孤独症儿童：我们的未来在哪里？

顾汉现

孤独症儿童：我们的未来在哪里？


发表时间：2011-07-15 发表者：吴歆（广西自治区人民医院 心理咨询科 副主任医师）


       有人称孤独症儿童是“星星的孩子”，因为他们就像传说中的外星人来到地球一样，不认识这个世界，也不了解这个世界。因为不知该如何对待孩子的怪异行为，父母不敢带孩子出入公共场所。孤独症儿童的明天在哪里？去年，联合国大会通过决议，将每年4月2日定为“世界孤独症儿童关爱日”。近日，在这个关爱日来临之际，记者对南宁市的孤独症儿童及康复组织进行了探访广西自治区人民医院心理咨询科吴歆
　　镜头一：“看着他漠然的眼神，我不敢相信我是他爸爸”
　　患者：小辛（化名）
　　年龄：6岁
　　南宁市方舟至爱特教学校的院子里，小辛东窜窜西跑跑，稍微跑远点，爸爸龚先生马上将他拉回身边。小辛好像一刻也闲不下来，一旦被抓到怀里，他总是试图挣脱，要不就是不断扭头四处张望，或者定定地盯着手指头，两只手不断交叉出花样来。爸爸让他给旁边的陌生人打招呼，他头也不回地嘴里嘟囔几句，眼睛始终不会放在人身上。和院子里其他的小孩一样，见到人，他们都会“视而不见”地躲开。
　　龚先生从江苏连云港来南宁一个月了，“南京也有类似的学校，但是收费太高了”。3岁的时候，小辛的行为就有些异样，说话有些困难。和小区的孩子玩不到一起，只能定定地呆看别人玩耍，后来医生诊断为孤独症。“这样的孩子太难管了，要一刻不停地看着他，没有人在身边，他说不定会做出什么危险的事来。后来，他妈妈和我离婚了，我不怪人家，因为有时候我也会觉得很烦，但是自己的骨肉，总是舍不得放弃，总想着有一天他会变好。”
　　为了小辛，龚先生辞了职，把以前交的养老金、保险等都取了出来，四处寻求良方。“现在，没有什么医疗办法能解决这个问题，只能通过训练，让他懂得一些生活的技能。我只希望我的努力，能让儿子像正常小孩一样去上学，也不管他到底能不能学到什么东西。”可是，在努力的同时，龚先生对儿子再好，也始终不见小辛对他流露出半点亲情，一转头就会形同陌路，“看着他漠然的眼神，我不敢相信我是他爸爸”。
　　旁白：儿童孤独症在国外被称为“儿童自闭症”，目前世界上还没有什么药物可以根治好。儿童自闭症，是一类以严重孤独、缺乏情感反应，语言发音障碍，刻板重复动作和对环境奇特的反应为特征的精神疾病。通常发生于3岁之前并表现出来，一直延续到终身，是一种严重情绪错乱的疾病。
　　
　　镜头二：“看着他会过马路了，十几年辛苦化为高兴”
　　患者：方舟
　　年龄：13岁
　　如今的方舟，已经可以自己坐公交车上学，而且在没有人陪伴的情况下，可以自己过马路。这一切，都是因为他的妈妈张娜。经过近10年的训练，终于取得这样的效果，张娜感到又累又高兴。她说，这在孤独症康复训练史上，简直是一个奇迹了，因为她经常接触到孤独症这一领域，据她所知全国仅有3个有成效的例子，方舟就是其中之一。
　　但是，对于孤独症患者，训练、康复是一辈子的事情。至今，上小学六年级的方舟，身上还有很多孤独症的症状。他很容易发脾气，发起脾气来，就用咬手、撞墙等自残的方式来解决问题。所以，张娜的训练项目的其中一项，就是教方舟用怎样的途径去发泄。“我叫他生气的时候，就攥紧拳头，要么就捶打她的腿。反正是让他不能伤着自己。”
　　孤独症孩子，没有安全不安全的概念，所以他们对水、火、行驶中的汽车等，都没有概念，常常会好奇地去摸，并跑到跟前观察。而要让他们意识到危险，就要不断重复地训练，直到他们接受。张娜说，这个训练过程往往是以年来计算的，父母和老师都要有足够的耐心才行。而且，可能是慢慢进入了青春期缘故，方舟逐渐有了攻击行为。虽然张娜每天都在为训练儿子做努力，但她对未来还是缺乏信心。“我怕他有一天变得疯狂，连我们也控制不了。但是这种孩子，不训练是绝对没有希望的。”
　　一岁半时，方舟出现了一些奇怪的症状：恋物、恋广告、恋天气预告，行为刻板，情绪不稳定；2～3岁发展到尖叫、狂奔、旋转身体、摇头、滚地、哭闹不止、自残、眼光发散，疯狂迷恋钟、电风扇，语言发育迟滞，经常自言自语，口齿不清。1998年6月，张娜带儿子到北京求医，经诊断为孤独症。由于张娜原来读的是师范大学，有一定的教育学、心理学基础，儿子被确诊为孤独症开始，她遍访专家探索训练孤独症的良方。在取得一定成果后，张娜夫妇把小爱变大爱，２００４年２月，创办了南宁方舟至爱特教培训学校。至今，已有数百名孤独症儿童和家长在这里接受培训。  
　　旁白：据调查，70%的孤独症儿童伴有智力障碍，20%智力正常，5%～10%的孤独症儿童在某些方面有着超常智力。孤独症患儿早期症状如下：缺少面部表情，拒绝别人的拥抱，当父母离开时无明显的依恋。受到伤害时，不会寻找母亲的安抚等；语言障碍，在婴儿时期不会咿呀学语，语言发音晚，无原因的尖叫；行为异常，对日常生活常规变化的拒绝，对某些物件或活动的特殊迷恋、刻板、怪异的动作。
　　
　　镜头三：“看着他打骂亲人，感到痛心但束手无策”
　　患者：阿航（化名）
　　年龄：16岁
　　初中没上完，阿航就辍学在家。造成辍学的原因是，他的智力赶不上同龄人，没有办法接受老师教的东西。更重要的是，他在学校不懂得和别人交流，而且在班里总是欺弱怕强，而且还调戏女生，同学们都不想理他。
　　回到家里，阿航一刻也离不了人陪伴，爸爸被缠得经常旷工，后来被单位开除了。阿航的自控能力非常差，看见什么好，就一定要买，家人不给买，就发脾气。因为他的无理要求太多，总有被拒绝的时候，家里的东西就一次次被他砸得乱七八糟。家里的桌子、门窗等物，没有一样是完整的。家里吃饭的碗、喝水的杯子都换成了不锈钢的。即使这样，许多餐具也被砸凹。
　　阿航脾气来了，就全部地发泄出来。随着年龄的增长，他力气变得很大，经常把爸爸打得头破血流。这还不算，阿航在小区里也经常惹事，他喜欢跟比他小很多的孩子一起玩，但没一会儿，他就把人家打哭了。有邻居上前说他，他扬言说：“谁敢管我家的事，我就杀了谁。”如此一来，阿航的父母都不好在小区做人。
　　上幼儿园的时候，父母就发现阿航的行为有些异常，但是一直当多动症来治疗。后来，阿航上小学二年级时，才确诊是孤独症，而且还是高功能的孤独症。阿航的父母很苦恼，很多人劝他们把阿航送往精神病院，但是阿航又不属于精神病范畴。阿航一旦发作起来，家里的人确实难以控制。所以，他们希望政府针对孤独症患者，建立一个养护机构。
　　旁白：孤独症孩子随着年龄的增长，攻击行为也会升级。加上本身不善交流，又面临青春期发育问题，烦躁不安、焦虑、逆反一旦降临到他们身上，他们没有控制自己的能力，就会发泄到周围人的身上，会对别人产生伤害。
　　
　　呼救：
　　“谁来帮助我的孩子”
　　28岁的徐发美眉清目秀，她牵着一个同样清秀的小女孩来到记者面前，说：“我想寻求好心人资助。”
　　徐发美牵着的小女孩是一个名孤独症患儿，今年即将满8岁。记者低头同她打招呼，这孩子连眼皮都没抬，把脸转向了别处。徐说，这孩子是在3岁半时被诊断为孤独症的，经常莫名哭闹，至今没开口讲过话，连衣服都不会穿。为了弥补遗憾，她和丈夫决定再要一个孩子。谁知小女儿长到三四岁时，情况比姐姐还要严重，一查也是孤独症。
　　医生告诉徐发美夫妇，这种病没有药物可以治疗，只能做康复训练。按照一般的收费标准，一个孩子每个月的训练费加生活费在2000元左右。夫妻俩都属于打工一族，他们的收入连一个孩子的训练费都承担不起，只能眼看着孩子在懵懂无知中一天天长大。
　　孤独症的孩子身边时刻离不开人，为此，徐发美在一年多前辞去了工作，专心照顾孩子。不久前，她带着大女儿来到南宁做康复训练，仅仅一个月就花去了2000多元。想着下个月的费用还没有着落，徐发美一筹莫展。
　　现状：
　　家长陪着做培训
　　南宁残疾儿童康复中心孤独症康复训练科，是广西最早成立的孤独症儿童培训机构。
该科一名负责人介绍说，早些年，人们对孤独症不了解，常常把类似的症状当成精神病来治疗，直到最近10年来才渐渐认识孤独症。孤独症的孤独，不同于我们平时说的心理孤独，一般认为它是大脑发育缺陷引起的一种疾病，受损的主要是社会交往这一块的能力。患此病的孩子常常不合群，存在语言障碍，行为刻板，不理解社会规范，不懂交流。它与弱智也不同，弱智的孩子可以与他人进行交流，只是能力发育水平较低。
该负责人说，目前医学界对孤独症的确切病因尚无定论，也没有理想的药物可以治疗，主要靠教育和训练。如果发现后能够早期干预，一些孩子能够得到较理想的恢复，掌握一些简单的交流技能和表达能力，能够达到生活自理，甚至可以像正常的孩子一样去上学。但如果不进行培训，到了一定年龄后，一些孩子会产生破坏、攻击行为，有的则不懂得自我保护，生活无法自理。近年来随着认识的深入，医院诊断出的孤独症病例越来越多，目前来该中心接受康复培训的共有130多名孩子。
　　记者了解到，每一个来这里的孩子都要经过一套心理测评。医生通过游戏的方式，对孩子的情感、社会交往、言语、动作、认知等各方面的能力打分测算，然后由老师根据程度的轻重制定训练方案。该中心的训练方法是医教合一，既有特殊教育和培训，也有针灸、按摩等医疗方法。
　　在康复中心，记者看到，每个孤独症儿童，都有一个家长陪着进行康复训练。一名家长说，一个孩子拖累了整个家庭，不但要花钱做培训，还要抽一个人来陪孩子。有的家长实在没法兼顾，只好找个保姆代替。
　　
　　实践：
　　特教的无助与体会
　　张娜的儿子方舟在1998年被诊断出患有孤独症。经过长达十几年的训练，张娜的儿子得到了较好的恢复，能够像正常的孩子一样上小学了。
　　张娜的事迹得到媒体的广泛报道，不少有同样遭遇的家长慕名找到她。2004年，张娜辞掉工作，开办了方舟学校，她的想法是：让其他家长分享她的经验，以少走弯路。
　　但几年过后，张娜却变得左右为难起来。由于学校是民办的，一些政策上的优惠轮不到她，她面临着资金、师资等各方面的巨大压力。学校的正常开支常常需要做律师的丈夫挣钱填补，辛苦培养起来的老师也大量流失。此外，社会对她的工作似乎也不怎么热心，几年来数次爱心募捐，总共筹得钱款约6000元。而这些钱，对那些长期需要训练的孩子而言，可谓杯水车薪。
　　“每到发不出工资的时候，我常常忍不住要哭，感到很绝望。我曾一千次想过要关门，可看到家长们企盼的目光，我知道这门不是一下子就能关掉的。”张娜叹气道：“我只希望社会上能有更多的人关注我们，给我们更多的支持和帮助。”
　　张娜说，孤独症儿童中，有20%智商是比较好的，但情商较低，社交能力差，经过训练基本可以正常上学；30%的孩子在智商、情商等方面比前者都差，经过长期的训练，可以在家长的监护下上学，但脱离不了大人；剩下的50%智商和情商仅相当于正常孩子的1～2%，一生就像“植物人”，经过训练，有些可以生活自理。
　　从桂林一所师范学校毕业后，年轻的苏婷羽应聘到南宁残疾儿童康复中心做特教老师，至今已有4个年头。她的工作内容是一对一、手把手地训练孤独症孩子，以便使他们能像正常的孩子一样与人交流、上学。每个学期，她通常要带5个孩子。
　　“他们常常不能理解指令的含义，每一个对正常孩子来说非常简单的行为，他们都要经过反复训练才能掌握，有些甚至反复数天都掌握不了一个动作。”面对这样的情形，苏婷羽有时候也感到烦恼，但更多的时候，她会为这些孩子的前途担忧。
　　“很多人对孤独症不了解。有些孤独症的孩子跟大人去菜市场，见什么抓什么，常常被当作没教养。其实这些孩子很可怜，他们并不知道自己的行为是什么含义，这是疾病造成的，不是家长没教育好。”苏婷羽说，“希望社会能够理解和接纳这些孩子。”
　　苏婷羽感到最快乐的事是，一个不会说话、不会交流的孩子经过她的耐心训练，有一天突然蹦出个把词语，她说：“那一刻，我就像看到了希望。”
　　
　　呼吁：
　　政府应牵头建立养护机构
　　由于同病相怜，阿航的爸爸和张娜多有沟通。他们收集了许多有关孤独症的资料后发现，身患孤独症的孩子进入青春期后，或多或少都会出现一些攻击性的行为，有些甚至发展到很严重的地步，明显超出家庭的管理能力。
　　“现在社会对孤独症越来越重视了，建立了专门的机构对年龄小的孩子进行康复培训，但大孩子和成人却是一个空档。其实，孤独症的康复训练是终身的。”阿航的爸爸通过媒体留意到，不少家庭在束手无策的情况下，只好把孩子送进精神病院，而一些经济困难的家庭，只好把自己的家变成“牢房”。去年春，中央电视台的《新闻调查》栏目做了一期关于孤独症的报道，一个父亲将患孤独症的儿子锁在家里，结果儿子发病时便打砸家里的物品，甚至把父亲的头打出一个大伤疤。
　　“孤独症的孩子虽然会拖累家庭，危害别人，甚至影响社会。但孤独症和精神病是两码事，把孤独症患者强行放进精神病院是很残忍的。”阿航的爸爸说，“应该有一个不同于精神病院的机构，专门收留孤独症的孩子。”然而几年来，他多次到妇联、残联、机关工委等机构奔走呼告，最终都不了了之。
　　阿航的爸爸也曾拜访过一些研究孤独症的专家。专家中有人设想，成立一个专业的陪护机构为家长分忧。孤独症是终身的，谁都不知道下一阶段会出现什么状况。只有政府牵头建立一个养护机构，组织这些人活动，给他们有事做，才是长久之计。
　　目前，对于孤独症儿童，政府部门和民间组织已经给予关注，并成立了早期的训练治疗组织。但是，对于那些已经成年，又具有攻击性的孤独症患者，尚没有一个机构来接收。对此，曾到澳大利亚深造的自治区人民医院儿童青少年心理门诊主任吴歆说，这方面，我们可以仿照外国的做法。划定一个小区域，建立一些寓所，将孤独症患者分成不同等级，不定期地接他们过去进行一些强化训练治疗。这样，会大大降低他们对社会的危害行为。另外，针对日益增多的这部分人，应该由政府牵头，成立一个机构，集培训、师资、科研、帮助孤独症患者康复为一体，这样就能采用最前沿的技术，改变政府部门和民间组织各自为政的现状，为孤独症患者提供更好的服务。吴歆表示，只要政府牵头做这项工作，他可以带领一批专家，义务帮助实施这一计划。
　　
　　探索：
　　治疗孤独症任重道远
　　自治区妇幼保健院儿童保健科的周国平医生介绍说，过去，人们对孤独症不了解。近年来随着认识的提高，因类似原因来就诊的家长和孩子越来越多。随着医生和社会对这一病症了解的深入，发现这一类的孩子还不少。由于医学界还没有找出一个确切的病因，这种病不能进行产前诊断，也没有办法提前预防。
　　吴歆主任告诉记者，1980年，我国发现第一例孤独症患者。随后，孤独症被我国医学界所关注。随着对孤独症的重视，近年来，发现的孤独症病例越来越多。就拿自治区医院来说，几乎天天都能发现这样的病例，多的时候每天有五六例。
　　孤独症是一种严重的发育障碍性疾病，至今，即使在研究孤独症已有50多年历史的美国、德国和日本，孤独症发病的原因至今还未完全明朗，也尚未发现一例已治愈的孤独症患者。造成孤独症的原因有化学、生物、环境等方面的因素，医学界普遍认为是与遗传基因有关。严重的孤独症会造成孩子终身不能自理。目前，孤独症已被划入精神残疾的范畴，属于“广泛性发育障碍”。
　　吴歆说，目前，没有一种药物是对孤独症有效的，药物只能缓解孤独症患者所产生的攻击行为。但有一种训练方法是国际上比较认可的，这是一个应用性行为分析法（ABA）训练计划，即通过向小孩发出指令，把每一个动作分解为多个步骤，不断提示和强化，逐步使孩子接受指令，以刺激大脑神经的发育。对于孤独症儿童，早期发现早期训练治疗是最好的，因为对不同年龄段的孤独症患者的行为进行干预、训练，能逐渐让他们有生活自理能力。