王华：让星星落泪的孤独儿

顾汉现

王华：让星星落泪的孤独儿

(转帖)

美东时间: 2010-08-03 16:39:05 PM





没想到在我认识的人中就有三个孩子患有孤独症（儿童自闭症）。当我大学同学带着他四岁的儿子从四川到北京复查时，只见孩子长得健壮漂亮，但不说话，不笑不哭不闹也不理人，只是反覆把房门开来关去的，一直重复着这个动作。为了让他学会自己的名字，父母给他取名叫“一”，但20年后他也不太明白“一”到底意味着什么，因为孩子把自己封闭起来，不愿学习外界任何东西，就像生活在另外星球的生命，不愿理睬地球人。

为了照顾孩子，母亲辞去了银行工作，父亲则拚命挣钱。朋友们劝夫妻俩再生一个孩子，即使今后他们走了，老二也能照顾老大。但夫妻俩一是担心再生个孩子也有问题咋办，因为人类至今还不清楚孤独症产生的原因，更主要的是，不忍心让另外一个孩子承受这种额外的痛苦。

我另外一个大学同班同学有个孤独症的女儿，庆幸的是她出生在美国，由于发现早、治疗及时，昂贵的康复培训费用都由政府承担了，所以女儿恢复得很好。还有一位是我在药物所的同事，她临产前还在实验室工作，可能化学药品破坏了孩子的发育。

由李连杰和文章主演的《海洋天堂》，讲述的就是这群孤独者的生活。女导演薛晓路曾做了14年志愿者，帮助星星雨这种由家长自发兴办的康复培训公益机构。一次采访激发了她拍摄电影的愿望。当外国记者问自闭症患儿家长：“万一你们病了或死了， 孩子怎么办？”那个家长当众放声痛哭起来，其他所有家长也都哭了。“白发人送黑发人”，一般人认为痛苦的事，却成了孤独症患儿家长莫大的幸福。

《海洋天堂》呼吁中国政府能像国际社会那样，把孤独症患者纳入应有的社会残疾保障系统中，哪怕父母去世了，孩子也能有政府照顾。目前中国有100万-700万孤独症患者，联合国公布的自闭症发病率为1/150，患病男女比例是5：1，奥巴马政府已将自闭症列为美国十大医学重任的第一位。

家有残疾儿，这是父母最大的痛苦。他们不仅要在生活上给病儿更多的照顾，在精神上也得承受孩子“不一样”的失落，以及在心理上消除对孩子病痛的深深自责与愧疚的重压。

正如自闭症动画片《玛丽和马科思》所说：“我们无法选择自己的缺陷，它们是我们生命的一部份，我们必须适应它们，然而我们能够选择我们的朋友，选择我们的生活”。我们无法选择命运，但面对困境，是哭还是笑，是绝望逃避，还是永不言弃，这是我们能够选择的。