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我带痴孙走出孤独(长春)

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发表于 2010-8-1 12:59:57 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
我带痴孙走出孤独(长春)


(转帖)


2009-07-16 08:37:38 


  为了让更多的家长可以增进之间的交流,特将“我带痴孙走出孤独”的个案分享给大家,以便网友们的阅览和参照、交流。

  1、误把孤独儿当神童

  我孙子小时候又白又胖又聪明,是人见人爱的乖宝宝,非常可爱。在十个月左右的时候有一次拉着我的手握住他的手脖子再去开抽屉,当时我非常高兴,就是这么点一个小孩子,竟然知道找人助力是何等的聪明啊。在他快满周岁的时候,别人问他几岁了,他就把小手握拳高高举起,伸出食指同时口喊:“一”还有一件事不仅叫我高兴,简直就叫我惊奇了。那是在他两岁左右的时候,他经常对着电视屏幕喊:“火!火!火!”,开始谁也不知道他喊的是什么意思。后来我发现凡是他喊:“火!火!火!”的时候,都是中央电视台生活栏目在电视屏幕上打出“活”字的时候。我突然明白了,这孩子是告诉我们:“这个字念活”。于是我问他你是不是说这个字念生活的活,我孙子用表情明确地做了肯定地回答,从我破译他的火、火、火之后,他就不再对电视喊火、火、火了。当时我非常吃惊,谁也没有教他,他是怎么悟出来的,这不是无师自通的神童吗?

  到两岁半以后,无论是谁问他什么他都不理不采,有时叫他的名字,也不理会,就像没听见一样,那样子真是旁若无人。常常沉迷于自我世界中,无视他人的存在,几乎是无欲无求。他妈妈不在的时候,也知道找,当他妈妈回来的时候他就像没看见一样,连正眼都不看一眼,没有亲情感,如果他若是一个大人的话,完全可以用“极端的冷漠、麻木不仁”一句话来概括。

  他是一九九三年出生,十二生肖属鸡,他又特别愿意登笆上高,见到台阶或楼梯不管多高就往上跑,喊都喊不住。天马行空独来独往,从不和其他小朋友玩耍,对其他小朋友的邀请或召唤连正眼瞧都不瞧,因此我们又称他是骄傲的小公鸡。

  吃东西又特别挑剔,主食只吃米饭,包子、馒头、水饺、面条等面食一概不吃;副食只吃鸡、鸭、鱼、肉,蔬菜一概不吃;水果只吃西红柿和香蕉,其他水果也是一概不吃。

  因为他有聪明、乖巧在前,而且不是一般的聪明,在我眼里简直就是聪明绝顶。因此后来出现的一些异常表现,根本就没有引起我的注意,甚至有些亲友提醒我,要我到医院给孩子检查一下,我还不高兴地说:“我孙子啥毛病也没有,就是有些孤僻、多动、偏食,大一点自然就会好了”哪想到他后来竟然成为一个孤独症患儿。

  2、我给孙子当翻译

  我孙子三四岁的时候,最爱看天气预报。基本上把各地的地名都背下来了,无论是省内的还是国内的,预报员报完上一个地名,他就会把预报员下一个要报的地名报出来。如预报员说:“长春”,他就会说:“白城”,预报员说:“北京”,他接“哈尔滨”,从这点看还像一个很聪明的孩子。其他方面尤其是语言就停滞在一岁的水平上,一个完整的句子都不会说,自己从不与人主动交流。别人和他说话他就像没听见一样不理不采,自己却经常,不由自主地哈哈大笑或发出无名的尖叫,逮住一句话(也不是完整句子)又重复起来没完没了。要么说出的话声音像蚊子谁也听不清,或是像外星人一样说出来的话,谁也听不懂。例如:他发明的“星期八到星期九”这句话,说的声音又尖又细还特别快,反复重复跟相声演员说的外语一样,外人根本听不懂,还得有一个翻译。

  在我们家充当翻译的角色,大多数情况下是我,尤其是难懂一点的话,要想破译那是非我莫属。除了前面我说过的哪个“活”字外,还有一个最典型的例子就是,破译“农村俱乐部演完了”这一句话。有一段时间这孩子总喊:“烟峦!烟峦!烟峦!”或者喊:“能不——烟峦!能不——烟峦!能不——烟峦!”。开始我也听不懂,大约有一个星期的时间,我才发现凡是他喊这句话的时候,就是吉林电视台“农村俱乐部”节目结束之时。我就像获得了重大发明一样,向家里人郑重宣布:“同志们!我向你们报告一个好消息,我终于破译了孙子‘能不烟岚’这句话,其意思就是‘农村俱乐部演完了’不信你们大家可以问问他。当我们明白了他这句话的意思之后,孩子也明显表现得特别高兴。就是现在他爸爸还经常用“农村俱乐部烟峦了”之这句话打趣他,每逢这时孙子就会发出会心的微笑。我也有翻译不出来的时候例如:“乃海,乃海。”这句,儿媳妇说是“奶奶,奶奶”我还不信,后来还是孙子给裁判说是“奶奶”。

  由此可见患有孤独症的儿童并不是不想和别人交流,而是他们基本上不知道怎样与人交流。偶尔有点心得,想主动发布一点他们的见识,由于语言障碍,大人们又听不懂,得不到及时的鼓励和帮助。久而久之,他们越来越没有信心,越来越孤独,连偶尔的那么点儿表现欲也没了,从而进入自闭。这也可能是造成某些孤独症患儿语言退化甚至完全失语的一个原因。因此我想:“我孙子之所以没有完全进入失语状态,现在语言障碍基本上得到克服,大多数场合都能够用语言交流表达出他所要表达的意思了。与我们注意和他勾通,破译了他绝大部分‘外星人语言’是有很大关系的。”这就要仔细观察孩子摸透他的脾气、了解他的意向、了解他的需求,才能破译他的语言。

  3、被诊断为电视孤独症

  我孙子出生第七天,就得肺炎发高烧,住十一天医院,打十一天头皮针,最后一天扎了七次,才把头皮针给扎上。红霉素、先锋六、六五四二等用了好多种药,还输了血浆,好歹算是从死神手里把孙子一条小命,给夺回来了。后来这孩子的孤独症是否与那时治疗、用药有关就不得而知了。总之这孩子从医院回来以后,就和正常孩子不一样,无论是黑天白天,睡眠特别少,一觉从来没有超过一小时的时候。醒了就哭,因此在他睡觉的时候,总是给他开录音机放歌曲听。他才能多睡一会,试想一个婴儿总是在一片吵闹声中睡眠,他能得到很好休息吗。大脑得不到休息能发育好吗,可惜我们当时谁也没意识到这一点。现在想这也可能是造成孩子脑发育不全的一个原因吧。我儿媳妇是医院的护士,在孩子哺乳期每天都要回家送两次奶,赶上夜班得等到半夜十一点,我儿子把她送到单位(值前后夜),不能早走;下夜班就是半夜十二点,我儿子也只好去单位把她接回来,为的是自己多照看孩子,让带孩子的奶奶,多休息一点。值一宿夜班回家来小孩一会哭一会闹,根本得不到很好休息,其辛苦程度可想而知。因此后来有许多人劝他们再生一个吧,像你们这种情况政策是允许的,他们说啥也不想要了。原因虽然很多,但最主要的原因还是被孩子累“怕”了。

  我孙子十七个月才会走,会走以后比不会走时还累人。因为他开始走路起步就跑,根本不会走。人们常用“不会走路就想跑”,来告诫那些做事不从基础做起的人,不会走路就想跑那是不可能的。这种常规、这个结论都被我孙子打破了,他确实做到了不会走路,开始就跑。怕他摔倒只能手牵手,毛腰跟他一起跑,跑上几圈就会累得腰酸腿疼。为了让他学会走路又不能不跟他跑,就这样他学会了“跑路”从来没有稳稳当当走过,一跑就是几年。八岁以前走路都是大人牵着他手,他拽扯拽扯,一个劲地往外挣,总想摆脱大人的束缚。你要是松开手,他就像匹配脱缰的野马,横冲直撞,东一趟西一趟,不住脚乱跑。不管大人怎么叫喊,他就像没听见一样,他根本就不理睬,他该怎么跑照样跑。怕他摔了、碰了,大人就得和他同一起奔跑,准备随时随地给予保护。

  他从不和其他小孩子玩,愿意摆弄录音机听歌曲,但从来不跟着唱。看电视就爱看天气预报和广告节目,有时他喜欢的画面被提前切换了,会被气得躺在地上打滚哭。到三四岁时怕见生人,甚至连屋子都不愿出了。有时硬领他参加结婚喜宴,即使免强观完礼,也别想吃好饭,必须提前离席,否则他就会哭闹得全桌人都吃不好。到这时候我也不得不承认,这孩子确实有问题。他妈妈领着到儿童医院去看,按测量表几乎项项都有,打90多分,被诊断为“电视孤独症”,让少看一点电视。没有什么药物可医治。当时听说北京有一个“儿童孤独村”,通过训练可以治疗这种病,儿媳妇是很想领孩子去北京看病,治这种病需要的钱,是下没有底上没有顶。因为费用太高,也就没有去成北京.

  4、可怜天下老人心

  孙子出生后,儿媳妇休完90天哺乳假就上班了,照看孙子的任务就落在奶奶身上了。由于这孩子不能与人交流、多动、孤僻,三四岁时生活仍然不能自理,无法上托儿所。因此奶奶一直给带到四岁,在四年的时间里,孙子都是由奶奶抱着睡觉,因为这孩子觉特别轻,好不容易才把他哄睡着了,往床上一放他就醒。为了让孙子多睡点觉,奶奶就抱着孙子让他在怀里睡。奶奶本来身体不好,冠心病、结石性胆囊炎、慢性阑尾炎,尤其是胆囊炎发作的时候,前胸连着后背疼,分不清是心绞痛,还是胆囊疼。不管怎么疼痛只要孙子一哭,她病好像立刻没了一样,不是抱着孩子坐在床上晃,就是抱着孩子满地走。儿媳妇下班就得赶紧往家跑,从奶奶手里接过孩子,奶奶还得去买菜做饭。孙子能吃饭了,奶奶还得变着样,给孙子做小灶吃的。

  这孩子对车、枪等一般小孩子愿意玩的玩具,没有一样是他喜欢的。惟独对,锅、碗、瓢、盆、小铲感兴趣。奶奶怕他玩土、砂子不卫生,就特意买点小米或小苞米楂子让孙子淘米、做饭玩。也只有这个时候他才安静一会,除此之外在屋里也是东一趟西一趟,满地乱跑,没有消停的时候。小的时候奶奶还能经常抱孙子到外面玩,三四岁后再到外,已经抱不动,放地下他撒腿就跑,奶奶跟本追不上他。因此只能在屋里“圈着”,时间常了,周六、周日你想领他到外面玩,他都不愿出去,越发孤独了。

  一九九七年春天,奶奶同时做了胆囊、阑尾摘除手术。同年秋天女儿要生小孩,也需要人照顾,没办法奶奶去了南方女儿家。奶奶走了孙子又不能上幼儿园,为了不影响儿子、儿媳妇的工作,我提前三年退休,回家带孙子。

  那个时候,可以说是我一生工作的鼎盛时期。当时很多同事都劝我说:“你眼看就要到点了,这几年是涨工资最多的时候,你现在退和到点退,工资会差很多,你可要考虑好了”其实我心里也是恋栈和急流勇退的念头是并存的,权衡再三,还是理智战胜了欲望。我说:“我也不愿意提前退,没有办法我孙子有毛病,不能上幼儿园,总不能让年轻人回家看孩子。我已经定型了也就是样了,挺几年多挣个三头二百,我也富不了,我现在退,少拿三头二百,也饿不着。再说钱挣多了,花不了还不是留给儿女,到那时儿女需不需要你的钱还是两回事,与其到那时留给人家,还不知道人家领不领你的情,莫不如在儿女们最需要你帮助的时候,伸手拉他们一把。”后来事实证明我比到点退休要少开三百多元退休金,但我不后悔,用我这段时间把我孙子带好,那是多少钱也买不来的。

  5、爱跑就让他跑个够

  我是一九九八年五月退休,天也暖和了正好领着孩子出去玩。我发现南湖公园正门长春解放纪念碑底座大平台地方宽绰,既没车又没有马,又安全人又多。是领我孙子玩耍最理想的好场所。孙子不是爱不停的奔跑吗,平台地方宽敞他可以随便跑,没车没马不用担心出事,尤其是周六周日小孩子特别多,正是让他多接触人、多接触小朋友的好地方。我就把孙子领到那个地方,让他随便跑,为防他摔跟头也怕他撞倒其他小孩,他在前面跑我就跟在后面跑,以便随时准备救护。这孩子可高兴了,一跑就是一上午,中间你若是,不硬把他拉阴凉处休息一会,他就能一气跑一上午也不休息,他就像永远也不知道累一样,有使不完的力气。公园里搞卫生的保洁员都说:“多亏你爷爷年轻身体好,若不然就得把你爷爷累死”。每天他中午回家吃完饭还能睡一觉,就是那样一天下来,也累的我腰酸背疼,上班时也没那么累。好在儿媳妇经常倒夜班,白天在家休息她就带孩子出去玩,我就可以休息一天或两天了,儿子周六、周日休息也带孩子出去玩,我还轻松一些。


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 楼主| 发表于 2010-8-1 13:01:30 | 只看该作者

我带痴孙走出孤独(长春)2

我带痴孙走出孤独(长春)2


  6、心最累

  看孩子这差事,身体累一点还在其次,更主要是精神特别紧张。不仅怕他自己磕了、碰了,也怕他碰到别的孩子,最最担心的还是怕他招惹其他小孩。尽管我寸步不离和他一起跑,随时随地准备救护。但因他暴发力特强,没等我反应过来,他就蹭的一下穿出去好远,等到我反映过他已经摔倒了,想救护也来不及了。因此他两只膝盖上,常常是旧伤未愈,又添新疤。头一天摔破了,第二天他照样该怎么跑还怎么跑。我孙子不但腿快手更快,趁其他小朋友不注意,不是推人家一下,就是抓人家一把。有一次在文化广场,他刚跑上露天舞台,顺手就把一个小孩给推倒了,差点从舞台上摔下来。气得我对他又踢又打,人家小孩家长看我打孩子,不但没有说什么,反倒来劝我说:“算了吧,一个孩子哪有不淘气的,叫他以后注意就行了”,这是碰到好说话的家长。若是碰到那难说话的家长,就够你难受的了。有一天在新民广场,我看他向一个小孩跑去,赶紧起步就追,等赶到跟前,还是慢了半拍,他已经打了那小孩一掌。这时领小孩的老头就“炸了”:“你是怎么看的孩子,为什么让他打人,你孩子怎么回事你不知道吗?”我说:“对不起,我能让他打人吗,我这不紧忙追过来,没赶趟吗”这老头不依不饶,又说一些难听的话。我只好忍着听着,谁让咱孩子打人孩子了。我心里那股难受劲就不用说了,同时我想:“孙子这个脾气,必须帮他改掉,否则长大了,再惹事,人家可不是说你几句的问题了,可能会惹上无穷的、更大的麻烦”。

  还有一次是在南湖公园长春解放纪念碑的平台上,孙子把一个小女孩的脸挠出血了。小女孩的妈妈就不让了,我怎么赔不是,都不行。那女人就问:“过两天我女儿出毛病怎么办,谁知道你孩子有啥传染病没有”。我说:“你放心,我孙子除了多动淘气外,啥传染病也没有”。女人说:“你说没毛病谁信,真出毛病我找谁,上哪找你去”。正好那天我到所里领的退休证我说:“我家就在下面的物理所宿舍,不信你看我的退休证”,说话我从兜里掏出退休证递给她,女人接过去看了一眼说:“哼,还是一个副处级呢”说完,把退休证还给我,一扭身领孩子走了。

  类似的事我儿媳妇领孩子玩,也遇到几次,每次事件平息之后,我们都要对孩子讲:“以后不能再打小朋友,你看人家的爷爷、妈妈都不高兴了,都要打爷爷、妈妈,把爷爷、妈妈打坏了谁领你出来玩,你把人家打坏了,咱们还得拿钱给人家看病,钱都有花光了拿啥给你买好吃的。下次再打人爷爷、奶奶还有爸爸、妈妈都不喜欢‘斌斌’了。”我发现每管教他一次,尤其我们因为他和人家争吵一次,他就会间隔好长一段时间,才犯主动攻击人的毛病,而且间隔时间是越来越长。就这样两年后,除偶尔听见小孩哭声还表现特别兴奋准备伸手外,打人的毛病基本改了,到现在一点对人主动攻击的行为都没有了。说明这孩子还是懂事、有记性,是可以教育的。我们家属院里的人,都夸我孙子仁义不惹事生非。其实他们那里知道,就为这不让孙子惹事生非,我孙子没少挨揍,因其他事情我们很少打孩子。打在孩子身上,痛在我们的心里,我想:“我现在不打你,你这毛病不改,将来你又傻,又惹事生非,岂非净等去挨打的角色,别人打你可不像我们这种打法了”。

  从那以后我再领孙子出去玩,经常把居民身份证带在身上不算,还要多带是点钱以备不时之需,我的身份证已经被揉搓的不像样了,孙子也比较懂事了,后来我才把身份证放家里。

  

  7、不枉他人生走一回

  尽量满足孩子的要求,这是我们家的共识。我常说:“这孩子脱生到我们家也不容易,他想吃什么就给做什么,想玩什么就让他玩什么,在我们条件允许情况下、在我们还有能力帮助你们的情况下,尽量满足他的要求。至于将来怎样,那就看他的造化了,如果他能变聪明了,能够自食其力,那是最好不过了。假若他还像现在这样,甚至于比现在更糟,那是谁也管不了,他也只有认命了。别说是我们,就是你们早晚也有离开他那天。我们现在能让他享受的都让他享受着,既使他将来,饿死街头。起码他度过了一个愉快幸福的童年,也不枉他人生走一回。”所以这孩子要吃鸡翅膀,奶奶、妈妈不会给做鸡大腿,要吃武昌鱼奶奶、妈妈不会给做黄花鱼。同样孙子要去南湖公园,我不会领他去新民广场。九八年南湖公园门票五元一张,再买一瓶饮料和小吃,每天都得十几到二十几元。他一个人的零花钱就够我们全家的生活费用,从五一到十一整整一个夏天,除非刮大风、下大雨,我们不去,其余的上午时间我们祖孙俩,都是在南湖公园里度过的。那年是太阳黑子活动对地球影响最大的年份,我和孙子成天在烈日下面奔跑暴晒。我被晒得比锅铁还黑,孙子一张小白脸上长满了黑色雀斑。在我领孙子玩耍的同时,也试图教孙子点东西,但是收获甚微,一个夏天他只学会认识“长春解放纪念碑”“彭真”这几个字。

  8、“一访”南京脑科医院

  听说治疗儿童孤独症,除北京外还有南京脑科医院也治这种病。一九九九年秋,我到无锡女儿家,顺路去了一趟南京脑科医院。

  我去那天正赶上陆汝汶教授出诊,看病的人很多,广州、安徽、河南、加上我这个东北老,不说是全国各地,几乎中国东半部的省份都有。都是大人带着孩子,有的是两个甚至三个大人带一个小孩,只有我没带孩子。

  陆教授在看病之前,先给大家放映一个德国人治疗儿童孤独症(或者说是训练孤独症儿童)的录像片,结合录像片又简单扼要地向大家介绍了患孤独症儿童的一些症状:交往障碍对他人缺乏兴趣,对周围人视而不见、语言交流障碍往往不会主动与人交谈、兴趣障碍一般孩子所喜欢的玩具和游戏他都有不感兴趣、智力多处于低下水平。

  最后他说:“儿童孤独症的成因很复杂,到目前为止世界上也没有研究明白,没药可治,唯一的方法就是训练。”

  然后他就逐个给这些小孩看病,这十几个小孩没一个自己能讲,包括两个十四五岁的孩子,都要由大人口述他们的症状。陆教授一边问一边用电脑记录病志,我就在旁边听边观察。通过家长的陈述和陆教授的解说诊断,我发现:

  这些小孩绝大部分都是两岁到三岁其间发现不正常,只有少数是在上学以后得病。大体上可分为两种类型:一种为抑郁型,不言不语,总一个人闷坐或是呆立,行动迟缓,不主动与人交往,拒绝回答别人的问题,这种类型多半为五六岁以后才得病;另一种为多动型,好动不安,脾气暴躁,具有攻击性,惹事生非,没有羞怯感,有一个六七岁小男孩,在看病现场掏出小鸡鸡当众就撒尿(我孙子去年还有这种现象,今年知道找场所撒尿了),这种类型的孩子,多在两三岁左右发病。这两种类型的孩子共同特点是:语言障碍特别严重,缺乏逻辑思维能力,用不好代词你、我、他,大人说:“你是宝宝”,他就“鹦鹉学舌”地跟着说:“你是宝宝”,或一句话重复起来没完没了,或者说出的话跟“外星人”一样谁也听不懂,或者完全失语,什么话都不会说了,有的从小就不会说话。他们不和同龄儿童一起玩,不与大人沟通交流,情感木然,你对他好也那样,你对他不好也那样,我行我素,软硬不吃,行为怪异、教条刻板,爱看电视广告或天气预报。

  在某方面或某件事上,他们还能表现出惊人的记忆力或是绝顶聪明,甚至可以无师自通,但在其他方面却愚不可及。有一些非常简单的事情,教他上千遍,上万遍,他也学不会。如他们中有很多孩子不识数,既使会数数,能从一数到一百,也不会计算十以内加减法,无论你使用什么样的方法他就是学不会。偶尔想让大人做什么,不会用语言表达,只能扯着大人的手,领大人去做。

  我足足在那当了一天的旁听,其他人都看完了,我一直等到最后一个看病。我对陆教授说:“我是东北长春来的,因为没带小孩,我只能向您咨询一下,挂号费或咨询费该多少,我付多少。”然后把孙子的症状简单扼要向陆教授作了介绍,没等陆教授表态我又说:“我在你这里待一天了,通过您给其他小孩的检查和诊断,可以肯定我孙子也是一个孤独症患者,因为那些儿童孤独症的症状,我孙子都有,尤其是和您看过中的两个小孩临床症状,几乎是一模一样,也是一个多动型,您能给我开一个治疗的处方,或者把你们的训练方法资料卖给我一套。”陆教授说:“我这里没有成型的方法或资料,你只有把孩领来通过诊断,根据你孩子的具体情况,给你制定一套训练方法,按方法进行训练。”我说:“若是能带孩子来,我就不会这样求您了,实在是有困难,家在东北那么远,就不用说经济上的困难,就是一路上吃饭问题都没法解决。因为我孙子特别偏食,很多东西都不吃,两天一宿的火车拿啥给他吃,陆教授您就帮帮我吧。”

  不管我怎么说陆教授一口咬定就是没有资料,没有看到孩子也不能下诊断开处方。我想可能真的没有资料,咱也不能强人所难,人家看不着病号,不给下诊断开处方也是对的。于是我说:“不管怎么样我都要谢谢您,通过这一天参观您出诊病人,使我对儿童孤独症有了一定的了解,对我孙子应当采取什么样的治疗措施,我心里也有了底。因为时间关系,我还要赶火车回无锡,我把咨询费10元钱,扔给我们这位沈阳东北老乡(沈阳去的一位实习大夫),让她替我把钱交了吧。”我从南京脑科医院出来的时候已是下午六点多钟,最早的火车也得等到晚上九点,高速公路的公车也没有了,最后花40元钱坐依维柯个体汽车回的无锡。

  9、统一思想坚持训练

  从南京回来后,我把在脑科医院看到的情形,对儿子儿媳妇讲述一遍。并告诉他们孩子的病无法可治,只有慢慢的训练,至于效果怎么样,那只有看他的造化了。也许训练好了,能够接近正常人,能够干点力所能及的工作,可以自食其力,那是最好的结果。要想其有多大出息、多高的造就那是不可能的了。沈阳有一个实习大夫在南京脑科医院,私下我问她孤独症这种病,一般得多长时间能够治愈。她说:“不好说十年二十年也是他,终生难愈也是他,世界上都很少有治好的,经过训练只能在不同程度有所改善、改变,彻底治愈的机率太小了。”因此咱们也别报太大的希望,也用不着东看病西看病,有看病吃药的钱,不如用来给他玩、给他吃,起码捞个好身体。再说现在假药特别多,吃不好,别再吃出新的毛病。还不如维持现状,他行动自如生活基本能够自理。更何况我觉得我孙子并不是越来越严重,向坏的方向发展,虽然进步很慢变化很小,这些进步和变化是从他的言行举止上能够观察到的,总是向好的方向发展。我们宁可慢一点,也不能冒险求快,这孩子绝不能再出一点差错了。反正我退休在家专职看护他,有得是时间,一年不行两年,两年不行三年,我豁出十年八年的功夫,就像杂技团训练动物来训练他,动物尚且能被训练出一定的技能,何况我孙子毕竟是有一定思维能力的人,怎么也能让他得到一技之长,将来好让他能够混口饭吃,不至于完全成为废人。全家人基本上都同意我的主张和安排,因此我孙子长这么大,从来就没有给用过治疗孤独症的药物。

  家里人思想好统一,外人不知道,见面就说:“你们得想方设法给孩子治一治,别把孩子给耽误了”不但周围同事亲戚朋友们,就连在公园里刚见面的一些陌生人,也这样建议,好像我们不愿意给孩子看病似的,但人家都是好心,我不能说人家说的不对。我只能耐心地向人家解释说,我孙子这种病叫孤独症,世界上都没有办法治,只能靠训练来改变、改善他的行为,没药物可医治。在这方面的压力有时比看孙子还累,有些人似乎比我更关心这孩子,这次你解释完了下次见面,还是这套嗑。真拿他没办法,人家是好意又不能顶撞人家,我只好说:“这是我亲孙子,我肯定比你更着急,现在卖假药特别多,你找他都说能治,但没看到他们治好一个,假如有人敢打保票,肯定能治好我孙子的病,我就是砸锅卖铁也给孙子治。”如某地来的专家,我孙子明明患的是孤独症,他硬说我孙子是脑瘫病,非得让买他的药,我们没用他的药,他好不高兴,问我们不吃药你来看的什么病。我们遇到一个小孩和我孙子三年前的症状几乎一模一样,也是那个专家,给那个小孩诊断是脑瘫病,给那个小孩开了不少药又是吃,又是糊,结果那个孩子一点也没见好,他家大人领他看了不少地方,药也没少吃,一点起色没有。据他家长讲,小孩原来很聪明,说话背唐诗都行,现在基本处于失语状态,不会穿衣服生活不能自理。这样的解释几乎每天都要重复三次五次,有些人相信我的解释,有些人还半信半疑说:“可不要把孩子给耽误了。”有时我真不愿意把孩子往人多的地方领,省得左一遍右一遍向人们解释,可又不得不往人多的方领;不愿意人家和我说孙子,又希望人家多和孙子说话。孙子不能上幼儿园、不能上学没和小朋友接触的机会,如果说再不让他到人多的地方接触社会,他就会更加孤独。因此我心里不管怎样恐惧(一种羞怯不愿见人的心情),硬着头皮也得把孙子往公共场所领。

  10、有病不能乱投医

  更有甚者说我孙子得的是“外科”病,是中了歪门邪道,必须看巫医。开始我们家是谁也不信,听完一笑了之,后来儿媳妇迫于亲友们的压力,非得要试一下。我看实在阻拦不住,我说你们实在要试也可以,不过咱们有言在先,不能陷得太深,试一下没有效要立马停止。就这样儿媳妇领孩子到黑水路,在热心人指引下,找到高人家,看病的人非常多真是门庭若市的,开始说我孙子是犯了天条的天神下凡,嘴上有封条,诊费10元外,还必须给庙里捐赠200元超拔费,还要上供烧香,求神仙给揭掉封条他就愿意和人说话交流了。香火钱给了、也给神灵们烧香、上供了,我孙子照样对人不理不采,谁和他说话还是像没听见一样;高人又说要烧个替身,儿媳妇又找人给孙子烧了一个替身,前后一共花五、六百元,还让我儿媳妇磕了不少响头,结果不用说大家都能猜想出来,不可能有效。我对儿媳妇说:“到此打住,不管谁说的多好听也不能再信这一套,那些都是骗人的鬼把戏,我知道你也不全信,试一试解解心中疑惑罢了,堵住亲友们的嘴就行了。治你儿子的病,唯一的办法就是训练,咱们必须坚信这一点,否则只能吃亏上当。”就这样从那以后再有人建议求神拜菩萨,我家再也没有人理睬了。


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 楼主| 发表于 2010-8-1 13:02:44 | 只看该作者

我带痴孙走出孤独(长春)3

我带痴孙走出孤独(长春)3


  11、最爱玩蹦蹦床

  凡是患有孤独症的儿童,一般来说是不和其他小朋友玩,不喜欢任何游戏的。但这并不等于他们,对所有的游戏都排斥,他们和正常孩子一样也有他们自己的爱好,只能说明我们还没有发现他们的最感兴趣的游戏。

  2000年五一节,我儿媳妇领孩子上南湖公园,看出孩子很想玩蹦蹦床,就让他上去试试,平时看他毛手毛脚,真担心他上去碰撞其他小朋友或是招惹其他小孩。会不会玩,玩的好玩的坏,还在其次,主要就是想让他锻炼锻炼。出人意料的是,我孙子不但玩的好、蹦的高、跳的远,而且知道趋避躲让,从不和小朋友碰撞,也不招惹小孩,很会保护自己。

  我儿媳妇回家一学,我还有点不相信说:“若真能那样,太好了,以后我可以天天领他去玩蹦蹦床,又能让他和小朋友接触,又能锻炼身体协调平衡能力,最最难得的是他愿意、他高兴自觉自愿,不用你逼迫他去训练,大人看他又省心又省力。”第二天我领孙子去南湖公园,真就像儿媳妇所说,这孩子上蹦蹦床就像变了一个人,和正常孩子一样,弹跳、翻滚、奔跑一点也不逊色正常孩子,叫他都不想下来,一玩就是一上午。

  从那以后风雨不误,每天都去南湖公园玩蹦蹦床。当时南湖公园已经开放不收门票了,因为搞活动,又收门票五元。门票五元、跳跳床五元、饮料小吃最少五元,有时玩完了蹦蹦床,还要坐坐小火车五元、去小动物乐园逛逛五元,这一天消费下来平均最低也得十七八元钱。为节省五元钱门票常常动员孩子早早起床、早早吃饭,以便在七点半之前,公园侧门还没有收票的时候,就赶到蹦蹦床。平时也就是三五个小孩,最多一上午也就是七八小孩,一到周六、周日小孩就多了。一般都有十几个到二十几个,大部份孩子玩一会就走,只有我孙子一玩就是一上午,甚至到中午12点多,再三动员,他都不愿回家,由此可见我孙子对蹦蹦床是多么的迷恋。

  在玩蹦蹦床的时候,外人是看不出孙子有什么毛病,但我们家人一眼就看出他还是和其他孩子有很大的区别。其他小朋友可以互助组合、互相说笑、互相打闹。而我孙子尽量避免与其他小朋友碰撞,同时拒绝其他小朋友的合作约请,从不与人说话。周六、周日小孩特多小小蹦蹦床,同时装二三十个小孩,就像蚂蚁搬家密密麻麻,就是那样拥挤我孙子也有办法不和小朋友发生碰撞,有时实在躲避不及,他就会跳上蹦蹦床中间的横梁上,像猴子一样敏捷。我想他虽然不和别人说话,但别的小孩说话多少总能听到,对他也算实习语言的一个课堂吧。

  更何况小孩子少的时候,经营管理蹦蹦床和小火车的一家人就开始逗他说话,开始的时候他对人家也是,不哼不哈,不管人家问他什么,他都像没听见一样。人家了解我孙子的病情,知道我们总来的目的,并不单纯是为领孩子玩,主要是锻炼孩子的交际能力,尤其是说话能力。也许看在我们从不和他们讲价,每天到场早早把五元交上,从不拖欠,也许是出于同情心,或者两者都有吧。不管怎么样人家对我孙子特别好,玩腻蹦蹦床,可以去坐小火车(经常是免费的),甚至进人家的值班室,拿人家的大马勺炒菜玩。时间长了和人家熟悉了,人家再问他话,只要他能回答的,回答得都很痛快,不会的问题,那是没有办法了。

  从2000年的五一节开始,到2000年十月一日国庆节,长达五个月的时间,我孙子是风雨无阻,“出勤率”起码在90%以上。在去公园来回的路我们都有意识让他多看花草,以辨别颜色,但没有收到预期效果。如我拿一朵红色花朵,告诉他这是“红色的”,他也能跟你重复说:“红色的”。然后马上再问他:“这花上是啥色的?”,他就回答不出,或者说是“绿色”或者说是其他颜色,说明其智力还没有明显进步,直到两年以后才能辨别颜色。尽管如此我孙子这一夏天的玩蹦蹦床,还是收获不小,无论是改善语言障碍,还是抑制他的烦躁、兴奋、多动行为,都有所好转,对他身心的康复都起到了很大的作用。

  说到这里我想顺便瞎说一句,靠药物治疗多动、烦躁、攻击、暴力,不如尽情让他游戏、运动,让他总是保持愉快的情绪。只有情绪好的时候,对他的行为习惯加以适当的引导、纠正,其效果会更好些,用时髦说法,无副作用,无反弹。

  12、我孙子的怪僻和怪癖

  ①怪僻的脾气:说哭就哭说笑就笑,没有任何先兆。哭起来没完没了,笑起来也是没完没了。他哭的时候你哄也哄不好,他笑的时候你劝也劝不住。走路他要往东,你就不能往西,认定一条道不是跑到黑,而是一跑就是一年或两年。喜欢一项活动,一玩就是一年或两年,风雨不误,你不想让他玩,他就作起人来没完没了。他要买一样东西,要吃什么东西,要是没有满足他的要求,他可以不断重复要求这件事,能从早晨“磨叨”到晚上,从今天能“磨叨”到明天、后天,直到你满足他的要求为止,否则誓不罢休,非常执着。要是一旦玩够了,从此不闻不问,你再想让他去玩,不管怎么样也动员不去,最典型的例子就是参加扭大秧歌活动(后面我们将详细介绍),我孙子的怪僻的脾气,可以用两个字概括——执拗。

  ②古怪的癖好:每当我领他在家属区院里玩,他不会像其他小那样找一个固定场所玩,而是东瞧瞧,西逛逛。挨个楼门洞“视察”一发现有人锁门、开门他就立刻跑到跟前,向人家伸手要钥匙,同时喊道:“斌斌开!”或“斌斌锁!”(他小名叫斌斌),因为我们家属区的人大部分都知道他有这个嗜好,人家就把钥匙给他任凭他去开门或是锁门,偶尔遇到不了解他的人,人家听不懂他说的意思,就问他:“你要干什么?”我孙子还不知道怎么样回答人家,这时我就得赶紧上前给人家解释:“你不用管他,他是要你的钥匙,要帮你锁门(或开门)”。下次再见到他人家就会主动把钥匙给他,让他去开、去锁门;除“视察”楼门洞外还特别愿看报箱子,为了不让他看人家的报箱子,避免嫌疑,我给他订三份报纸《城市晚报》、《长春晚报》、《新文化报》,从1999年开始一直订到2004年,才减去两份,现在就剩下一份《城市晚报》了。因为他对《城市晚报》情有独钟,别的报来晚一点虽然也不高兴,但问题不大。要是《城市晚报》来晚一点,问题就大了。2000年冬天雪特别大,天又冷路又难行,有时报纸来晚一点很正常,可孙子他可不管这些,一旦《城市晚报》超过十点钟没到,我就得上街给他买一份《城市晚报》,你想用一份旧报纸骗他都不行,他闻一闻报纸的气味就知道是新旧;我孙子还有一项嗜好玩锁头,从报箱子用的小锁头到锁门的大锁头、锁自行车的链锁,没有他不喜欢的,有一段时间每隔三五天他就要买一把锁,超市卖小百货的一看他去了都知道他要买锁头,都劝他别买了,你买那么多锁头干啥。给他买的各式各样锁头没有一百也有八十把。每次买回一把新锁头,他都爱不释手,起码把玩一到两天,尤其是自行车链锁,玩的时间更长,持续一两周。我们这样花钱给孩子买锁头,有人认为太浪费,我说一点也不浪费,那些正常孩子不也得买玩具吗?比其他小孩的高档玩具,我们还算是节约的,因为这些锁头在我孙子这里它们已经不是普通意义的锁头了,它们都变成了玩具。更何况我孙子在他的要求得到满足之后,就是他情绪最好的时候,只有在这种时候教他东西、要他做事、改正缺点,他才愿意学、愿意做、愿意改,能够与你配合,才能达到预期效果。当然这个期望值不能太高,否则欲速则不达。这样算我孙子买锁头花这点钱还是很合算的,因此只要我孙子能提出来的要求,无论是玩的、吃的、用的,又是我力所能及的,我都尽量满足他的。不为别的只为让他有一个好心情,以便于他康复、以便于他接受大人的指令、以便于开发他的潜能、以便于他早日融入社会,将来能够自食其力,了却我们最大的心愿。

  ③爱听冲厕流水声

  我孙子还有一个特殊的爱好,就是爱听冲厕的哗哗流水声。他不管是什么时候,想起来就跑到厕所去拉水箱,听到冲厕的哗哗流水声之后,就哈哈大笑。一直等到流水声停止了,才离开厕所。过一阵时间他估计水箱的水又积满了,就会再跑到厕所里去拉动水箱——然后哈哈大笑,就这样一天不知要浪费多少水,你把水箱放撩起来放到高处他也想办法够下来。说他,他不听、骂他,他不理,打他也不是办法,只好听之任之,只能等他自己兴趣的转移。后来水箱绳被他拉断了,为了节约水,也为了改改他的毛病,我就没有修水箱,直到现在我们家还接水冲厕所。

  13、第一次听我招呼

  前文我说过,我孙子走路必须用手牵着,否则你一松手他就像脱缰的野马,漫无边际无目的乱跑,任你喊破嗓子,不管你怎么招呼,他就像没听见一样。为这我没少发愁,这孩子总是这样可怎么办,再大一大走路也不能总让人拽着他走,再说那时再想去拽他,谁还能扯住他,你不去拽着他,他又不知道危险地乱跑。又不能总把他锁在家里,带出来又不行,岂非愁死个人。

  这种状态直到2000年夏天七岁的时候,才略有改变,我清楚记得有一天在新民广场,我稍疏忽,这孩子不见了,抬头一看孩子已经跑到广场的外圈,眼看就要上马路了,追赶已经来不及了,当时我冷汗都被吓出来了。于是我破死命地喊道:“斌斌!”“斌斌!”没想到我歇斯底里的一声喊叫,真起作用了,奇迹发生了,孩子立刻停止不动,看我朝他招手,竟随着手势朝我这边跑来,这可是破天荒头一次听我招呼,我这才松了一口气。从那以后凡在广场玩,多数时间我就不再跟着他屁股后面跑了,我往广场中央一站,随便他跑,等快到危险地界,我就会喊他,只要我认为应当叫他回来了,假若我喊不回来,我再去撵他去也赶趟。就这样我不但节省了体力,而且免去我不少日晒之苦,我站在阴凉处用眼睛看着他就可以了。我们爷俩都解放不少,他少了牵扯的束缚得以自由活动,我少了奔波之苦轻松不少。个别时候人多或小孩多的时候还是要紧随他身后,以防他攻击他人惹事生非。

  这次的进步可说非常关键,因为标志着我孙子开接受大人的指令了,只要有了这个开端,就不愁他今后接受大人更多的要求。这对一个正常的孩子来说,一两岁就能办到的事,对我孙子来说是何等的不容易啊。足足等了七年,尽管来的太迟了点,但它必竟给我们带来了希望。

  14、扭大秧歌使我孙子有了突破性进展

  2000年夏我女儿的小孩满三周岁上幼儿园了,我爱人从无锡回来了。于2000年底我被中科院长春分院聘为临时性的工作人员,虽然酬金不高,但这是对我在职时工作的一种认可和肯定。因此,我非常珍惜人家主动送给我的这份工作,非常认真地从事这项工作。由于我这份工作不用坐班,在家时照样可以看孙子,基本上没太影响我看孙子,再说儿媳妇下夜班在家休息还可以带孩子,偶尔儿媳妇上白班时,赶上我也有班,我爱人可以带孙子在家玩,这样我就被解放了,也没影响到我的工作。

  每天早晨我领他南湖公园去晨练,他最喜欢看大秧歌,但他不像人家站在一个地方老老实实地看,而是满场乱跑,开始我怕他被人撞倒,就一步不离地跟着他一起跑。有一天我说松开手让他自己跑试试,没想到他不仅知道躲闪趋避,还经常跑到“领衫人”跟前,模仿人家“领衫人”的动作。于是我就大胆放手,让他愿意怎么跑就怎么跑,我就用眼睛盯着他,不让他跑丢了就行了。扭大秧歌的绝大部分都是老年人,这些老头老太太,见一个七八岁小孩子对扭大秧歌如些着迷,都很喜欢他就逗他玩,开始不管是谁问他什么话他都不回答,因此都很奇怪地问:“这孩子是聋子,还是哑巴,为什么不上学天天来扭大秧歌?”我说:“他不聋不哑,只是有点多动、孤僻、不愿意说话,因为他坐不住板凳又不识数还不能上学。”大多数人都能理解就不再问了,也有少人还是不能理解,就像我不愿意让孩子上学似的。有两个老太太一见面就问:“你怎么不让他上学呢?”不管我怎么向她解释都没有用,见面不但问我还直接问孩子:“你怎么还不上学?”有一次一个老头实在听不下去了就对她们说;“要能上学人家早就上学了,还用你说,你俩咋不上学呢?”一下就把俩老太太噎得没电了,从那以后见面不再让孩子上学了。应当说这俩老太太也是好心,只是她们热衷的有点过了头,一再建议人家无法做到的事情,但必竟初衷是好的,还是应当感谢的。正是在这些老头老太太的逗引下,我孙子逐渐开始和陌生人讲话了,以前只有特别熟悉的人再三问话他才回答。自从参加扭大秧歌后,不管谁问什么,只要他懂得的都能回答了。

  我多次试图把孙子领进秧歌队伍里面,让他学学扭秧歌总比乱跑好,这孩子说啥也不干。秧歌队里有一位小吴(大家都这么称呼实际上已经四十七八岁)我让孙子管她叫奶奶,我孙子偏偏管她叫阿姨,可能因为小吴长的比较年轻。小吴很喜欢我孙子,总招呼他进到队伍里面跟她扭,不要满场乱跑。我说:“你要是能教会他扭秧歌,就是一件奇迹,我一定好好谢谢你。”因为在这之前,除跳蹦蹦床而外我孙子还没有他喜欢的游戏或运动,我想假如能让他学会扭大秧,也总比他什么都不会好,再说他真能学会扭大秧歌,就说明他并不是不可求药的,还可以教他别的东西。因此我是非常希望小吴能把他领进秧歌队里,说也奇怪早晨南湖公园广场扭秧歌的、做操的、滑旱冰的、看热闹的起码有几百人,许多人都对我孙子很好奇想和他亲近。而我孙子和谁都不好,只有小吴一个人能指挥动我孙子,开始他跟小吴在秧歌队伍里只走三五分钟,就跑掉,而后是十分二十分钟至一场全都跟下来,最后每天两场秧歌我孙子跟小吴一直扭到完了。虽然舞姿不美、动作不规范标准,但基本步伐能踩到点上,人家编花样变换队形他也能跟上。

  每场开始之前,我孙子就早早进场找到站队的地方站在那里,一动不动地等候,中间休息之后,没等人家吹哨集合他就早早跑到他该站的地方等候。这可是一个不小的进步,在这之前是从来没有过这么安静的等候过什么,就是吃饭都没这么消停过,吃一顿饭起码要在屋里跑十圈二十圈,这顿饭才能吃完。

  我孙子不管干什么,只要他想干的事不用人督促,非常主动扭秧歌也一样,早晨四点、五点钟不用人叫到点就起床,不管天气好坏,刮多么大的风,下多大的雨,不管是大热的三伏天,还是寒冷的三九天,你不领他去都不行,他比秧歌队里那些老头老太太出勤率都高,成为老年秧歌队的一名年龄最小的队员。为了让他玩的高兴,我给他不仅买了扭秧歌用的扇子、手帕,还买了小帽和披肩。因为他还愿意敲鼓,中间休息他就去敲打人家秧歌队的锣、鼓、钹,那些吹鼓手们,看我孙子对他们的乐器感兴趣,都很高兴手把手教孙子打鼓,除喇叭外其他乐器任凭我孙子随便玩。我想他要是能学会打鼓也行,说不定将来到哪个乐队靠伴奏也许能混碗饭吃,于是我就给他买了一只腰鼓,只差一大套秧歌服,我正在准备定做秧歌服的时候,他突然不扭了,如果说他能再坚持几天,秧歌服我也给做出来了。

  秧歌队里绝大多数人都很喜欢我孙子,逗他说话、教他扭秧歌、教他打鼓。给我出主意、介绍偏方、介绍医院,对我孙子表示了极大地同情和关注。但是也有少数人反对我孙子在秧歌队里活动,公开的理由就是说怕磕着碰着我孙子,我说没事我孙子知道躲避,更何况有小吴同志给照看着,不会有事的,既使真的磕着碰着我也不会找你们,请你们放心。就这样相安无事,小吴带我孙子扭了几个月的秧歌。一天早晨小吴对我孙子说:“孩子今天你自已扭吧,阿姨不能带你了,人家对阿姨有意见。”我一听就对孙子说:“来以后爷爷带你扭,不要让阿姨为难。”说也奇怪这孩子以前无论我怎么商量,他都不和我一起进队伍里扭秧歌,这次一说就通。从那开始就和我跟在队伍后面扭,谁叫也不去了,就是小吴阿姨再想叫他一起扭,他也不去了。实际上我就是跟着走,因为我身上没有一点音乐和艺术细胞,也没有一点乐感,脚步总是跟不上节奏,胳膊腿总是顺拐,为了孙子我也不怕别人笑话,我也拿把扇子跟着瞎摇晃。从2001年春天开始扭秧歌,无论是春夏秋冬,还是严寒酷暑,我孙子风雨不误,简直就是招了迷。有谁能想到就是这样一个小扭秧歌迷,就在2002年6月因长春分院要我到哈尔滨市出一趟差,有几天时间早晨没人领他去,等我回来再要领他去,说啥也不去了,历时一年多的扭大秧歌活动就这样结束了。

  学会扭大秧歌,对我孙子来说意义非常重大:这是他第一次在他人指导下学会参加一项集体活动,从而培养他有了集体观念、有了一点组织性和纪律性、为循规蹈矩打下了基础,能够接受大人的指令约束了,驯化了他不少的野性、消除了他身上不少的戾气,一匹难以驾驭的野马终于被戴上了笼头。最显著的变化就是:抑制了他的多动,学会等候,见人爱说话了、走在人行道上不用大人手牵手走了、到我们老干部活动室坐在沙发上,看老干部打台球能坐一个小时不动地方,这是过去从来没有的事。我孙子每过一阶段,都能看出他有进步,但是哪一次也没扭秧歌这次进步明显,可以说是一次飞跃,是一转机。为以后教他写字、教他骑自行车、上幼儿园奠定了基础。这首先要感谢那位小吴同志,是她把我孙子带进了秧歌队,在这里我要对她再说一声:“谢谢”。

  15、手把手教写字

  为了教孙子写字从三岁时就给他买画写板,到2002年他九岁了,使坏的画写板起码也有十多块,他只能歪歪扭扭写出一个“上”字,连第二个字都不会写,既便是最简单的“一”你给他写出样子,让他照葫芦画瓢他也画不出来,他不是画成大长条就是画成一条斜线,若不然就是写成一个点。或是在上面乱画一气,你要把手教他,他又死活不干,哪个时候,根本就教他写字。不过在这其间他能数一百个数了,还会背乘法口诀“小九九”歌了。

  自从参加扭大秧歌活动以后,发现他不像以前那样固执,你让他做什么,既使他不愿意干,你若是坚持让他干,他也能跟你去做了。这时我觉得该是教他写字的时候了,将来就是旁东西都不会,起码也应该能读书、能写字,否则不就彻底成了废人。当孩子发生变化了的时候,一定要抓住时机,适时地教给他一些东西。

  开始他连笔都不会拿(后来我接触的一些患儿童孤独症的孩子,还有其他原因造成的弱智,大多数初学写字都不会拿笔),我就手把着他的手,一笔一画地写,一天不行就两天、三天、五天直到教会为止,我就不信教不会,有些动物都能训练出来,更何况我孙子怎么也比动物强。

  从2002年7月1日开始我手把手教他写字,我教他写的第一个字是“五”字。为什么要选这“五”字,因为“五”字是由横、竖、折三种笔画组成,既不是最简单的字,也不是较难的字。起点略微高一点,会写这一个字就会写三种笔画。用“田字格”本,每天上午把这个“五”字写70遍正好是“田字格”一页,下午也写70遍一页,就是这个“五”,我手把着孙子的手写,足足用了**天的时间,一共写了一千多遍,我松开手他才能自己把这个“五”字写出来。虽然时间长了一点,他必竟是写出来了,能学会一个就能学会两个、三个、四个乃至无数个,只要功夫深,铁杵磨成绣花针,为我继续教他写字树立了信心。继“五”字之后是“一、二、三、四、五、六、七”,七个大写数字每天写两页田字格,上午一页下午一页,一共写了一个星期。放开他手他自己也能把这七个数写出来了。然后再同时教教他写七个字,直到放手他也能写为止,有时七八天,有时得十多天这七个字才能写熟练,我们不求速度只求真会。

  记得就在我刚刚手把手教孙子写字的时候,报纸上登了一条老虎会写字的新闻,并配有一幅老虎嘴叼毛笔写“虎”字的照片,一个最凶猛的野兽,都能被人教会写字。还有杂技团里的小狗都能算算数,患孤独症的儿童,智商再低也会比这些动物的智商低。只是我们的功夫还不到家当我想明白了这一点,这更增加了我教孙子的信心。

  后来他爸爸和他妈妈给找来了小学课本,从第一册语文生字表开始,也按每次七个字,每字写十遍,正好一页田字格,上午一页下午一页。就这样手把手练两个多月以后,每次头两遍要手把手后面的八遍他自己就可以写了,如果发现他笔顺不对或写错字,还是要用手把手的办法来纠正。写字已成为我孙子每天的必修课,如果我若是没有时间就由我儿媳妇来教,教我孙子学习主要是我们俩人的事。

  下面是我的一篇日记:

  孙子今晚上学新课,完全是自己照书写的。

  从七月一日开始手把手教他写字,刚开始时全是手把手教,足足练习两个多月之后,要写生字还要手把手写一两遍,他自己才能照写。到今天撒开手他自己能照生字写,正好是150天,就算是应了“字无百日功”这句话吧,总算上了一个新台阶,有了一个飞跃。这是继扭秧歌之后由大人有意识教会的第二件事,我相信以后还能教会他许多东西,只不过教起来要比正常孩子困难的多。“只要功夫深,铁杵磨成绣花针”,今后我将把这句话作为座右铭,用以激励我训练孙子的耐心和决心。2002年11月27日

  当我孙子学会写字之后,接下来我就教他汉语拼音。开始我并没教他写拼音字母,而是先教他拼读汉字,后教他拆分汉字读音。如:用声母“b”和韵母“a”,拼出汉字“八”,用声母“m”和韵母“a”拼出汉字“妈”;再把汉字“八”字读音拆分成声母“b”和韵母“a”,把汉字“妈”字读音拆分成声母“m”和韵母“a”就这样反复练习。没想到我孙子对汉语拼音很敏感,没用几天功夫就学会了拼读和拆分汉字读音,只要你说出声和韵母他就能拼出该音节的正确读音,你给他说任何一个字,即刻就能说出它的声母和韵母。然后我又给他买来了拼音田字格作业本,这样我孙子每天又增加一项书写汉语拼音字母的作业。学会汉语拼音是我孙子会做的第三件大事。


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 楼主| 发表于 2010-8-1 13:03:56 | 只看该作者

我带痴孙走出孤独(长春)4

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  16、上幼儿园

  我孙子是1993年6月出生的,本应该是三四年级的小学生了,到2002年已经9周岁,我孙子不但一天学没有上过,就连稍正规一点的幼儿园也没去过,只是在99年夏天由一位老太太带了一段时间。后来几次想送他上幼儿园,有的只待一两天,有的只待一会的工夫人家就不要了。主要的原因就因为他坐不住板凳太淘气,没法管理影响其他小朋友的学习和生活。我们同志的家属办了一个童乐学前班,2000年春我把孙子的情况向他做了介绍,希望他们能格外关照一下。人家很爽快就答应:“行,你送来试试吧,只要能呆住我们都会帮你这个忙。”我满怀信心地把孙子领去了,刚把他安排在座位里准备转身离去,还没等我迈步,我孙子已经跑上了老师的讲台。其后果可想而知,我孙子只在童乐学前班呆一个多小时,就结束了又一次入园之行。

  一晃两年的时间,我孙子通过参加扭秧歌活动发生了很大的变化,能在一个地方老老实实坐上10分20分钟,甚至一个小时。但因他自治能力还很差,又不会算数(10以内加减法)还不能上学,我想这回送他学前班试试差不多。于是我和附近的幼儿园联系,有一位年龄较大老师说:“行,你明天领来吧。”第二天(2002年8月28日)我和儿媳妇俩人领孩子去了,那位老师把我们领到办公室她就走了,接待我们的是一个人60多岁的老人,后来知道他就是这个幼儿园的园长(主),某校退休教师。当他听我们介绍人完孩子的情况后,就表示出不愿意接收我孙子的意思。他说:“我们虽然想扩大生员,但也不能什么样的都收,万一给其他小孩造成伤害怎么办,万一影响其他小孩教学、生活怎么办。”我说:“我是事先和你们那位老师联系她同意了,我们才带孩子来的否则我们也不会来,既使是这样你要是不想收,我们也不会赖你这不走的。不过我得告诉你我孙子对其他人和其他小朋友不会有攻击行为,他只是多动坐不住板凳,最近有了很大的改变我们才送你这试试,至于学好、学坏、学多、学少,都无所谓,主要是想让他和小朋友接触锻炼锻炼他,能坐住板凳,能计算10以内加减法,将来好上学,如果他真要是影响到你们的教学生活秩序,我们立刻走人绝对不会和你纠缠的。”老园长听我这么说他态度就缓和下来了说:“那好吧,你先交100元押金,孩子放这三天试试,行,你就交托儿费,不行,你就把孩子领回去。”然后就让那位老师给我孙子分班,那位老师问我孙子都会些什么,说他就认几个字,其他什么也不会,她说:“那就上中班吧”我说行中班就中班,到中班一看都是四五岁的小孩,我孙子往哪一站,比人家高半截。我想也好,我孙子傻呵呵,跟这些小不点在一起起码没人欺负他。三天的试验期能否通过,一是看我孙子的表现,但更主要是看中班老师了,没想到我孙子这次表现的特别好,中班徐老师对我孙子非常满意。说他非常听话懂事,从不招惹其他小朋友们,上课也不随便乱说话,说实在我最担心就是怕上课的时候乱讲话,他来那个劲自言自语连说带笑,没完没了,谁也控制不住他。现在能在课堂上老老实实坐着又不乱讲话,这本身就是一个很大的进步,三天的试验期顺利通过,老园长也很高兴。他说:“现在学多少都没关系,第一步只要他能坐住就行,慢慢将他训练能上学就行了”我说:“你说的太对了,我们没有更高的要求,只求他坐住板凳,会算10以内加减法就行,那样他就可以上学了。你们真能给我把他训练能上学了,我不但要好好谢谢你们,到时候我还要送给你们一块牌匾。”老园长听我这么说更高兴了他说:“谢谢那都不用,到时候你送我几个字就行了。”我说:“你放心你们要是把我孙子训练好了能上学了,我说到做到,肯定送你们一块牌匾。”我当时那样说的也是那样想的,假如他们真把我孙子训练好了,能上学了,不管花多少钱我也要送给他们一块牌匾或锦旗,题词腹稿我都打好了:“化腐朽为神奇,创幼教之奇迹”。

  因为我孙子偏食,幼儿园的饭菜基本不吃,偶尔中午赶上可口的才能吃一顿,每天中午我们家里都给送饭,一般情况下都是由儿媳妇或我送饭,如果我和儿媳妇不在家,就由奶奶给送,下午3点钟小朋友开饭我们就把孩子接回来。家属区的人知道我孙子能上幼儿园了,都替我们高兴,都说:“我说这孩子没问题吗,大大就好了,这不是现在能上幼儿园了,过段时间就能上学了,别着急慢慢来。”我说:“是呀,着急也没用,只能是走一步算一步。”

  我孙子能在幼儿园呆住,这本身就是一大进步,更何况入园一两个月之后,几乎幼儿园的所有老师都说他懂事听话进步很大:邵老师(就是最初接待我们那位年龄大的老师)说:“斌斌很懂事,他要上厕所,多暂他都等其他小朋友上完厕所,才进去。”、外语老师说:“斌斌进步很大,考英语他会不少单词,还会短语”、他们班徐老师说的一件事更有意思:“斌斌写字我要看看,他手捂上不让我看,知道和我耍心眼了。还有一天他写字出格了我给蹭了,他不高兴了我站在他跟前他就不写,等我离开以后他才写,写完之后把本子挟在大家的本子中间,我想看看,斌斌一下就把我抱住,抱的可紧了,对我说:‘斌斌有进步,别看了’把其他小朋友都逗笑了,后来我偷偷看了,他确实都写在格内了。”由此可见斌斌知道害羞了,这是以前从来没有的现象。

  孩子入园三个月后,十二月初的一天我突然发现斌斌坐的桌椅太矮了,当时我心里面那个难受劲就不用说了,愧悔交加恨不得自己打自己一顿。孩子这几个月在那么点的小桌椅子上窝着,该有多难受,孩子这个罪,遭的多冤,你说我早怎么就没有想到这一点,真是太粗心了。于是我找到老园长说:“赵老师,斌斌坐的桌椅太矮了,时间长了孩子容易出毛病,能否给换一个高一点的。”老园长说:“斌斌是太高了,以前我怎么没想到,我一定想办法让人换一张。”这时他老伴在一旁插话:“桌椅得配套,高桌子没有多余的。”我说:“你们买一套我可以出钱,得多少钱一套?”老园长说:“一百二十元左右,你可以买一套旧的,孩子退托时你可以带走。”我说:“我给你们一百元钱,你们也别说多也别说少了,你们去买一套吧,以后我孙子走这套桌椅我也不要了,就算我给幼儿园赞助了。”第三天幼儿园就给我孙子换了一套高点的桌椅。

  17、事与愿违

  自从我孙子上幼儿园以后三天两头感冒发烧,一个月在幼儿园呆不上半个月,大家都说小孩上幼儿园刚开始都这样,慢慢就好了。尽管经常有病,只要是烧了退,病好了,不用大人督促,我孙子就主动要求上幼儿园。在幼儿园第一次参加考试(中班10月10日~11月10日考试成绩)我孙子语文100分,英语及格,三算及格(可能考的只是珠算口诀或者是数数,他根本不会计算10以内加减法,否则怎能及格。)并得到一面小红旗。仅仅两个多月的时间,我孙子不但学习有进步,而且偏食毛病也有所改善,在幼儿园能吃一点蔬菜和稀饭了。

  由于我孙子在幼儿园的表现太好了,我们非常感激他们班主任徐老师。临近过阳历年的时候,我和家里人商量,一定要对幼儿园和徐老师有所表示,以便他们对我孙子更好一些。于是我和老伴俩人到商店给幼儿园所有阿姨(包括所有员工一共10人),每人买一只碳素笔和一本工作手册,给他们班主任徐老师加一件羊毛衫。因为这是出自内心感谢,买这一点慰劳品,完全是正大光明的,因此我和老伴送去的时候也没有讲究方式方法,都交给了老园长,让他把笔和手册分发给其他阿姨和员工。老园长开始不收在我们恳求下,他才同意收下并当我们面把羊毛衫送给了徐老师,徐老师说什么也不要,后来在老园长同共同劝说下,她才收下。送完礼我的心也踏实了,以为幼儿园会对我孙子更好,徐老师会对我孙子更上心。让我始料不及的是没过几天徐老师就走了,我们问老园长徐老师那去了,老园长说调到他儿子那个幼儿园去了。不管怎么样这是人家幼儿园的事,我是无权过问,当时我想徐老师要真是被调到他儿子幼儿园还好,否则要是被辞退了,我可真对不起人家徐老师,这年头找份工作多不容易,若是因为我这点礼把人家饭碗给砸碎了,可真是造孽。好在后来听说徐老师又回这个幼儿园工作了,才消除了我心中的遗憾。

  自从换老师之后我孙子就开始不愿意上幼儿园了,学习成绩也下降了,考试没有一项是及格的,有病的次数越来越多,总是咳嗽,在家治好了,一去幼儿园不过三五天准犯病,接下来就是发烧再休息,有时一个月在幼儿园连十天都呆不上,托儿费照样交一个月的。尽管如此我们也没想给孙子退园,因为我孙子能上幼儿园是件很不容易的事,哪能轻易放弃。

  18、意想不到的事

  2003年的秋我女儿的小孩就要上学了,没人照顾也不行,没办法我老伴还得去无锡。我于2003年4月20日辞掉在长春分院的临时性工作,准备五一节送老伴去南方回来后什么也不干就专职看孙子,早晨送他上幼儿园、中午给他送饭、把幼儿园老师每天讲课内容都抄回来,晚上接他回家对他再进行辅导,周六、周日他爸爸、妈妈要是没有工夫还得我领他出去玩。谁知人算不如天算,就在我辞职的第三天4月22日,因非典疫情在几个省份的蔓延,全国形势突然紧张,许多地方都采取了封闭隔离措施。无锡我女儿她们单位就不准家属前去探亲,实在要去也行,人到她们单位先隔离观察20天,没有问题才准你和家人见面,因此五一节我们也就没有走成。

  我们长春市也是非典疫区,一些大医院里都设有发烧门诊,一旦感冒发烧就要上发烧门诊看病,在那个地方弄不好就会成为疑似病例,就要被隔离治疗。因此当时人们特别怕感冒发烧,我们家最叫人担心的就是我孙子,因为他平时在幼儿园三天两头就感冒发烧,万一他要是被隔离吃饭都成问题。因此不管我孙子怎么需要在幼儿园锻炼,在那个非常时期也不能再让我孙子上幼儿园了。

  19、骑自行车是一流水平

  幼儿园不去了,但是并没有放任自流,每天上午要他写一篇田字格、写一篇汉语拼音,下午也写一篇田字格和汉语拼音,然后才能领他到外面玩去。玩什么?公共场所不能去了,在院里他和其他小朋友还玩不到一起,与其让他瞎跑,还不如教他骑自行车。姥姥在他一岁生日时,给买的生日礼物——好孩子牌童车,因为他不知深浅,怕有危险一直没有给他玩,2002年秋天让他试一下就又放起来了。现在可以让他练练,刚开始因为后轮两面的小辅助轮的角度太高,必须有人扶持他才能骑,否则放手就摔筋斗。后来调整了两小轮的角度,他自己就能骑了。怕他和人、车相撞他在前面骑我就在后面跟着跑,一有情况准备随时救援,同时教他如何刹车、如何躲避行人、躲避车辆。说来也怪我孙子学别的东西都很慢,学骑车特别快。只用几天的工夫,就骑的非常好,一点不亚于正常孩子的骑车水平。看见有车来了,离老远就靠边等车过去后他才继续骑,由此可见他的自我保护意识还很强。没多久两个小辅助轮就明显失去作用了,有人劝我把它拿掉,我说还是放在上面比较安全,骑车的主必竟不是正常孩子,而是一杆没准星的秤。没想到不几天左侧小轮自己就脱落了,这下不想卸掉也不行了,因为车轴外端罗纹脱扣了,没法固定小轮了,要想继续安装小轮,就必须换一根新轴。当时我想既然如此,就把两面的小轮都卸下来,让他骑两天试试,如果说不行再去买一根新轴,重新把两面辅助小轮再装上。

  卸掉小轮之后只用两天的时间,我孙子就完全掌握了没有辅助轮,骑自行车的要领,不仅坐在车座上骑,还能站直身子骑,很快就在这些骑自行车的小孩当中达到一流水平,没有一个人不说他自行车骑的油。因为车闸不太好使,他就拿脚当闸使,需要刹车时他就把脚往地上一蹬,一双新鞋不到一个月的时间鞋底就被磨出了一个大窟窿。在闹非典的三个月期间,他天天骑自行车,上午两三个小时,下午两三个小时,每天都是五六个小时,鞋就被他穿破三双。

  骑自行车是我教会的第四件大事,但他能学的这么快,骑的又是那么油,却是大大出乎人们的意料。从他骑自行车这点看我孙子并不算笨,将来学一点简单技能还是可以的,自食其力好像问题不大。我们对他没有更高的奢望,只要从事一份力所能及的工作,挣碗饭吃不至流落街头就可以了。

  20、四年认10数,就是不会算

  我孙子和大多数患有孤独症的孩子,一样脾气不好,不接受大人的指令和帮助。因此,要教他学一点东西或纠正他的毛病,那真是千难万难。你教他东西要么他像没听见一样,要么摇头晃脑,啊!啊!乱叫。哄他不听,打也不行骂也不中,真可谓软硬不吃。只有在他情绪好,愿意接受的时候,才能一次教他一点点,绝对不能太多,稍微多一点,他就会又哭又闹。

  为教他认字,我买了识字卡片、塑料画写板、读书郎(复读机),除了几个地名用字,只教他几遍,他就认识了,而其他字既使当时教会了,过后就忘。尤其是阿拉伯数字1、2、3、4、5、6、7、8、9、0,怎么也教不会。我以为买的卡片小,就用墨笔把10个阿拉伯数字写成大字块,每一个字都有半张报纸那么大,那也无济于事。我要说在整整一年的时间里,都没教会孙子10个阿拉伯数字,可能谁都不会相信。而事实比这还“残酷”,两年、三年我都没教会,当时我想:“这孩子算是没指望”直到第四年后,电视用阿拉伯数字预报“候播剧目”,在电视的帮助下,我才教会孙子认10个阿拉伯数字。

  我一向很自负,自诩善于辅导小孩的,对我儿子、女儿的学前辅导就用不说了,最成功的例子就是,我把文盲女孩训练成一个能读书、能看报、能写信的人。可是到我孙子这里,我对自己的自信不得不打折扣了。从孙子五岁开始由我带他,虽然我教给他很多东西了,但是到现在孙子都十一岁了,整整六年时间,用口算、数火柴棍、数果核、数食物、写出算式再摆上实物,可以说能想到的方法都用过了,就是没教会他计算10以内加减法,这不能不说是我最大的失败,那还敢再自吹自擂。

  Xingxingma:

  (这是改版前写的今天就把它发在这里吧)

  你所说,你儿子的症状和语言情况在我孙子身上都有过,一个阶段、一个阶段的变换内容,数电视台、出版社、背广告词,包括治妇女病的广告(现在没有了)。有时候没人招没人惹他,他就自己憋憋屈屈地哭泣。有时说完了又哈哈地笑,可以说喜怒无常,哭泣还不怎么样,有时笑倒有一点慎人(叫人有种恐惧感)弄得她妈妈都有一点毛骨悚然。现在好了,他高兴或是委屈我们都能知道他为什么高兴、因为什么委屈了,可以对症下药了。

  玩遥控器并不是坏事,他可以从电视上学好多东西。

  我孙子以前只是愿意看天气预报,看广告。2003年以后,才开始玩遥控器,慢慢地他能掌握,中央电视台和一些我们常看的地方电视台,每一个频道、每天、每个时间段,都演什么节目,我们要想看那个节目,如果忘了是那个频道都得问斌斌。更为神奇的是他通过常年看遥控器上的年历表,逐渐摸索一套推算时间的办法:不管你问斌斌2006年那个月、哪一天是星期几,他在半分钟内都能正确回答出来。

  前些日子斌斌和妈妈爸爸一起看电视,有一位主持人说:“2004年2月31日”,斌斌马上说:“2004年2月没有31日,有29日”这时候,斌斌妈妈和爸爸才发觉主持人说错了。

  因为斌斌开始学写字,我就让他把用的每一页纸,都要写上当天的日期——年月日和星期几,他先学会了年月日和星期几的关系;而后通过玩遥控器,竟让他悟出一个本事“推算年月日和星期几,问他2000——3000年之间哪一年,他该是多少岁,他都能算出来了”,为了确认这一点我方才又问斌斌:“2090年斌斌你多少岁?”他先是小声叨咕90…93年出生,然后大声说:“是97岁”。谁会相信一个10岁时,还不知道1+1等于几的孩子,两三年之后竟然算出这样的题。

  我曾经想过这样一个问题,觉得很有意思:孩子不说话、或说不好话(只能说单字或简单的句子、没有主动语言)的时候,我愁;等孩子不但会说话了,而且成了话唠,唠唠叨叨,一句话重复起来就没完没了,我又愁。我什么时候能不愁呢?

  我思索的结果是:会说总比不会说好,会说话就说明他进步了,唠叨重复一点又何妨。唠叨重复毛病实在改不了,我可以改变他唠叨的内容吗,把这种不良的行为习惯,变成一种学习手段,不是也很好吗。

  训练孤独症儿童就是一场长期的持久战,无论儿童孤独是“三联症”也好,还是“五种症状”也好,我们就把它当做三个战役或五个战役对待,每一个战役都要经过一系列战斗。也就是说一个战斗完了,又有新的战斗在等待我们,孩子会不断的给我们制造新的情况。每一个时期可以把一种或两种战役作为重点,也可以几种战役或战斗交替进行。


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 楼主| 发表于 2010-8-1 13:05:31 | 只看该作者

我带痴孙走出孤独(长春)5

我带痴孙走出孤独(长春)5


  21、由一个极端走向另一个极端

  我孙子在六岁以前可以说是无欲无求,完全处于自我封闭状态。后来经过玩蹦蹦床、扭大秧歌、学写字、上幼儿园、骑自行车等项活动,尤其是骑自行车其间小区里的老头老太太们也都爱逗他玩,久而久之他和这些老头老太太们都混熟了,谁家住几栋几门几层楼他都知道。原来他从不主动与人说话,就是别人跟他说话他也不理不采,就像没听见一样。现在可好见人就主动和人家说话而且是一个人一套嗑,如见孙老太太:“孙奶奶住五楼”、见张老爷子:“张爷爷家在302”、见着翟家二老:“房川,在农牧厅幼儿园”、见楼上白家姑爷领小孩:“小弟弟买鸡腿”、见张奶奶:“小弟弟明天上幼儿园”…开始我还很高兴,这孩子终于能主动和人家讲话了,而且是见什么人说什么话,真是大有长进。见着张三是张三的嗑,见着李四是李四的嗑,总是那一套,时间长了连我都听腻了,别说是人家了。无论你怎么制止都不管用,好在大家都知道他有毛病所以也没有人和他计较。

  以前无论是吃的、用的、玩的你给他喜欢就要,不喜欢就不要,他从来没有主动向大人要过什么。现在每天三顿饭,每顿吃什么他都点名要,他说要吃鱼,就不能做鸡,他说吃肉就不能做鱼,要想变个样就必须和他商量好了,否则他就会哭哭啼啼起来没完没了;穿衣服他要蓝色的,你就不能给他穿黑色的;他要上麦当劳,你就不能领他去“狗不理”包子店。每周起码要去三四次麦当劳,一两次的狗不理,他到狗不理不是吃包子,专吃狗不理的冰淇淋。大约十天半个月要上一次大众饺子馆,我这一生自己下饭馆的次数合起来,也没有我孙子这几年上饭店的次数多;最近这不又迷上了酱油壶,每隔一两天就买一个,各式各样的酱油壶,已买回来有二十来个了,还张罗要买新的酱油壶;进商场或超市以前他都不要,现在凡是玩的东西见什么要什么,大到自行车、电子琴,小到牙签盒、小塑料狗没有他不想要的;吃的就不用说了面包、饮料、熟食、虾条等小吃他想吃什么自己就拿什么。原来不和任何人讲话,现在见谁和谁打招呼;原来什么也不要,现在是见什么要什么。原来是无欲无求,现在吃的、用的、玩的点名要,虽说是从一个极端走到了另一个极端,我认为这是好事,知道要吃要喝、知道闹人说明他有心眼了。

  因此,只要是我们力所能及的又不是太过格的,我们都尽量满足他的要求。我也知道这样放纵孩子,可能养成孩子任性自私的毛病。但是为了培养他的自信和兴趣,让他尽快地从懦弱、孤独境界中走出来,没有其他办法好用,再说既使任性一点、自私一点,可以培养成有用之人也总比痴呆、傻、苶强,痴呆、傻、苶就是一个无用的废物。更何况任性、自私还可以通过引导教育慢慢改造过来,这也叫做两害相权取其轻吧,也只好出此下策了。

  22、“二访”南京脑科医院

  女儿女婿都在无锡军队一个研究所工作,2002年女婿转业到南京工作,2003年秋外孙女要上学,女儿晚上还要经常加班加点工作,家里没有人照顾真是不行,因此四月我把临时性工作辞了准备五一节,送老伴到闺女哪儿去。因为非典当时没有走,到六月下旬全国非典疫情解除,天气又热了。直到8月5日立秋在际,我们才出发。8月6日到女儿家,我只在哪儿呆一周就回来了。回来的路线是从南京坐飞机到长春,所以要从南京走原因有两个。一个是我在工作时间没有用公款坐飞机的机会,如果这次再不坐一把恐怕以后就是自费也没有机会了。我姑爷在南京,买机票食宿都不用我操心,更主要的是我顺南京走,还可以就便到南京脑科医院咨询一下,这几年国际国内对治疗孤独症,有什么新的方法或药物没有。8月16日机票,我8月15日上到南京,姑爷把我接到南方大酒店四星级宾馆,在这个年代对有些人来说,入住四星级宾馆都不够档次,对我来说生平第一遭,简直是太奢侈了。我紧跟姑爷说太贵了,找个小旅店住一宿就行了何必花那么多钱。姑爷说不贵不贵,本来是400元的房间优惠才200元,我也就不好再说什么了。吃完中午饭姑爷去办事员,我就去南京脑科医院。

  到南京脑科医院才十二点半,人家两点钟开始挂号,虽然离挂号时间还有一个半小时,我排第10号,下午专家门诊一共挂15个号,要是再晚一点当天就挂不上了,岂不是白来一趟南京。一打听才知道陆汝汶教授已经不在南京脑科医院,这次挂的是林教授的号。我还想象上次那样没轮到我的时候当旁听,结果被赶了出来,只能在外面观察那些候诊的孩子。

  苏州去的一个8岁的男孩儿和我孙子的孤独症病状特别像,不识数、不会计算10以内加减法,喜欢一个人独自玩耍,就是和其他小朋友一起玩也仅仅是跟随后面来回跑动,不能做任何互助性的游戏。他妈妈是教一年级的小学教师,就在他妈妈的教学班里,可以说是最理想的学习、锻炼环境了,就是教不会他算数,改变不了他的习惯。在那个时候看那孩子语文比我孙子好,他能说出《西游记》孙悟空、唐僧、猪八戒、沙和尚、玉皇大帝等主要人物,还有《三国演义》中的关、张、赵、马、黄,及《水浒》中的一些主要人物,说明其记忆相当好。我孙子就是现在也说不出这些人物,但我孙子现在能声情并茂的背诵几百字的课文,语言能力也明显比那个时候的他强了,不知道他现在情况怎么样,也许人家现在有更大的进步,可惜当时没有互相留下联系方式。

  当轮到我看病的时候我说:“林教授,我是东北长春来的,我孙子患有孤独症,1999年时我来咨询过陆汝汶教授,这次我来是想看看现在国内、国际对治疗儿童孤独症有没有新的方法或药物。”林教授说:“陆汝汶已经不在我们这了,对孤独症首先是确诊,然后是训练,没有什么新的方法或药物。”接着把我孙子的情形向林教授详细地做了介绍,林教授问:“出生时是否顺利?”我说:“出生时羊水破的早,生下七天得肺炎,发高烧住十一天医院。”林教授说:“这就是了,病可能就是在那个时候做的。究竟是怎么回事要进一步检查,才能确诊,关键是确诊。你们长春有个凯旋医院,你们到哪儿看了吗?凯旋医院的朱某某是这方面的专家。”我说:“长春儿童医院、医大一院、医大三院、省医院我们都看过,都说是孤独症,但是哪一家也没给开一个诊断书,凯旋医院能看儿童孤独症我们真不知道,林教授究竟是什么原因造成的孤独症,怎样确诊孤独症。”林教授说:“儿童孤独症是脑发育不全,究竟是什么原因造成脑发育不全,现在国际上也没弄明白。确诊孤独症主要靠两表(智商测量表、行为测量表),关键是确诊,确诊之后是训练,训练最好的地方是北京六院和我们这里,我们这里已经排队到三个月以后,北京六院排队到明年五一节以后,你回赶紧给孩子确诊然后才是治疗或训练.”在我后面就是苏州那个小孩,我说这个孩子的症状和我孙子基本上是一样的,我和他的家长已经熟悉,能否让我在这听听。林教授和家长都没有异议,这样我又偏得一课,免费观看了林教授是如何诊察、诊断儿童孤独症的。林教授首先问小孩的出生情况,然后是什么时间发现有毛病的,现在都有那些症状。其家长把和我谈论的那些症状及出生情况,对林教授述说一遍,林教授从这些症状看是儿童孤独症,要进一步确诊还要做一个脑CT看看,于是他们去做CT我回酒店。

  第二天11点40的飞机,10点钟姑爷打的就把我送到机场了,换登机牌时姑爷对换牌的女同志说:“我父亲头一次坐飞机,能否给安排一个靠窗口座位。”那女同志点点头说:“可以”。

  飞机起飞之后才感觉到临窗口座位的优越性,鸟瞰下面的城镇、乡村、山川、河流,就如一幅幅雕刻、一幅幅壁画镶嵌在广袤的大地上,使我头一次真正感受到祖国江山是如此的壮观、如此多娇。当飞机升到云层上面之后,蔚蓝!蔚蓝!蔚蓝的天空是那样的纯净,一丝一毫杂色都没有,是我们在地面上无法见到的晴朗天空;下面的白云如同起伏连绵的雪山、如同无数奔驰的蜡象、如同大海上的汹涌波涛,飞机如同穿梭在蓝白之间的一叶扁舟。如果苏老先生再世他一定还会有“纵一苇之所如,凌万顷之茫然,浩浩乎如冯虚御风,…飘飘乎如遗世独立,羽化而登仙。”之感受。就在我胡思乱想之际,飞机已经开始降落。正是才辞金陵上蓝天,数千里长春霎时还,比李白乘的船可快多了。


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 楼主| 发表于 2010-8-1 13:07:34 | 只看该作者

我带痴孙走出孤独(长春)6

我带痴孙走出孤独(长春)6


  我带痴孙走出孤独(训练孤独症儿童的一个案二)

  特殊教育2008-09-1923:04

  23、两次测智商

  一九九八年夏,于海波女士的长春心语志愿者协会举行给长春市弱智儿童免费测智商公益活动。我们从报纸上看到这一消息后,就和于海波女士取得了联系,并把孩子领到她那里。她听我们介绍了孩子的情况,又简单向孩子提问几句证明孩子确实不正常,就非常爽快地同意了我们的要求。让我们填一张表,然后告诉我们下周三的下午,到白求恩医科大学第三临床医院,由“医大”的人给测试。别看于女士是个残疾人,说话办事非常干练。到周三那天我们把孩子早早领到医院,这孩子就不想在那等,我们好不容易等到医院上班时间。我们是第一个,测试大夫让我们填写一张孩子和父母情况登记表。然后拿出一张测智商专用表格,开始大夫还没按表上的项目问,只问他:“你叫什么名字、你姓什么、你几岁了。”一些非常简单的问题,大夫又伸出大拇指,问孙子是什么,哪是左手?哪是右手?孙子是一个问题也没有回答。他不但不回答问题,还哭唧唧,甚至大声叫喊,坐立不安,说啥也听不进去。大夫见此情形说:“你们回去吧,孩子这样没法测。”就这样测试表上除他姓名和自然情况外,多余一个字都没有,测智商的结果是一张白卷。也就说我孙子当时的智商为〇。

  2003年8月我从南京脑科医院回来之后,到凯旋医院咨询门诊做了第二次智商测试结果是:语言分;8智商:47作业分2智商24

  总量表分;10智商30

  测验时被试者情况:合作

  印象:IQ30重度智能缺损

  从这次测试可以看出我孙子还是有很大的进步,我这几年的心血没有白费。虽然智商只有30分,但比第一次0分还是强得多,更为可喜的是他能够与测试者合作了,这实际比增长那30分智商更重要。只要他与人合作肯接受指教,现在能从0达到30,将来就能达40或50甚至于更高。

  24、下一步怎么办

  我从南京回来后根据林教授的建议,让儿子和儿媳妇领孩子到凯旋医院找朱教授,结果没有找到朱教授是咨询门诊给看的,确诊还是孤独症。这时就面临下一步让孩子到那去训练的选择,我们全家都认为这孩子进步很大,智商由0上升到30,再到北京、南京显然没有必要。

  因这孩子已经基本上走出孤独状态,愿意与大人交往,所差的是他不知道如何恰当的与大人交流,他见谁都打招呼,每个人都有固定的内容,总是一句话,例如韩爷爷买菜去,韩奶奶**车;愿与小朋友玩耍了,不知道如何去和小朋友进行合作性游戏。2003年秋天我小区安上了全民健身器材,荡秋千他比其他小朋友荡的都高,打滑梯别人滑一次他也能跟着滑一次,而捉迷藏、踢球他就不会了,说明他模仿能力差,智力不行,比同龄儿童的知识面窄。

  再到幼儿园去,一、因为他在幼儿园落下一个咳嗽的毛病一直不好,怕他去了更利害。二、在幼儿园跟四五岁小孩在一起,学东西他还跟不上,又耽搁在家的学习。所以幼儿园也不去了。

  有人建议我们把孩子送弱智学校,因为弱智学校里各式各样行为怪异的孩子都有,恐怕好的东西没有学到,先把行为怪异的毛病学会了。例如我们楼下有个老太太人上下楼,要扶楼梯一点点挪动。我孙子上下楼也手扶楼梯,弓腰驼背慢吞吞地举步艰难的样子太象了、还有他学一位О型腿老太太拄棍走路的姿势,无不学得惟妙惟肖。还有一件叫人啼笑皆非,使我非常尴尬的事:有一次我和儿子生气,脱下鞋子要打儿子,没想到这个动作被孙子记住了,有一两年的时间他不高兴发脾气时,就举起鞋底子,嘴里喊:“我打你!”。若是把我孙子送到那些流鼻涕淌眼泪、挤眉弄眼、行为怪异的孩子堆里让孙子与那些比他更差的弱智相伴,我孙子这辈不是就没指望了。从那以后我在孙子跟前格外注意自己的言行举止。由此我也悟出一个道理,对待弱智能儿童更要注重身教,因为他们识别是非的能力很弱,学好的、学有用的东西非常困难,学鬼脸出怪态不用教一看就会。有时我真怀疑他是不是人说的那种自闭症:“弱智与自闭症孩子的最大区别:弱智孩子要学什么却没能力学会;而自闭症孩子只要想学一学就会。”经过长期观察我觉得还不像,他虽然有些东西一学就会,但有些东西他是想学,从旁边看他确实在认真的学,就是学不会。例如我刚告诉他2+3=5,他也跟你重复2+3=5,然后紧接着我再问他2+3=几,他很认真地想半天,结果还是回答错了。

  每天上下午,让他各写一篇拼音、临摹一篇字帖、一篇田字格,然后再领他到外面玩,骑自行车、打秋千、上麦当劳、逛大街。他喜欢哪样,由他自己说了算。因此他在完成作业时,基本上都是自觉自愿的,偶尔他实在不愿写了,就给他减少点作业量或者跟他讲点条件。如果说哪天情绪太坏,干脆就免去当时的作业,领他出去玩。始终让他处在无压力、无恐惧、无痛苦的情形、环境下培养他的学习兴趣,磨练他的性情。

  虽说我孙子比以前进步很大,但因他自治、自控、理解能力还很差,没有大人的陪同,到正常学校去学习跟不上、行为怪异,很容易成为其他小朋友的嘲笑、攻击、戏弄、歧视的目标。使他好不容易树立起来的自信心受到伤害,搞不好就会走回头路再入孤独之门,那时恐怕就是个真正的自我封闭者。因此决定哪里都不去了,就在家里学。但这不等于总也不上学,等他再有长足进展之后,明白一些基本的人情世故,能够应付起码的正常交往,再让他上学也不迟,但是又怕在家里我教不好,真把孩子给耽搁了怎么办,真是举棋难定。

  25、我为孙子学电脑

  有人建议我把孩子送到特长班去,学学钢琴、学学绘画,把他培养成像舟舟有一样专长的人。我想人家舟舟,一是他有指挥的特殊天赋,二是他具有文艺世家的得天独厚的客观条件。而我们家没有任何一样技能,可以称为世家、可以熏陶孩子的。花钱去特长班,一堂课要几十元甚至上百元的学费,就我孙子的接受能力,用百元大钞票摞到他等身高度,也未必能把他培养成才,更何况我家根本就没有那个经济实力。只有跑的很快、暴发力强、耐力好,似乎是一块搞体育的料。又一想那是个竞争残酷的领域,正常人都很难立足其间,他一个不懂人情世故的傻瓜,如何能处理好复杂的人际关系。因此,上特长班这条路,也是行不通。

  在斌斌四五岁的时候,家里人都说:“这孩子现在上不了托儿所到到问题不大,将来上不了学可怎么办?”我说:“没关系现在科学这么发达,他将来不能上学,就在家里用电脑上课”。这个想法一直在我脑海里酝酿没有间断,尤其是在我孙子有很大的改变之后,用电脑教我孙子学文化想法,已经成为我当时的中心思想。正好一位老同志建议我买台VCD影碟机,让孩子看卡通片,学点东西。我说:“买影碟机,还不如买电脑一步到位,既可看碟又可练习打字,还能上网学习岂不是更好。”话虽是这么说,但真正要买的时候,我又犹豫了一个多月的时间。因为我们家谁也不会使用电脑,我和孙子都是那么笨,买回来使不上,几千块钱的大件东西岂不是成为一个废物。一九九一年单位曾经派我到,中国科学院干部管理学院去,学过计算机结果是什么也没学会,以失败而告终。这个阴影一直压在心头,因此早就想买电脑,却迟迟不敢去习。后来是一位卖君子兰人的话启发了我,他说:“有人说我不会养怎么办,你没有君子兰当然不会养,要想会养,你必须先买一棵,才能学会养,你总不买就总不会。”

  是啊我要是有了电脑随便由我使用,功到自然成这个简单道理我怎么不知道。2003年10月30日是一个值得纪念的日子,在这一天我终于把电脑买回家,实现了我多年的梦想,兑现了我要用“电化”教“痴孙”的许诺。同时也开始了我又一次边学习边教学的艰难里程,上一次是廿世纪七十年代,为了使侄女有一技之长,我本一点服装裁剪知识都没有,却靠借来的一本书一边看一边教,开外行带徒弟历史之先河,仅用一个月的时间她就能裁剪裤子、上衣了,成功的把侄女送进了服装裁剪之门。这次恐怕就没有那么容易了,上一次教的是一个心灵手巧的大女孩,这回教的是患有孤独症的傻小子,其难易程度是不可同日而语,那个仅仅用一个月的时间,就达到入门的预期目的,这个恐怕三年五年也未必能够领进门。不管如何艰难结果怎么样,我都将按计划进行到底,假若老天能够再给我十年的健康寿命,我一定会把“痴孙”带出孤独门。

  买回电脑的第二天,我又去买回来自学电脑的软件《开天辟地》,仅是入门篇我就看了几十遍,哪是标题栏、哪是菜单栏、工具栏、状态栏,直到最近我才把这几个栏目区分开来。以前我总是分不清哪个是菜单栏,哪个工具栏,其中有些按扭到现在还不知怎么用。文字输入、文档的编、基本的排版,明明是非常简单的复制、粘贴、剪贴操作规程,我却是左一遍右一遍的看,就是记不住。后来我把每一个步骤用笔记下来,然后再按照笔记在电脑上一步一步的操作,这才过关,但时间长有些操作不用又忘了,到用时还得翻笔记本。

  有时遇到《开天辟地》没有讲过的问题,我就问电脑经销商、问维修站,例如我要学五笔输入法,电脑里却没有给装五笔输入法,我求人给装一个五笔输入法,结果这五笔输入法只能在Windows里使用,却不能在Word里使用,在Word里要使用五笔输入法打出来的就是朝文。为此我找四五趟电脑经销商,他们才派人来给装上我现在用的,这个86版五笔输入法。还有打印机刚买回安装时,就打电话问电脑经销商好几遍,如何才能把打印机接到电脑上。头一次打印文件还比较顺利,后来几次打印都是先出测试页或第一次打的文件,必须把机器关上,停一段时间再开机才能打出当前文稿,再后来干脆就打不出来了,关机也不好使了。卖电脑的、卖打印机的、打印机维修站,我跑六七趟也没问明白。就在我准备第二天把打印机拿到维修站的头天晚上,我做梦说不经意间竟把打印机鼓捣好了。说来都叫人难以相信,第二天早晨真就像梦中一样我在打印机对话框里终于按对地方,把文稿给打出来了,原来是输入命令错误导致打印机不响应。

  在学电脑过程中,有时以为自己是天底下的头号大笨蛋,根本上就不是学电脑的料,白天看孙子晚上学电脑,真是吃不好睡不香,从买电脑到春节人们都说我瘦了,仅仅三个来月的时间,我就掉三斤多肉,都是63岁的老人了还能活几年,也没人逼你何必自讨苦吃,逍遥自在安度晚年算了。可又一想电脑都买来了,当初我张罗买电脑时儿女们本来就不太积极,要是现在再打退堂鼓岂不让儿女们笑话,说我有始无终,再说要用电脑教孙子的心愿计划不能实现,不把孙子带出孤独之门,就是我死了也不会瞑目。更何况我学会操作电脑不仅可以教孙子,还可以用电脑学习写作。细想想简单操作电脑,并不研究电脑只不过是一个熟练过程,并没有什么深奥的学问,连这么简单东西我都学不会,我还能干什么。

  于是我调整了心态、调整了作息时间,不能急于求成慢慢来,功到自然成,还别说仅仅半年多的时间,我不仅学会操作电脑,并且用电脑把我训练孙子的过程写了出来,还为孙子编写了辅导教材,合起来有七、八万字的文稿。由此我想到当一个人,在他的前进道路上发生动摇时,多想想他的初衷,总结一下经验教训,对他重新树立信心,最终完成他的计划,是非常重要的。


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 楼主| 发表于 2010-8-1 13:09:15 | 只看该作者

我带痴孙走出孤独(长春)7

我带痴孙走出孤独(长春)7


  26、初见成效

  学电脑可以说我和孙子是同时起步,有些方面他显得比我的悟性还高,简直令我惊叹不已。如打游戏《抢滩登陆战》,就是装机器人简单地给他演示一下,再也没人教他,可他自己没用几天的时间就掌握了要领。由第一关很快打到第七关、第十四关、第二十关,最高记录他打到五十八关。而我是怎么也控制不好鼠标,打坦克都很难击中目标,打飞机根本就不着边,没打掉过一架,第一关到现在我也没闯过去,气得我干脆就不玩那个游戏了。还有把磁盘里的文件拉到桌面上变成快捷方式,我到现在还不会,可我孙子他把磁盘里的东西几乎都鼓捣到桌面上来了,桌面上摆了70个图标密密麻麻,实在是拥挤不堪,我想把没用的清理掉,可我又不知怎么样清理。有一天中央电视台调查收视率的人,到我家了解电视收看情况,我想这些年轻人肯定会电脑,于是求她们帮助清理完桌面,只留下十几经常用的图标。我想这下可好了,再也不用面对密密麻麻图标闹心了,没想到我只舒服了一天,第二天我孙子又把桌面变得星罗棋布。70个图标一个不多一个不少,又都整整齐齐,排列到桌面上了。让我又可气又惊奇,可气的是我好不容易求人清理好的桌面,又让他给塞满了;惊奇的是也没人教他创建快捷方式,如果说开始时是他瞎鼓捣出来的,那么这次就绝对不是偶然的了。

  因此我是高兴胜于生气,除了我的文档告诉他不要乱动,因为有一次他把我写的几千字的文稿给弄丢了,电脑他愿咋鼓捣就咋鼓捣,从不限制他。我家没有任何特长可供孙子潜移默化模仿学习的,也没发现孙子有什么特殊的潜能可着重培养的,现在他对电脑如此敏感,那怕是他把电脑鼓捣坏了也没关系,只要是他能学有所成,弄坏几台都给他买,更何况电脑还没那么娇气。

  没想到自从买回电脑之后,尤其是给他装上《电脑家庭教师》后,这孩子就像变了一个人。不用人督促早晨五点钟起床打开电脑听课,听完算术、听语文,听完语文打游戏然后吃早饭。吃完早饭开始写作业。这作业是我们给规定的,先临摹一篇钢笔正楷字贴,再写一篇拼音田字和一篇田字格。写完作业必须领他到外面去玩一到两个小时,回家后再听半小时的电脑课,然后吃中午饭。饭后写完下午作业,再到外面玩一到两小时,回家后还是先听课然后吃晚饭。吃完晚饭玩电脑游戏一到两小时,晚七点多就洗脸洗脚睡觉,生活比较有规律了。

  我是2003年10月30日买的电脑到2004年2月27日这天我写一篇日记讲述孙子的变化:

  我孙子这几天能和小朋友一起玩了,荡秋千、打滑梯,而且还知道要求几个人和他一起玩。如:“咱们三个一起玩吧、咱们大家一起玩吧、给我玩一会吧”有些词句运用的都非常恰如其分。尤其是打滑梯的时候,他看到小朋友把雪当成润滑剂放在滑梯上,再坐到雪上滑下去,他也依样画葫芦,连跑带颠,捧雪上滑梯,把雪放在滑梯上,再坐到雪上滑下去。左一趟右一趟,一气就能玩一个多小时。和小朋友玩耍,两三岁的小孩子就能办到,是一件非常容易又正常的事情。

  对于正常的孩子来说,他们并不觉得正常有什么可贵,可对那些失去正常的孩子,简直就是可望而不可求的。为了我孙子能够正常我们想了许多办法真是太不容易了,每一天每一时每一刻我们都在等待、盼望他能够正常,我们足足等了十一年了,现在总算有一个好的开端。之所以说是一个开端,是因为他只是在打秋千、打滑梯这个性化游戏能和小朋友玩到一起,其他如踢球、捉迷藏等合作性的游戏他还是做不到。要达到哪个目标恐怕还有很长的等待时间,现在好比万里长征刚刚迈出第一步,以后的路还很长很长。

  最近我孙子不仅行为上有很大的变化,语言表达能力也有了很大提高。能给大家具讲故事背诵课文了,《乌鸦喝水》、《狼和小羊》、《植物妈妈有办法》等十多篇课文,尤其是《我爱首都北京》和《王二小》他背诵得一字不差,而且是声情并茂。以前大人给他讲故事、念课文他最不愿意听,他听不了几句就烦了,不是哭就是闹。让他复述故事,这么多年他就会说:“从前那——有一个大老虎”这一句。现在居然一气能背诵几百字的文章了,平时自觉不自觉把他在课文里学到的词句就用上了,而且都恰到好处。如有一天早晨他妈妈问:“儿子你喜欢《城晚》阿姨不?”我孙子说:“不喜欢阿姨,喜欢报纸”,他妈妈又问:“你喜欢‘体彩’阿姨不?”孙子说:“不喜欢阿姨,喜欢彩票”我们全家人听了,都特别高兴,都说这孩子有进步,因为这是头一次听他说出的话,能在否定一种事物的同时又肯定了另一种事物。而不是只知道用最简单的肯定或否定回答别人的提问

  了。这足以说明他的思维方式有了改善。

  现在凡是熟悉我孙子的人没有一个不说:“这孩子好多了,进步很大”,在生人或专业医务测评人员看来,他仍然是智商低下的儿童。假如他们了解我孙子过去的状态,我敢说他们也会对我孙子的进步感到惊讶。有谁相信这是一个过去教他啥都不会的孩子,现在除算数外,尽管慢一点基本教他什么他都能学会了。

  斌斌⒌5岁的时候,体重最多也就是16kg,身高只有80cm,都低于世界卫生组织评价标准参考值,8岁以后才逐渐达到评价标准参考值,10岁时体重40kg、身高146cm,都略高于评价标准参考值,从而。随着体格的强健,其心智发育也逐渐的提高了。思维:能够由具体形象**抽象逻辑思维了,只是他还不能完全用语言表达出来。

  斌斌七岁开始有转变有些场合能够听从大人的指令了;8岁通过扭大秧歌是有了突破性进展的一年,能坐在一个地方看打台球,一坐一个多小时;9岁开始教他认字写字,知道邻居谁家住几层楼了;10岁有质的飞跃,骑自车会躲避行人和车辆。自己跟电脑上课,我们大人都不会玩的游戏,没人教他自己就能玩,同样没人教他会把快捷方式拉到桌椅面上。再一次表现出他——无师自通的神奇,第一次是跟电视认“活”字,这些似乎与他重度低下的智力不相符,但这又是不可否认的事实。

  27、90岁老爷爷教斌斌唱歌

  我孙能够有这么大的进步,与我们院里这些老人的关心是绝对分不开的。因为大家都知道他有不愿说话的毛病,谁见面儿谁都要逗他说几句话,如:“斌斌吃饭没有?妈妈呢?你干什么去?”。老太太里面数盛奶奶最喜欢逗他,要是见他在家里出来,就问他“吃什么饭?你妈妈在家没有?”要是见他从街里回来就问:“斌斌买什么好吃的了?把你拿的雪糕给盛奶奶点行不行?”斌斌一边说:“不行!不行!不行!”一边就跑了,盛奶奶就会说:“你这个王小抠!”。然后盛奶奶就对我说:“我就愿逗号他”,我说:“全仗你们这些老头老太太这么逗他了,他才能有这么大的进步”。

  老头要算82岁的张爷爷对斌斌的影响最大,张爷爷退休前是我们单位的保卫处长,人特别的开朗随和又喜欢小孩,对斌斌的病情非常关注和同情。当他知道斌斌能讲故事后,问斌斌:“听说会讲故事了,你给张爷爷讲一个”开始他说什么也不干,回家以后我说:“斌斌下回碰到张爷爷,得给张爷爷讲故事,若不然张爷爷就不喜欢斌斌了,院里这些爷爷、奶奶谁也不喜欢斌斌,你还和谁去玩”这样动员两三次,见到张爷爷就主动跑到张爷爷面前给人家讲《乌鸦喝水》的故事。但是声音特别小就像蚊子的声音一样,站在跟前都听不清楚。这几乎是所有患孤独(自闭)症儿童的通病,要么不和人家讲话,要么讲话的声音非常小,让人无法听清楚。这也必须加以训练,否则也无法和人正常交流。我孙子这一关就是张爷爷帮助攻克的,每逢他讲话声音小时,张爷爷就会说:“你得大点声,你说话像个蚊子,谁能听清楚”后来他给张爷爷讲故事的声音就一次比一次的声音大了。张爷爷每次见面都要问他:“斌斌又新学什么了,给张爷爷讲一个”斌斌就会把他新学会的课文《数星星的孩子》、《司马光》、《丑小鸭》、等一个一个背给张爷爷听。

  斌斌给张爷爷讲故事、背诗词时,旁边有一位90岁姓陈的老爷爷,他听了直夸斌斌是个非常聪明的孩子,我说您老可说错了,他是个傻孩子。这老头当时就不高兴了“那有傻瓜能背这么多古诗、讲那么多故事的”我说背几首唐诗、讲几个小故事现的五六岁小孩都能,他都十来岁了,十以内加减法还不会算,你说他傻不傻。老头说:“那也不能说他傻,小孩有开窍早的有开窍晚的,说不定哪一天呼啦一下就开窍了,以前我们邻居有一个小孩都六岁了还不会说话,把她父母愁的,不知怎么样才好,我说你们别着急,说不定哪一天她忽然就会说了,果然有一天她跟说,我要撒尿,她妈妈说你就在哪撒吧,她说我是女孩子不能随便撒尿。你看看小姑娘多懂事,把她妈妈高兴的不得了,你放心这孙子也突然懂事的,保证错不了。”我说:“但愿如此,借您老的吉言真有哪一天,我请您老去吃喜。”

  说来也怪在家里谁教斌斌唱歌他都不学,这90岁的老陈头说:“来孩子,我教你唱歌”斌斌就乖乖地站在他面前跟他唱:“妈妈的吻——甜蜜的吻,叫我思念到如——今”把老爷爷的带有山东腔的流行歌曲唱得韵味十足,可惜老爷爷就会这一句,否则我孙子一定能把这首歌全部学会。除这句歌之外,老爷爷又教他唱两首古诗“打起黄莺儿,莫叫树上啼。啼时惊妾梦,不得到辽西。”、“白日依山尽,黄河入海流。欲穷千里目,更上一层楼。”头一首诗因老爷爷的山东韵味太浓,我孙子又没背诵过,所以没有学会,第二我孙子一学就会。以后我孙子在院里一看见陈爷爷,就会跑到跟前,唱完“妈妈的吻…”就接“白日依山尽…”一边还用手打拍子,那副严肃而又天真的小样逗得地周围老头、老太太直笑。

  家里人一直想教斌斌唱歌,他就是不学,既使是勉强跟大人哼几句,也不像唱歌倒像是在念歌,应付几句拉倒。老爷爷虽然只教他几句,他却唱的有滋有味,有板有眼,见面儿就给人家演唱。

  正常孩子也有这种现象,往往家里人说话,没有外人说话好使。患孤独症(自闭症)儿童,这种现象更严重,一旦遇到他们喜欢的人,这个人就能打开他的心结,让他干什么他都愿意干。能否发现这种人,善加利用,这也是能否让患儿走出孤独的重要一环。

  28、我伴“痴孙”走出“孤独之门”

  昨天是公元2004年1月21日、也是农历癸未年十二月三十,这一天也是长春市入冬以来最冷的一个风雪天。下午四点至五点半,红旗街与工农大路交会处,一下失去了往日喧嚣的人群声,有如“大河上下顿失滔滔”变成了涓涓细流的小溪。欧亚商都进出的购物人、省医院进出的求医人、公交车站的候车人、路上的行人,这几股人流合起来,也没有往日这个时间,地下商场涌出来的一股人流的十分之一多。就是这为数不多的一点人流,也都行色匆匆,急于回家过年去。

  此时此刻此地只有两个人是另外一种情形,他们还像平时一样从新民广场沿工农大路慢悠悠地向红旗街走来。一老一少不难看出这是祖孙俩,他们在风雪中看行人、赏街景,根本就不在乎寒冷和风雪。与那些来也匆匆、去也匆匆的过客,形成极大的反差,这祖孙俩就是我和孙子“斌斌”。我们每天上午行走路线是不固定的,有时在院子里玩、有时去文化广场、新民广场、欧亚商都、南湖公园、东煤新村小区。今年冬天而每天下午这个时间,我们行走路线是固定的,从同德路出来经过,富苑小区、延安大路、新民广场、工农大路、红旗街、同德路北口、东煤新村、我们一边走一边背诵五笔字根歌谣、计算10以内加减法,兴致所至,我想起什么教他什么,他能接受什么就教他什么,至于能学多少都没关系,关键是他肯不肯跟你学,最后一站是物理所院里,再玩一小时左右才回家。一个冬天天天如此,哪一天经过省医院两侧,不是人挨人、人挤人,唯有今天不用从人缝中挤了。

  我一边走一边想:“这个时候正是人们吃年饭、喝酒、打牌、看电视享受天伦之乐,大团圆的时候。谁会在大年三十的这个时候跑到大街上闲逛,此时此刻在外面散步的也只有我们祖孙俩,满长春市恐怕也找不出第二份。尽管我牺牲了许多平时和节日的娱乐时间,却换来了我孙子的快乐。使他的病情才有所好转,已逐渐走出孤独。有什么样娱乐能比上我现在的快感和欣慰。”

  自九八年我退休后,除少数有事时间外,每天上、下午都要陪孙子在街上行走两个多小时,到人多的地方去、到公共场所去,合起来一天在外面行走就是四五个小时,行程几十里路。日复一日年复一年屈指算来已是六年了,我们最少也走完了一个“二万五千里长征”,红军完成长征后进入陕北,为革命的最后胜利奠定了基础;可以说我通过“陪走”也把孙子带出了“孤独之门”。

  也许自我以后可能就要出现一个‘陪走’新的疗法,虽然这是我一时自嘲的想法,但进一步想想也不无可能。因为“陪走”可以散发患儿的郁闷、调节患儿的情绪、可以增强患儿的体质、可以增长患儿的阅历、可以增加患儿与他人交流;同时也是教他知识例如教他认门牌号、认单位名称、读广告、商家招牌,现在走在大街上几乎没有他不认识的牌匾和广告。教他社会公德不要随地扔垃圾、教他尊敬老人做人的道理的最好时机。“陪走”是一种非常简单、易行、有效的训练患有孤独症儿童的方法,无论是穷是富都可以办到。

  2004年1月22日星期四农历甲申年正月初一晚十点。

  29、剪报收集有关资料

  (一)、我收集的第一篇文章是2001年1月8日发表在《城市晚报》的《锁儿八载为哪般》讲的是:纪尚武的儿子,以前还挺好的,五六岁时邻居家一头驴从孩子身上跳了过去,孩子被吓晕在地,醒来后就变得疯疯颠颠,到现在不会数数,不会花钱。让人头痛的是,孩子光是呆傻也行,他还四处“活动”,偷鸡摸狗,惹事生非,今天上张家拿个锅盖,明天去李家牵个铜壶,惹得邻居对纪家怒目相向。最严重的一次,纪忠林持刀抢劫,被忍无可忍的邻居扭送到了派出所。当父亲的没办法,只好门上一把大锁,将儿子锁在家里。

  为争取“自由”,纪忠林把家里的东西砸了个稀巴烂,打碎玻璃,跳窗跑了,而且扒车去了外地,纪家发动所有亲戚朋友,翻天覆地地找,也没找到,结果还是出差在外的邻居偶然发现了纪忠林,通风报信,老纪才得以将儿子“绑”回家。但没过两天,纪忠林又大发“神威”,砸烂家门,溜之大吉,等父亲将他找回来时,他已经三天没吃饭,饿得头晕眼花。就这样,一次次跑走,一次次被抓回来,父子之间展开了拉锯战。到后来,为养家糊口而天天疲于奔命的纪尚武实在耗不过儿子,一狠心,花500元钱焊了个大铁笼,将13岁的纪忠林锁了进去。

  纪忠林18岁那年,父亲不忍心再将他关在铁笼里度日,他终于获得了久违的自由。

  原以为几年的禁闭能让儿子老实点,但纪忠林一出笼便故态复萌,又是砸、又是摔,又是跑。家里所有的玻璃很快荡然无存,桌子给砸得伤痕累累,凳子被掰断了腿,甚至连士炕都被扒去了大半边,惟一幸免的是家中最值钱的东西——一台别人淘汰后送给纪家的黑白电视机,因为纪忠林喜欢看电视。

  纪尚武盛怒之下,买回一根大铁柱,用水泥将铁柱浇铸在新盘好的炕上,并在铁柱上掏了个洞,将儿子披枷戴锁,拴在柱上。铁链的长度刚好够纪忠林在炕上活动,白天,只给他戴脚镣,晚上则要连手与脖子都锁起来。……。

  当我读完这个故事之后,给了我极大的震憾:这个孩子不懂世事、脾气暴烈,恣意妄为,想干什么,就干什么,根本就不管大人的感受和死活,其破坏力已经达到家里外人都无法忍受的程度。其实这个孩子并不是一个先天性精神分裂症,倒很像是一个孤独症患者,因为他不存在妄想和幻觉。只是其大脑的控制情绪和性格、攻击行为、计算、等思维神经受伤的结果,如果后来能够得到及时、很好的呵护和训练。他就不会落得披枷戴锁,过着暗无天日猪狗不如的生活的结果。

  我孙子其病态几乎和纪忠林一样,不识数不认钱。脾气也非常暴烈,也不懂人情世故。五六岁那两年经常往我们单位幼儿园里跑,进屋上桌子把小朋友的书本作业扔的满地都是,谁说他都不听,以后只要他一进屋小朋友就喊:“哪个孩子又来啦!”阿姨们就赶紧往外撵他。手欠好打人、挠人,可以说哪就是他恣意妄为惹事生非的开始。只是他那时还小,大人还能看得住,将来弄不好就会成为和纪忠林一样的精神病。到那时他人高马大,谁还能看得住他,最后也得走披枷戴锁哪条路,想到这里我的心都发颤,后怕。幸亏我一开始就注意控制他行为,调节他的情绪否则其后果真是不堪设想。我经常和他爸爸妈妈说:“这孩子智力方面我还不愁,我们慢慢来训练,肯定能上去。但是,其脾气能否改造过来我可是一点把握也没有。”

  因此,在他九岁以前在外面玩,只有在跳蹦蹦床、扭大秧歌时我能撒开手。其余时间都是手牵手,一方面是怕他有危险,同时也控制他的行为,不让他惹事生非;九岁(2002年)以后虽然能撒开手了,也是腚跟腚跟着几乎寸步不离、或者不错眼珠的盯着,稍有不当行为,马上就加以限止,人们都说我像我孙子的尾巴。可以说我在这六年的时间里,头三年主要是训练他的自理能力、矫正他的行为;后三年在继续训练他自理能力、矫正他的行为,同时教授他一些文化知识。总的说训练能力、矫正行为,比教授文化知识下的功夫还要大些。

  (二)、以前,我在报刊上从没看到过有关儿童孤独症或自闭症的报导。最早发现在2001年2月10日《新文化报》上有一篇类似儿童孤独症的病例的报导——《想为女儿找家特殊幼儿园》。说的是王先生的女儿五岁半了“仍不会拿筷子、勺吃饭;大小便时只知道叫,不能自己脱、穿衣裤,只会玩一些简单的玩具,户外的活动只会荡秋千。他一句话最多只能说四五个字。”经医院检查“从脑电图和CT来看,孩子的脑部没问题,可能是先天性的弱智。”其症状和我孙子极为相似究竟是不是孤独症就不得而知了。但其不能上幼儿园,“让她像正常孩子一样快乐地生活。”和我孙子遭遇极为相似,让我深感同病相怜。我就是因为孙子上不了幼儿园,才提前退休的,专职看孙子,我是非常了解有这样儿童的家庭,要承受多么大的压力和痛苦,往往一个病儿牵扯全家人的精力。有多少个母亲因此放弃了大好前程丢了工作,有多少个父亲因此影响了晋级升职。

  (三)、直到2002年10月6日我才在《长春晚报》看到第一篇关于描写自闭症(即孤独症)的文章——《妈妈带儿子“融入人群”》,郝园妈妈赵玉珍的成功,极大地鼓舞了我,我想只要像赵玉珍那样坚持下去,也一定能使孙子走出孤独融入人群。同年11月11日《长春晚报》又介绍了一位万能妈妈张洁雅说《我忘了给孩子注入灵魂》,“仅仅一年的时间里,她由对自闭症的一无所知到无师自通,有了自己一套训练方法。”让儿子能开口叫妈妈了,是那么的感人。该版同时比较全面地介绍了自闭症各种特点,以及国内外的发展趋势。使我对自闭症(即孤独症)有了进一步的了解,也更坚定了我训练好孙子的信心。

  2003年9月2日《长春日报》发表记者康磊《走近孤独症患儿》——七色光儿童潜质开发中心采访录,介绍了儿童孤独症和相关方面的知识,及我国目前至少约有50万名孤独患儿,可专门为孤独儿童提供治疗和训练的机构却屈指可数,很多孤独症儿童还很难得到较为系统的治疗,很多有这样孩子的家庭还正在苦苦地寻找帮助的现状。

  (四)、2004年我收集有关儿童孤独症的文章最多,一共五篇都是《城市晚报》发表的:《母爱引领儿子走出孤独》、《孤独症儿童求医难上难》、《自闭症男孩渴望进学堂》、《母亲急寻“阳光特教”》、《孤独的孩子妈妈永远不放弃你》我不仅把这些报道儿童孤独症的文章剪贴,就是我认为能和儿童孤独症沾点边的文章,也把它们剪贴和哪些文章一起装订成册。如《巧!母寻子警还人都找本》、《尖子生自家中六年》、《13岁男孩日睡20小时》、《抚松裸孩被绑黑屋整7年》、《两口打架吓傻俺孙子》、《脑瘫儿2岁时就能哼唱国歌》。

  2004年6月25日我在火车上看报读到一个故事:英国利物浦一名50多岁的建筑工人脑部中风后,性情大变,成为一名艺术家,脑神经专家说,麦克林中风后影响了控制情绪和性格的脑前叶,因此才会性情大变。我马上联想到儿童孤独症的病根,是否就出在脑前叶?然后我赶紧往家打电话叫儿媳妇,把哪天《城市晚报》30版留起来,结果儿媳妇回电话说没找到,我只好厚着脸皮和邻座旅客把哪张报纸要了下来。

  在其他人眼里,这些文章跟儿童孤独症是风马牛不相及的。而我认为他们虽然致病原因各式各样,结果和儿童孤独症患儿症状却是相同的——智力低下,发脾气、攻击、自伤,行为怪异。说不定能从他们那里找到一些儿童孤独症的病因。(39健康论坛)


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