爱喜禾:没有无理要求一说,从他们的角度来说,他们的所有要求都是有理的爸爸爱我,所以我要这个;妈妈爱我,所以我要那个。爱就是最大的理由。问题是父母能不能满足、实现,一根棒棒糖跟一辆宝马车,他们要的理由跟动机没什么不同,不同之处在于父母有无能力实现,实现不了的就成了无理要求。

  我儿子目前的要求我都能实现,不就是想吃点饼干吗,不就是还要吃点饼干吗?但是如果他提出要一个新妈妈,我不会立即拒绝,我会权衡、会考虑,这么做的后果成本如何。

  三晋都市报:能否简单描述一下每天的生活?

  @爸爸爱喜禾:上午睡觉,中午陪孩子一会,下午去咖啡馆写点东西。晚上陪孩子,深夜再工作一会。我是个写字的人,十几年来都是这个作息。生活单调,不喜欢出门,不喜欢出去吃饭喝酒。

  三晋都市报:您认为幸福是什么?什么样的信念促使您面对今天的无奈?

  @爸爸爱喜禾:未来的希望很明确:儿子成为一个普通人,成为芸芸众生中的一个,走在人群中其貌不扬。

  对于大多数人的人生而言,都是无奈的。工作不喜欢还得干,想找一个更漂亮的老婆而不能,也想有钱但就是满足不了,无奈啦。儿子是自闭症我也很无奈,无能无力无助,归根结底还是无奈。但也得活,还得想怎么才能活得好。我是编剧,同行总爱说一句话,电影是门遗憾的艺术。人生也是门遗憾的艺术,幸福于我而言很具体,很生活化,我给儿子喂了一口饭,太烫他吐出来,老婆骂我几句,我傻笑几下。

  三晋都市报:有没有为《爸爸爱喜禾》这本书写续集的打算?

  @爸爸爱喜禾:《爸爸爱喜禾》应该不会有续集了,如果有下一本书,也是一本小说,肯定会从喜禾的视角去打量、去观察这个世界,不仅仅是观察他的爸爸妈妈。

  三晋都市报:对同样有患自闭症孩子的家长说几句话吧。

  @爸爸爱喜禾:你们辛苦了。

  后记

  小蔡说:“我每天在微博上记录儿子的生活点滴,不是自我美化我确实想借助这个平台,让普罗大众认识了解自闭症,从而理解宽容接纳这些孩子。”

  小蔡的爱、小蔡的文字让人动容,也许爱真的能创造奇迹,在8月8日的微博上,小蔡写道:“我说:公鸡怎么叫?儿子说:喔喔喔;小羊怎么叫?他说:呃呃呃;老虎怎么叫?他说:吼……我儿子会简单应答了。”喜禾确实在进步,也许真的有一天,喜禾能成为一个“普通人”。

  本报记者 陈丽红 实习生 张茜


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 楼主| 发表于 2011-8-21 18:56:51 | 只看该作者

父亲出书与患自闭症儿子对话 城市中产其实不堪一击

父亲出书与患自闭症儿子对话 城市中产其实不堪一击


2011年08月19日 15:26


来源:南方周末 作者:石岩



爸爸和喜禾 (孙涛/图)


核心提示:蔡春猪本是中产阶级,孩子喜禾查出患有自闭症后,他才意识到,所谓“城市中产”的生活其实不堪一击,社会新闻里任何一条掉在头上,就会让人跌入谷底。蔡春猪把自己看到的喜禾,和对喜禾的揣测写成了“笑泪录”:《爸爸爱喜禾》。

拜患自闭症的儿子所赐,这个夏天,曾经的文学少年、文学青年蔡春猪出了人生第一本书《爸爸爱喜禾》。

书分上下两篇,上篇“爸爸篇”,下篇“喜禾篇”。“爸爸篇”的每一段都以“@爸爸爱喜禾”开头,那是蔡春猪在新浪微博的用户名,他把自己在不同时间、不同心境下,以得自闭症的儿子喜禾为话题写的微博连缀在一起,俨然一部老爹“笑泪录”。“喜禾篇”以喜禾视角,打量周遭世界。那是父亲对儿子的揣测,也是一个星球对另一个星球的揣测。

父亲把残酷 / 柔软、悲伤/ 幽默、小奸小滑/大智大勇勾兑在短短140字内。与父亲的饶舌相比,“喜禾篇”里的喜禾更像一个我行我素的沉默智者。

几位以幽默见长的名人,崔永元、蔡明、刘仪伟高调为蔡春猪薄薄的小书作序。崔永元以一个“抑郁症叔叔”的身份跟他“交的惟一一位得自闭症的朋友”喜禾惺惺相惜。蔡明则赞美蔡春猪:“命运露出獠牙,小蔡却把它当作一个微笑。”

所谓城市中产其实不堪一击

命运是春天即将到来的时候露出獠牙的。2011年2月2日,穿着量身羽绒服,从凌晨两点开始在北大留园挂号排队,蔡春猪和妻子等来的是一纸“判决书”:2岁的喜禾患有自闭症,病因不详,医治无方。

回家路上,70后蔡春猪从80后郭敬明的文字里找到最大共鸣:悲伤逆流成河。车厢太小,他哭的时候,妻子不哭,他的哭声一停,妻子的哭声立刻续上。岳母的怀里紧紧抱着喜禾,除了一句“给政府添麻烦了”,这位三八红旗手、优秀共产党员出身的老人便一言不发。老人这么淡定,可能因为她对病痛早就习以为常。喜禾的太姥姥是躺在床上六七年的植物人,因为医疗关系在东北老家,在北京照顾外孙的喜禾姥姥经常要像扛着植物一样扛着老娘在东北和北京之间往返。

“我做错了什么,老天为什么这么对我”之类的天问,把蔡春猪折磨了两天一宿。在此之前,蔡春猪一直觉得老天对他不薄:职高没毕业的他一样可以在文化行业找到工作,杂志社编辑、电视台撰稿人、影视剧编剧都干过,在北京买了房买了车。老天爷突然翻脸,发懵之余,蔡春猪在一团漆黑中看出一个道理:所谓“城市中产”的生活其实不堪一击,社会新闻里任何一条掉在头上,就会让人死死跌入谷底。

无力、恐惧、愤怒,一个一个找上门来。医院变成了人民法院,只有诊断,没有病因,没有治疗方案;专家变成了指路神仙,什么药方也开不出,只能罗列几家康复机构。公开渠道能够检索到的自闭症信息那么少,几家有名的康复机构大多由自闭症患儿家长自己开办。

在一团漆黑中憋了两天,蔡春猪觉得自己要爆炸了。半夜,他爬上微博,把自己之前所写的一条条删光,把用户名从“中戏女生有毒”改成“爸爸爱喜禾”。对蔡春猪来说,改名和删帖无异于“剃发明志”:生活就此断裂,自己的命运从此跟儿子紧紧绑缚在一起。

儿子患上自闭症的微博陆续发出来。粉丝里的熟人不敢相信;粉丝里的陌生人纷纷抗议:我们又没关注这个自闭症爸爸,怎么老让我们看他的微博?愤怒的粉丝不知道,这个面带苦相的“自闭症爸爸”就是原来爱发荤段子,爱抖麻辣包袱,爱嘲笑别人生活的“中戏女生有毒”。

第一条微博忧伤;第二条微博叫屈;第三条微博,蔡春猪已经站稳脚跟,开始绝地反击:

为什么会这样?我做错了什么?我一直在问,不停地问。没谁肯放慢脚步跟我说句话。一个抱小孩的妇女看到我痛苦如此,走到了我身边,轻轻地问了句:“先生,要发票吗?”





出了书的蔡春猪拍的几张照片,表情不是微笑就是大笑,跟他的文字一样惹人发笑。“怎么可能不忧伤呢?我只是把忧伤换一种方式说而已。”蔡春猪说。 (胡渝江/图)

蔡春猪慢慢找到了自己学做“王小波门下走狗”的百无禁忌,他调笑自己,调笑儿子,调笑老婆。一个季节还没完,他已经嚣张地期待下一季:夏天快点到来吧,我就可以带儿子去游泳池小便了。

不愿收听自闭症家属苦情道白的微博控们,慢慢被蔡春猪吸引住目光。粉丝的数量每天都小批量地稳步增加,“最初六千个粉丝,真是一点点攒起来的。”蔡春猪回忆。那些惹人发笑、凝聚人气的微博很多是在烟头的红光和电脑屏幕冷光的辉映下,从忧伤的蒙古长调或木卡姆中蹦出来的。“怎么可能不忧伤呢?我只是把忧伤换一种方式说而已”,把“冒犯”当作一种人生态度的蔡春猪说。

@爸爸爱喜禾对未来悲观而精确的预测@爸爸爱喜禾:将来他何以自立?这是我跟我老婆考虑最多、也最头疼的——当餐馆服务员肯定不行,他会跟客人抢东西吃。当餐馆的老板娘,他又是个男的……早生二十年他还能干一个工作——当吓唬鸟雀的稻草人。

@爸爸爱喜禾:悲观一点看,残疾朋友还可以上街乞讨,但我儿子将来连这种谋生的方式都行不通,你跟大家说他有病,人家还觉得你有病。

@爸爸爱喜禾:我原来还想在他脖子上拴根绳子,让他表演钻火圈……但国家禁止耍猴戏了。

@爸爸爱喜禾:今天终于下决心取消了对“残疾人就业促进网”的关注。现在就考虑给儿子找工作是不是有点早?

@爸爸爱喜禾:儿子喜欢把桶套头上,到处走动。未雨绸缪,提前二十年开始体验四处碰壁的感觉了。

@爸爸爱喜禾:未雨绸缪,我们不得不考虑十年后、二十年后,甚至我们老了之后的情况。一切都提前了。但把我老婆的更年期也提前就有点过了。肯定有一个人比自己更绝望

自闭症患者家属有一个神秘的圈子,要在里面混很长时间,才能打听到一些有用的信息:哪里有聚会,哪里有讲座,何日何方专家到京……在一家康复机构,蔡春猪第一次看到那么多自闭症患儿,其触动正如他第一次去川西木里看到满天繁星。

他看到有一个父亲忍不住对孩子大打出手;一个女人被一个五岁的孩子牵着,在各个房间“找妈妈”——其实那个女人就是孩子的妈妈;他在一个角落发现一地烟头,他猜一定有一个人在那里蹲了很久,而这个人一定比自己更绝望。

好友刘仪伟帮蔡春猪约了一个饭局,饭局的参与者有自闭症题材电影《海洋天堂》的导演薛晓路,《海洋天堂》的原型、26岁的自闭症患者和他的母亲。饭桌上,健康的成年人聊了一个与性有关的话题。这位患者不会说整句话,只能偶尔说一两个字的,他突然不断地重复:“性……性……性……”

“他可能懂一点点,但又不会表达。”蔡春猪注意到,当时所有人都无比尴尬,滑稽而心酸,眼睁睁看着生命被禁锢在看不见的枷锁里,想笑又不敢笑。他不禁问自己:喜禾的未来在哪里?他才刚过两岁,就已经每天都在蹦极:吃带皮的香蕉;跟小狗一起在垃圾箱里捡鸡骨头;吃烟头;吃狗毛;把玻璃器皿砸碎,把书撕烂,一条条塞进嘴巴里。

数据显示,一旦孩子被确诊,大多数自闭症患儿的家长有一方不得不离职;有20%到30%的父亲抛下患儿和妻子逃跑。蔡春猪也有一走了之的念头,他曾在微博上幻想:(喜禾)喜欢独自一人玩,不让我管,我远远落在后面,偶尔瞄一眼看是不是有人起歹意……如果有人拐走他,回家我就跟老婆击掌:“噢耶!”他嘴这么说,脚却被牢牢地钉在原地。

蔡春猪不想窝窝囊囊地原地待命,他在微博中说:“我这么高调地公开自己的儿子是自闭症,确实很矛盾。很多人都不愿意把自己的儿子推到前台。我想试试,看结果会如何。不好,就再往前推他一把,推到坑里去。”——翻译成大白话,这三句的意思是:与其藏着掖着,不如大大方方地把喜禾带到人群里。

“忍”有几种写法

喜禾去过很多地方。他坐地铁,去动物园,参加音乐会,去游泳池游泳,跟妈妈一起去机场接爸爸……每天下午跟爸爸下楼取报纸,是他的例行安排。爸爸在前,喜禾在后,喜禾身后跟着一条小狗,别的孩子聚在一起玩闹的时候,父子一行像遗世独立的人从楼群中走过。喜禾爱抠地上的小广告,爸爸蹲在一边陪着,路人用奇怪的眼神询问,爸爸上来护驾:“我的电话号码给写在上头了。”

如果喜禾是健康的孩子。蔡春猪有很多远大的目标:儿子绝不上重点小学,不报兴趣班,但他要学会幽默,会做匠活——说不准哪天去女友家这门手艺用得着,修个桌子腿,在老丈人那里得分会不少;他应该热爱小动物,这样他不必等自己长大变老就能体会生老病死的奥秘;七八岁的时候,他应该可以独自出门远行,北京、湖南爷爷家,东北姥姥家没他不敢去的地方……可确诊为自闭症后,喜禾原本可以很大的世界变得很小很小,许多扇门都在他面前砰地关闭,其中就包括幼儿园。

公立幼儿园面试这关就过不了,铁面无私,没留半点缝隙。父母为喜禾找了一家很小的私立幼儿园。上了两天学,老师小心翼翼地建议:最好带孩子去医院检查一下。第二天,喜禾没上学,父母也像逃学的孩子。第三天,父母老实向老师承认:喜禾有自闭症,完全没有想到老师会说:“既然喜禾是个特殊的孩子,以后我们要给他更多关爱。”那是喜禾被确诊后,蔡春猪夫妇从社会里领受到的第一丝暖意。

尽管在幼儿园、在家,喜禾都是独行侠,他喜欢长时间凝视空气中的微尘,但他也经常以自己的方式给人惊喜。他能准确说出电话键盘上的每一个数字;去动物园玩的时候,他出其不意地主动喊出了“开心”。

爸爸在喜禾的小手腕上写了一个大大的“忍”字。蔡春猪不想告诉喜禾关于坚忍的沉重道理,他只想跟儿子开一个县城古惑仔的玩笑。蔡春猪自诩为“县城青年”,留长指甲、在胳膊上写“忍”字,是他十几岁时县城青年的时髦。在那个年纪,蔡春猪获得最初的文学启蒙,渠道有两个:几本五四新文化运动时期的小说——那几乎是县城图书馆里文学藏书的全部;除第一期外,1987年全年的《人民文学》——书是附近电视大学搬家的时候,蔡春猪去捡垃圾捡来的,他看过很多遍,至今记得刘震云的第一篇小说就在其中发表。

蔡春猪也曾幻想过,如果喜禾不是生在北京,而是在家乡,那确诊的路将会更加曲折:孩子两岁,做妈妈的发现有些不妙;到了三岁,更不对劲,去县城医院,胡乱开了点药,根本不管用,爷爷奶奶开始找仙姑;结果更严重,耽搁半年去省城,省城没有把握是不是自闭症,把家长支到北京,在北京东转西转,最后找到最权威的北大六院……六岁之前的黄金治疗期已经被耽误得所剩无几。

但即使现在身在北京,病也没得可治,只不过能更早领到判决书。

喜禾的妈妈已经辞职了,蔡春猪现在是五口之家惟一的经济支柱,现在他自己能挣钱,出书也是为了赚点小钱,给喜禾换点治疗费,给家庭换点生活费。他暂时还不需要向政府伸手——他有自己的自尊,如果能自救,绝不会向别人伸手——“但政府该做的事情实在是没有做。”比如:凭什么公立学校不收自闭症孩子?


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 楼主| 发表于 2011-9-10 16:30:14 | 只看该作者

自闭症患者蔡喜禾的隐秘王国

自闭症患者蔡喜禾的隐秘王国


2011-09-09 13:09   南都周刊  





记者 _ 张雄 实习生 _ 高燕群 北京报道


  在给儿子喜禾过完两岁生日后的第六天,蔡春猪下定决心带小家伙去医院做检查。凌晨两点钟,他跟老婆上北大六院排队挂号。彼时2011年春节刚过,冬夜北京的寒风毫不费力地穿过羽绒服钻进身体,冻得俩人瑟瑟发抖。北大六院又叫北京大学精神卫生医院,周围逡巡着些举止怪异的人,不时寂然一笑,听得人心里发毛。

  孩子外婆对这个决定很有些犹豫。喜禾出生后,在她哈尔滨的家中度过了出生后多数时光,一口湘音的蔡春猪觉得这样“有利于让孩子学习普通话”。每天他与岳母通话,心满意足地听着那头汇报“喜禾今天吃了深海三文鱼,大便正常”一类的细节。春节前岳母带喜禾来北京,蔡春猪看到他儿子长得结结实实,两岁已经有了四岁孩子的身高,满心欢喜。

  两年来,蔡春猪没听儿子叫过一声“爸爸”,当然他也从来没对亲人们反复呼喊的“喜禾”有半点反应,但他既不聋也不哑。他独来独往,也不需要他人的帮助。那些天性好奇友善的同龄人跌跌撞撞来到他身边,他视若无睹。玩具也不能引起他的兴趣,倒是厨房里的壶盖杯盖及一切圆形的东西,让他无比着迷。

  早上六点钟,蔡春猪开车回家接岳母和喜禾。老人半道上说,要不还是别去了。她早觉察喜禾有些不对劲,“怕把孩子带坏了”,便带他回北京。但对于去医院做检查,出于一种不可名状的心理,老人始终不大情愿。可蔡春猪决心已下,车倔强而径直地奔向医院。

  ……

  起初蔡春猪只是觉得好玩。喜禾的怪异举动似乎都在印证,他儿子将会跟他一样“跟普通人不大一样”。

  蔡春猪18岁念完职高离湘北上,一身农民工装扮闯荡京城,多年后竟以搞怪路线在电视圈中博得声名。多年后网友还怀念,脱口秀节目《东方夜谈》里,穿得邋里邋遢随随便便、普通话含糊不清的小蔡,“很真实很亲切的感觉,我觉得他比刘仪伟更搞笑。”

  一岁多的时候,喜禾曾被送到北京呆了一个月。此时他已表现出极强的“独立性”。他哇哇乱叫,大声唱起无人能懂的曲调。同龄孩子都喜欢被大人牵着抱着,但喜禾总是一个人勇往直前,无拘无束,跟在后面的蔡春猪反倒显得多余。

  “就像鲁迅先生说的那样,在没有路的地方走出一条路来。”所有的父亲都喜欢儿子像自己,蔡春猪尤为欣赏儿子的那股酷劲,直到岳母向他表达了隐隐的担忧。去医院的前一天晚上,蔡春猪和妻子把儿子的特征列了一下,上网搜索,每条结果里都有“自闭症”三个字。

  从医院回家,外婆一言不发,把喜禾抱得紧紧的。蔡春猪一边开车一边飙泪,哭得“比马景涛还汹涌”。一路上他只重复两句话:老天爷你为什么这么对我?我做错什么了?

  医生的诊断似是对蔡春猪一家的判决:高功能低智能自闭症,病因不知,前景不明。

  无人知晓这种奇怪的病症从何而来。世界上第一个自闭症案例发现仅是20世纪40年代。他们对人没有兴趣,不爱被打扰,缺乏理解世界的能力,也无法与人顺畅地互动。他们注意力极易转移,却又时常深埋于他们不可表达的小世界里。这种疾病无法治疗,更谈不上治愈,而且由于行为障碍不可逆转,严重的自闭症患者终生无法正常生活。

  联合国发布的数据表明,自闭症的发病率为1/150,全球有3500万人患有这种神经系统疾病。第二次全国残疾人抽样调查数据显示,0-17岁精神残疾儿童主要致残原因中,自闭(孤独)症排在第二位,而在0-3岁、4-5岁这两个年龄段儿童中自闭症排第一位。

  很多时候他们会被人当做有精神或智力问题。蔡春猪犹记得幼时湖南乡下,有个望族大家庭里出了个“傻子”。那人每日定点步行一小时去县城,到一家饭店吃东西,也帮人干点活。他从不说话,也不打人,几十年来每日朝九晚五,风雨无阻。几年前,那怪人故去,走得悄无声息。

  回到家中,蔡春猪不知如何跟年近八旬的老父母交代。犹豫半天,他一咬牙抓起话筒,千言万语汇成一句话:“你孙子将来可能是个傻子……”

  @爸爸爱喜禾当医生说出孤独症三个字,我知道胡作非为的日子过去了。我儿子2岁零6天,确诊为孤独症。开车回家的路上,四环滚滚车流声遮盖不住我的哭声。郭敬明说对了,我的悲伤逆流成河。

  蔡春猪对着电脑敲出第一条微博,是在2011年2月26日23:46。两年前,儿子出世,他有了一个全新的人生。两年后,老天爷跟他开了一个玩笑,时间又重新开始了。他到网上搜寻“自闭症”,加入一个自闭症儿童家长的qq群里,那里有很多“高级知识分子”。

  但群里长篇大论关于病症的发言让他感到厌烦。于是,这个追求快乐的人,开始写关于儿子的微博,悲伤、欣喜,更多是肆无忌惮的自嘲。

  父母打来电话,家里已经按照“仙姑”的指示,在门口大马路上立了一块碑,据说这样可以辟邪;郁闷的外婆也在教堂里号召教友们,为她可怜的小外孙祈祷。蔡春猪静静听着,应承着。“那是老人的心意,你不能拦着,说他们搞迷信。因为科学也解决不了这个。”

  实际上蔡春猪远谈不上淡定,这个温和的男人曾一度变得暴躁无比。

  “他们都说这事改变了你什么,不是改变什么,是让你没有能力去做别的事情。”蔡春猪说。

  但夫妻的无名火不可能撒向儿子。那个小冤家颠覆了一家人的生活,还差点把尿撒进墙上的插座里。老婆辞了工作,24小时看紧他,以免捅出更大的篓子。他们也不愿请保姆,担心后者总爱用饼干解决小孩的问题。喜禾体重还没超标,但已经有些偏胖了。

  作为一个未满三岁的小朋友,蔡喜禾在父母面前的表现还过得去。他能吃能睡,晚上也不吵人。两年多基本没去过医院,身体结实着呢。

  小家伙热爱奔跑。好在家里的客厅足够大,暂且足够他纵横驰骋。他追着小狗满屋子跑,抓它,抠它,因为他喜欢它。那是他表达好感的方式。有那么一段时间,小狗被它追得上蹿下跳,见他就躲,半个月下来竟瘦了好几斤。

  楼前的小坡道,他来回地上上下下乐此不疲。那是供残疾人专用的,蔡春猪心想儿子你怎么这么严谨。他认为喜禾爱那种“空气摩擦皮肤,呼啸而过的快感”。与速度相关的事物总能吸引喜禾的注意,比如汽车、火车。有次看见一辆拖拉机,他突然像上满弦一般,兴奋地飞奔过去,吓得司机赶紧刹车。他对马达的轰鸣声极为敏感。一家人在小区里散步,他时常焦急地向天空一指:飞机!飞机!

  蔡春猪夫妇朝上看看,并没有发现飞机的踪迹,便继续往前走。喜禾并不罢休,继续嚷道:飞机!飞机!几分钟后,巨大的呼啸声从他们的头顶掠过。蔡春猪也兴奋地学儿子嚷嚷:飞机!但喜禾表情平静,似乎那股新鲜劲儿已经过去了。

  有时蔡春猪怀疑儿子有超能力。但儿子学不会的事情又实在太多了,哪怕是最简单的事。蔡春猪看到小女孩把矿泉水瓶打开,喝口水又盖上,他用力鼓掌,连说好,好,很厉害。“喜禾就拧不开啊,教了也学不会。”他不无遗憾地说,“很多举手之劳的事他们都不会。那种困难,我想可能就跟普通人上珠峰一样吧。”





蔡春猪有一个与普通人不同的儿子。摄影_刘浚

  @爸爸爱喜禾其实我只是说:我是爸爸。他就大笑起来。我儿子第一次叫爸爸是对墙。后来陆续对窗,对香蕉,对电灯泡都叫过爸爸,唯独没有对我叫过一声。

  所有的孩子学说话都得从“爸爸,妈妈”开始。但喜禾掌握了“苹果、汽车、圆形”这些发音并能辨认实物后,见到蔡春猪还是大喊:“公共汽车!”

  喜禾牢牢掌控着对面前这个男人的命名权。有段时间他叫蔡春猪“狗狗”。当爸的倒也欣然接受,他说儿子高兴的时候才会叫他,“‘爸爸’是个很抽象的东西,他好像理解不了。但‘公共汽车’很具体,他很喜欢这个,才把这个称号送给我。”

  按照专家的提示,正确的处理方式是不理会,也不能生气地阻止孩子,这样会强化他的感受。

  蔡春猪也曾试图纠正儿子,但慢慢就由着他了。“他不是不会叫。你把东西给他吃,让他叫爸爸,他就叫一声,看都不看你。你要这个‘爸爸’干吗呢?”蔡春猪说,“不就是个代号吗,我知道他是表达一种很亲近的情感就行了。叫你狗、公共汽车,就好像说:‘我把我最喜欢的东西送给你啦’。我要的是这个。”

  蔡春猪自估能把握儿子30%的需求。“他不会表达,不会像其他孩子那样说爸爸我要什么,我渴了,我饿了。我们只能猜,从眼神、身体语言,捕捉他每一个行为背后的信息。”一些自闭的孩子会以头撞墙,或者打自己,“交流的渠道断了,他也没有别的办法。一旦他觉得自己不被理解,他就不交流了。”

  爷儿俩走在一起,蔡春猪看起来更像是他儿子的助手。喜禾会突然对一个土堆发生兴趣,他希望把花坛里的一堆土拿出来,蔡春猪就帮他一起去捧土;走在马路上,喜禾有时会忽然躺下,当爸的就坐在一旁,点根烟看着,直到儿子心满意足。

  几个月下来,把喜禾留给老人的愧疚渐被父子间的温情替代。“他会忽然扑到我身上,或者看着我笑一下,然后又玩自己的去了。那种亲切很奇妙,想起来就很幸福。”蔡春猪陪儿子一起玩泥巴,一起洗澡,一起在床上打滚。他看到喜禾在慢慢学会用言语之外的方式表达情绪:高兴起来,他会冲着蔡春猪把衣服撩起亮出肚皮;洗澡时他拿着喷头玩耍,蔡春猪夸张地躲开水流,他兴奋起来,拿起喷头狠狠向蔡春猪射去。

  他甚至会拿起一根香蕉递给电脑前呆坐的蔡春猪,这让蔡春猪惊喜不已。他撒娇地对儿子说:亲爸爸一口,亲一口嘛。“有时候他被我弄得很烦,就哭起来。‘亲爸爸一口’,他就亲一下,又接着哭。他不像别的小朋友亲脸蛋,是张着嘴,把你的嘴含在里面,舌头一下伸进来。对,他会舌吻。”

  “要让他感受到你爱他。”蔡春猪有次去一个“身家十几亿”的老板家里,他也有个自闭症儿子,“光老师保姆就雇了好几个”。他带蔡春猪去看保姆给儿子洗澡,小孩一身泡沫,看到他爸爸就扑过去。那老板嫌脏,一把把小孩推开了。“那孩子马上回到浴池,低着头,不说话。我知道他肯定伤心了。”蔡春猪说,“(对他们)爱的付出是很难的,你还计较他把你衣服弄脏了。我觉得你有钱请再多好老师也是没用的。”

  8月的一天早晨,喜禾打开大门,一个人跑到楼梯口,但他还没有下楼梯的勇气。在屋里,蔡春猪清晰地听到他儿子在门外喊了一声:“爸爸”

  @爸爸爱喜禾我怎么才能进去他的世界呢,我也想去那里看看。如果有意思,干脆我也搬到他们的世界去算了。

  有段时间,喜禾总会毫无征兆地哭起来。“那叫一个伤心!人遇到很大的事情才会哭成那样。”蔡春猪把儿子抱在肩上,安抚很久才缓过来。

  儿子的小世界让蔡春猪感到惊奇。在那个不被任何人了解的封闭王国里,喜禾是孤独栖居的国王。他自顾自嬉戏玩耍,口中念念有词,指挥千军万马。他的喜怒哀愁因何而起,却无人知晓。每晚蔡春猪看他抱着一个已经掉了脑袋胳膊的玩具酣然入睡,心中唏嘘不已。

  空间的转换会让喜禾莫名兴奋。在车库门口,他小心翼翼往前进三步,又退三步,想进又不敢进;每次快到家门口,他会“哗”一下扑到蔡春猪身上,兴奋地看一下门,又看看爸爸。“他紧张,害怕又忐忑。掐你,抓你,我也不知道为什么。”打开房门,他又迅速恢复平静,找他的小汽车去了。

  对于文字和数字,喜禾有特别的兴趣。他会念叨门上贴的喜字、福字,以及小区里的“温馨提示”。墙上喷了个办证的小广告,他就一直蹲在那里抚摸那些数字,亲吻它们,并依次一一念出来。

  在咖啡馆,喜禾忽然指着绿色指示牌说:安全出口!坐地铁,他告诉旁边人:小心夹手!在动物园,他对着老虎狮子说:开心!“你真的会觉得很神奇!”蔡春猪很兴奋,语气中带着与人分享他那难得喜悦的迫切。“我可能教过这些话,但并不是在这些地方。你看见家里有一只蟑螂,说明你家至少有一百只;同理他说出一个词,说明他肚子里有一百个词在支持他。”有时他觉得儿子已经融汇贯通,会禁不住想—他真的是有问题的吗?

  但突然间,喜禾的表现会冷不丁将这些幻想击得粉碎。他仍然不懂得拧开瓶盖,他不会说“水很烫”,他还是喜欢冲向飞奔的汽车。蔡春猪就在失望和惊喜间跌宕起伏,他永远不知道儿子的下一张牌是什么。他有那么多的“不一样”,如迎头泼来的一盆盆冷水,把蔡春猪拉回恼人的现实。

  时常蔡春猪拿起《看图识物》:喜禾,这是什么?这是什么?儿子扭动脑袋,并不答理。他开始替自己感到无趣。“烦不烦啊,为什么大人这么笨?每天都来问我香蕉是什么有意思吗?”他忍不住替儿子设计内心独白。

  夫妇俩逛超市,总会带上喜禾。一路他像导游一样向父母讲解:椅子!衣服!他说的都对,当然这些之前都已经在家学习过。惟一的小问题是他的发音比较含混,有时大人没听懂,他会一直重复,直到大人们说对为止。

  喜禾目光所及之处,蔡春猪会像电脑一样清晰报出那物件的姓名,希望儿子记住,他还试图启发儿子的抽象思维。蔡春猪喝了一口热水,“很—烫!”普通话糟糕的他教起儿子来却字正腔圆。把喜禾从高处抱下来,蔡春猪说:“下—来。”拿给喜禾一枝花,温柔一声—“我爱你”。他指向咖啡馆桌上一盏台灯,还未张嘴,喜禾却说:圆形。蔡春猪一愣,嗯没错,是圆形的。

  有次喜禾指着一只烧鸡说“西红柿”,蔡春猪纠正说:烧鸡。“西红柿!西红柿!”喜禾认真地坚持,看起来还有些生气。蔡春猪仔细一看,发现那烧鸡的标签上沾了一块小小的西红柿皮。蔡春猪便说:“对,是西红柿!”喜禾很高兴,不再言语了。“你会觉得很怪异。”蔡春猪说,“他关注的点跟我们不一样。”

  无论蔡喜禾关注的点多古怪,但至少有一点可以确认:与普通人一样,他有沟通欲望,他期望得到认同。

  尽一切可能去沟通,并且满足他。尽管知道让喜禾接受人类社会的规则尚需时日,但喜禾的表现已经足以让蔡春猪夫妇感到骄傲。作为去超市的奖励,蔡春猪结账前会拿出四样食品给喜禾,但他只能带走一件。最初他是照单全收,但父母告诉他这是不允许的,他便会跟所有孩子一样赖地上打滚,但无人理会他;当他明白“只能挑一件”时,他便随手拣一个,看也不看;再后来,他终于有了自己的原则,那就是—拿走最大的那个。

  他接受了规则,并且是用头脑作选择。蔡春猪很高兴,儿子离普通人又近了一步。他只希望儿子成为一个普通人,将来能跟其他孩子一样上小学、中学、大学;青春期时会知道叛逆,想干吗就干吗;然后—顺利地“搞大一个女人的肚子”。

  @爸爸爱喜禾儿子在接受康复训练,比老牛背犁还苦。看得出来他苦不堪言。但没办法,吃得苦中苦,方为普通人。刚才把他解救出来,走出学校的路上,他掰回我的脸亲了一口。有人类以来这是头一回。

  从二月到六月,蔡春猪写儿子的微博结集出了本书,叫《爸爸爱喜禾》,出版两个月已加印三次。但他更新微博却越来越慢,“天塌下来”的激荡悲情与无奈,终被时光消解。“我很怀念那时候能写出一些很好的段子来,现在写不出来了。”

  11-8月30日,喜禾进入北京通州区一家自闭症儿童康复机构接受儿童感觉统合训练。蔡春猪负责开车,后面坐着老婆和儿子。比起半年前从医院归来“悲伤逆流成河”,蔡春猪早已与现实和解。路上他打开车窗,儿子把头探到窗外,闭上眼睛,细细感受夏末晨风拂过他鼓鼓的脸庞。

  蔡春猪敏感的神经易被这样的细节打动。他还见过喜禾站在那里,他会仰起脑袋,等待一滴雨水从天上降落,啪一下打在额头,流过脸庞,滑到下巴,又猝然落地。“他脸上那种细微的神情,我能感受得到。他是个真正的体验派。”蔡春猪说。

  康复中心的老师表扬蔡春猪是个好家长。因为蔡春猪能看到喜禾的进步,并且对孩子那些异于常人的行为有“浓烈的好奇心”。

  来自老师的表扬总是最让人开心,哪怕是儿子的老师。但蔡春猪也感到现实是如此讽刺:喜禾出生时他跟老婆说,绝对不让孩子上什么奥数、钢琴、英语班,“我觉得很苦,上完九年义务教育就可以了。可是现在喜禾上这里来,我觉得跟上奥数没什么区别。”

  康复机构的学费是每月两三千元,训练课程单调而冗长。一天七八节课,每节课半小时,一排孩子在老师带领下做各种“游戏”:摸头,摸耳朵,蹲下,起立,等等。普通孩子是不用学习这些的,但对于自闭症儿童却是大难题。他们目光游移不定,注意力极易分散。有些孩子会忽然以头撞墙。每个孩子后面跟着一两个的家长,协助孩子做动作,并且防止一切可能的意外。蔡春猪旁听了一节课,“很累很辛苦。”

  他为那些风烛残年的老人感到难过。有个七十多岁的老奶奶吃力地抬起十五岁孙子的腿,想让他学会用手爬行,但孙子怎么也学不会双手交替。

  他看得出儿子的艰难,“比老牛背犁还苦”,此时他却没有了“他爱叫我什么就叫什么”的不羁。“我只能自我安慰,现在痛苦是为了你将来少点痛苦,至少—给我们减少点痛苦是吧?他总会过我们一样的生活,会坐公共汽车去商场买东西,他必须适应。没有一个独立王国能管他们吃喝一辈子。”

  @爸爸爱喜禾浴缸放满水,喜禾穿着游泳衣,那慌张的样子还真像一个偷渡客,偷渡到这个陌生的国度来了。

  二月的最后一天,蔡春猪带儿子去家附近的“星星雨”教育研究所,那也是一家自闭症儿童康复机构。下午五点,校门打开,一大群自闭症小孩乌泱乌泱地走了出来。“全是这样的小孩,好壮观……”蔡春猪被震到了,止不住地感慨。他想起年轻时去藏区,找他在那里支教的老婆。夜深人静仰望星空,满眼密密麻麻,他头回看到天上有这么多星星。“两种触动是一样的。人在命运面前真的无力,你完全没有跟它对抗的资格。”

  到现在,蔡春猪也还不敢带喜禾出远门,他怕冗长而密闭的旅程会让儿子崩溃。“他没有办法老老实实坐在那里。”按照八字生辰,喜禾命中缺水,可他又极爱水。在水上乐园,他可以在水里快活地泡上一整天。八月中旬,蔡春猪一家去北戴河海边度了个周末,那是喜禾回家后出的最远的远门。

  车到北戴河,天色已晚。喜禾跟父母来到海边,那是他头一次看到大海。他表现得有些胆怯,蔡春猪想,那也许就是他当年初见星空浩瀚时的那种害怕吧。过了一会,儿子小心翼翼的探索开始了。一步一步地,他踩着沙子到了沙滩边,终于放开了,一下趴倒在地上。

  游客们被这个亲吻沙子和浪花的孩子吸引,他们好奇地过来拍照。蔡春猪忽然心生感动,儿子就像一步一磕头的朝圣者,面朝大海,五体投地。

  那一夜喜禾玩得很开心,也喝了不少海水。“我将来想培养他成为下一个菲尔普斯。”蔡春猪像国家队教练一样宣布了这个消息,那听起来将是个伟大而充满希望的计划。“菲尔普斯小时候就是自闭症,他妈妈训练他,于是就变成了游泳健将。”

  (微博部分引自@爸爸爱喜禾 新浪微博)


8#
 楼主| 发表于 2011-9-18 15:36:26 | 只看该作者

喜禾得了自闭症 爸爸以幽默的方式抒发悲伤

喜禾得了自闭症 爸爸以幽默的方式抒发悲伤


2011/09/11  [来源:华商晨报] 


  @爸爸爱喜禾:开车在四环路上,视线一片模糊。当医生说出“自闭症”三个字,我知道我胡作非为的日子过去了。我儿子两岁零六天,被诊断为自闭症。回家路上,四环滚滚车流掩不住我的哭声。郭敬明说对了,我的悲伤逆流成河!

  @爸爸爱喜禾:为什么会这样?为什么这么对我?我做错了什么?我一直在问,不停地问。没谁肯放慢脚步跟我说句话。一个抱小孩的妇女看到我痛苦如此,走到了我身边,轻轻地问了句:“先生,要发票吗?”

  @爸爸爱喜禾:我要发票!我要退货!

  @爸爸爱喜禾:医生说自闭症发现得越早越好,六岁以前都可以治疗。至于六岁以后如何,他就没说了。后来庆幸自己没问,真怕他说出“六岁后你就习惯了”这句话来。

  @爸爸爱喜禾:假设有一天儿子问我:“爸爸,幸福是什么?”假设真的有那么一天,我说:“我的宝贝,你会这么问,爸爸就很幸福了。” 摘自《爸爸爱喜禾》

  《给儿子的一封信》在博客中引起了众多人的关注,被数万网友转发。

  写这封信的人是蔡春猪,他的儿子叫喜禾,他没料这个帖子会引起网友围观。在微博中,喜禾爸爸说儿子时的笔调调侃、幽默,但不乏一种心酸。他绕开了悲剧的漩涡,展现出来的是笑中带泪的乐观和对生活的热爱。

  “批评的人多了,就影响我积极性”

  华商晨报:人们通常不喜欢把家里不好的事让别人知道,尤其喜禾这么小,你把他的情况放到微博上,家人同意吗?

  蔡春猪:只是不幸不是丢人,我有点牢骚不满,通过微博开几句玩笑是最恰当的,有部分人发泄牢骚的方式是反社会,前不久英国不就暴乱了吗?他们要是上上微博说几句就不至于这样了。家人很理解,我说的家人主要是指我儿子。

  华商晨报:现在有这么多人围观,你有压力吗?

  蔡春猪:肯定是有。早期的微博,没人知道我是谁,就知道一个爸爸每天在微博上说点儿子的事,冷嘲热讽地。很怀念当初,很纯粹,想说什么就说什么,想怎么说就怎么说,后来关注的人多了,更多的人从各方面打听到这个微博,他们之前不了解我,突然进来,看到有些话,觉得我说的很过分,批评我说怎么可以这么说儿子?批评的人多了,就影响我积极性,也说不好了,后来索性就懒得说了。很多人奔着感动而来,但是我不想总感动你们,我没有这个义务啊。再说了,别老想我感动你们,你们能不能感动我,比方一人买我一百本书呢?

  华商晨报:怎么发现喜禾有“自闭症”的?以前没有觉察吗?

  蔡春猪:发现自闭症也是一个长期的过程,之前只是觉得他有点不一样,为什么同龄人在这个阶段会说话他不会说?为什么同龄人会玩玩具他没兴趣?为什么他不跟别的小朋友来往?为什么爸爸出门上班他一点不舍都没有?……这就是传说中的《十万个为什么》。一个“为什么”就够你头痛了,况且十万个。后来带着这些“为什么”去了医院。医生说是自闭症。医生说完之后我又补齐了最后一个“为什么”为什么老天爷这么对我?

  “我更希望成为儿子的朋友”

  华商晨报:医生说喜禾的“自闭症”是什么程度?

  蔡春猪:医生的鉴定是高功能自闭症。就我所知,高功能在这个群体里算是很乐观的。其实高功能也只是一个标签而已,我现在不在乎医生怎么说,我更看重我儿子的状态,有问题就去解决问题。就算医生说他不是自闭症,如果他有问题,你也高兴不起来。

  华商晨报:这个事情让你有什么变化?

  蔡春猪:性别上没变化,依然是男人,好烦。身型上有变化,瘦了,更英俊了。

  华商晨报:作为父亲,你描写喜禾的文字更多的是没有节制的幽默和调侃,你以这种方式宣泄悲伤?

  蔡春猪:纠正一下,不是宣泄,是抒发。别的你都说对了。

  华商晨报:你是哪种类型的父亲?

  蔡春猪:我更希望成为儿子的朋友,而不是父亲。他有很多秘密跟我分享,比方看上了班里的哪个女生,我可以献计献策叫他如何去追。我这方面还是有一些经验的。他青春期叛逆的时候,我跟他一起叛逆,造他妈妈的反。他厌学的时候我跟他一起逃课去打网游。

  华商晨报:对于喜禾的状态,你对以后有什么打算?

  蔡春猪:相信他越来越好,但我很实际,不期望他拯救世界。

  本报记者 杨东城

      辽一热贴>

9#
发表于 2011-12-10 17:02:42 | 只看该作者

“自闭症之父”微博呼吁关注

“自闭症之父”微博呼吁关注

http://www.sina.com.cn  2011年12月05日 02:35  新京报



蔡春猪用诙谐文字记录自闭症儿子成长,倡导公众认知并关注自闭症群体



尽管儿子患有自闭症,蔡春猪仍会保持乐观的笑容。本报记者 吴江 摄

  【感人榜】

  蔡朝晖(网名蔡春猪)

  年龄 38岁

  社区 通州区北苑地区

  【德行录】

  今年2月,编剧蔡春猪的儿子喜禾被确诊为自闭症。哭过之后,蔡春猪取名“爸爸爱喜禾”(微博),在新浪微博上以调侃的语气和略带夸张的文字记录着喜禾的生活。短短几个月,蔡春猪那乐观向上、爱开玩笑的“喜禾爸爸形象”打动众多网友,他的微博粉丝超过8万人。今年7月,名为《爸爸爱喜禾》的书出版。读者们笑中带泪地看着,从文字中慢慢地认识自闭症群体。家中有自闭症孩子的父母,也从书中找到力量。蔡春猪被称为“自闭症之父”。

  不管是晴天霹雳,还是命运的偶然,蔡春猪“中招”了。今年2月,2岁零6天的儿子喜禾被确诊为自闭症。

  蔡春猪说,当时的心情很苦闷。以至于后来他和老婆去餐厅吃饭,点了道辣菜,两个人拿起筷子还没吃,对望了一眼就哭了。餐厅的人跑来说“对不起”,并问“菜是不是太辣了?”

  这就是蔡春猪讲话和写作的方式,就像他满头的卷发,绕着绕着就把你绕进了他的玩笑。但是,这个笑称自己“10句话有9句是玩笑”的38岁湖南男人,小心翼翼地绕开了自闭症的阴影,用略带调侃的文字展现着对儿子的爱。他是在记录,也是在讲述,记录喜禾,讲述自闭症群体。

  调侃患病儿子引发关注

  “开车在四环路上,视线一片模糊。当医生说出孤独症三个字,我知道胡作非为的日子过去了。我儿子2岁零6天,确诊为孤独症。开车回家的路上,四环滚滚车流声遮盖不住我的哭声。”这是蔡春猪得知儿子患自闭症后的第一条微博。此后,他陆续在微博中以诙谐的语言和细节,记录着喜禾的生活,至今已有千余条。

  今年5月,蔡春猪写了一封几千字的信,写给18岁时的喜禾。“……吾儿,我都能想到你收到这封信的反应——你撕开信封,扯出信纸,然后再撕成一条一条的,放进嘴里咽下去。你这么做,我认为原因有三:一、信的内容让你生气了;二、你不识字;三、你是自闭症,撕纸就是你的一个特征。不知道你是哪一点,盼回复……”当他把《给儿子的一封信》贴到博客里后,几乎在一夜之间,这封信被浏览十万余次,被转发及评论数万条。

  这封信是一次爆发,关注蔡春猪和喜禾的人暴增,有关喜禾的每条微博,几乎都能获得上百条评论。至今,他的微博已有8万多名粉丝。

  网友蔡景钟George留言说,蔡春猪写微博让大家认识、关注这个群体,至今有些地方机构仍不认为自闭症是需要救治和扶持的对象。还有很多网友说,本来是抱着轻松好玩的心情看蔡春猪的微博,但看着看着就哭了。

  7月,蔡春猪出书了,书名叫《爸爸爱喜禾》,加印6次,卖出了6万多本。买《爸爸爱喜禾》的人,大部分是为人父母的家长。他们大多觉得,这本书很励志,一个遭受挫折的父亲,还能如此乐观。

  意外当上“自闭症之父”

  虽然家有自闭症的孩子,但生活照样过。一觉睡到中午吃饭,然后送喜禾去周边三个自闭症的机构“流窜上学”。下午,蔡春猪喜欢窝在家附近的咖啡馆里,对着电脑码字、打游戏。有关喜禾的微博和书都是在咖啡馆里写出。晚上接喜禾回家,陪儿子玩。

  时间久了,蔡春猪发现,每天都会有网友问他,他们的孩子是不是也是自闭症。“我不是医生,没有资格诊断,我只能告诉他们我所知道的。”蔡春猪说,不下一百人在看了他的微博后发现,他们的孩子有可能是自闭症。前两天,有个网友对他说,原来很恨他,现在很感谢他。“恨他”是觉得看了《爸爸爱喜禾》后发现女儿也是自闭症,“感谢他”是因为这本书让他能及早带女儿去治疗。也正因为如此,他被网友称为“自闭症之父”。

  “不说我是功德无量,至少是件好事情,让他们及时发现孩子的问题,自闭症越早干预越好,辅助手段是很有效的。”蔡春猪说,喜禾的早期干预进行了几个月,进步就很大,因为他说话了——虽然总是对着他喊“公共汽车”。而很多自闭症患者一辈子不会说话。

  盼更多人了解自闭症

  谈到社会大众对自闭症群体的态度时,蔡春猪窝在沙发里的身体坐正了,语调变得有些低沉,配合着偶尔发出的一两声叹息——他终于正经了。

  他坦言,在儿子得自闭症之前,他不会去关注自闭症。“如果每次都要发生在自己身上后,才能体谅别人,付出的成本非常高。”所以,他希望发微博和写书能让更多地人理解、接纳、帮助自闭症患者。

  其实,在蔡春猪之前,有很多自闭症患儿的家长每天都在写一些自闭症的东西,但关注度不高。“强行灌输是不可能吸引人关注,我就换一种口气,写好玩一点。”蔡春猪说,只有勾起了他人的兴趣,才能让他们了解到自闭症的一些东西。

  “看过我微博的人至少有50%认识了自闭症,只有认识了才能去谈接纳,才能讲得通道理。”他说。

  采访结束后,蔡春猪走出咖啡馆。晚上的时间,是属于喜禾的。

  【记者问】

  有人说你拿儿子挣钱,你怎么看?

  蔡春猪:都说养儿防老,我提前一点干不行吗?将来儿子没有这个能力,我就先替儿子挣钱了,怎么不可以?说实在的,这能挣几个钱?这么多自闭症的家长,谁不想写一本书?他们特别想说话,一肚子心酸不知道怎么说,我有一支笔,把他写出来了,就这么简单。

  “我儿子第一次叫爸爸是对墙。后来陆续对窗,对香蕉,对电灯泡都叫过爸爸,唯独没有对我叫过一声。”

  “我曾经对儿子有很多期待,如所有望子成龙的父母。我现在再也不会期望他成为诺贝尔奖获得者,考古学家,探险家。如果未来一年,他能有意识的对我叫出爸爸二字,这就是我这辈子最大的幸福。”

  ——摘自“爸爸爱喜禾”微博

  【话厚德】

  “我每天在微博上记录儿子的生活点滴,不是自我美化——我确实借这个平台,让普罗大众认识、了解自闭症,从而理解宽容这些孩子。” “中国有家丑不外扬的传统,我不认为这是家丑,只是不幸。我要更多人去关注这个群体。中国有150万名孤独症患者渴望得到社会关注。”

  ——蔡春猪

  【征集令】

  新京报第五届感动社区人物评选活动正在进行。欢迎各界广为推荐候选人。

  2012年1月20日前,可拨打热线67106710推荐。

  发送候选人资料至xjbgandong@sina.com

  也可登录新京报网、新浪网新闻首页参与。

  合作媒体:新浪网

  本版稿件采写/本报记者 王卡拉

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