儿童孤独症确诊难 患儿数量或超预期

顾汉现

儿童孤独症确诊难 患儿数量或超预期


2010-07-30

　
　　新闻背景：　近日，媒体报道我国孤独症儿童超１００万。据悉，２００１年，６省市的抽样调查中，发现孤独症人群占了１‰；２００４年北京市的调查发现，患病率上升到１。５‰。以此类推，全国患病人数约在１００万—１５０万之间。由于早期筛查、早期诊断、早期干预的体系尚未建立，我国２／３的孤独症患儿往往要在两家或三家以上机构就诊，绝大部分需要跑到北京、广州等大城市才能得到确诊。

　　根据样本估算出我国孤独症儿童超１００万，这个数据是多还是少？２／３的孤独症患儿为何要在两家或三家以上的机构就诊？是不是确诊孤独症都需要前往北京、广州等大城市？对此，３９健康网独家连线广州市儿童孤独症康复研究中心主任樊越波。

　　我国孤独症儿童实际远不止１００万　漏诊人数不可忽略

　　回首孤独症在我国被重视过程：２００１年，孤独症首次被列入全国残疾儿童调查中；２００６年，中国残联将孤独症正式划入精神残疾的类别；２００９年全国首家公立自闭症学校正式招生。

　　根据２００４年北京市儿童孤独症的数据样本，大致推论全国患孤独症病患人数约在１００万—１５０万之间。对于这个数据，樊越波主任认为“这个推论数据应该还是比较乐观的，实际上孤独症病患的人数远不止１００万。”

　　樊越波主任补充说：“不少人可能看到１００万这个数字觉得不相信，因为在现实中好像看不到那么多，这是因为很多孤独症病患没有被诊断。例如轻型的孤独症，往往被认为是性格问题或者是人际关系处理不当，而没有进行规范的诊断。这部分漏诊的人往往错过了最佳的干预时间，孤独症带来的问题也会在日后的生活中日益体现。”

　　专业儿童精神科医生不足２００人　确诊孤独症跑多家医院是常态

　　为何会出现漏诊呢？这无不与社会、机构对孤独症的认识不足、投入不够有关系！据悉，前不久在北京召开的“第１９届国际儿童青少年精神医学及相关学科协会大会”透露，目前我国专业的儿童精神科医生队伍不足２００人。

　　正是因为儿童精神科医生的队伍严重不足，客观上导致了孤独症儿童确诊率小，漏诊率高。与此同时，还伴随着一个极大的社会认识问题——群众不认识孤独症，医生不了解孤独症。

　　多年从事孤独症的诊治、教育工作的樊越波主任表示：“在我国能一次性确诊孤独症的例子还是比较少的，不少孤独症病患的确诊过程往往非常复杂。”她向笔者描述我国孤独症病患确诊的普遍轨迹——

　　一般家庭往往是因为孩子表现不对劲时，例如不开口说话，例如不理睬别人等，父母才将孩子带往当地医院普通儿科进行就诊；不少地区的儿科医生对孤独症这个疾病认识不足，往往不能当场正确判断，继而可能推荐到上一级医院儿童保健或儿童精神科就诊；如果上一级的医生依然无法诊断，大部分的家庭往往可能抱着侥幸心理放弃继续寻医，只有少部分家庭出于谨慎可能进行前往大城市大医院进行寻医。

　　确诊孤独症靠运气　运气不佳者奔走五六年、花费十余万

　　虽然目前世界范围内仍无法对孤独症的病因作出明确的判断，也无法对其治疗研究出最终极的治疗方法，但是这并不等于对孤独症疾病无计可施。对于孤独症，行业公认的最佳做法是：早筛查、早确诊、早治疗。

　　然而，这种最佳做法在我国并未形成体系，对于孤独症的干预诊断、康复治疗、机构救助和立法保障等方面工作仍处于起步中。以最重要的早期诊断、早期干预为例，目前国内的相关机构对于此项工作的开展效果也是微乎其微。

　　樊越波主任坦言：“我所遇到的孤独症儿童，不少是靠运气才能确诊的，因为有的父母和医生都非常粗心，对于孩子的不正常表现不重视，不开口说话认为是‘贵人语话迟’。还有一部分孩子则饱受折磨，可能从一岁就发现有不对劲的地方，家长就开始带着他看医生，但是一个医院一个医院地寻医，却没有能够碰到专业的医生也得不到正确的诊断，最后可能拖延到５、６岁才得到确诊。”

　　有的父母比较有健康意识，在发觉孩子出现不正常苗头时就会马上就医，但是就医的过程却非常漫长，耗费金钱的数额也非常高。对此，樊越波主任说：“同样的情况在国外并不是这样的，因为孤独症的诊断并非需要依靠昂贵仪器的检查，因此检查并不对疾病确诊起决定性作用，而是主要依靠专业医生通过对儿童的观察和综合评估来作判断，这个费用往往是非常小的。我国孤独症病患的确诊费用之所以这么高，更多是浪费在寻找合适医院合适医生的过程中，这还不算确诊之后用于康复治疗的费用。”（39健康网）