你来自遥远星球 我是你地球的导游(组图)(北京)

邓文龙

你来自遥远星球 我是你地球的导游(组图)

2011-11-18 01:21:54　来源: 北京晨报(北京)　





　　摄影记者小蔡忙得忘了刮胡子，再加上生来皮肤就黑，怎么看都像来自非洲某个国家。当他拿着相机走进这群孩子的时候，人群中有人说：“快看，来了一位外国叔叔。”这是我听到的地球上最美的声音，因为说这话的是一位孤独症孩子。

　　孤独症，又叫自闭症，自有人类那一天就有这种疾病，但直到70年前才有了医学名称。孤独症儿童的家长们从不这么称呼自己的孩子，他们称他们是“星星的孩子”，在《海洋天堂》里，饰演父亲的李连杰对饰演孤独症儿子的文章说：“你是一条鱼，你错投了胎。”

　　小飞象训练发展中心一家民办的康复机构，拥有30多位智障、孤独症儿童；拥有10位老师，他们又是医生、家长、保姆，却永远感受不到桃李满天下的喜悦。来自北京市残联的数据：由残联管理的这样的康复机构，北京不足30所，这样的老师，北京不足千人。

　　永远不会治愈的疾病

　　孤独症的孩子不聋不哑，却不言不语，智力不存在障碍，却没有与生俱来的沟通交往能力，不能与人分享生命中的喜怒哀乐，甚至无法看着你的眼睛。他们在拥有70亿人的星球上生存，却是罕见的一人一世界，一人一星球。有些人一生都在固执地重复着一个没有意义的动作，比如说撕包装纸，比如说咬手指咬得起了茧。有些人天生禀异，比如会游泳的菲尔普斯，比如《雨人》里的记忆天才达斯汀·霍夫曼。对于他们酷爱的动作，他们做的准确无误，不知疲倦，肌肉僵硬，他们是肉身的机器人。

　　你身边每1000人中就有6个人是孤独症，最新数据显示，每150名新生儿中就有一个孤独症。也就是说，这个世界上有6700万个孤独症人，这个数字竟然超过了艾滋病、糖尿病、癌症三种世纪疾病人数的总和。虽然找不到病因，已经证明的是，地球上从没有两个一样的孤独症者，而且他们也永远不会成为正常人，只能是接近正常人他们到底是不是天生的精神病人，至今都没有定论，但是没有一家精神病院愿意收留他们，也没有一位家长会把自己的孩子往精神病院送，官方的或民办的康复中心成为他们的首选。

　　至今都在自虐的老师

　　21岁段占林幼师毕业，是家中的独子，去年来到了“小飞象”，一下子就拥有了30多个小星球，每个星球都在独自运转着，没有一个能与他“并轨”。教了上千遍的东西，眼前的这个漂亮孩子就是不会。小段从没想到过放弃，但是深深的挫败感，生生地把他变成了一头困兽，很多时候，别的老师都能听到他用拳头砸墙的声音，一下又一下。

　　“小飞象”里最大的孤独症孩子比小段大3个月，生活不能自理，小段帮他洗澡、喂药。换季的时候、到青春期的时候，都是孤独症孩子情感波动大的时候，他们夜里或哭或叫，一晚一晚的不睡，小段就这么陪着，困极了就用手去砸墙。久而久之，竟有了相依为命的感觉，小段不再是老师，倒像《雨人》里照顾哥哥达斯汀·霍夫曼的弟弟汤姆·克鲁斯。

　　3岁的大林还没有1岁的孩子高，我抱起她来感觉绵软无力，不过10多斤重，像个小猴子，她不说一句话，也不看我的眼睛。“苹果、香蕉、桔子、草莓……”许老师拿着画册整整教了两个月，大林只记住了一个草莓。“草莓呢？”许老师问，“帮老师把草莓找出来。”高兴的时候，大林会用手指着草莓，烦了的时候，大林会用手捂住草莓。

　　年轻漂亮的许老师幼师毕业，甘愿围着这一群星星转。两个月才教会了一个“草莓”，她却露出满意的笑容：“有非常大的成就感。”

　　不经意中发现，小飞象训练发展中心常备药是芬必得，每个老师抽屉里都有，疼痛是大家的职业病。

　　曾经想过自杀的校长

　　“小飞象”的当家人叫赵星，山西长治人，曾经家境殷实，33岁，活泼开朗。外祖父、母亲、姨妈、舅舅、嫂子、她，一家三代都是老师。幼师毕业后，赵星进了长治的一家幼儿园，二十六七岁就当上了幼儿园副园长，正准备晋升园长。她一生最想干的事就是，生个孩子，然后用自己的教育理念，把他培养成人。

　　儿子3岁还不会叫妈妈，作为一名幼儿老师，赵星突然明白，命运把玩笑开大发了。拿着儿子的诊断书，赵星坐在马路牙子上，没有痛苦，脑子里想了不下15种自杀方式当然，是带着儿子一起死。最终敲定了死的方式，然后回家。可是一到家，看到粉嘟嘟的漂亮儿子，赵星这才明白，她早已不是女人，她成了护崽的母兽，没人能夺走她孩子的生命，包括她自己。

　　儿子在北京市残联康复中心训练了3个月，就学会了叫“妈妈”。从此，赵星再也不哭了，拼命打工挣钱为孩子做康复干预。从试用工，到部门主管，只花了不到半年时间，薪金每月500元、500元的往上涨。赵星只想用钱为儿子堆起一个未来。3年康复之后，儿子被送回长治娘家，进了当地正规小学，赵星也在北京过起了小白领的日子。

　　与此同时，在石景山八角居民区里，一家叫“小飞象”的康复中心濒临倒闭：孩子只有晔晔一个，五个老师圈着他，没有暖气、房租欠着，工资欠着，连一只猫都不做停留。“小飞象”的负责人找到小白领赵星说：“我看你行。”

　　接手“小飞象”的时候正是寒冬腊月。最大的感觉就是“冷”，赵星抱着电暖气不撒手，晔晔两个空洞的眼睛直勾勾地瞪着她。寒风中，破败的“小飞象”招牌在她眼前晃来晃去。直觉上，她不喜欢这名字，觉得很荒诞，觉得不温暖。《小飞象》是迪斯尼出品的第四部经典动画片，1941年上映。“呆宝”是马戏团的一头小象，因为长着一对超大号的耳朵被大家取笑。要在马戏团里立住脚，人人都会一手绝活才行，可“呆宝”什么也不会。有一次，它失足掉进了盛着香槟酒的水桶，灌得酩酊大醉。这次意外事故却让“呆宝”发现，它能扑扇着大耳朵飞起来。一夜之间“呆宝”成了观众们最喜爱的小飞象，从此，母亲再也不必为儿子的未来犯愁了。

　　也许是因为这故事有个美好的结局，赵星沿用了“小飞象”这名字。2009年，她把留给儿子未来的钱投入其中，又借光了亲戚朋友的钱，重新打造“小飞象”。从此，这位来自长治的幼儿园老师，这个9岁孤独症孩子的母亲成了一个民办社会组织的法人，她想的不再是为儿子赢得一个未来，而是为一群人赢得一个未来。毕竟，即使是留下足够支撑孩子余生的财富，也难以保障其拥有哪怕是最低限度的幸福和安全感，如果只是用怜悯呵护着搁置着这些孩子，那以后父母们走了，谁能一辈子管他。难道孤独症孩子的父母注定是死不瞑目的吗？！

　　因此，无论那些星球离她有多远，赵星都决意做一个地球导游，切切实实教这一群来自遥远星球的孩子了解地球、熟悉地球，学会地球的生活。

　　未来不再是孤单的星球

　　赵星从不认为孤独症孩子的情感有任何缺失。她说：“他们的心理比正常人要敏感很多。他们什么都懂，只是不会交流和表达。”因此，在“小飞象”里不仅聘有特教老师，更要有幼教老师和普教老师，她要把“小飞象”打造成一所学校，绝非是一所关着门、住着一群小精神病的医院。为了让孩子们融入社会，她坚持不搬家。孩子们无意识地高喊已经打搅了楼上居民正常的生活。酒瓶子直接从楼上扔下来，有一次差点扔在赵星的头上，赵星就一次次地上楼鞠躬道歉。

　　“小飞象”的孩子可以去超市买东西，以便学习使用货币；可以去乘公交，以便学会融入人群；可以去打车，以便学会跟陌生人交流，可以走进社区，跟大爷大妈们打招呼……赵星说，她办“小飞象”，不是为了让孤独症孩子养活自己，而是为了让孤独症孩子尽快走出“小飞象”，融入社会。

　　都说孤独症孩子的生活是苍白的，“小飞象”里却热闹非凡：“高儿”刚来的时候，吃淀粉就过敏，运动训练3个月后，终于能喝粥了，如今已成大小伙子；晨晨刚来的时候不说话，永远只有一个动作牙齿咬着嘴唇，唇下挂着一道弯弯的血印，如今已成了班里最能接话茬的人；思思迷恋塑料袋，有时候就去翻垃圾筐，老师们追根溯源，终于弄明白了这是她生气后的一种发泄方式；“陈大少”刚来的时候两条腿跟面条似地，大小便失禁，如今跑得飞快，上来就抢记者的相机；“李二少”喉骨软化，10岁了才学会咀嚼，胖胖的小手如猪蹄。

　　赵星说，她更关心孤独症者的幸福指数，“小飞象”正在与中残联合作，对孤独症者进行就业训练实验。通过训练，他们中的一部分人最终可以拥有自己的工作、生活圈子、甚至是婚姻。同时，孤独症者的养老模式也在探讨中。“未来的日子，他们能暖暖的生活，父母们可以瞑目这是我最大的愿望。”


　　2010年，“小飞象”成为北京市14家智障儿童定点康复机构之一，从而可以得到政府8万元的资助。在北京，有户籍的智障孩子进入康复机构，每月康复费用不足（含）500元的，按照实际发生费用给予补助；每月康复费用超过500元的，在社区卫生服务机构接受康复服务，其超出部分按照实际发生费用的70%给予补助；在康复服务指定机构接受康复服务，其超出部分按照实际发生费用的50%给予补助。每人每月补助总金额：视力残疾儿童少年最高不超过500元，肢体、智力、听力言语残疾儿童少年最高不超过1500元。赵星说：“北京的孩子真有福气，家长也扬眉吐气。全国只此一家。”说这话的时候，她的目光停留在她的工作日志上，里面夹着她儿子的照片。

　　台湾导演沈可尚在其执导的纪录片《遥远星球的孩子》说，我们看见遥远星球上的孩子，正一个一个降落在地球上。也许，他们只是需要一个好导游，能理解他们的星球，也帮助他们认识，在地球上的生活规则。或许，我们每个人，都可以尝试做那个导游。

　　晨报首席记者崔红文

　　晨报首席记者蔡代征摄影
(本文来源：北京晨报)