星星的孩子谁给他们将来？（福建）

顾汉现

星星的孩子谁给他们将来？

2011年12月01日11:08

人民网

　　11-12月3日是“国际残疾人日”，本报启动自闭症儿童及康复机构的专题调查，希望有更多的市民来认识这个神秘的疾病，认识这个就在我们身边挣扎的群体

　　“我做这么多事，就是为了小宇和他的伙伴们，将来不至于被饿死。”

　　――安安障碍儿童康复中心创始人王艳霞

　　东南网-海峡都市报12月1日讯（记者 张伟 包华） 王艳霞几乎押上了全部身家，终于在福州新店建起安安障碍儿童康复中心。这个特殊学校里的孩子，都跟她的儿子一样，是自闭症患者。王艳霞希望，这里能成为她和她的孩子，以及其他自闭症家庭最后的栖息地。

　　从《雨人》到《海洋天堂》，我们更多的是在电影里，认识这种神秘的精神疾病。患者有个美丽而残酷的名字：星星的孩子。他们生活在自己的世界里，用我们不懂的方法和世界对话。世界卫生组织的数据表明，自闭症（又叫“孤独症”）发病率已达千分之六，超过癌症、糖尿病和心血管疾病的总和。

　　目前在中国，针对自闭症的康复培训还处于摸索阶段。一个尴尬的现实是，八成以上的自闭症培训机构，都是由王艳霞这样的患者父母创办的。“我们死了，孩子怎么办？”这是父母们最大的恐惧。

　　儿子一岁时，爸妈还以为他是天才

　　第一眼，你会发现15岁的小宇其实是个很帅的小伙子，除了偶尔有点“怪”。比如说，他进门从不打招呼，也不爱说话，跟你聊天时，眼神永远是漂移的。“这都是自闭症的典型症状。”王艳霞至今后悔，“我们当年什么都不懂！”

　　小宇1岁多时，可以把一摞打散的数字卡片，从1排到31，看电视可以记住所有广告的顺序，当时王艳霞觉得儿子是个天才。但她没意识到，某天广告突然调整了顺序，小宇会急得大叫；小朋友去做操了，小宇还蹲在滑梯下面吃树叶玩，这种“严重的社会交往能力缺失”和“非常明显的偏异行为”，几乎是自闭症的标签。而直到精神病院的大夫确诊了“孤独症”，王艳霞和老公依旧没当回事：“是不是咱们工作太忙，没空陪孩子玩？明天开始多跟孩子说话！”

　　事实上，自闭症被发现至今，也不过五六十年的历史。国内也是近10年才开始关注这个神秘的精神疾病。2006年，中残联把自闭症列入“精神残疾”，人们才开始了解这种先天性的发育缺陷，这是一种无法预防也无法治愈的终身疾病。

　　教了10年还是不会上卫生间

　　“自闭症患儿最理想的康复状态，就是生活自理。”省残联智康部专家说，因为社会功能严重缺失，多数“星星的孩子”需要终身看护。小宇就是这样一个重度患儿。为了让儿子学会“上厕所”，王艳霞花了10年时间。一直到15岁，小宇才有了“上厕所”的概念。

　　这也解释了为什么多数自闭症患儿家长不愿要第二胎。“对弟弟妹妹太不公平。”受访的家长们异口同声，如果第二胎是健全的，他一出生就注定要承担照顾哥哥姐姐一辈子的重担。更可怕的是，如果再生一个，还是自闭症，“那真是作孽了。”

　　“每个自闭症患儿的家长，都有极度的精神焦虑。”省残联康复部卢星说，自闭症的康复训练，70%依靠家长日复一日的耐心和重复。这意味着，尽管濒临崩溃，家长们还得咬牙撑下去。

　　在媒体上屡见不鲜的，则是自闭症患儿的父母抱着孩子跳桥跳海，或者打开煤气一家人共赴黄泉。“我太理解那种绝望感。”王艳霞说，当年她带着小宇去山东康复时，“想好了，如果小宇没得治，我就抱着他去跳泰山。”

　　“福乐家园”让自闭症患者自食其力

　　国际公认，0~6岁是自闭症康复的最佳时期，目前全国将近600家自闭症康复机构，也多以这个年龄段的患儿为主。离开机构后，家长们有两个选择。康复情况好的孩子，进入普通学校，后者不得拒绝。但事实是，家长最后都主动选择退学。第二种选择，是专为学龄期自闭儿准备的特教学校，但目前这类学校寥寥可数。

　　记者从省残联康复部获悉，他们正在中残联的指导下，希望建立自闭症患者终身看护的链条。从明年开始，中残联将从剑桥大学引进一个名为“金标准”的自闭症康复训练体系，并向全国推广。同时，我省每年还会拿出3000万元，专项资助精神疾病儿童的康复，其中半数以上是自闭症患者。在更远的将来，残联还将承担起教师培训、课程指导等任务，希望能给“星星的孩子”最科学的治疗。

　　值得一提的是，这个措施仍集中于0~6岁期。类似小宇这样的学龄期患儿，还有更大的已经到了就业期的，目前我省则在推广建立“福乐家园”，这是一个容纳轻度智力和精神残疾人员从事简单劳动的机构。再大一点的，则由民政系统的福利院承担，“所有这些，都在起步探索阶段。”省残联一位负责人坦言。

　　王艳霞的“乌托邦”

　　小宇慢慢长大了，“自救”还得继续，这也是王艳霞办“安安”的原因。凭着多年企业高管攒下的资金和人脉，她从山东和香港引进目前比较先进的“结构化教学”课程。她的“野心”很大，除了目前已经招生的0~6岁康复，还有12岁以上的少年干预部，还有针对高康复患儿技能培训的“安安工作坊”。

　　事实上，自食其力对自闭症患儿来说，是个高不可攀的梦想。媒体报道过，一些自闭症患者在个别领域有天才（阿斯伯格综合征），还有一些可以在图书馆工作，这些不到整个患者群的10%。剩下的九成，需要终身看护。

　　小宇就是90%里面的一位。因此，王艳霞特地在设计了“安安公寓”，这是一个类似“人民公社”的群体生活区，“患儿跟父母都可以住进来，大家就是一个大家庭。”她很认真地解释，所有父母照顾所有的患儿，哪怕其中一个父母死了，孩子也还有人照顾。

　　王艳霞说，为了安安中心，她目前已经砸进去30多万，将来还会继续砸钱。等她死了，她就把安安公寓捐出去，如果有基金会接手，就是最好的结局。“我做这么多事，就是为了小宇和他的伙伴们，将来不至于被饿死。”

　　作者：张伟 包华来源人民网