|
儿童发育行为专家邹小兵:痛并快乐着(图)
2007-12-18 01:30:00 来源: 金羊网(广州)
宝宝健康,父母才快乐!(资料图片)
新快报记者 陈福香 实习生 杨莹
中山大学附属第三医院儿科主任、儿童发育行为中心主任邹小兵在一次采访时告诉记者,如果你想多了解自闭症,周六上午有个讲座,你可以来听。记者如约到场,看到能容纳300多人的会场座位几乎坐满了,将近4个小时的课,邹小兵风趣、幽默的语言把不少满脸愁容的家长都逗乐了。“我对我的工作很感兴趣,但我也很累!”邹小兵如此形容,身为一线医务工作者,邹小兵也有自己的难处和困惑。但他相信,随着政府、医院、媒体的努力,紧张的医患关系一定能得到缓解。
现场
为了孩子家长当起学生
“各位家长早上好!”在邹小兵的问候声中,课准时开始了。这是一个特殊的讲座,名为“战胜自闭症——自闭症以及相关障碍儿童家长学习班”,为期两天,前来听课的绝大部分都是自闭症的家长,少数几个家长还带上了孩子。记者在现场看到,家长们聚精会神地听课、记笔记。据了解,这类学习班已经举办了67期,每期至少有200个家长前来参加,7年的时间已有超过1万个家长接受培训,有的还是父母、爷爷奶奶轮番听课,对孩子的治疗达成了共识,疗效很好。坐在记者旁边的小林是东莞某幼儿园的老师,她说幼儿园每年都会接收到几个“有点特别”的孩子,但谁也不知道是怎么回事,今天是受一个自闭症家长的委托前来听课,根据那些孩子的症状,初步判断是自闭症。
“我已经在幼儿园工作了10年,近年来发现‘问题儿童’越来越多,但不被人们重视。”林英表示此次培训让她受益良多,回去后会更注意这些孩子,让他们及早得到诊断治疗。
家长
我的难处与谁诉?
“我的孩子曾被误诊为智障,我到处求医,连个正确结果都没有,我的难处谁理解?”现场一位不愿透露姓名的家长告诉记者,他们从北方的一个小城市过来,孩子四岁还不会说话,拒绝跟人交流,家人知道有问题,但看遍全省医院,要么没有结果,要么说智障,为求得一个大部分医生公认的结果,钱像流水一样花出去,孩子被折腾了几年,还是查不出个所以然。“听了这个课,我真想哭,为什么发病率这么高的病三甲医院都诊断不出来?”那个家长表示,也许这个病对人造成的伤害不像癌症、艾滋病、中风等疾病那么直接,所以政府、社会忽略对其关注。“我想肯定还有很多家长像我这么迷茫,希望政府重视一点,宣传多一点,最好有专门的经费帮助这些孩子得到正规治疗。”
另外一个困扰家长的就是孩子的上学问题,邹小兵认为,有一半的自闭症患儿在接受正规治疗后能和正常的孩子一样上学,但目前却无法做到。一个广州的自闭症家长向记者抱怨:“我的孩子治疗后已经很正常,只是想让他融入集体生活,但正规学校却以各种理由拒绝。”
据了解,现在学校之间竞争很激烈,学校也没有专门的人力来辅导这些特殊的孩子,为了不让这些孩子“拖后腿”影响班里的成绩,要么劝休学,要么申请“随班就读”,成绩不记入班级平均分。
家有一个自闭症患儿已属不幸,求医路上遭遇艰辛也能承受,面对孩子的未来,学校的拒绝,家长们感到“不知道路在何方”。
医生
怕吓着孩子,不穿白大褂出诊
邹小兵好不容易突出家长的“包围”,“再这样下午的课就没法上了!”还有不到一个小时的时间就要上课了,采访也不得不“缩水”。看过邹小兵出诊的人都会有种感觉:“这个医生怎么这么喜欢孩子啊?”由于就诊的对象比较特殊,邹小兵出诊从不穿白大褂,“怕吓着孩子。”邹小兵告诉记者,他很爱自己的工作,但同时也觉得很累,一周出6次门诊,除了看行为门诊,还有儿童保健科,出诊频率在同级别的专家里是极少见的,“病人太多了,其实我们科室很多医生都能看,但有些家长就是排队也要等我。”邹小兵有点无奈。
谈到身为医生的难处,邹小兵说很多医生现在都有恐惧心理,“一旦经手的孩子发生意外,不管是什么原因,给医生的感觉就是可能又要吃官司了!家长要来找麻烦了!”他说,医学有太多未知的因素,患者病情一旦发生变化家属就很紧张,就认为一定是医生的责任。
邹小兵认为,大部分医生还是很喜欢自己的职业,并为之付出了大量的心血,只是当所有的付出一旦遭到家属的质疑时,医生难免会感到失望。“现在很多医生都不愿意去冒险了,哪怕是一点点的风险,这种现象很普遍,并已经在严重阻碍医学的发展。”他举例,比如青霉素,本来是又便宜又好用的药物,就是因为它会产生过敏反应,虽然几率很小,但大部分医院已经不用了,就是不想冒风险,一旦出现问题,医院就可能被告上法院。
医生和患者应在同一战线
“医生,你多长时间能治好我的孩子?”由于很多家长缺乏对自闭症的正确认识,往往对医生提出过高的期望,面对这种情况,邹小兵除了解释还是解释。自闭症的发病率高达1/150,从事这方面工作的专业人员还很少,导致许多孩子被误诊,耽误治疗。
像今天这样被家长“包围”的情况在每次的学习班上都能看见,但让邹小兵感到欣慰的是,越来越多的家长了解了这个疾病,越来越多的临床医生愿意参与进来,还有学校,目前该中心已经和全省数十间学校组成“联盟”,一起帮助自闭症孩子,并有不少成功案例。
珠海、中山、海南、上海、河南等地方都有邹小兵的影子,他和同事到基层医院、外省医院传授经验,提供技术支持,帮助他们建立完善的诊断、治疗、康复体系,“我们需要更多的医生对自闭症感兴趣”。
据悉,该中心每月都有健康讲座,随着普及人群的增多,大部分家长也都能理解自闭症的治疗了,“健康教育拉近医患关系。”邹小兵认为,患者和医生本是一条战线的,应该把互相提防的心态放下,一起面对病魔,建立互谅的诚信体系。
|
|