一个自闭症训练机构的六年 为孤寂的世界掘一眼清泉(上海)

顾汉现

一个自闭症训练机构的六年　为孤寂的世界掘一眼清泉(上海)


(2010-07-21 10:06:11) 转载


标签：自闭症儿童精神残疾人清泉陈洁上海教育  分类：聚焦调查





笑容和爱心是与自闭症孩子沟通的最好语言

　　这是一条不算长、有些幽暗的走廊，地处中山西路紫虹大厦，但它并没有像这幢大楼的名字那样张扬大红大紫。两年来，陈洁无数次在这条走廊徘徊，她的脚步时而沉重，时而轻快。“青聪泉”——一个帮助了200多名自闭症孩子训练的机构，就在这里喷涌而出，叮咚作响。在记者的采访中，一些和金钱关系不大，但与内心的声音、生命的质感等紧密相关的东西涌了出来，深深触动心弦。
　　
　　文 青牧|图 吴恺　　

　　生命在此成长
　　
　　生活中有许多偶然。仅仅一年多的志愿者经历，就使得陈洁辞去了一家认证公司年薪10万元的工作，并促使她思考一个问题：做什么样的工作，人生才能显得更有意义？
　　她觉得应该为孩子们做些什么。那时，她8岁的女儿既不会跳绳，也不会踢毽子。于是，2004年秋，她开始给普通孩子做感觉系统训练项目。可是谁能料到就这样一个选择却让她和自闭症儿童的命运紧紧相连。
　　训练室里来了第一个自闭症孩子叫毛毛（化名），三岁的毛毛，一个字都不会说，父母站在他面前，大声呼唤他的名字，他却自顾自跑开，时而拿着手上的汽车，时而扔了，连头也不回一下，这样的场景触动了身为母亲陈洁的心。
　　她跑遍了大江南北，甚至去过了中东，四处求学。买来的专业书籍被当成了宝贝，上班下班都背在身上。付房租，买设备，参加培训，样样都需要钱。两年下来，陈洁的积蓄就花完了。
　　“不瞒你说现在妹妹每个季度打包衣服给我，高中同学毕业17年聚会，我随便找了件妹妹的衣服穿过去，被她知道了，她打电话来说，怎么不借件好点的。我又好气又好笑，忽然想到了莫泊桑的《项链》。”陈洁自嘲道：“也不知道怎么搞的，现在的心思好像都不在这上面，以前上班时还化点淡妆，现在除非见捐款人。”说到这，她忍不住哈哈大笑。
　　2004年，青聪泉正式对外招生，第一年亏损10万。“也有扛不过去的时候，有的朋友以为我要感动中国，有的朋友以为我因此发了大财……”每每到了这个时候，陈洁会整夜失眠。压力之下，她也会突然放声大哭。
　　其实陈洁的困难并不像她想象的那样乐观，一笑而过。当时开学的时候最大困难就是师资的问题，“这里的老师都是因为有爱才一直坚守着。”陈洁告诉记者，当时每月平均工资800多，外地员工都挤在同一间宿舍里，辛苦了一天还有事没事在宿舍里讨论孩子的状况。这些80后的老师们正经受着巨大的考验。很多老师因为劳动强度大，工资待遇低而流失掉。时间最短的一个应征者只干了两天。来了又走，走了再招。最艰难的时候只有我和另外一个老师。
　　“当时我想不通，觉得他们太没责任心，既然你选择了这份职业，就意味着付出，后来我能理解了，因为他们也要生活。”

　　给黑暗一点光亮
　　
　　在一间不足20平方米的房间里，放了8个位子，8张桌子紧紧相挨，走廊狭小连走路都有些困难，上海青聪泉儿童智能训练中心汪岚老师告诉记者，“这里共有15个老师，一般大家都交替坐坐，这么点地方哪能放下15张桌椅。”
　　六年的时间，“青聪泉”迄今已为200多名自闭症儿童提供了专业训练康复，其中十多名孩子已进入正常小学就读。“青聪泉”从1间教室、2个老师、6个孩子，发展到现在的15个专业老师、每月35名孩子前来训练。
　　即使有着固定的“生源”，陈洁每月月底那几天总有些心烦，陈洁给记者算了一笔账，现在自闭儿童一个月约35人，按每人1500元学费计算，学费大约在5万元左右，5万元要支付出房租1.2万元，老师工资4万，再加水电煤纸张支出，每月起码亏损1.5万元。
　　但是即使是1500元的学费，也并不是每个孩子都能承担的，美美(化名)的外婆告诉记者：“对自闭症儿童，现在政府一年只拨款3000元，他父母工资加在一起就3000多元，除去日常开销，每个月再付个1500多元，有时候还要借钱过生活。”
　　陈洁告诉记者，“像美美这样家庭情况的在青聪泉有很多，但是我们也无奈。我们最大的希望就是我们尽可能把他们培训好。”尽管许多指令要重复无数遍，但孩子们的进步总是让老师们欣喜不已。美美（化名）刚来时，说话声音特别小，也很胆小不愿和邻居小朋友玩，如今她学会了打招呼，声音也越来越大，每天路过邻居小朋友家，都要上门去找人玩；勇勇（化名）第一次开口喊：“爸爸”，妈妈的手激动得一直在抖，远在外地的爸爸在电话里直喊：“现在别叫啦，等我回来再叫”这一切的一切都让陈洁幸福不已。
　　上海青聪泉儿童智能训练中心莫姗姗老师告诉记者，来机构一年时间，让她感到最大的成就感就是她的第一个学生小峰，小峰来的时候一个皮球都不会拍，我很着急，没想到过了两个星期他会拍1个皮球了，现在越拍越多，已经可以拍10个。在这位80后老师的脸上记者看到了自信和喜悦。

　　为了明天而奔走
　　
　　如今的陈洁一直忙碌于搬家，在外筹集装修费用，对于搬家的理由，陈洁有意在回避，当记者再次追问时，“主要是该商务楼的业主觉得我们孩子进进出出不是太方便，影响了其他业主，所以赶我们出门。已经是第二次因为这个原因搬家了。”这一切让陈洁很揪心。
　　随着自闭症发病率的逐年提升，陈洁表示自闭症孩子的未来不容乐观，急需社会各界的大力关注。因为虽然已有了像青聪泉这样的民间机构来帮助自闭症儿童，但这些孩子从青聪泉走出以后，还是面临着入学难，不被社会接纳、成人后没有养护中心等种种困难。包括青聪泉的办学之路，若没有社会各界的大力支持，每月的经济压力、人手不足，同样会让这个组织陷入发展窘境。
　　在《海洋天堂》电影里，“培智学校只负责9年义务教育，嫌大福太大；养老院嫌他太小；福利院只接收没有父母的残障儿童、弃婴和没有子女的老人；保险公司不接受残疾人投保；社会保险又暂时没有这一块。”电影中，王心诚这样解释跳海自杀的原因，“我走了，留下大福一个人受罪，我只能带他一起走。”
　　自闭症儿童的未来究竟该何去何从？陈洁告诉记者，如果情况较好，可以去上正规的普通学校，当然也可以选择上辅读学校，如果情况严重的话只能让孩子呆在家里。所幸，上海情况要好些。卢湾区辅读学校校长何金娣对记者说：“只要有相关的医院证明，在户口所在地报名，一般从3岁就可以开始读，一直读到20岁左右。”
　　为了给“黑暗”带去更多的光亮，陈洁一直忙于“青聪泉”，她站在这条不算长、有些幽暗的走廊，描绘着她的理想，昏暗的灯光把她的身影拉得很长。
　　

　　相关Link

　　上海拟设自闭症专门委员会
　　
　　据悉，截至2009年，上海约有7000-8000自闭症患者。长期关注自闭症群体的上海市人大代表钱翊梁接受媒体采访时表示，他曾提出过成立上海自闭症患者家长互助协会的建议，希望能以此来推动全社会对自闭症群体的关注和关心。今年4月28日，钱翊梁收到了上海市残疾人联合会的答复称，为配合政府建立健全残疾人社会保障和服务体系，中国精神残疾人及亲友协会于2009年4月2日第二届自闭症日举行了中国精协孤独症（自闭症）委员会成立大会，协调政府有关部门，并联系社会组织，共同探讨自闭症康复之路。市残联拟在上海市精神残疾人及亲友协会内设一个专门委员会，目前正在筹备中。