关于日本成年自闭症托养情况的考察报告

顾汉现

关于日本成年自闭症托养情况的考察报告


作 者： 温洪


编者的话：根据协会杨晓玲会长的提议，2009年11月23日-26日，北京市孤独症儿童康复协会一行14人由朱春燕研究员带队，到日本东京参观考察成年自闭症人士的安置养护设施，学习他们的成功应验，以促进我们这方面工作的开展,在“两个体系”建设中贡献协会的一份力量。参团的成员有协会的高级顾问、中国精协副主席、孤独症委员会主任温洪，协会的理事、家长和机构负责人。回国之后，成员们给协会发来文章，说体会、谈感想、提建议，写的都非常好，常务副会长贾美香看了高兴地说：这次日本考察，不虚此行。由于版面所限，现选登几篇，作为新年礼物供大家分享,祝大家新年快乐！


关于日本成年自闭症托养情况的考察报告

温洪

2009、12、3

2009年11月23日-26日，我随北京市孤独症儿童康复协会赴日本考察团一行14人对成年自闭症的托养情况进行了初步考察，所到之处印象很深，颇有些启发和震撼。现将基本情况汇报如下，希望藉此能对下一步工作引发一些思考和借鉴。

一、基本经过

考察的动议由北京市孤独症儿童康复协会杨晓玲会长于去年早些时候提出，今年6月份确定。参加人员为四部分，一是北京市孤独症儿童康复协会的工作人员，二是家长，三是民办机构负责人，四是专业人士。我作为北京市孤独症儿童康复协会的高级顾问随团出行。

在东京，我们会见了日本自闭症协会会长石井先生、副会长须田女士、山崎博士、事务局长大平先生和石井先生的学生权明爱博士。日方还特别安排了厚生劳动省社会援护局障害保健福祉部精神障害保健课的官员日诘正文专员参加了会见。另外，在各个相关机构，会见和随访了一批相关负责人和专业人士。

我们主要参观了两个机构。一是由须田副会长牵头，21个家长发起，于25年前成立的“榉之乡”社会福祉法人机构；二是由石井会长在一个家长的赞助下发起成立于40年前的“嬉泉”社会福祉法人机构。

二、日本两个成年自闭症托养机构概况

“榉之乡”是日本全国第二个成立的专门服务于成年自闭症的设施，招收年龄为18岁以上，最大的现已50多岁，现有100多个重度自闭症的成年人在此生活与工作，为日本遍布全国各县市的64个同类设施中规模最大的一家机构。

“榉之乡”的设施包括①“初雁之家”，负责基本工作训练，包括四个作业室；②制作所，包括钉制木质包装箱底托和废旧物体分解两项作业；③多机能型设施，负责贩卖面包、设施清扫等等；④四个潮寮即组合家庭（group home），负责下工后的生活起居照料；⑤还有一个发达障碍者支援中心，负责接待来访、委托事业及启发与研修。

在初雁之家，有47位成年自闭症人士，全部为重度，其中男40人，女7人，最大47岁，最年轻的20岁。他们多数居位在3人房间，男性住在榻榻米上，只有女生住床；有起居室、电视、盥洗间。这里因是初步训练，所以具有一定的流动性。虽然是无定期地毕业，但25年中也有28个人从这里“毕业”参加了更为复杂的工作（大部分仍在“榉之乡”中，只是工作升了级，薪酬也拿得多一些），25年来只有5个一直留在这里没有升级也没有再回到家里。

初雁之家的成年自闭症人士并不仅仅是养护，更主要地是训练劳动技能，实现自我价值。在四个作业室中的第一个，我们见到8位成年自闭症人士在2位工作人员的帮助和指导下，正在处理废啤酒罐。8个人分工有序，有的专门把开启的小盖揪下来，有的用手动或脚踩的简单工具把铝罐压扁，有的把它放进筐里等等。有一位48岁的女性，据介绍是这里最重的一位，来月经时会不断重复击打自己的额头，为了控制她减少这种刻板的自伤行为，我们见到一位工作人员用毛巾握住她的手，坚持一定的时间长度后会放开她任她击打一下，我们被告知：“减少”比“制止”更有利于纠正她的行为。第二个作业室的工作是组装电器小元件，也是8个自闭症人2个工作人员。我们惊讶于这么精密的电器小元件居然由自闭症人完成，于是被告知因为自闭症的特点是对细节比对整体感兴趣，所以他们往往具有超常的细节注意力和观察力，普通人做不来的细致而又刻板单调的小东西他们反而能做。这里制作的电器小元件有定点厂家收购。他们是经仔细观察以后，根据每个人的特点安排不同的工作。第三个作业班是面包房，9位自闭症人士，3位工作人员。他们制作的点心和面包，由另外的自闭症人士设店专卖，所得的收入由初雁之家组织他们旅游和开展活动。第四个作业室是陶艺，5个自闭症人士2个职员，用陶土做些碗、碟、工艺陶罐和艺术品等，成品拿到地铁川越站附近专门贩卖福利产品的店里出售。

在制作所，我们看到两个不同的工厂。一是废品拆卸回收，专门做解体工作。由工作人员负责揽来活计（废品），揽来什么就做什么。我们参观时他们正在肢解各种各样的笔记本，一二十个自闭症人士撕得十分起劲，把纸页部分、塑料封皮部分和活页本中金属丝部分全部分开，分门别类地装在特大型的包装袋里，便于分门别类地回收再利用。他们介绍说，做这件事，不仅使他们自己变成了对社会有用的人，同时可以给自己创造经济价值，而且相当重要的是有些人在“撕”的过程中有效地释放了情绪，对促进康复也是有利的。这些自闭症人士中有的基本没有语言，但他们跟着示范动作一学就会，操作基本无误，每天运转正常。二是木工制作，主要是大型的集装箱木托。这里集中了24位自闭症人士，有6位工作人员负责管理和照看。我们看到他们忙忙碌碌地干活，两人一组拿着汽钉枪将长长的板条钉成大大的板框，再将钉好的板框摞在一起成为一个一个小山。他们两人一组，配合默契，要不是脸上的某些表情和时不时的怪异动作，很难想象他们是一群自闭症者！不知是在吩咐之下还是他们已习惯了与参观者共处，当我们快要告别的时候，他们拿着一面面小型的中国国旗礼貌地围过来，用中文说“你好”，脸上挂着特有的微笑，与我们合影留念，留下了十分感人的镜头。

下午我们参观了位于川越市平塚756—1号的两座潮寮，即group home（组合家庭或家庭小组，或组合之家）。在这两处“家”里，每家居住着7位自闭症人士。我们看到窗外草木葱郁，窗内洁净如洗，楼下的大起居室兼餐厅，有专门的炊事人员负责餐饮，有沙发电视和读书（画）角，每人居住一个单间，桌椅床几应有尽有，每个房间有独立的洗手池。特别耐人寻味的是按每个人的特殊喜爱布置的极具个性化的家具和摆设。如创始人之一（21位家长之一）的白井女士，她的儿子房间放着一把黄色木制雕花椅子，简洁舒适美观，是因为儿子特别依恋的缘故从家里搬来的。个性化的布置使每个房间风格不同，也使这些自闭症者虽然住的是“组屋”，却也找回了“自己的家”的感觉。

嬉泉社会福祉法人机构本部位于东京都世田谷区船桥地，这里分为学前自闭症儿童训练和成人自闭症托养工疗两部分，其中成人部为“通所”，即每天乘坐通勤车回家的机构；位于千叶县的袖之浦发展学园与阳光学园则是一个“入所”，即吃住工作全部在机构的“全托”之所。“通所”定员20人，创立10周年，其中前6年因为自闭症程度较重，不能适应环境，以照顾生活、稳定情绪、个别指导为主；近几年才开始学习技能。我们参观了插花、烹饪等作业，并且品尝了自闭症人士自制的糕点。“入所”方圆一千平方米左右，已创建了32年。我们参观了AUTOS画室和废旧电器元件的拆解。工作人员自制了一些小工具，如把小刮刀卧在拳头大小的木块里，中间的圆孔恰好能穿过一根小指粗细的电线，在这里做工的自闭症人士只需把废电线穿进孔里一拉，外包塑料即破裂，然后用镊子扒开塑料皮，把内包铜芯与塑料皮分装在两个包装袋里，一项工作即完成了。这里也有面包和米饭调料制作等工作坊。

袖之浦的“入所”居住与“榉之乡”的不同之处是他们不是7-8人的小型group home，而是几十人居住的更加类似于集体宿舍的地方，但环境优美、洁净如洗、生活方便是共同的特点。有的是2人一屋，有的是一人一屋，但都根据程度和特点进行了仔细安排，如程度较重有相关行为问题的人居所处，对电源开关等进行了特殊处置，以避免发生安全意外。

三、成年自闭症人托养机构的理念

在参观中我们感受最深的不仅是亲眼看到日本成年自闭症人生活的舒适和就业形式的多样，更重要的是这些机构真正以“人”（自闭症人）为本的理念。

1.“无论症状多么严重的自闭症人，都是能够劳动就业的”。这是榉之乡在创办之初就坚信的理念之一。据常务副理事长阿部女士介绍，榉之乡成立之初，她们还没有建设现在的木器工厂。榉之乡现有的100多位成年人，90%以上是自闭症或自闭症谱系障碍者，全部为重症或极重程度，在进机构之前社会上哪儿都不收留，曾经是家庭和社会的严重问题。初雁之家成立五、六年时，这些成年自闭症人的情绪才开始稳定，问题行为逐渐得到控制。那时工作人员带领自闭症青年到外边去找活儿干，到市厅和超市打扫卫生等等。在到过的许多地方或企业中，有一个做集装箱木托的企业，有些孩子在那儿一试，居然做得不错，从此让她们萌生了也办一个这样的工厂，让孩子们稳定地通过做工赚自己那一份工资的想法。从那时到现在，有的孩子已五十多岁了，仍然在自己的工厂里做这类简单的木工活。由于社会的支持和理解，工厂的销路十分稳定，孩子们的生活和精神身体也都保持了稳定。

2.“体面生活”和“团体自立”。在日本的法律中，对社会福祉法人机构建设标准有规定，即人均面积不能少于3.3m2，有条件的应有独立的卧室。我们在实践中看到，榉之乡的潮寮是一座二层楼的复式别墅，仅住7个孩子；而嬉泉的袖之浦则在优美的田园风光中享受着清新的空气、阳光和整洁舒适的生活。机构不仅负责这些成年自闭症人的吃住和就业，还负责安抚情绪，纠正行为，生活指导细致到每天不厌其烦地照料他们把刷牙当做一项重要日程，还要每天洗浴时检查他们身体肌肤有无异常，定期带他们看牙医和进行体检；他们的房间完全按自己的意愿进行个性化布置，他们的个人卫生用品甚至洗衣间的洗衣粉盒子都写上每个人的名字，几乎每一个正常人要求的尊严他们都有，任何细小的需求都不被忽略。而他们的才能和潜力一旦被发现，立即就有人为他们设计出一个项目。如榉之乡的孩子在外面打工时偶然被发现做木工活可以适应，便为他们建立了一座这样的工厂；而在嬉泉的袖之浦设立了一个AUTOS画室，就是因为有一个叫市川的自闭症人，老师带他到隔壁一个陶器厂去玩，结果他无意中捏出一个东西很像咖啡壶，袖之浦便专门为他开设了陶艺工作坊，后来又有一些孩子被培养和挖掘这方面的潜力，发展成为现在这个画室，其作品居然入选了《世界美术》杂志，还有一些期刊选用了他们的画做封面。户屋老师介绍说，他们不仅是用笔在画，而且是一种多年积淀的感情的表达，他充分尊重他们的创意或者想法，他作为老师的作用就是给他们提供画笔和颜料，而让他们自由表达。

但是，大多数成年自闭症人的独立能力是有欠缺的，仍然存在着这样那样的精神障碍和行为，所以机构的重心并不只是强调个人的独立，而是强调团体自立。据阿部副理事长介绍，这些成年自闭症人士长年在一起工作又在一起生活，不知不觉之间就建立起了伙伴意识。自闭症的三大障碍之一是交往障碍，但是经过19年的共处，他们的身心得到发展，互相帮助的意识也得到发展。做木工活是两人一组，一个为主，一个配合。他们无须语言，配合默契，一个生命体与另一个生命体之间的信息沟通和情感交流在自然而然中完成。因此，阿部说，所谓交流，不见得都依赖语言，肢体也能传达信息，靠动作也能完成交流；他们虽然表达不出来，但是默契的伙伴关系却在实际当中悄然建立。因此，自闭症人虽然完全独立很难，但团体自立是完全能够实现的。也只有靠团体自立才能使成年自闭症人实现自立的目标。

3.责任感的践行和快乐情感保障。我们在日本之行中会见的第一位日方人士是日本自闭症协会副会长、榉之乡创办人须田女士。她在见面之初的寒暄过后即强调：机构最重要的理念便是让自闭症人作为人有意义地生活下去。作为人，他们有喜怒哀乐，我们要保障他们有快乐情感体验；作为人，他们也应履行责任。如何履行责任呢？他们把废旧物品回收拆卸变成可以利用的物资是履行了责任；他们通过提升生活和劳动能力使别人照顾他的程度减轻也是对社会的贡献。喜怒哀乐他们不会表达，我们要创造条件让他们感受，也让他们表达。他的儿子五十多岁了，就在榉之乡的工厂里做工，还能每天都给她以新的惊喜。所以她要求，我们在参观中重点去看他们的表情和脸。果然，我们在各处都能看到他们脸上的轻松和微笑，他们还会摇着纸糊的中国国旗跑过来向你问好，很自然，很纯真，让我们无法不为之感动。特别是当得知这个福利工厂的孩子不仅完全能够自食其力，而且还能对父母有所回报，真是让人感到意料之外的震撼。

4.站在自闭症人的立场上和在自然状态中提升。与国内拔苗助长式的训练方式不同，日本对成年自闭症人的训练和康复理念是理性的和温和的。他们崇尚自然，强调人性，主张站在孩子的立场上去体会他的需求，而不是主观地让孩子服从训导人员设置的模式。在嬉泉本部的“通所”，我们看到一位42岁的女性自闭症人，高高胖胖的她在短发上卡一个红色的蝴蝶结卡，从楼下追到楼上跟我们不停地说你好，并多次伸手去抚弄我们的成员中某人佩带的宝石项链。一位工作人员一直陪在她的身边，有限地温和地制止过几次她的过份行为，但对于她楼上楼下地跟随我们和不停地不恰当地问好的行为，并未强制纠正。在讨论提问中，石井会长这样回答：这是她的一种表达快乐和喜欢的方式。只要不会造成对别人的伤害，选择何种方式表达应该由她自己选择。我们为什么不能接受她的这种善意和欢喜呢？而在他的机构中，石井介绍，他们很少大动干戈地制定各种干预计划，最初人们会觉得他们的机构干预度很低，这样无所作为孩子进步太慢。有些家长急于提速，但是生命是一个长长的过程，等到过了最初的几年就会看到不恰当地干预反而会对自闭症人本身心理发育造成人为的伤害，他们成年时的问题行为会更多。而站在他们的立场上，去设法弄明白他的内心和他的需求，在自然状态中帮助他提升才是最科学最人性的支持。石井会长本来是大学的心理学教授，他有个前辈平井曾到阿斯伯格那里学习过。正是在这个平井前辈的推荐下他从四十年前就开展了自闭症心理发育支援工作。现在在他的机构中将心理学的应用与教育训练及生活引导的实践结合起来，给我们的教育康复提供了一种全新的视角。他认为，自闭症孩子不论智力高低（即高功能或低功能的），都有不能理解他人情感的障碍。正常的大人责备孩子的行为，他会理解为是对自己的攻击行为，所以他会有异常的反应，甚至引发出他用真正的攻击行为来应对。因为在正常的人际关系没有建立之前，他的本能的躲避攻击的反应很可能是用某种行为表达抗议。我们首先是要给这些孩子创造一个稳定的环境，老师的起点是从理解孩子的心理特点开始。有很重症状的也要有恰当的干预，开始时效果不会明显，但五年十年一定会改善。一般的理念是有问题行为要早期干预。但是这些小孩总是处在被干预和被治疗中，有意无意对这些小孩造成的压力都是巨大的。正常人出生后都有自己不同的人生，都希望做自己爱做的事，很难要求每个人都做同样的事情，自闭症人的本体化和个性化需求因此也是不应该被忽视的。

四、日本成人自闭症托养机构的建设与运作模式

日本自闭症协会组建至今已历42年的历史，成年自闭症人托养机构是在日本自闭症协会的推动下，于30年前先后建立的。我们参观的两个机构，目前在全日本最具代表性。据了解，全国已建的较大规模的同类机构目前共有64所，主要运作模式具有共性：

（一）机构设施包括土地属于私产。榉之乡是25年前由21位家长因为成年自闭症人无处可去而自掏腰包组建起来的。嬉泉是由石井先生将千叶市郊的一片小山买下来再盖房子建设施组建起来的。经营运作完全由私人负责，榉之乡由须田女士牵头，除原有的21位家长外，现又有70多位家长加盟，共同投资和管理这片产业；嬉泉则由石井家族投资管理，其中在千叶的“入所”，已由儿子接手负责。

（二）政府投资力度很大。日本政府在长达二十几年的时间里，鼓励“社会福祉法人”机构的建设。榉之乡在建设之初的总投入，政府无偿提供资金占3/4；嬉泉在建设之初，日本政府和东京都分别出资2/3。即使在日常经营运作中，日本政府依旧投入很大，每年预算15亿日元，每个自闭症孩子一般补贴8万日元，而对社会福祉法人机构则按每个孩子每年22万日元补贴运营经费。

（三）收支管理两条线。日本的成人自闭症托养机构普遍都是入住养护和劳动就业相结合，而劳动工资发放与入住养护收费是按两条线管理的。在榉之乡与嬉泉的袖之浦学园，每个孩子吃饭、住宿、用电等基本消费成本每月大约收取5万日元，而劳动收入较好的成年自闭症人每月可以拿到7万多日元的工资，在付掉住宿养护成本以外，每月还可剩余一部分零用钱。机构建议有的孩子请父母吃饭，答谢父母之恩，使这些孩子不仅从“废物”和“家长的负累”通过生产劳动“变成对社会有用的人，还可以自食其力并且回报父母，巨大的反差令参观者十分震撼。

（四）近年成年自闭症托养向社区化和小型化发展。由于日本各县市几乎都已建有社会法人福祉机构，加上近年经济衰退的影响，日本政府在依旧大力扶持现有机构的情况下已经不再鼓励大型托养机构的新建，而是鼓励成年自闭症人的托养向小型化发展。而小型的类似group home的建设，主要是依靠民间集资方式，政府的大规模投资已经减少。

五、几点启发和思考

赴日考察时间虽短，但启发却是多层面的，概括起来主要有以下几个方面：

一是孤独症专门机构的托养势在必行。孤独症是既不同于精神分裂又不同于弱智的一种症状，需要得到专业技术的帮助，且“群体自立”的价值十分有待于开发。日本成年自闭症托养机构已经发展三十余年，中国在这方面仍属空白。相对于世界大部分国家来说，由政府出面批量建立孤独症大型专门托养机构是树立中国大国形象的十分迫切的问题，因此建议中残联理事会将这个问题正式纳入议事日程，尽快推动政府出资，在一段时间内（例如5年）.在各省分别建立相关机构，北京市应在更短的时间内建立起一个示范性机构。

二是社区服务应尽快配套。目前，全国已有许多省份在社区建立了精神和智力残疾人工疗站。但即使做得较好的广东省、上海市和北京市，也仍然没有针对孤独症建立的专门工疗站。由于孤独症的表现十分独特，这个人群必须有符合自身特点的工疗场所。目前的问题是缺乏认识，如果认识能够到位，利用现有的工疗站进行调整改造，应该是不难做到的。

三是小型民办的group home即组合之家应该是未来鼓励的方向。鼓励社区居民就近利用私宅廉租（政府适当补贴）房屋组建group home，有利于调动家长及爱心人士积极性，动员社会力量补充政府资源的不足。但仍需政府出台相关政策，以政策和措施引导小型民办机构的健康快速发展。

四是尽快制定孤独症人残疾补贴的普惠政策。目前，国家和各地出台的各类涉及孤独症的相关政策，几乎无一例外地是特惠政策。实际上，在欧美日等发达国家，从人权的角度看特惠政策会造成新的不公平在人为的条件下产生。因此，他们规定自闭症人按症状轻重人人享受不同等级的政策补贴，而这份实惠可以随着自闭症人走，他们进入哪个机构，补贴就跟到哪个机构，这样，无论公办大型机构还是小型group home都能受惠。对于家庭来说选择机会多了，对于机构来说可以公平享受运营的必要条件，有利于各种层面的托养机构顺利发展。

五是加大家长工作力度，开发家长资源应该成为相关组织的工作重点。为了改变目前零打碎敲、拔苗助长的康复局面，引导家长和相关专业人士避免误区，中国精协孤独症委员会需要加强宣传引导工作。特别是引导家长正确规划孩子的人生极为重要，否则错误的理念导致的副作用会使成年障碍加重，进一步增加家庭和社会的负担。因此，应尽快成立中国精协孤独症委员会主办的家长支援中心，开展咨询、指导、培训和机构推介等相关业务，使中国的孤独症服务尽快形成主流。  

顾汉现

难忘的日本之行

作者：陈洪

这次应日本自闭症协会的邀请，我们“北京市孤独症儿童康复协会”一行6人在杨小玲会长的带领下，对日本东京进行了五天的参观访问。我们先后参观了日本自闭症的康复设施、学校及儿童医院，受到了日本友人的热情接待，深受感动。

其中给我留下印象最深的是我们参观的完全由日本自闭症家长创建的康复设施及住宿设施，我非常惊讶于它的规模与成就。没有想到康复设施的设计及管理得这样完善，运转得这样出色，它对自闭症患者的作用也是如此之大。

这些设施的建立，花费了日本家长四十余年的心血，这真让我们感叹日本父母坚忍不拔的精神了，更让我们始料不及的是，这些设施的发起人与创造者，居然全是自闭症患者的母亲们，这尤其让我们感动了，她们白手起家，一无所有，靠着自己的勤劳坚韧和一往无前的精神，开始她们卖一些自己制造的手工艺品来积累资金，甚至有的拿出了自己家庭的积蓄，最后，她们建成了日本最大的自闭症康复设施，它占地大约在一百多亩，分别设置了自闭症患者工作的车间，仓库和完善的娱乐场所、居住场所。

这些设施在中国只有政府的力量才能兴建，而在日本居然让母亲们建造了！我真为日本母亲感到骄傲，我们也为日本自闭症的孩子们感到幸福。

接待我们的当年的创建者，现今的管理者，都已是七、八十岁的老人了，她们见到我们非常高兴。老人们热情洋溢地介绍这一设施取得的成就，及建设它的艰辛，并着重阐明自己的理念：我们做父母的，不仅仅让我们的孩子活着要有人的尊严，而且更重要的是让他们有责任感，让他们有事做。在劳动中，实现生命的价值与意义。真是精彩，真是伟大！如果说，这仅仅是一种观念，那已很了不起了；但是，这些自闭症患者的母亲们用自己后半生来认真实现这一信念，这更是一种伟大了。

  在这几位日本老人中，尤其是以须田初枝老人最引人注目。老人今年已是八十一岁的高龄，然而，当第一次见到这位精神矍烁的老人时，我不禁大吃一惊。老人非常年轻，非常有风度，虽是满头银发，但是她那一双炯炯有神的眼睛里充满着活力。老人在我看来也就是六十岁的年龄。老人说话语速适中，应答敏捷流畅，话语中不时流露出幽默与风趣。

  须田初枝老人自我介绍说：她是这个设施法人的理事长，并着重谈了创建它的背景与过程。

在四十年前的日本，学校也是不收自闭症孩子的，他们做家长的，就积极呼吁社会，让自闭症的孩子能上学读书。当学校终于能接纳自闭症的孩子了，须田初枝的孩子已经年满十八岁了，到了毕业的年龄。于是，她带着孩子当了一天的学生，参加学校毕业生的典礼，虽然如此，她们也感到非常高兴。毕竟，她们为后来的孩子创造了上学的机会。孩子回到家里，家长们又开始更痛苦，更漫长的奋斗生涯，她们又要为大龄的孩子寻找出路了。

  于是就有了他们四十余年的时间里，艰苦卓绝的奋斗之举。

  我们在须田初枝老人的带领下，参观了康复设施。在此之前，老人们还特别声明：我们看到设施里参加劳动的自闭症患者，可能让人大吃一惊，因为他们具备了很好的沟通能力，协调能力。日本的自闭症权威来此参观后，就评判说：这座设施的自闭症患者，已不存在社会交流沟通障碍了。

  这引起我们的好奇，真的这么神奇吗？然而，当我们真的见到工厂里劳动中的自闭症患者，我们还是大吃一惊。首先，我们绝没有想到自闭症患者能从事这么危险的工作，如从事锯木板，使用射钉枪及从事简单生产机械操作等等。其次，我们没有想到他们在工作中表现出那么高的协调性、纪律性与组织性。

  不是亲眼所见，你断然不能想象。日本的母亲真够伟大与勇敢，她们的想象力也真丰富，居然能办这样的工厂，居然能让工厂产生效益，但是自闭症患者的确在劳动中，精神面貌及各种能力有了翻天覆地的变化。自然也不是全部的自闭症患者都能从事复杂的劳动，将近一半多的工种是食品制造加工，陶艺和手工艺品制作等。但即使是工艺流程相对简单的工种，自闭症患者的劳动态度，也是一丝不苟，认真负责的，这也同样使人感动。

  那时，我的脑海里，突然明白了一个人生道理：人是离不开劳动的。人只有在劳动中，才能创造历史，也才能进化。也只有在劳动中，人与人才能建立真正的社会关系，才使生命有着意义。从这层意义上说，日本母亲们的理念绝对是正确的。

  人在一个集体中，逐步学会与人沟通，人在劳动中，发挥他的创造力。日本的康复设施巧妙地结合了这二点，使自闭症患者，得到很好地康复与进步。

  这不禁使我想起中国自闭症患者的状况：如果我们的孩子能够上学，已然是幸福的。从学校毕业后，能在家里安稳下来，不惹事生非，孩子的状况不退步，更是对家长的安慰了。有一个老家长就对我说过这样的话：只要是父母身体健康，就是对孩子的保障。孩子十八岁从学校毕业到家里，如果父母能再坚持活上四十年，孩子就将近六十岁。孩子老了，父母也大功告成。父母孩子都往敬老院里一住，自闭症孩子人生得以圆满解决。当时，我真的以为这话有道理，但参观完日本的康复设施后，我立刻明白中国父母的痛苦无奈与孩子的凄凉了。人放在家里养四十年，孤孤单单，无所事事，这与圈着的动物有何区别呢！我们的孩子虽然是自闭症，但他毕竟是人呀，他还是要有人的需求的，他还是要有人生的尊严，还是要有社会交流！

须田初枝老人就告诉我们，日本四十年前的状况，就如中国今日的情景。对自闭症患者的学校教育及成年后的出路，都是自闭症家长们最初呼吁，争取社会同情的。后来，家长们成立了联谊会，慢慢地得到专业人士的帮助，得到了国家的财政支持。现在日本全国由家长及专业人士建立的支持自闭症的设施，将近七十余家。由此基础上形成了日本全国性的组织——日本自闭症协会。自闭症这一弱势群体，在社会上，终于有了自己的一些话语权。

  也的确是这样的，我们参观日本自闭症康复设施的第一天，就赶上了日本自闭症协会联合各残疾协会的大游行，抗议日本政府削减对残疾人士的拨款。在东京参加示威的人群就达2.5万人，日本电视台还专门进行了报道。

  和须田初枝老人接触，真的让我感动。老人都八十一岁的高龄了，还在为自闭症孩子们做事。我这个四十岁的人，为自闭症孩子又做了什么呢！说来也巧，须田初枝老人私下还专门向我问起中国自闭症家长的情况，问我们在国内做了些什么事。当时只有老人，翻译和我三个人，我嗫嚅半天，迟迟没有回答，我真的汗颜了。

  除了对须田初枝老人表达我对日本自闭症父母最崇高的敬意外，我无话可说。相比之下国内的自闭症家长一盘散沙而已，年龄小的家长在拼命训练孩子，年龄大的孩子父母在拼命挣钱，我们什么也没有做！如我之流，顶多有点想法，在不停地做梦罢了。

  想来是在五年前，在协会上，听了一个自闭症家长慷慨的发言，我竟自热血沸腾。这个家长讲道：他看见自闭症的孩子就想流眼泪，他要真心为自闭症孩子做事，家长们应该联合起来，为孩子们的将来打拼，为孩子们建农场，找出路，我听后，深受鼓舞，引其为友。我们匆匆地凑起一个小团体，开始找地点，为孩子们办农场。我经过托人，在大兴真的找到一块地，然而，当我们几个人真正站到地边时，我们谁也不说话了，庞大的预算不说，我们都不知道从何下手。我们立时作鸟兽散。那位热血沸腾的朋友，也慢慢地与我们失去了联系。那时我暗暗地想：再也不干这种事了，找朋友搭人情，还什么事也没做成，最后自己费心费神，自找苦吃呀。

  然而，我这个人还真不死心，还真爱做梦。看见自己的孩子一天天地长大，幻想着他十八岁毕业回家的情景，我焦急与恐惧。我细细地回味，我们几个人散伙的过程，我明白一个道理：我们没有一个稳定的团队。中国人做事，先要寻找志同道合的朋友，然后在用时间与感情磨合。只有真正彼此了解了，经得起考验了，才有一起做事的可能。于是，我们几家自闭症的家庭用了近三年的时间，经过无数次的活动，初步建成一个团队。然而这几年我们这个团队也仅是空谈一些事情，为大龄孩子办农场，找出路，根本没有真正实施。讲句逆耳的忠言：我们国人少有一种集体团队精神，少有共识，即使有了共识，也没有实现她的坚忍不拔的精神。我们都太聪明了，太有个人想法了。我们善于随机应变，善于慷慨激昂，但也更善于事过境迁。我们精确地计算着个人的利益与得失。我们这群自闭症父母明明是一群落水之人，但还都一盘散沙单打独斗着。人人都在想：我淹死的可能不大，只要我有钱，我就能自救。

我们身上少有日本民族的那种“傻”劲与“笨”劲。其实，日本人的“傻”与“笨”正是其团队精神的体现，正是其坚韧不拔、顽强不屈精神的证明。日本正因为是岛国，小得不能再小，所以，她这个民族才有危机感，才有团队感，才有置于死地而后生的精神。我们中国历史太悠久了，地域太辽阔了，于是我们每个人身上都有根深蒂固的小农思想。我们少有危机感，少有团队精神。

  在为孩子建农场，与父母的沟通中，我听到太多的这样的话：“我的孩子发展得不错，挺正常的，以后干什么也不好讲，我们就不参与了。”“咱们让别人干，以后准会有人干大龄的养育，我付费就行了。”

  真的让人感慨。据我知道的中国自闭症病例，至今为止，没有一例完全康复，没有一例真正走进社会。你的孩子能好到哪里呢！如果让不是自闭症父母的人士办自闭症养育机构，这种赔本不赚钱的事，我以为国人恐怕少有人干。即使有，这样的机构也轮不到收我们的孩子。因为据我所知，北京一所最好的自闭症养育机构，仅收了十个孩子，受条件所限，不可能再收更多的孩子，再者，这次我们参观的日本自闭症设施，是自闭症父母办的康复设施，管理得最好，运作得最到位；而由专业人士办的设施与其有很大差距，我们从自闭症患者的精神面貌上可以区分得很清楚，这很说明问题。

  面对日本自闭症母亲们取得的成就，面对八十一岁的须田初枝老人，我真的惭愧万分，但这也再次激发了我做梦的勇气。

  我要向周围的朋友们说：我们还年轻，为自己的孩子，就让我们做点事吧！

  此时我眼前愰动着的是初田老人满头的银发，和她那双逼人的眼睛。

  难忘的日本之行啊！

顾汉现

考察日本成人自闭症养护


2009年11月末，随北京孤独症协会到日本考察了成人自闭症的养护。四天时间非常匆忙，走马观花，下面是小满妈妈的感受和康康妈妈对其中一家设施“榉之乡”的记录。



赴日考察成年自闭症养护机构

小满妈妈

2009年12月1日


这次作为一名普通家长，能够跟随北京市孤独症协会赴日考察团到日本进行参观考察，是我的荣幸。感谢协会理事长朱春燕大姐以及王国光老师，感谢康康妈妈和熊宝宝妈妈。虽然在办理出境手续上遇到一些麻烦，时间非常紧张，但感谢神成全这件事情，让我能够顺利成行。

这次参观的主要是成年自闭症养护机构，其中“榉之乡”坐落在东京都北面的崎玉县川越市，是二十五年前，二十一位自闭症孩子的家长靠自己的力量筹资创办，由自闭症人士家长和亲属自己管理的机构，目前共养护18岁以上的成年自闭症人士100人左右，成年自闭症人士在那里生活、工作。机构拥有重度自闭症人士养护中心（初雁之家）、福利工厂（他们的福利工厂是世界上唯一一家专门为自闭症人士开设的福利工厂）、CAREHOME（自闭症人士家庭式住所）、作业场等几部分，其中 “榉之乡”主要创办者须田女士已经八十四岁高龄，现任日本自闭症协会副会长，她患自闭症的儿子也已经五十岁了，就生活和工作在“榉之乡”，她的理念是：希望在这里受到养护的自闭症人士有丰富快乐的生活，有喜怒哀乐的情感、还要有做人的责任感。

另一家是嬉泉机构，下设各地的自闭症康复养护机构数家，也有四十年的历史了，最初是由慈善家出资，专业人士、心理学家、现任日本自闭症协会会长的石井先生创办的，现在已经纳入政府财政系列，由政府财政出资运营。石井先生的理念是让自闭症人士在自然生活的环境里得到康复，在他的机构里没有强制训练，我们看到的只有亲子活动、老师和幼年自闭症孩子嬉戏、以及成年自闭症人士在日常生活中学习技能、进行艺术创作的场景。

四天下来，时间实在是太短暂了，但收获是巨大的，也有很多感受和领悟。



1、父母、亲人和专业人士坚持不懈的努力是自闭症人士未来的希望

让我感受最深的是，陪同我们参观的日本自闭症协会会长石井先生和须田女士都已八十多岁高龄了，这些年事已高还仍然为自闭症事业奔波操劳却神采奕奕的老人们，给了我很大的精神力量和信心，我深知，我们没有理由不坚持下去，只有我们不抛弃、不放弃，不论遇到什么困难都努力坚持，孩子的未来才会更美好。

另外，我们在参观过程中也了解到，“榉之乡”养护的自闭症人士当中，已经有三位父母双亡，他们的兄弟姐妹自动加入到养护的行列中来，这一点非常让我感到欣慰。我们还看到，石井会长的儿子，已经子承父业，成为千叶养护机构的管理者和自闭症养护事业的后来人。

自闭症人士的父母、亲人、专业人士以及养护机构的工作人员的坚持，这一切的努力，都将成就自闭症人士美好的未来。



2、完善的社会福利和法制体系，是成年自闭症人士养护的保障

在日本，我们了解到，关于自闭症及残障人士的法律保障非常完善，具体操作中规则明确，有法可依。虽然包括石井先生和须田女士在内的致力于自闭症事业的人士努力了四十二年，自闭症问题还没有单独立法，而是被列入智障的序列，但从经济角度，政府还是给与了很大支持的。象“榉之乡”这样的民办机构，国家和地方性补助相当于运营费用四分之三，占的比例相当大，每个重度的自闭症人士每月可以从政府那里得到残障福利补助8.6万日元，相当于人民币6600元左右，每一个自闭症人士在养护机构中每月的全部开销是十几万元日币，也就是说家长的负担只是全部开销的四分之一左右，特别那些可以在福利工厂工作的自闭症人士，还可以得到一些工资，这样，他们在养护机构生活的费用，完全可以自己承担。

一旦孩子的父母去世，他们留给孩子的遗产，会有专门的法律机构和法律人士参与公正和管理，为家长解决了后顾之忧。

从这一方面看，我们国内的现状差距就比较大，还需要大家共同努力去促进这方面法律政策的出台，真正造福于中国的自闭症人士，使成年的自闭症人士的养护有法可依，有经济保障。



3、自闭症人士早期康复程度越好，未来的生活质量越高

是否有了完善的社会保障体系和健全的养护机构，作为家长就可以大松心了，甚至放弃对小年龄孩子康复的努力呢，答案是否定的。

就在养护机构里，我们看到了各种程度的自闭症人士，可喜的是养护机构为各种程度的人士提供不同的平台，完全的接纳，没有任何歧视，甚至有些非常重度的自闭症人士，也在这里面得到养护，在工作人员的辅助下从事力所能及的劳动，让我们非常惊讶！

但总体感觉，康复程度好的自闭症人士，成年以后生活状态生活质量更高一些。从他们的表情上，我可以体会到他们从劳动和人际交往中体会到的快乐，而他们的这种快乐，深深打动我们，感染我们，让我们作为所谓的正常人羡慕不已。

这一点也给我们小年龄孩子的家长提个醒，在孩子早年的时候，一定要努力使他们更好地康复，不是说把他们完全变成正常人，而是让他们更大程度地能够自理、自立，有良好的情绪状态，这一方面可以减轻照顾者的负担，对社会有贡献，另一方面也会大大提高他们成年以后的生活质量。



4、自闭症人士成年养护是他们生存的需要更是情感的需要

作为一个自闭症孩子的妈妈，无数次地想象过我们离开人世后，孩子会怎样生活，那种担忧从孩子诊断以后似乎就一直伴随着我们，很多家长说，我们会死不瞑目的，但来到日本，参观了这些养护机构，特别是看到福利工厂和家庭式住所的种种景象以后，我的心得到很大的安慰，那也许就是我们梦中孩子们的理想国。

有社会福利的保障，有遗产的监管、有专人的照料、有可以从事的简单劳动，最后是有多少年生活在一起的熟悉的工作人员和伙伴，我们作为家长，百年以后，还有什么不放心的呢？

而我最看重的是最后一点也是养护的最高境界。也许是因为小满是一个对父母特别依恋和情感需要非常高的孩子，我一直担忧我们过世以后他的情感寄托问题，失去父母的感觉，我不敢想象，但养护机构的景象，让我似乎得到了一点解脱，我相信，如果在这样环境中生活下去，他会和周围人之间会产生情感的依赖的，这也一定会弥补我们过世以后的空虚和无助。

这些在机构里养护的成年自闭症人士，并不是和自己的父母、家庭完全失去联系，而是每个周末都要回到自己的家中和父母亲人团聚，其中有的人还用自己工作赚的钱，为父母亲人购买礼物，从这一点上看，真是让人欣慰。



5、尊重每个自闭症人士的特点，发挥他们的长处，让他们生活得更有意义

这次所参观的养护机构当中，我看到的最快乐的一群人，就是千叶养护设施中的AUTOS艺术家们，他们是七位有艺术天分的自闭症人士，在机构里，除了生活、工作还有大量的时间进行艺术创作，他们的陶艺和绘画作品相当有艺术造诣，让人刮目相看，通过接触，发现他们的精神状态也是很好的。

在养护机构里，有些工作是根据他们的特点安排的，比如很精细的电子元器件组装，我们看来都非常难，但他们其中有人可以做到，真让人惊讶和佩服。

比如有个孩子喜欢旋转的东西，就让他操作打蛋器，做打蛋的工作，他也自得其乐。

在访问过程中，和日方座谈，大家谈感想，我说了一句话：希望你们的今天就是我们的明天，我想这也一定是每一位参加此次赴日考察的团员们心里想说的话，日本的成年自闭症养护机构，已经发展了几十年，全国的成年养护机构多达64家，而我们国内呢？专业的自闭症养护机构还几乎是空白，无论是从社会福利和法制保障方面，还是养护机构的理念和具体实践方面，我们的差距都很大，需要我们这些家长、专业人士，为了我们孩子的美好明天，从现在开始努力。





日本成人自闭症养护机构“榉之乡”

康康妈妈

2009年12月1日



此次到日本，我们主要想了解成人自闭症的养护，而“榉之乡”无疑是最具参考和学习价值。前面，小满妈妈谈到此次日本行的整体感受，下面我主要谈谈了解到的“榉之乡”的详细情况，包括性质、创建、组织结构、运营等，权当作为一个备忘。没有录像和录音，根据笔记整理，不准确的地方请朋友们指正。



一、“榉之乡”简介

“榉之乡”位于东京都北部琦玉县川越市（日本的县相当于中国的省），从东京都搭乘电车（相当于我们的城铁）约30分钟即可抵达川越市，从电车站到“榉之乡”所在地约十分钟车程。按北京的情况来看，相当于处在北京的近郊。“榉之乡”占地约100亩。在设施的外面，有几棵高大的榉树，估计因此而得名。

二十五年前的日本，孩子们完成义务教育之后无处可去。当时，21位家长在须田女士的倡导呼吁下，自立更生，创办了这家设施。性质是社会福址法人，注册资金1000万日元。是全国第二家专门针对成人自闭症的养护设施。25年前申请土地耗资4亿日元（现值6亿）。其中2/4由国家承担，1/4由当地政府承担，1/4则由21位家长承担。目前全日本共有这样的设施60多家。

三位主要创办人分别是现年84岁的须田女士（她的儿子50岁）、阿贝女士（她的儿子47岁）、白井女士（她的儿子46岁）。须田女士是最早发起、呼吁，并一直坚持到现在的唯一长者。她说，为了孩子，她还要继续努力，继续为大家作出榜样和示范。须田女士非常值得大家敬重。

“榉之乡”的理念是：丰富的生活、丰富的情感和责任感。丰富的情是指给孩子们提供环境，让他们通过劳动，学会表达及管理自己的喜怒哀乐。责任感则指相对于社会而言，孩子的障碍不一样，但要独立于社会生活，照顾他的程度减轻，也是他对社会的贡献。自闭症人士作为人，应该有价值、有尊严地生活。须田女士强调，一定要热爱我们的孩子。正因为有这样理念，孩子们很快乐。从他们的表情可以看到。

“榉之乡”接收年满十八岁以上的障碍人士。目前共养护成年自闭症人士100名。其中绝大部份是自闭症人士。



二、设施的组成



设施分三个部份。

1、 初雁之家（查了下资料，应该是康复设施）。

2、 福利工厂（此福利工厂是世界上唯一一家专门为自闭症人士开设的）

3、 GROUPHOME（自闭症人士家庭式住所）

4、 工作场所（对内对外提供服务的一个场所。由于时间关系没有参观）

下面分别介绍这四部份设施。

初雁之家：是“榉之乡”最早建立的点，最多可容纳50人。相当于福利工厂之前的职业技能培训所，培训好了进入福利工厂工作。最早的时候没有工作场所，孩子们由工作人员带到外面做工，做职业技能训练。当初跟着工作者在外面企业做工的孩子，现在都在福利工厂工作。创建初期为更好地做这项工作，创办者曾专门到美国的北卡罗来纳州参观学习TEACCH教学，这个学习有肋于孩子们的技能掌握，无论程度多重，都可以有序地工作，在工作的过程中孩子们建立起劳动的概念。初雁之家成立五周年时，孩子们的攻击行为大大减少。孩子们同吃同住同劳动，建立起伙伴意识，通过十九年的长久积累，孩子们身心发展很好。从初雁到福利工厂，孩子们从3人一房间到一人一房间，可以看出他们的成长发展，越来越独立。

初雁之家目前有47名重度且智力低下的障碍人士。其中7名女性。平均年龄37岁。其中5人是从25年前成立时就进来，一直在这里住了25年。有2名是程度特别重，只能在这里，还有3名是家长不愿意孩子离开这里。25年共毕业28名孩子，有的到福利工厂工作，有的到外面工作。呆多久没有规定，由家长自己决定。

对于初雁之家，国家给的补助是：22-23万/人/月，直接补贴到机构。除此之外，孩子家庭得支付4-5万/人/月，包括水电等。家庭支付的这部份可以从国家的给残障人士的补贴中支付。同中国一样，他们也办残疾症。重度补贴8.6万/人/月。相当于设施收入是每人每月收26万，再乘47人，大家可以做下算术，这部份收入的70％用于支持工作人员工资，自闭症孩子需要特别看护，所以他们的人工费非常高。在这里，工作人员的收入与日本普通公务员收入一致。工作人员保障孩子们得到良好的生活。

初雁之家的生活区。分男女区，3人一房间。外面是起居室，有电视。桌椅等。里面是卧室。

有专门的清洁工负责房间的清扫工作，整齐干净。



初雁之家的工作间。我们分别参观了废品回收组，这里工作人员和保残障人比例是2/8，他们有很少的一点点收入，据管理者平先生介绍，收入基本用于旅行等。在手工织布组，看到织出的布制成成品包，非常漂亮，须田女士自己出钱买下这样的包作为礼品送给我们。电器元件小组，这里工作人员和保残障人比例是2/8。据介绍制作的电路板精密度很高，价值也非常高，也是由重度患者来做的，可见只要发现他们的特长，即使程度比较重，也同样可以胜任一定的工作。面包房我们去的时候，正烤着面包，香味四溢，非常温暖。因为康康喜欢做面包，我看得特别认真仔细。这里工作人员和保残障人比例是2-3/9，操作间整齐干净，操作人员看起来也是程度比较重的。但他们没有行为问题，能够相互帮助合作做事，工作人员介绍，他们上午比较忙，下午没多少事，做成的面包由“榉之乡”在市区的面包店销售。参观结束路过面包店，我们特意去店里，每人都买了一些糕点和小工艺品，一是留作纪念，同时也是表达我们支持的心意。另外还看了陶艺和废纸处理小组。陶艺的作品都有销路。

福利工厂

成立于20年前。目前共有17名工人，其中有3名重度患者，他们的月工资7.2万日元（相当于人民币5000元左右），可以支付自己在“榉之乡”生活的费用，也可以攒下来将来养老。当然，他们也可以拿自己挣的钱孝敬父母，让父母享受他们劳动的成果。

这里的工人主要从事集装箱木盒的组装，2人一组，相互配合。使用的工具有气枪，用来打气钉。工作场所非常有序，工人们面部表情柔和自然，猛地一，几乎看不出他们是自闭症人士。强调团体自立，轻带重，互相帮助。这里工作人员和残障人士的比例是6/24。

GROUPHOME（自闭症人士家庭式住所）

GROUPHOME建于20年前。参观的时候，大家非常惊讶，象小别墅的二层楼非常漂亮。一栋楼住7个人，有专门工作人员1-1.5人，另外1名钟点工，钟点工负责做早餐和晚餐及房间的清洁工作。孩子们午餐在福利工厂吃。

他们的作息是：早晨8：30由工作人员送到福利工厂工作，晚上17点回到住所，18点吃饭，晚上看电视、听音乐、喝咖啡。11点前必须睡觉。他们还特别强调，工作人员每天都要监督他们刷牙，因为他们不好好刷牙，而看牙医对他们来说是一件非常困难的事。

GROUPHOME政府的补助是7-8万/人/月，个人支付5万/人/月。其中收入的90％用于工作人员。前面谈到过，自闭症孩子需要特别看护，所以他们的人工费非常高，而工作人员都非常专业，他们保证孩子们良好的生活。工作人员工资同日本公务员。同时，工作人员之间没有差别化，每个人的工资都是一样的。

关于家长的投资回报。当问到这个问题时，几位老人觉得非常奇怪，怎么会想到回报。不但没有回报，一直到现在，需要的时候家长都往里面加钱。但日本社会福利保障好，家长们本身的生活有保障，退休金，丈夫的收入等。21位家长中，没有中途退出的。

“榉之乡”参观结束时，须田女士送给我们的吩咐是，希望家长们更健康一点、长寿一点、美丽一点～

参观完榉之乡，座谈时，须田女士希望每个人都谈谈自己的感受。记得我是这么说的：榉之乡就是我们自闭症孩子和家庭的乌托帮，如果孩子能够在这样的地方，那百年之后我们也可以安心地闭上眼睛了。惹得大家唏嘘不已。确实，我们走了以后孩子们怎么办是家长心里最深的痛。

当天晚上，同去的家长聊到深夜，感慨很多，但也知道在做成这件事情有多么大的困难。榉之乡办公室门口挂着一块匾，上面是四个汉字：愚公移山。几位日本老人说，她们就是发扬的愚公移山精神。她们的团结、坚持、毅力太让人钦配。而团结一心也是能够做成这件事情最重要的。

同去的七位家长，俞老师和陈一青大姐的孩子都24岁了，温红大姐的孩子20岁，朱春燕姐的孩子17岁，小满14，熊宝宝13，康康最小，11岁。熊宝妈说，等这件事件做起来，估计小满熊宝康也就差不多该进去了。确实，时间很快，孩子们转眼就长大了。陈一青大姐说，20多岁的大小伙子，根本不愿意天天呆在家里，巴不得每天都能够出去活动，而父母年事越来越高，没有那么多精力满足他的愿望。呆在家里，孩子真的是在退步。听陈大姐聊到好些北京的大孩子，有的孩子甚至可以职高毕业，但最后还是只能呆在家里无处可去。有一个孩子上午在家做饭收拾家务，下午就自己拿着公交卡到外面坐公交车玩。如果能够有一个适合他们劳动工作的地方，象榉之乡那样的福利工厂，孩子们一定会做得非常好，也会非常快乐。

从日本回来，康爸问了许多，问榉之乡多大，我回答很大，他急了，问到底多大。他是在想我们需要多大的地方才够，在琢磨上哪找地去。现实地来说，还不能够离城太远。男人都比较务实，他甚至开始想，有多少家庭可以参与，一家出多少钱可以先做起来。尽管事情远远不止我们想象的那么简单，但当初日本家长们做的时候也是困难重重，无论如何，必须要行动。就象陈一青大姐说，十六年前协会成立时他们就在一起讨论这件事，一直讨论到现在，十六年了，必须要行动起来。再说，再在整体环境比十六年前也好了很多，努力还是会有结果的。

温红大姐是新任中国精神残疾及亲友协会副主席，中国精协孤独症委员会主任，我们笑言她是打入敌人内部的第一人。温大姐59岁了，身体不好，但热情非常高，她说退休后就全力做这件事，希望家长们能够团结起来，一起努力。回来后一直在跟家长们见面，准备详细的汇报材料，希望能够借机推动中残联对自闭症的重视和关注。